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皆さんと同じように、私も医師からMdDSには治療法がないと言われました。「ただ、この病気と共に生きていくしかないんです！」でも、どうすればいいのでしょうか？

2015年に、この恐ろしく奇妙な症候群、MdDSと共に生きる希望を人々に届けたいと思い、最初の物語を書いた時、私は完全に寛解し、完治したと思っていました！最初の物語はこれで終わりだと思っていました。しかし、また戻ってきて、続きを皆さんにお伝えします。 ネタバレ注意: それは依然として希望と寛解に関するものです!

ミッキーのマル・デ・バークメント症候群から下船への旅 そしてまた戻ってきました！

私の最初の物語では、 マル・デ・デバークマン症候群から下船までの旅、寛解はゲイ・クロニン医師とミンジア・ダイ博士のおかげです。寛解を維持するために、医師から与えられた指示はすべて注意深く守りました。ボートは持っていましたが、一度も乗りませんでした。両親は湖畔に家を持っていて、私は5歳の時に水上スキーをしていました。以前はトレッドミルで運動していましたが、トレッドミルに足を踏み入れたことはありませんでした。ダイ医師に寛解が破れる可能性があると警告されたとき、トレッドミルは手放しました。クルーズは私と夫のお気に入りの旅行先で、退職後はクルーズで過ごす予定でした。5回目のクルーズでMdDSを発症しました。二度とクルーズには乗りませんし、このMdDSという怪物に再び直面するリスクを冒すこともありません。

車に乗るときは普通に感じますが、私は運転しません。運転できないのです。赤信号で止まるだけで知覚がなくなり、内耳の損傷による突然のめまいで運転が不可能になります。ダイ先生はいつも私に、「めまいや回転性めまいは MdDS ではない」と言っていました。検査の結果、私は右内耳に損傷があり、深刻な副鼻腔炎が原因と思われることが判明しました。これが私の初めての副鼻腔炎でした。息子が 9 日後にアフガニスタンに派遣されるように命令を受けた週に、ストレスから始まったと感じています。息子の妻は前日、二人目の子供を妊娠していることを知りました。一人目はまだ 2 歳でした。私は MdDS から苦労して勝ち取った自由を楽しみながら、内耳の損傷に対処してきました。しかし、その平穏は予期せず打ち砕かれました。

2年半の素晴らしい寛解の後、ある出来事がきっかけで寛解状態から抜け出しました。

寛解状態が2年以上続いていますが、ゲイ医師は私の「セーフティネット、命の恩人」であり続け、前庭器官のケアをしてくれました。ある日の診察で、私はたまたま定期的な大腸内視鏡検査の予定があることを何気なく話しました。すると、医師はすぐに心配し始めました。彼女と同僚の何人かは、MdDSから寛解状態にある患者の中に、私と同じように別の前庭器官の問題（内耳の損傷）を抱えている人がいて、プロポフォールを投与したら寛解状態が崩れたという事例を発見していたのです。研究されていませんでしたが、医師たちはあまりにも多くの患者に同じことが起こるのを見てきました。ゲイ医師はすぐに、MdDSが寛解状態にあるため、プロポフォールは使用できず、意識下鎮静が必要であることを文書で伝えました。

大腸内視鏡検査の手配をしてくれたかかりつけ医（PCP）に、ゲイ医師の診断書のコピーを渡しました。主治医はMdDS発症前も発症中も長年私を診てくれていたので、私の重症度をよく理解していました。彼女は私と消化器内科医（GI）の診察日を設定し、プロポフォールが使用できない理由を説明してくれました。もし消化器内科医が同意しないなら、すぐに出て行って別の医師を探すからと言われたそうです。消化器内科医をよく知っていた主治医は、彼らが同意しないとは思っていませんでした。

消化器内科医との診察はうまくいったと思った。プロポフォールは使えず、意識下鎮静が必要だと書いた書類を医師に渡した。医師は同意し、誰も私にプロポフォールを投与しないようにすると約束してくれた。私の主治医の同僚である消化器内科医の約束通り、 決して 私も主治医も、彼女の同意した決定に疑問を抱いたことはありませんでした。それでも、手術当日、夫は準備スタッフにこう告げました。「プロポフォールが使えないことはみんな知っていますよね？それに、マル・ド・デバルケマン症候群は寛解状態にあるので、意識下鎮静法をします」

大腸内視鏡検査から目覚めた時、眠らされるはずもなく、夫も部屋の中にいなかったため、不安になりました。すると、ひどい頭痛、複視、頭がぼーっとする感じ、そして高血圧に気づきました。夫が部屋に入ってきて、すぐに驚きました。看護師に、自分が受けた麻酔薬を書き留めるように頼みました。すると彼女は「綴りがわかりません。マイケル・ジャクソンでググってみてください。彼が亡くなった薬です」と言いました。心臓がドキッとしました。プロポフォール？こんなに予防措置を講じていたのに、どうしてこんなことになってしまったのでしょう？　この時の悲しみは、言葉では言い表せません。でも、諦めるつもりはありませんでした。すぐに元のチームに連絡を取り、もう一度戦いを始めました。

信念を持ち続けてください。決して希望を捨てないでください！

ダイ先生と私は親しく連絡を取り合っていましたが、先生は自分が癌で死にかけていることを決して私に告げませんでした。先生は私が希望を捨ててほしくなかったのだと思います。亡くなる数週間前、ダイ先生は私の様子を尋ねるために連絡をくれました。私は先生の診断名を知りませんでした。もし知っていたら、ずっと良くなったと伝えていたでしょう。なぜなら、先生が MdDS の治療法を見つけるためにどれほど懸命に闘ってきたかを知っているからです。先生は私の寛解喪失を私と同じくらい辛く受け止めてくれました。先生が私に残した最後の言葉は、「ミッキー、信念を持ち続けて。決して希望を捨てないで！」でした。私は杖なしでは歩くことができませんでしたが、「絶対に捨てません。残りの人生をこんな風に生きるなんて想像できません」と答えました。ダイ先生が亡くなったと知ったとき、私は親友を失ったような気持ちになりました。約束を交わした友人を。

一度寛解が見つかったのなら、またできるはずですよね?

ダイ先生の死を悲しみながらも、私はまだ答えを見つけなければなりませんでした。新しい神経科医を見つけ、MRI検査の結果、大腸内視鏡検査中に脳幹の橋で脳卒中を起こしていたことが判明しました。神経眼科医は、複視を抑えるためにプリズム眼鏡と「海賊の目当て」を処方してくれました。どちらも効果がなかったため、先生は私にできることは何もないと言いました。しかし、ゲイ先生は私を助けるために徹底的に調べてくれました。彼女はあらゆる手段を尽くし、複視を大幅に改善する周辺視野のある眼鏡を見つけました。ナッシュビルの片頭痛専門医の予約を取るのに6ヶ月かかると言われた時、ゲイ先生はアトランタの片頭痛専門医を見つけてくれました。 その月脳卒中は慢性局所疼痛症候群（CRPS）も引き起こし、私の健康に大きな負担をかけました。こうした新たな困難にも関わらず、私は助けになると確信していた唯一のことを続けました。 運動.

前庭運動を定期的に行うことで、私のバランスは改善されました。

継続的な前庭療法が2度の寛解につながったことは間違いありません。マウントサイナイに初めて到着した時、ゲイ医師はすでにダイ医師が行うであろうあらゆる治療を私に紹介してくれていました。彼女はすでに私のスマートフォンにストライプのアプリをインストールしていました。ゲイ医師と夫と私は、発泡スチロールの板をテープで貼り合わせて作った即席の部屋と、ストライプを投影するためのプロジェクターまで考案しました。ダイ医師の研究はより精密で大規模で、研究助成金による資金提供を受けていましたが、ゲイ医師の前庭療法が2014年のこれらの治療への準備を整えてくれたと確信しています。

2024年、彼女は47年間にわたり、前庭障害、顔面麻痺、平衡障害に苦しむ35,000人以上の患者に献身的に接し、10年間にわたり私に必要なエクササイズやツールを提供してくれた後、引退しました。

前庭療法には時間と忍耐が必要ですが、私の場合は、一度ではなく二度も症状が緩和した例です。

はい、夫は10年間、月に一度、片道4～5時間かけて車で私を治療に連れて行ってくれました。そして、内耳の損傷と脳卒中によるめまい、ふらつき、眼振、複視は今も残っています。でも MdDS モンスターは消えた!何年もかけて、前庭機能訓練と手技を少しずつ続けることで、揺れ、揺れ、上下動、トランポリン歩行、重力による引っ張りや押し出しといった症状が徐々に軽減していきました。他の症状も徐々に消えていきました。数年前から症状は再び寛解状態にあり、適切なチームと連携して治療を続ければ、「我慢する」必要はないということを証明しています。 再び堅固な地盤を見つけることができる決して希望を捨てないでください！

信仰を保ちなさい、
ミッキー・M・アギー

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