MdDSは最近注目を集めています。最近の機能では グッド・ハウスキーピング, 独立した, UNILADついに世界が耳を傾け始めています。しかし、注目が高まるにつれて、正確さが求められることも増えています。
レコードをストレートに設定する
MdDS 財団は、最近の記事の著者と編集者に連絡を取り、最も一般的な 2 つの誤解を訂正する手助けをしました。
誤解 1: それは単なる「船酔い」です。
- 現実： 標準的な「船酔い」は通常 48 時間以内に治まります。 MdDSは持続性がある症状が少なくとも 30 日間続く場合。
誤解 2: 内耳の問題です。
- 現実： 耳石の位置を変える（エプリー法など）ことは効果がありません。MdDSは 神経（脳）障害耳の病気ではありません。
これら2つの誤解を正すだけで誤診が減り、患者が効果のない治療を避けることにつながります。MdDSコミュニティは、 Facebook現実世界の体験を浮き彫りにするために、メディアはあなたの声に耳を傾けました！上記のリンクをタップして、最新の記事をお読みください。誤解を解いています。✅ ✅ 前進する準備はできましたか?
行動を起こす：あなたのストーリーを伝える
敬意を表して 希少疾患の日（2月28日）地元メディアにご連絡いただくようお願いいたします。新聞、ラジオ局、テレビの健康番組など、メディアは常にインパクトのある人間味あふれるストーリーを求めています。
開始方法は次のとおりです。
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連絡先を特定します: 地元の店で健康または旅行の編集者を探してください。
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コミュニティを強調表示: 何千人もの人々が互いにサポートし合っており、MdDS 財団が積極的に研究に資金を提供していることを伝えます。
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レジストリについて言及する: 新しいものを共有する MdDS 患者登録 治療法の研究を推進するために、まもなく開始されます。
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日付を保存： そのことを彼らに知らせてください 6月はMdDS啓発月間です.
これは、 あなたの物語を語る声を上げることで、個人的な経験を世間の認識に変えることができます。
テンプレート: 地元メディアにストーリーを売り込む
以下のテキストをコピーして貼り付けてください。括弧内の情報を入力して、メッセージをカスタマイズしてください。
件名： ローカルストーリー：稀な神経学的「運動」障害であるMdDSとともに生きる
[編集者/プロデューサー名]様
我々が認識しているように 2月28日は希少疾患の日、私は地元のコミュニティからのユニークな健康ストーリーを共有するために手を差し伸べています。
私は一緒に暮らしています マル・ド・デバルケマン症候群 (MdDS)常に海上にいるような感覚を伴う、まれな神経疾患です。一般的な「船酔い」は1～2日で治まりますが、私の症状は [月/年].
MdDSは脳に起因する疾患であるにもかかわらず、内耳の問題と誤診されることがよくあります。そのため、私たちのコミュニティでは多くの人が間違った医師にかかり、効果のない治療を試してしまうのです。私は、この疾患を持つ他の人々を助けるために、自分の経験を共有したいと思っています。 [あなたの市区町村] 適切なケアを早く見つけ、 MdDS 患者登録 現在、自然史研究調査のために建設中です。
自律的AI MdDS 啓発月間 6月に予定されているインタビューの機会を歓迎します [店舗名] この目に見えない障害を抱えて生きる現実について話し合います。
貴重なお時間をいただき、この症状と闘っている何千人もの人たちに声を届けるお手伝いをしていただき、ありがとうございました。
宜しくお願いします、
[あなたの名前] [あなたの電話番号] mddsfoundation.org
もっとインスピレーションが必要ですか？見て聞いてください！
私たちの探検 SoundCloudが の三脚と YouTubeでご覧いただけます。 チャンネル。主要新聞や雑誌のインタビューは メディアの方 ページで見やすくするために変数を解析したりすることができます。
私の美しい男は2024年8月にひどいめまい発作を起こし、約2週間後に
彼はMdDSを本当にひどく患い、それが治ることはなく、常に揺れたり、揺れたり、上下に揺れたりする感覚があり、
頭の周りに圧迫頭痛バンドを巻く。
（クルーズ船ではありません）
彼はまた、重度の耳炎と聴覚過敏を患っており、
彼はこれを40年ほど続けています。
MdDになると彼の人生は地獄となり、
愛する人がこのようなことを経験するのを見るのは本当に辛いことです。
しかし彼は最も愛情深く思いやりのある人です
医学博士たちに研究資金を得てもらうには、もっと政治家が必要だ
ご自身の体験談を共有していただき、また、ご主人のことを熱心に擁護してくださり、ありがとうございます。擁護活動には様々な形があり、変化をもたらすための最も強力な手段となることがよくあります。政治的な関心が必要だとおっしゃっていたので、参加できる方法をいくつかご紹介します。
「国会議事堂での希少疾患週間”は、ご主人のストーリーを伝える強力な方法です。国会議員を含む議員と面会し、研究資金の獲得を目指しましょう。 エブリライフ財団 くわしくはこちらから
議会へのアウトリーチ: 正式なイベントを待つ必要はありません。 地元の代表事務所にお問い合わせください いつでもこの症状があなたの生活にどのような影響を与えているかを共有してください。
MdDS を最前線に押し上げるこの重要な取り組みにご参加いただきありがとうございます。
家族性/遺伝性の MdDS を患う私たちの遺伝子コードを確立する取り組みを進めていただき、一部の患者には多遺伝子性の根源がある可能性を考慮してください。
貴重なご質問をありがとうございます。MdDS財団は、 研究 MdDSの根底にあるメカニズムを解明するために、私たちはエビデンスに基づく研究と患者サポートに重点を置いたアプローチを継続し、焦点を絞り込んでいます。ご説明いただいた「全体像」の把握に向けて、私たちは以下のように取り組んでいます。
• MdDS 患者登録この自然史研究は、家族歴に関する専用調査を含む包括的なデータを収集するために特別に設計されています。使いやすさを考慮して、シンプルな🔘ラジオボタンと☑️チェックボックスを採用しており、正確な日付やすべての詳細を覚えておく必要はありません。
• データ収集この情報を収集することで、多遺伝子根の可能性を含むパターンを識別するために必要なデータを研究者に提供することを目指しています。
• 科学的サポート財団は臨床研究とトランスレーショナル研究に重点を置いていますが、レジストリは、これまで見えなかったつながりやパターンを発見するのに必要な重要なデータを収集するように設計されています。
レジストリの登録が開始されるとすぐに、個人とその家族の参加がこの重要なデータセットの構築に不可欠になります。
これまでのエビデンスに基づく研究により、MdDSは中枢前庭（神経）疾患であることが示されています。研究者らは、炎症、神経機能障害、脳脊髄液漏出、あるいはその他の構造的または機能的な原因がMdDSに関与しているという科学的証拠は見つかっていません。
MdDSの根本原因を理解するには、 認識を高める 〜へ 関心を高める につながる より多くの科学的研究. 提供されているテンプレートをご利用ください。