TL; DR
- 内容： 専門家が治療法を見つけるための研究調査。
- 使いやすさ： 選択式問題 ― 進捗状況を保存して、気が向いたときにいつでも続きを解くことができます。
- メリット： 自分のデータが他のデータとどのように比較されるかを確認し、臨床試験に関するアラートを受け取りましょう。
- レジストリーの準備をしましょう数字を把握しよう！
MdDS サウンドバイトこの記事の解説を聞いてみましょう！
あなたが経験した下船症候群との闘いは、このパズルの重要なピースです。
MdDS患者登録は研究調査であり、 今夏発売予定！ 全米希少疾患機構（NORD）との提携により開発されたこのプログラムは、参加をできる限り容易にするように設計されているため、 臨床医や業界パートナーにデータを提供する それはMdDSの謎を解き明かすことができる。
簡単でアクセスしやすい
私たちは、MdDSと共に生きることが複雑なタスクを圧倒するほど大変に感じさせることを理解しています。そのため、MdDS患者登録では、簡単なアンケートを使用し、 🔘ラジオボタンと☑チェックボックスタイピングや長文の執筆は一切必要ありません。
完璧である必要はありません。 正確な日付や詳細をすべて覚えていなくても心配しないでください。レジストリは、あなたが do ご存知ですか？途中まで保存して、後で答えを記入して再開することもできます。あるいは、最善の見積もりだけでも構いません。あなたの貢献は非常に貴重なものとなるでしょう。 いつでも都合の良い時に停止したり再開したりできます。.
データが発見を促進する
2つの専門家諮問委員会の指導のもと開発されたMdDSレジストリは、一連のアンケート調査を通じて、皆様の体験を包括的に把握します。アンケートにご回答いただくことで、研究者が潜在的な治療法を研究するために必要な具体的なデータを提供することができます。
- ベースライン: あなたのコアとなる経験を確立するためのMdDSステータスクラスター調査。
- 全体像診断、治療、家族歴などの簡単な質問票。
- インパクト研究者たちは、あなたのMdDSの症状を良くしたり悪くしたりする要因や、バランス感覚やめまい、生活の質についても知りたいと考えています。
歴史的な快挙これは、収集する最初のレジストリになります MdDS固有の縦断的データ （データは一定期間にわたって追跡されています。）
なぜ縦断的データが必要なのか？ 定期的にアンケートに回答することで、研究者はMdDSの「自然経過」、つまり病気の進行や症状の変化を把握することができます。単なる一時点のスナップショットではなく、長期的なデータを用いることで、研究者は傾向、軌跡、そして因果関係を特定することが可能になります。
研究者が求めているのは、繰り返し収集される個々の患者データです！皆様のデータと、MdDSコミュニティの他のメンバーから収集されたデータを組み合わせることで、パターンを発見し、治療法を改善し、より良い医療水準を確立することが可能になります。
簡単ですよ！ 文字入力は不要です。タップまたはクリックして、あなたの旅に最適な回答を選択してください。 登録システムは、アンケートを再回答する時期や、後で完了するために保存したアンケートを完了する時期が来たときにも通知してくれます。
なぜ登録制度に参加するのか？
- コミュニティの洞察: 「全体像」を見る（例えば（あなたと同じ症状を持つ人が他に何人いるか）。
- 臨床試験に関するお知らせ： 新たな研究機会について、いち早く情報を入手しましょう。
- より良いケア： あなたのデータは、医師がMdDSを治療する方法に関する新たな基準を設定するのに役立つかもしれません。
あなたと同じ道を歩んでいる人がどれくらいいるのか、気になったことはありませんか？MdDSレジストリは、データの一方通行ではなく、視覚的なフィードバックを提供します。同じ質問に回答した人々のデータを統合したリアルタイムのグラフを見ることができます。データ提供者が増えれば増えるほど、結果はより速く、より良くなります！
今すぐ結婚登録の準備をしたいですか？
ただ 自分の番号を知っておこう 今月はこれでOK！方法は以下の通りです。
本格的な調査はまだ準備できていませんが、当社のツールを使って先行して調査を開始できます。 症状重症度スケール あなたの番号を知るには、新しい 症状追跡ログスマートフォンのメモ帳や簡単なノートなど、何でも構いませんので、記録をつけてください。月平均の数値だけで十分です。症状を記録しておくことで、MdDS患者登録が開始された際に、新たな研究に必要な重要なデータを確保することができます。
MdDS患者登録への参加は、治療法や治癒法の開発に向けてあなたが貢献できる最も影響力のある重要な方法の一つであることを忘れないでください。登録開始と同時に参加する人が増え、データ提供に協力してくれる人が増えれば増えるほど、有意義なデータをより迅速かつ効果的に共有できるようになります。
MdDS患者登録制度の開始を近日中にメールマガジンでお知らせする予定です！ メールアドレスを入力してクリックしてください 私に通知する 購読する必要があります。
ありがとうございます。登録における参加者のプライバシー保護についてのご説明は大変理にかなっています。後頭骨症候群のような超希少疾患を持つ方々にとっては、プライバシー保護は大きな問題となっていました。MdDSを患っている私の妹は登録に参加したがらないと思うので、彼女の同意を得てデータを提供できるかどうか知りたいです。
レジストリプラットフォームでは、1つのアカウントで複数の参加者を管理できますが、 同意に関する重要なガイドライン:
* 彼女が有能な大人であれば彼女自身がインフォームド・コンセントフォームに署名するためには、アカウントを作成する必要があります。症状のために画面を見るのが難しい場合は、あなたが代筆役として入力や操作を手伝うことも可能です。
* あなたが彼女の法的代理人である場合 （LAR）：もし彼女が法的に同意能力がなく、あなたが後見人である場合、彼女をあなたのアカウントの参加者として追加し、彼女に代わってアンケートに回答することができます。
ボトムライン研究において彼女のデータが有効であることを保証するためには、彼女が法的に同意能力を有している場合、彼女自身が同意を与える必要があります。
登録手続きが負担に感じるようであれば、アンケートは自分のペースで進められることを伝えてあげてください。システムは進捗状況を保存するので、彼女は気が向いたときにいつでも、数分ずつ進めることができます。
レジストリーの準備はできていますか？
研究を推進する上で重要なのは、臨床医に明確で正確なデータを提供することです。MdDS症状重症度スケールを使って「自分の数値を把握する」ことで、今すぐ準備を始めることができます。症状を今から記録しておけば、研究開始と同時に月平均値を報告できます。私たちの実体験を、研究者が求めるエビデンスに基づいたデータに変えていきましょう！
今月の目標：自分の数字を把握する:
1。 ダウンロード 症状重症度スケール.
2. 日次または週次の数値を記録しましょう。
3. 夏のローンチに向けて、月平均データを準備しておいてください。
既に自分の「数字」を記録し始めた人はいますか？ 一貫性を保つためのあなたのお気に入りの方法は何ですか？
これは素晴らしいニュースです！
楽しみにしていただいているとのこと、大変嬉しく思います！MdDSレジストリの開始に備えて、新しい症状重症度スケールを使って「自分の数値を把握する」ことをお勧めします。今から症状を記録しておけば、レジストリが開設された瞬間に報告できる明確な月間平均値が得られます。スケールは以下からダウンロードできます。 資料 このウェブサイトのページ。
私はほとんどの場合寛解状態にあり、この寛解状態が維持されるとかなり確信しているので、自分の数値を把握するのは難しいですが、もしそれが役に立つのであれば、遡って調べることはできます。
それは素晴らしい状況ですね！寛解した人々のデータは 信じられないほど これは研究者にとって貴重な情報であり、MdDSの「自然史」全体を理解するのに役立つ。
この登録制度は現在の状況を追跡するために設計されていますが、症状が出ていた時期の過去の「数値」も重要な基準値となります。たとえ寛解状態が続いているとしても、継続的に「ゼロ」という報告をすることで、長期的な回復とはどのようなものかを判断するのに役立ちます。
ありがとうございます。参加を楽しみにしています。データは国/州別に分類されますか？英国では、各自治地域が希少疾患対策戦略の実施方法に若干の違いがあるため、議会レセプションなどでデータを利用できると大変助かります。ラジオボタンが何なのかよく分かりませんが、きっと理解できると思います🙂
ポリーさん、擁護活動に関するご指摘は大変的確です。希少疾患コミュニティにおける参加者のプライバシー保護のため、地域別の内訳などの匿名化された集計データは、グループが最低10人に達した場合にのみ共有されます。これは、個人が誤って特定されることを防ぐためです。レジストリの規模が拡大し、参加者の基準を満たすにつれて、可能な限り多くの地域データを共有していく予定です。
ラジオボタンは、選択するためにクリックまたはタップする空の円形です。選択されると、円の中にドットが表示されます（🔘）。チェックボックスは、クリックまたはタップするとチェックマークが表示される四角形です（☑️）。