8年前、私は下船症候群と診断されました。すべては、フロリダキーズでのガイド付きフライフィッシング旅行という、一生に一度の素晴らしい旅になるはずだった出来事から始まった。ひどい風邪をひいていたが、それでも諦めなかった。一日中ボートの船首に立ち、ターポンやボーンフィッシュをフライフィッシングで狙った。
陸地に足を踏み入れた瞬間、私の世界は揺らぎ始めた。
あまりの激しさに、立っているのもやっとでした。翌日シャワーを浴びようとした時、シャワーが激しく左右に揺れているように感じて、壁に体を支えなければならなかったのを覚えています。皆さんの多くと同じように、私にとって唯一の救いは車に乗っている時でした。最初の6ヶ月間は、長距離ドライブが唯一の逃避場所でした。ドライブだけが、私を正常な状態に戻してくれる唯一のものだったからです。
最初の6ヶ月間は、私の人生で最も辛い時期の一つでした。本当に絶望的な気持ちでした。
私は何人もの医者を訪ね歩きました。かかりつけ医はそれが何なのか分からず、最初は耳管機能不全、次に耳の中に結晶が詰まっている（良性発作性頭位めまい症）と言われました。しかし、心の奥底では、何か違うと感じていました。最終的に耳鼻咽喉科医がMdDSと診断しましたが、治療法はあまりないとも説明されました。
だから私は、自分の回復は自分の手で成し遂げようと決めた。
時間をかけて、思いつく限りのあらゆることを試しました。鍼治療、食生活の改善、定期的な運動、ヨガ、瞑想、レイキ、その他様々なストレス軽減や癒しの方法などです。どれか一つで「治った」とは言えませんが、それらの多くが、徐々に自分の生活を取り戻すのに役立ったと心から信じています。
今日、私はかなり長い間寛解状態を維持しています。
最大の成果の一つは、再び水上に出られるようになったことです。ウェイクサーフィンも再開できたのですが、まさかそんなことが言える日が来るとは思ってもいませんでした。
私は今でも気を付けています。ボートに乗る前には、心の準備をし、水上での時間を短くし、立っている時間よりも座っている時間をずっと長くするようにしています。私の場合、動いているボートの上で立っている方が、より大きな引き金になるようです。
完全に消えたわけではありません。スキッドステアローダーやトラクターのような重機を一日中操作していると、時折、あの懐かしい症状が戻ってきそうになることがあります。しかし、以前のように生活を支配するようなものではなく、今は対処できる範囲になっています。
意外にも効果があったのは、YouTubeの視運動刺激動画（動く縞模様と静止した点が映っているもの）を見ることです。もちろん人それぞれ効果は違うと思いますが、私にとっては明らかに効果がありました。
もし私にとって最も役立ったものを挙げるとすれば、それは以下の通りです。
- 希望を持ち続け、状況が好転する可能性があると信じ続けること。
- 鍼。
- 運動とヨガ。
- 家族や友人からの信じられないほどの支え。
この病気がどれほど孤独な気持ちにさせるか、そして人生が再び普通に感じられるようになるのかどうか不安になる気持ちは、私もよく分かります。
私に効果があった方法が他の人にも効果があるとは断言できませんが、私自身がまさにその渦中にいた時、成功談を必死に探していたことを覚えているので、自分の経験を共有したいと思いました。
希望がある。
私はこのコミュニティに心から感謝しています。これからもできる限り他の人たちをサポートし続けていきたいと思います。 私の経験が誰かの役に立ったり、少しでも希望を与えられたりしたら、ぜひ下のコメント欄でお知らせください。
—コロラド州北部出身のダコタ・Cさん
MdDS財団はダコタに心からの感謝を捧げます 回復と立ち直りに関する、彼の深く個人的な物語を共有してくださったことに感謝します。彼のような個人的な体験談は、私たちのコミュニティの中に存在する強さを改めて強く感じさせてくれます。この物語を共有することは、MdDS啓発月間を締めくくる素晴らしい方法であり、私たち全員に新たな希望と繋がりを感じさせてくれます。 あなた自身の旅路において、希望や安らぎを見出すのに役立ったことは何ですか？コメント欄にあなたの考えを共有してください。
皆さん、どうすれば正式な診断を受けられるのでしょうか？私の症状はダコタさんの症状と非常によく似ています。唯一の違いは、突然発症したことと、旅行を全くしていないことです。仕事中で、いつも通りの一日だったのに、突然、ほとんど這いずり回るような状態になってしまいました。本当に怖かったです！不安障害だと思い、薬を飲んだら少し楽になったように感じました。でも、症状は治まらず、2025年8月14日以降、救急外来を受診し、あらゆる医師に診てもらいましたが、他の問題も見つかり、MdDSと診断してくれる医師はいませんでした。報告書でMdDSまたは前庭性片頭痛の可能性を認めた医師は一人だけでした。その間、私は一日中立ちっぱなしで仕事をしなければなりません。しょっちゅうつまずいたり、物にぶつかったりしています。今は別の理由でクロナゼパムを服用していますが、この症状にも効果があるようですが、いつも効くわけではありません。シャワーを浴びる時も膝をついていた日もありましたし、運転する時だけは楽でした。正式な診断をしてくれる医師はどこで見つけられるのでしょうか？読んでいただきありがとうございます。
MdDSは稀な疾患であるため、多くの一般医や救急医はこの疾患についてよく知りません。正式な診断を受けるには、通常、神経内科医、耳鼻咽喉科医、または神経耳科医などの専門医を受診する必要があります。
これらの査読済みの資料2点を印刷して、医療チームに直接共有してください。
これらの資料を医師に提供することで、医師は確立された基準に基づいてあなたの症状を評価し、あなたが求める正式な診断を下すのに役立ちます。
ダコタさん、感動的なお話をありがとうございました。また、ご自身の体験談を共有してくださった皆様、そして私たちのような「ロックスター」のために支援の場を提供してくださった財団にも感謝いたします。人によって効果的な治療法は異なることは承知しています。顎関節の炎症が揺れを長引かせる原因となる可能性を見過ごしてはならないことをお伝えしたく、この文章を書いています。私は過去20年間、MdDSと前庭性片頭痛の発作を断続的に経験してきました。最近の発作は、7日間のクルーズ旅行と、その1週間以内に3回の短いフライト（最後のフライトは風邪をひいていた時）の後に起こりました。5週間、良い日と悪い日が続いた後、顎関節のある顎の側面に圧力をかけると（ベッドで横向きに寝る、噛む、手に頭を乗せるなど）、揺れがひどくなることに気づきました。数日間、アリーブを服用し、ボルタレンクリームをエンドウ豆大の量、関節に直接塗り、柔らかい食べ物だけを食べ、YouTubeで見つけた簡単な顎のリラックス運動を行ったところ、揺れがなくなりました！これが誰かの役に立てば幸いです。大切なのは希望を持ち続け、何かがうまくいくまで色々なことを試し続けることです。きっとうまくいきますよ！ついさっきズンバのクラスから帰ってきたところです。数日前までは考えられなかったことです。頑張ってください、そして信念を持ち続けてください！忘れないで – 私たちは最高です!!!
私は約11ヶ月間、MdDs（ミオクローヌス・ディップス症候群）を患っています。毎朝、寝るまでずっと、体を揺らしたり、ゆらゆらと揺らしたり、上下に振ったりしています。約1ヶ月前に症状が消え、とても嬉しかったのですが、残念ながら今週また再発してしまいました。本当にがっかりしています。☹️
クリスティーナさん、あなたは一人ではないことを知ってください。症状の変動や落胆は、私たちのコミュニティの多くの人が理解していることです。あなたの症状が再び和らぎ、真の回復を遂げられることを願っています。 寛解一方、Facebookのサポートグループ「MdDS Friends」への参加をお勧めします。ここは、あなたの気持ちを真に理解してくれる人々と話せる、心強い場所です。グループの詳細や参加方法については、こちらをご覧ください。 https://mddsfoundation.org/support/
それは残念ですね。私も4月のクルーズ旅行の後、今日診断を受けました。一日中、体が揺れて落ち着かないんです。
ダコタさん、あなたの物語は希望に満ちています。ありがとうございます！あなたの経験と視点は、心からの励ましを与えてくれます。MdDSと共に、より良い明日を求めている多くの人々にとって、大変参考になるでしょう。近い将来、皆様がMdDS患者登録にご参加くださることを楽しみにしています。もしかしたら、コミュニティにとって良い結果をもたらすパターンや戦略が見つかるかもしれません。
私も、3度目のMdDSの症状が現れてから1年後、症状を解消することができました。理学療法、運動、瞑想などによって、MdDSをコントロールできていると思っていました。ところが、新型コロナウイルスによるロックダウン直前の旅行の後、4度目の症状が現れ始めたのです。
あれから7年が経ちましたが、今回は何も効果がなかっただけでなく、症状はさらに悪化しました。ですから、症状が改善した方々には心からお祝いを申し上げますが、ある人に効果があったからといって、他の人にも同じように効果があるとは限らないということをご理解いただきたいと思います。かつては、症状は必ず自然に治ると確信していました。実際、私の場合、3回も自然に治ったことがありました…しかし、その後はそうはなりませんでした。
リンダさん、ご経験を共有していただきありがとうございます。あなたの視点は、MdDSがいかに予測不可能な病気であるか、そして同じ人でも時間の経過とともにどのように変化するか、また個々の結果に基づいて憶測を立てることができない理由を改めて教えてくれます。明確な答えを見つけるには、包括的なデータが必要です。そのため、当財団は現在ベータテスト中のMdDS患者登録システムを開発しています。MdDSコミュニティからデータを収集することで、症状や修飾因子（重症度を増減させる要因）を理解し、パターンを追跡し、エビデンスに基づいた解決策を特定することを目指しています。MdDS患者登録システムの詳細については、こちらをご覧ください。 https://mddsfoundation.org/mdds-patient-registry/
リンダさん、お気持ちお察しします。私も27年間、断続的にこの症状に悩まされてきました。普段はどんな治療をしても自然に治まるのですが、症状が出るたびに長引くようになりました。前回は10ヶ月半続き、今回の症状は2年3ヶ月も続いています。調子の良い日もあれば、1日か2日しかない日もあります。77歳（もうすぐ）になるので、希望を持ち続けるのは本当に難しいです。
シェアしてくださって本当にありがとうございます！私は何年も断続的にこの症状に悩まされてきました。私のMDDSは間違いなく船や飛行機が引き金になりますが、同時に発症することもあります。様々な治療法を試しましたが、どれも効果がありませんでした。私の症状は気まぐれに現れたり消えたりするようで、全く規則性がありません。鍼治療はまだ試したことがないので、次はそれを試してみようと思っています。改めて感謝申し上げます。とても励みになりました！