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新しい MdDS 重症度スケールのご紹介

新しい症状の重症度スケールを提供できることを嬉しく思います。この視覚的な補助資料は印刷できるだけでなく、ブックマークとしても利用できます。共有して、医師と患者の間のコミュニケーションギャップを埋めましょう。

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MdDS の成功を形作る: グラフィック デザインの機会

これはグラフィック アーティストにとって、視覚的な意見を表明し、MdDS 財団の成功に貢献するチャンスです。財団はボランティアの協力に頼っており、現在構築中の研究調査である MdDS 患者レジストリを支援するグラフィック デザイナーを探しています。👷🏻レジストリはソフト化に向けて順調に進んでいます […]

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諮問委員会メンバースポットライト: ジェニファー・ストスカス博士、PT

MdDS 財団は、MdDS 患者登録のサポートに尽力する優秀なボランティア グループを擁していることを誇りに思っています。今後数週間にわたり、他のメンバーと彼らが行っている重要な活動を紹介していきます。

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障害か超能力か?

馬鹿げているかもしれませんが、時々、私を絶望から救ってくれるちょっとした笑い話になります。私のスーパーパワーは特別な能力であり、私がこのように感じる理由です。

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一人では私たちは稀です。一緒にいれば私たちは強くなります。

希少疾患の患者の大部分には、彼らを代表する支援団体がありません。MdDS 財団があなたのためにどのように支援しているかを、今日のブログで読んでください。

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未知の海域への旅: MdDS との私の生活

11 年前、シルビア・ヘンビーのハワイでの楽しい休暇は、マル・ド・デバルケマン症候群 (MdDS) と診断されたことで困難な経験に変わりました。この障害は、持続的な揺れの感覚を引き起こします。しかし、彼女は貝殻アートを作ることで慰めを見出し、その苦悩を美しさや回復力に変え、成長の旅を表現しました。

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2019 年のクルーズ後の MdDS。🚢 2024 年です。

MdDS を患っているのは自分だけではないことがわかり、多くの人が苦しんでいること、多くの人が症状が治まったり、気分が良くなる方法を見つけたりしていることを知ったとき、私の態度が変わりました。~キム

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