あなたが兄弟、親、子供、友人、または慢性疾患を扱っている誰かの介護者である場合、あなたはたまに自分自身に尋ねるか、またはノンストップである可能性があります。 どのように私は助けることができますか？ 私は妻のフルタイムの介護者として、またMdDSの人として、このガイドを作成しました。このガイドが、MdDSを持つという困難で曖昧な旅をナビゲートするのに役立つことを願っています。
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私は気にしていた私がMdDSを開発する前のXNUMX年間、妻に贈りました。 私が彼女の病気の重症度とそれがどのように彼女に影響を与えて、私はできませんでした…完全ではありません。 確かに、私は思い通りにそこにいましたが、なぜ彼女がベッドにとどまったのか、なぜ痛みと激しい倦怠感が続いたのか、なぜ衰弱が進行し続けたのか理解できませんでした。 そして、突然、予期しないことが起こりました。MdDSが私を襲いました。 自分自身が慢性病になってしまうと、彼女との関係が大きく変わりました。 新しく、不本意に、そして絶えず海に出て、私の世界全体がひっくり返った。 私はもう 知っていました 彼女が良くなるために何をすべきか。 私が持っていたすべてのアイデア、読んだ無数の記事や本、「彼女をより良くする」方法について人々が繰り返し提供してくれた何百もの提案は、MdDSを取得してからXNUMXか月足らずで消えてしまいました。 どうすればいいのか、一生懸命な答えがないのはどういうことか、 自分 良くなって。 そして、これを理解しながら、どういうわけか彼女の介護者であり続ける必要がありましたが、私は本当に共感的な介護者であることについていくつかの重要なことを認識し始めました。
アクションで、あなたが「彼らの背中を持っている」ことを彼らに知らせてください。
私の意見では、病気の人の生活の中で介護者が果たすことができる最も重要な役割は、その人の病気の旅を可能な限りしっかりとサポートすることです。 もちろん、これにはさまざまな方向性があり、役割やタスクがいくつでも含まれている可能性があります。これらはすべて、時間の経過とともに変更される可能性があります。
- どのように支援できるかを尋ねます。 これを理解することは、多くの場合チームの努力です。
- 我慢して。 不動のサポートは非常に意味があります。
- まだ診断されていない場合は、正確な診断を見つけるプロセスを容易にするためにできることは何でもしてください。
- 多くの事柄が瞬く間に変化した可能性が高いことを理解してください。 それでも、誰が変わったかということではありません。
正確な診断に数か月から数年かかることが多いMdDSの場合、介護者の役割は、その人が正当な診断を見つけるのを助けることから始めることかもしれません。 診断の前に、症状がMdDSの可能性を示唆している場合、または人が何が起こっているのかわからない場合は、彼らの人生が劇的に変化し、しばしば瞬く間に起こっていることを覚えておいてください。 彼らがかつて持っていた能力（認知機能とバランス、ほんの数例）は、突然かつ深刻に損なわれる可能性があります。 理解するために最善を尽くします。 それがあなたにできるすべてです。 それはあなたがする必要があるすべてです。
主な答えはそれらから来る必要があります。
あなたが正確な診断を得る機会があり、うまくいけば、いくつかの薬や技術に精通している誰かと話す機会が得られるまで、あまり多くの提案を提供しないようにしてください。 しかし、私自身のMdDSの経験では、おそらく役立つと思われることがいくつかあります。
「できるだけ多くの休息をとるようにしてください。」
「これを行うのは本当に難しいことはわかっていますが、自分で落ち着くためにできることは何でもしてください。」 （おそらくあなたはそれらをいくつかのアイデアを提供するのに十分よく知っていますか？）
「私はあなたが答えを求めていることを知っていますが、あなたがオンラインで「それ」について読むのに費やす時間を制限するようにしてください。」
影響を受ける人がどのような作業で助けを必要とするかがかなり早い段階で明らかになります。 彼らは彼らが誰であるか、彼らが満たすことに慣れている役割、彼らが生きていることに慣れている人生をあきらめたくないでしょう。 それにもかかわらず、彼らはしばしば少なくとも一時的にいくつかのものをあきらめることを余儀なくされます。 ここがあなたが介入する場所です…あきらめるべきことを彼らに教えるのではなく、彼らがあなたを必要とするときに「彼らを取り戻す」ために。 彼らがどれだけ激しく影響を受けるかに応じて、それは何でも、あるいは何でもないかもしれません。 いくつかのケースでは、あなたは彼らのかなりの世話を引き継ぐでしょう。 ただし、主なことは、必要に応じてそれを進化させることです。 介護者になることは展開の旅であり、私たちは忍耐強く、すべてが時間内に展開できるように最善を尽くす必要があります。
セルフケアは重要です。
あなたが彼らのためにそこにいることを彼らが知っていることは重要ですが、あなたはあなたがあなた自身の世話をしていることを確認しなければなりません。 ただし、実際よりもはるかに簡単に聞こえます。 介護者であることは、すぐに圧倒される可能性があります。 介護者として「バラバラになる」のはとても簡単です。 私の「セルフケア」の考えは、（MdDSの前に）自分自身の健康上の問題にもかかわらず、自分自身をできる限り強く押すことでした。 私は非常識な量を行使し、ソーシャルカレンダーをいっぱいにして、これ以上何も追加できなくなった。 妻の介護者であることに加えて、私は自分の能力を超えて友人の世話をしていました。 構築され構築されたストレス。 その真っ最中、そして非常にストレスの多い7日間のクルーズ（リラックスするはずだった）の最中に、MdDSが始まり、これまでに知っていた中で最も深刻な健康上の課題を私に与えました。 それ以来、私は他の健康上の課題を開発してきました。 私がセルフケアで「より良く」なっていたら、MdDSやこれらの他の健康上の課題は発生しなかっただろうか？ 知りません。 私が知っていることは、あなたが介護者であることであなたを定義させてはならないということです。 自分の時間を作ってください。 ストレスや痛みを感じている場合は、それを止めて再評価する機会として認識してください。
セルフケアは、私たちが進むにつれて、定義し、洗練するのは私たち一人一人の責任です。 必要に応じてサポートネットワークを利用する以外に、セルフケアを理解することは主に内なる旅です。 私は常にセルフケアスキルを微調整する必要があり、時には毎日です。 毎日同じように見えることはめったにありません。
「健康に問題のある介護者」としての私の旅をあなたと共有することで、あなたが愛する人の世話をするのに役立つ道を見つけることができることを願っています…それがMdDSであろうと彼らが扱っている他の病気であろうと。
マイク·ネルソン、2011年以降のMdDS Warrior