こんにちは、誰かが私を直してくれませんか？
私はあなたが見るこの病気を求めたりそれに値することはありません
問題はないので、表示される可能性があります
しかし、各日の出は恐怖の別の日になります
この悪い夢から私を起こしてください、どうしてこれはどうでしょうか？
これは理解するのが難しいかもしれません
私は以前は救いの手を貸していた人でした
今は毎日寝ている
昔を振り返って、昔遊んでいた
多くの人が言うように、「これは神の計画です」を受け入れることを拒否する
テスト後のテスト、診断後の診断、誰かが私を助けてくれますか？
申し訳ありませんが、あなたが持っているのはまれな病気です
現在のところ、医学では不明です
やがてあなたは寝たきりになるかもしれません
信じられない思いで圧倒され、制御不能にひざまずいてしまった
私は子供かもしれませんし、自分の子供がたくさんいるかもしれません
この病気は偏見ではありません、それは示しました
私の家族の愛は突き抜ける力を与えます
いつか私ができない最も簡単なこと
このまれな病気が侵入しないように、あなたの美しい家を壊すことを祈ります
私は一人ではないことを知っています、そこにいる他の人も苦しんでいます
全世界で私たちはまだいくつかと考えられています
みんなで一緒に戦いたい
データを正しくするために助けが必要です
私はこれらの不安定な靴で二度と歩かないように何でもします
私はこれに終止符を打つことができる特別な人々がいることを知っています
苦しんでいる人のためにこのまれな病気を押しつぶし、至福の生活を作り出す
何ができるかわからない
あなたが私の絶望的な音を聞くことができることを願って
私は毎晩私の闘争が終わるように祈ります、実際には進歩は私の唯一の願いです
~ クリスタルビアード、2016年以降のMdDS Warrior
MdDS財団からのメモ
サポートグループのメンバーは、飛行によってトリガーされるMdDSを持っているにもかかわらず、Crystalは真のMdDS戦士であり、彼女の詩があなたを信じさせるよりも陽気であることを知っています。 😊MdDSをお持ちの場合、またはお持ちの疑いがある場合は、検討してください オンラインサポートグループに参加する セージのアドバイスと対処のヒント。
クリスタルの詩は、国立先進トランスレーショナル科学センター（NCATS）に提出されました。「まれな病気はまれではありません！」 競争。これは、ソーシャルメディアやアートを使用して、希少疾患について人々に効果的にコミュニケーションし、教育することを個人に求めました。
審査が始まると、Crystal、Miranda McComber、Kimberly Warner、そして参加したすべてのMdDSWarriorsの幸運を祈っています。 自分の一部をより大きな希少疾患コミュニティと共有し、下船病症候群の認識を高めてくれてありがとう。
キンバリーワーナーのエントリー、 救命いかだは、あなたが読むことができるデジタルブックレットです www.liferaftmdds.com。 スクロール警告：ご覧ください 救命いかだ コンピュータがあなたの友人である日に。 携帯電話やタブレットではなくコンピュータを使用して、視覚的な刺激を最小限に抑える