ブレークスルーサミットレポート：教訓を行動に移す
年次会議に出席するだけでなく、直接のつながりを築くことで、MdDS コミュニティの声を拡大し、永続的な前向きな変化を生み出すことができます。
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カテゴリ： アドボカシー
新しい重症度スケールによりMdDS症状の追跡が簡素化
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一人では私たちは稀です。一緒にいれば私たちは強くなります。
希少疾患の患者の大部分には、彼らを代表する支援団体がありません。MdDS 財団があなたのためにどのように支援しているかを、今日のブログで読んでください。
2014年を振り返って、2015年に向けて、そしてボランティア募集！
MdDS Foundationは、今年の成功に貢献してくれたすべてのサポーターとボランティアに心から感謝します。 あなたがいなければ、これらの成果は不可能です。 これらのハイライトを読むには、数分かかります。 希少疾患の日のトップメディアの瞬間NORDとABCとのTweetChatでは、3,212のツイートが送信され、潜在的な露出は28.2万でした。 ジョイシアラーは博士と一緒に登場しました[…]
マリリン・ジョセリンのMdDSストーリー
マリリン・ジョスリンとロジャー・ジョスリン夫妻は、マリリンが1998年に下船病症候群（MdDS）を発症したことをきっかけに、MdDS財団を設立しました。夫妻の尽力により、この疾患への認知度は高まり、会員数は世界中で600人を超えています。財団は、研究の促進、支援の提供、そして医療従事者へのMdDSの診断と治療に関する教育を目的としています。