一人では私たちは稀です。一緒にいれば私たちは強くなります。

希少疾患の患者の大部分には、彼らを代表する支援団体がありません。MdDS 財団があなたのためにどのように支援しているかを、今日のブログで読んでください。

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未知の海域への旅: MdDS との私の生活

11 年前、シルビア・ヘンビーのハワイでの楽しい休暇は、マル・ド・デバルケマン症候群 (MdDS) と診断されたことで困難な経験に変わりました。この障害は、持続的な揺れの感覚を引き起こします。しかし、彼女は貝殻アートを作ることで慰めを見出し、その苦悩を美しさや回復力に変え、成長の旅を表現しました。

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「MdDS – 闘いは現実」Dawn著

「MdDS がいかに衰弱させる病気か、そして外見上は元気そうに見えても黙って苦しんでいることがどれほど苛立たしいことかを人々に理解してもらいたい。」〜ドーン #thestruggleisreal

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私はまだドーンじゃないよ!

MdDS は、一部の人にとっては、彼らを覆い尽くす暗闇のベールです。しかし、ドーン・マギーさんは、自分と同じように苦しんでいる人々が暗闇の中で光を見つけられるよう支援しています。

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ロッキングキャンドル、2018年から社会貢献活動

ケイトさんは8年間、MdDS患者の日常生活がどのようなものかを説明してきました。彼女自身もMdDSの闘士であり、特注キャンドルを作り、寄付を通じて研究を支援し、私たち全員が「その船から降りられる」ようにしてきました。

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