ブレークスルーサミットレポート:教訓を行動に移す
カンファレンスの成功 ✅ 年次会議に出席するだけでなく、直接のつながりを作ることで、MdDS コミュニティの声を拡大し、永続的な前向きな変化を生み出します。
これがあなたにとって何を意味するのか知りたいですか?今すぐ記事全文をお読みください!
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希少疾患の患者の大部分には、彼らを代表する支援団体がありません。MdDS 財団があなたのためにどのように支援しているかを、今日のブログで読んでください。
11 年前、シルビア・ヘンビーのハワイでの楽しい休暇は、マル・ド・デバルケマン症候群 (MdDS) と診断されたことで困難な経験に変わりました。この障害は、持続的な揺れの感覚を引き起こします。しかし、彼女は貝殻アートを作ることで慰めを見出し、その苦悩を美しさや回復力に変え、成長の旅を表現しました。
「MdDS がいかに衰弱させる病気か、そして外見上は元気そうに見えても黙って苦しんでいることがどれほど苛立たしいことかを人々に理解してもらいたい。」〜ドーン #thestruggleisreal
MdDS は、一部の人にとっては、彼らを覆い尽くす暗闇のベールです。しかし、ドーン・マギーさんは、自分と同じように苦しんでいる人々が暗闇の中で光を見つけられるよう支援しています。