あなたのストーリーは重要です: MdDS をニュースの見出しにしましょう
MdDSはメディアの注目を集めています。勢いを維持してください!地元メディアにストーリーを共有し、現実への影響をアピールしましょう。このテンプレートをご利用ください。
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年次会議に出席するだけでなく、直接のつながりを築くことで、MdDS コミュニティの声を拡大し、永続的な前向きな変化を生み出すことができます。
👀 これがあなたにとって何を意味するのか知りたいですか?今すぐ投稿全文をお読みください!
希少疾患の患者の大部分には、彼らを代表する支援団体がありません。MdDS 財団があなたのためにどのように支援しているかを、今日のブログで読んでください。
11 年前、シルビア・ヘンビーのハワイでの楽しい休暇は、マル・ド・デバルケマン症候群 (MdDS) と診断されたことで困難な経験に変わりました。この障害は、持続的な揺れの感覚を引き起こします。しかし、彼女は貝殻アートを作ることで慰めを見出し、その苦悩を美しさや回復力に変え、成長の旅を表現しました。
「MdDS がいかに衰弱させる病気か、そして外見上は元気そうに見えても黙って苦しんでいることがどれほど苛立たしいことかを人々に理解してもらいたい。」〜ドーン #thestruggleisreal