あなたのストーリーは重要です: MdDS をニュースの見出しにしましょう

MdDSはメディアの注目を集めています。勢いを維持してください!地元メディアにストーリーを共有し、現実への影響をアピールしましょう。このテンプレートをご利用ください。

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ブレークスルーサミットレポート:教訓を行動に移す

年次会議に出席するだけでなく、直接のつながりを築くことで、MdDS コミュニティの声を拡大し、永続的な前向きな変化を生み出すことができます。
👀 これがあなたにとって何を意味するのか知りたいですか?今すぐ投稿全文をお読みください!

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読者の皆様へ、

私たちと一緒に意識向上に取り組んでください。診断を受けていない、あるいは誤診されている方が、コミュニティでサポートを受けられるようになることを願っています。シマウマが当たったら、どこへ行くにも持って行ってください。写真を撮って、MdDSのシマウマの物語をみんなに伝えてください!

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一人では私たちは稀です。一緒にいれば私たちは強くなります。

希少疾患の患者の大部分には、彼らを代表する支援団体がありません。MdDS 財団があなたのためにどのように支援しているかを、今日のブログで読んでください。

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未知の海域への旅: MdDS との私の生活

11 年前、シルビア・ヘンビーのハワイでの楽しい休暇は、マル・ド・デバルケマン症候群 (MdDS) と診断されたことで困難な経験に変わりました。この障害は、持続的な揺れの感覚を引き起こします。しかし、彼女は貝殻アートを作ることで慰めを見出し、その苦悩を美しさや回復力に変え、成長の旅を表現しました。

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