持続的な症状を管理するには、 ストレスを減らす, よく休む & 症状のトリガーに注意を払う。 パニックにならないようにしてください。MdDSは生命を脅かすものではないことを常に覚えておいてください。 覚えておいてください：
- あなたが一人ではありません。 私たちと 私たちのサポートグループ あなたと一緒です。
- 良い日があります 悪い日に加えて。
- あなたの体と脳に耳を傾けます 必要なときに助けを求めます。
あなたが片頭痛の食事療法を試すべきかどうか疑問に思いますか？ 飛行のアドバイスが必要ですか？ MdDSを使用した調理とクリーニングはどうですか？
私たちの最初のオンラインサポートグループは2003年に設立されました。以下のヒントは、さまざまな状況でMdDS症状を抱えて生活するためのサポートグループメンバーからの最良のアドバイスを表しています。
車と飛行機での旅行
- 多くの人にとって、運転は乗客よりも優れています。 通常、車の前部座席は後部座席よりも優れています。
- 長いドライブ旅行をしているときは、数時間おきに足を伸ばしてください。 短い散歩はバランスだけでなく循環にも適しています。
- 飛行の動きと乱気流の感知を減らすために、前部から中央部の飛行機の座席を選択します。飛行機の最も安定した部分は翼の直前です。
- 空の旅にはEarPlanes®またはFlyFit®耳栓をお試しください。
- タブレットや電話でゲームを読んだり遊んだりする代わりに、下を向いた視線を避け、環境に心を向け続けることをお勧めします。 機内映画を見ると、症状が悪化する場合とそうでない場合があります。
- 医師と投薬オプションについて話し合います。 一部の医師は、飛行機での旅行の前後に、ベンゾジアゼピンを服用するか、投与量をわずかに増やすことを勧めています。 ベンゾジアゼピンは前庭系を抑制し、フライトがMdDSの症状に与える影響を最小限に抑えるのに役立ちます。 多くのサポートグループメンバーはこの行動方針が旅行中に役立つと主張していますが、MdDS患者の母集団全体でその有効性を証明するには臨床試験が必要です。
- ホテルにご滞在ですか？ アクセシブルルームをリクエストしてください。 安全バーがリラックスできる、より広いウォークインシャワースペースがあります。
コンピューターと仕事
- 画面（電話、タブレット、コンピューター）をすばやくスクロールしないでください。症状が悪化する可能性があります。
- 一部が発見した 青色光遮断アプリ と役立つメガネ。 iPhoneユーザーは有効にする必要があります モーションを削減.
- インターネット上で派手な広告を減らします。 次のようなブラウザ拡張機能をインストールします AdBlockを or Adblock Plusの.
- 通常、画面時間は短い方が良いです。
- 健康的な人間工学を維持します–姿勢、椅子の位置、コンピューター画面の高さ、ヘッドセットまたはスピーカーフォンの使用。
- 特にコンピュータを使用している場合は、休憩をスキップしないでください。
- 作業エリアの上の蛍光灯を外してもらいます。 代わりにLEDまたは卓上ランプを使用してください。
- 可能であれば、宿泊施設を尋ねます。スケジュールの短縮、在宅勤務、さまざまな責任、スクリーンタイムの短縮など。会社の人事部門に問い合わせて、どのような変更を加えることができ、どのような手順を踏む必要があるかを確認します。一時的または恒久的な宿泊施設。
ダイエット＆エクササイズ
食事療法がMdDSに寄与するという医学的証拠はありませんが、食事療法を変更すると全体的な健康状態が改善する可能性があります。 定期的な運動プログラムは、症状に対処し、精神的および肉体的な健康を改善するのにも役立ちます。 ワークアウト中に心を動かし続ける活動を探してください。
- MdDSを使用する多くの人は、MdDS以前のレベルで運動するのが難しい場合、体重増加を報告します。 健康的な食品を食べ、アルコール摂取を制限し、水分補給を心がけてください。
- 特に凹凸のある表面でのウォーキングやハイキングの際は、杖、ハイキングポール、または杖が役立ちます。
- 反復運動を伴うジム設備、特に実際の動きがない場合に前進運動の感覚を生み出す可能性があるもの、すなわちトレッドミル、エリプティカル、ローイングマシン、ステアマスターなどの回避が推奨されます。
- 症状が高いと快適な調理ができない場合があるため、事前に計画を立て、栄養価の高い、簡単に準備できる食事をいくつか用意してください。
- 運動療法を開始するときは、能力を徐々に試します。 激しい有酸素運動で症状が悪化する場合は、ウェイトリフティング、ヨガ、太極拳、ピラティスをお試しください, etc.
- 地平線に焦点を当てながらジョギングやランニングをすることは、エクササイズの最良の形態のXNUMXつです。
- 自転車に乗ることを楽しむ人もいますが、「見返り」またはリバウンド、その後の症状の一時的な増加を経験する場合があります。
- 水泳を楽しむ場合は、受動的な動きが症状を引き起こす可能性があるため、プールに浮かないでください。
- バランスに応じて、ダンス、エクササイズクラス、バスケットボール、および心と身体のつながりを必要とするその他の活動を検討してください。
- 運動プログラムを開始する前、食事療法に変更を加える前、または他の人が提案するサプリメントを試す前に、医師に確認してください。
家とキッチンの周り
あなたが成し遂げていないことについて強調しないでください。 あなたの精神的および肉体的な健康は、きれいな家やグルメな食事よりも重要です。 注意して時間をかけてください。
- 勢いよくこすったり、曲げたり、立ち上がったり、すばやく所定の場所に立ったりしないことで、症状の急上昇を避けます。
- シャワーの閉じた空間は多くの人にとって厄介です。 壁に触れると、空間的な方向付けに役立つ場合があります。 多くの人が、シャワースツール、マッサージ用のバスタブマット、手すり、または透明なシャワーカーテンを使用すると便利です。
- 家の蛍光灯を消すことを検討してください。 LEDに切り替えるか、代わりに白熱の卓上ランプを使用してください。
- 買い物が難しい場合は、集荷または配達のショッピングサービスを提供する食料品店を探してください。
- 食事をシンプルに保ち、調理、特に攪拌と混合の助けを求めます。
- 食器洗い機と洗濯機/乾燥機をロードおよびアンロードするときは注意してください。 上下や前後の動きは、症状を引き起こしたり、高めたりすることがあります。
- ヘルシーなテイクアウトや冷凍食品など、簡単な食事のオプションを探します。 夕食に果物や野菜を添えたサンドイッチは驚くほど楽しいです。
- 症状が高い日を前もって計画します。 パントリーには、栄養価が高くて準備が簡単な食事、または数日続けて調理して食べることができる食事を用意します。
- 材料を細かく切ったりスライスしたりするときに下を向く視線が煩わしい場合は、カウンタートップの準備の代わりにテーブルに座ってみてください。
- 食器を手洗いするときは、流し台を押し付けないでください。 視線を伸ばすために半歩前に戻ると、こすり洗い、特に鍋やフライパンの煩わしさが軽減されます。
- 踏み台、椅子、はしごの上に立たないでください。 助けを求める。
読書と眼鏡
- 一部の人は、青色光遮断ガラスが役立つと考えています。 形状の変化によって症状が増減する場合があることに注意してください。
- 一部の人は、本やタブレットを目の高さに持ち、下向きの視線を避けることが有益であると考えています。 腕が疲れたら休憩の時間です。
- フレアの症状を読んでいる場合は、オーディオブック/ブックをテープで試します。
ショッピングと社交
オンラインショッピング 最近ではほとんどすべてのもので購入でき、多くの店がカーブサイドピックアップを提供しています。使用するときは iGive.com、多くの小売店があなたに代わって寄付を行ってくれます。
- 混雑を避けるために、オフピーク時に買い物をしてください。 なるべく明るい蛍光灯のある店は避けてください。
- 友人や家族に買い物を手伝ってもらいます; 誰かにアイテムを見つけてもらうと、出入りが速くなり、通路、人混み、明るい光への反応が制限されます。
- スポーツイベント、劇場、その他の公開イベントに参加するときは、大勢の人に対応する必要がないように、早めに席に着いてください。 イベント終了後は、人の殺到がなくなるまで待ってから席を離れてください。
- 今すぐ外出するのが苦手な方は、 人々をあなたのところに招待する –近所の散歩、ぶらぶら、映画、テイクアウトの食べ物、ゲームナイトなど。
- アリーナやスタジアムではなく、小さな会場やラウンジでのイベントを探してください。
- 大規模なイベント（スポーツイベント、コンサート、劇場公演）に参加する場合は、階段の手すりを使用して時間をかけてください。 必要に応じて、手、腕、または肩を持ってバランスを取ることができるかどうか、一緒にいる人に尋ねてください。
- 多くの人は今でも映画を見に行くのを楽しんでいますが、カメラの動きが速い、動きの速いアクション映画、水が動くシーンに悩まされている人もいます。 通常、3D映画は避けることをお勧めします。
感情的および精神的な幸福を維持する
- 集中して楽しむことができるアクティビティを見つける 症状の代わりに：読書、音楽、映画、テレビ、ウォーキング、運動、執筆、ボランティア、工芸、宗教的サービス、クラブ、社交、読書、ポッドキャスト、瞑想など。
- 何ができるかを認識して感謝する できないことの代わりに。
- 罪悪感を感じないでください 「いいえ」と言ったり、以前のすべてを行うことができなかったりすることについて。
- ご注意ください あなた一人じゃありません。 MdDSを持っている他の人に連絡して理解する; 私たちのサポートグループに参加してください.
- どのように支援できるかを尋ねます。 これを理解することは多くの場合チームの努力ですが、主な答えは彼らから得られる必要があります。
- 共感する。
- アクションで、あなたが「彼らの背中を持っている」ことを彼らに知らせてください。
- 我慢して。 不動のサポートは非常に意味があります。
- まだ診断されていない場合は、正確な診断を見つけるプロセスを容易にするためにできることは何でもしてください。
- 多くの事柄が瞬く間に変化した可能性が高いことを理解してください。 それでも、誰が変わったかということではありません。
- セルフケアは重要です。 介護者であることは、すぐに圧倒される可能性があります。 それがあなたを定義させないでください、そしてあなた自身のために時間を作ってください。
Roger Josselynは、2007年に妻のMarilynと共同設立したときに、MdDS Foundationの成功への道を切り開きました。彼は2018年に亡くなり、ハードルをクリアし、永続的な成果を残しました。 2004年に最初に共有された、MdDSと一緒に暮らす人々の家族や友人への彼の優れたメッセージは、今でも非常に重要です。
日付：15年2004月XNUMX日
件名：MdDSおよび無関心な配偶者、両親または子供
私はXNUMX年近くMdDSを患っている女性の夫として、MdDSの影響について十分な経験を積んでおり、アドバイスを提供しています。 ですから、あなたの近くにいる誰かが心気症である、あるいは「彼/彼女の想像力の産物である」障害への共感を求めているという立場をとっているマッチョな男性（または女性！）に、読んでください。
私は最も寛容な男ではなく、不平を言う人は好きではないことを知っておく必要があります！ 私たちが私の不寛容を確立した今、あなたが誰であれ、あなたは私たち全員が時々苦しんでいるものの犠牲者であるかもしれないと言いたいです–現実に直面していません！ MdDSと一緒に暮らすことによる妻の多くの問題を観察し、MdDSを持つ人からいくつかのウェブサイトへの何千もの入力に遅れずについていくとともに、MdDSを研究した最も精通した有名な医師の何人かと話をしました。私を信じてください–それは本物の障害であり、非常に障害を起こす可能性が非常に高いです。
私はあなた方の非信者の誰にも話をするつもりはありません。 私はあなたにこれをもう一度見て、あなたの愛する人を真剣に受け止めることを拒否するのではなく、信じ始めるようにお願いしています。 あなたは本当の苦しみを見ています！ はい、MdDSの主要な側面は、さまざまな「従来の前庭テスト」を受けたときに表示されないことであることは明確に知られています。 そして、その影響の大部分が脳と前庭系のバランス感覚の処理にあることは、MdDSの特徴です。
しかし、他の何千もの「希少疾患」と同様に、それに専念する注意や研究はなく、多くの医師がこの障害を認識していないことを知っておく必要があります。 希少疾患の定義は「200,000万例未満」です。 （MdDSの症例数はわかりませんが、推定値はその数の10％未満である可能性があります）。 結局のところ、主要なものである何千もの障害は、完全に医師の注意を消費します。 これはそのような障害ではありません。 レアです!!!
だから、みんなと人形、私たちがしているかもしれないことは他の誰かが犠牲になっていると思うことを拒否していることを理解するために少し時間を取ってみませんか？ はい、それは私たちが以前のように、または望んでいるように彼女/彼に寄りかかることができないことを意味します。 それが人生。 しかし、誰かが私たちを必要としているときに、私たちは取り締まるつもりですか？ 真実を否定することは、新しい責任に直面する方法ではありません。
考えてみてください。私たちのマッチョな自己イメージが懸念を示し、他人の制御できない失敗を認識することを妨げることはありません。 ねえ、私たち夫や息子や父親は私たちができる限りピッチインしようとしなければなりません。 私たち夫は、「良くも悪くも」という言葉の後に「私はする」と言ったとき、それを意味しましたか？ 私たちもいつかそのボートに乗ることになるので、MdDS、Mal de Debarquement Syndromeで一日のほとんどの時間に苦労しているその人と一緒にトレーニングを始めてみませんか？ そして、それが心気症またはそのようなものであると私たちが考える場合、それは国内外のすべての主要な医療機関によって公式に認められていることを忘れないでください、 eg、疾病管理センター、希少疾病機構、国立衛生研究所、前庭障害協会、世界中のすべての主要な教育病院の有名な医師。
ロジャー・ジョセリン
自殺ヘルプ
自殺と危機のライフライン (米国): 電話またはテキスト 988
国際自殺防止ホットライン