財団は医師とともに開発し、必要な情報を収集するために継続的に調査を実施しています。 これらの調査への参加は、MdDSの本来の性質について医療専門家やその他の人々を教育する私たちの能力を向上させ、厳密に自発的です。

MdDSナレッジベース調査: 2019年の調査は分析のため閉鎖されています。 その目的は、マル・ド・デバルケメント症候群に苦しむ人々からの多様なデータの収集を通じて、医療専門家や研究者が利用できる基本的な情報を増やすことです。

水に関連した発症
開発中の調査

地理的分布
開発中の調査

治療と治療
開発中の調査

調査から得られた情報は、医学的または科学的聴衆への将来のプレゼンテーションに集約して含まれる可能性があります。 この場合、あなたが特定されることはありません。 結果は、プライバシーを維持するために報告される前にコード化されます。 MdDS財団は、電子メールアドレスを含む個人情報を誰にも提供しません。

過去の調査結果

2010年の初期調査結果
2008年の薬物調査結果
2007年の症状調査結果
2010年水関連調査結果
2007年臨床プレゼンテーション調査結果
2006年の地質調査結果–欠落

Invitae Patient Insights Network（PIN）

MdDS財団は、Invitaeで患者登録またはPINを積極的に開発して、一貫した情報を収集し、正確な患者データを確立して医療専門家や研究者に提供しています。 データをXNUMXか所に収集して保存することで、新しい優れた治療法の発見を支援している患者、研究者、バイオ製​​薬会社にメリットがあります。 さらに詳しく

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