MdDS 財団は、臨床およびトランスレーショナルリサーチ研究を支援し、この疾患の研究に関心を持つ研究者を団結させます。 地平線上に有望な科学的発展があります。
海軍耳鼻咽喉科/耳鼻咽喉科医のシャーロット・ヒューズ少佐は、船の揺れが認知能力に与える影響について研究し、それが彼女の発表「船員の認知機能に対するマル・ド・デバルケマン症候群の影響の調査：USNS マーシー（T-AH 19）での調査」の焦点となりました。サンディエゴ海軍医療センター（NMCSD）の研究者であり、耳鼻咽喉科レジデンシーの準プログラムディレクターであるヒューズは、パシフィック・パートナーシップ19の派遣中にUSNS マーシー（T-AH 2024）に乗船中にデータを収集しました。
MdDS 財団は、MdDS の自然史に関する重要な疑問の答えを見つけるのに役立つことを目的とした、世界的な患者レジストリを開発しています。国立希少疾患組織 (NORD®) が運営する IAMRARE® プラットフォームを使用して、MdDS 患者レジストリは、検証済みの調査とカスタム アンケートを通じて情報を収集します。匿名化された患者データは、研究者が潜在的な治療法を探したり、臨床試験を開始したりするのに役立ちます。同様に、集約された患者データは分析され、医療提供者に情報を提供してケアの基準を改善します。さらに、患者は MdDS 臨床試験について通知を受ける機会があり、レジストリ内の他の患者と比較したデータを表示することもできます。詳細については、こちらをご覧ください。 IAMRARE® プログラム 近い将来、マル・ド・デバルケモン症候群患者登録に関する情報に注目してください。