海軍耳鼻咽喉科/耳鼻咽喉科医のシャーロット・ヒューズ少佐は、船の揺れが認知能力に与える影響について研究し、それが彼女の発表「船員の認知機能に対するマル・ド・デバルケマン症候群の影響の調査：USNS マーシー（T-AH 19）での調査」の焦点となりました。サンディエゴ海軍医療センター（NMCSD）の研究者であり、耳鼻咽喉科レジデンシーの準プログラムディレクターであるヒューズは、パシフィック・パートナーシップ19の派遣中にUSNS マーシー（T-AH 2024）に乗船中にデータを収集しました。
MdDS財団は、MdDSの自然史に関する重要な疑問への答えを見つけることを支援することを目的とした、世界的な患者登録システムを開発しています。国立希少疾患機構（NORD®）が運営するIAMRARE®データ・研究プラットフォームを活用し、MdDS患者登録システムは、検証済みの調査とカスタムアンケートを通じて情報を収集します。匿名化された患者データは、研究者が潜在的な治療法を探索したり、臨床試験を開始したりする際に役立ちます。同様に、集約された患者データは分析され、医療提供者に情報を提供し、ケアの水準向上に貢献します。さらに、患者はMdDSの臨床試験に関する通知を受け取ることができるほか、登録システム内で自身のデータと他の患者を比較することもできます。登録システムの詳細については、こちらをご覧ください。 IAMRARE® プログラム 近い将来、マル・ド・デバルケモン症候群患者登録に関する情報に注目してください。