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MdDS があなたにどのような影響を与えたか、あなたの個人的な体験談をぜひ共有してください。あなたの体験談が、MdDS を知らない人、特に医療従事者に啓発を与え、この病気で生きる他の人々の助けになるなら、私たちのブログやニュースレターに掲載されるかもしれません。このページは、あなたの体験談をガイドすることを目的としていますが、全体として、あなたの体験談は前向きで、MdDS を管理するための役立つ戦略を含むものでなければなりません。質問は思考のきっかけとなるものであり、すべての質問に答える必要はありません。
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Rocking Candles は 8 年間にわたり、MdDS 患者の日常生活がどのようなものかを説明してきました。オーナーであり、MdDS の闘病生活を送る Kate は、私たち全員が「その船から降りられる」よう、研究を支援する寄付を通じて社会貢献も行っています。Kate と彼女の特注キャンドルについて詳しくは、こちらをご覧ください。
私は2016年のメモリアルデーの週末を両親のボートとドックで過ごしたところです。 湖を出た後、お気に入りの飲食店に立ち寄りました。 ようやく初めて座って「それ」を感じました。 私は妻を見て、「床が動いているように感じますか？」と尋ねました。