희귀 질병의 날 행진

어제 저는 John Hickenlooper 주지사에게 29 년 2012 월 XNUMX 일을 희귀 질병의 날로 선언 해 달라는 요청을 보냈습니다. 콜로라도. 주지사의 선포를받는 것은 우리와 같은 고아 장애에 대한 인식을 높이기 때문에 중요합니다. 사실 꽤 쉬웠지만 몇 가지를 미리 알았 더라면 훨씬 쉬웠을 것입니다. 오늘은 귀하의 요청에 도움을 드리고자합니다.

1) 아래는 총재의 웹 사이트 목록입니다. Google 또는 굿서치 여기에 나열되지 않은 경우 주 총재의 웹 사이트를 찾을 수 있습니다. 거기에서 우편 주소와 연락처를 찾을 수 있습니다. 이것은 공식적인 요청을 제출하는 가장 좋은 방법입니다. 사용자 정의하고 우편으로 보낼 수있는 다운로드 가능한 편지입니다..

2) "총재에게 연락하기"웹 페이지에서 온라인으로 요청을 제출할 수있는 "선언문"링크를 검색하십시오. 아래 링크에서 언어를 복사하여 붙여 넣으십시오. 편지를 첨부 파일로 제출할 수 없을 것입니다. 또한 다음과 같은 정보를 요청할 수도 있습니다.

  • 요청하는 조직에 대한 정보. 내가 입력 한 내용 : MdDS Balance Disorder Foundation은 Mal de Débarquement Syndrome (MdDS)에 대한 교육 및 연구를 촉진하는 데 전념하고 있습니다. 우리는 MdDS에 대한 인식을 높이고 콜로라도 [귀하의 주를 삽입] 및 전 세계에서이 희귀 장애로 고통받는 사람들을위한 치료 및 치료법을 모색하는 데 전념하는 모든 자원 봉사자 501 (c) 3 비영리 단체입니다. www.mddsfoundation.org
  • 선언의 목적. [Your State] 시민들 사이에서 Mal de Débarquement Syndrome과 같은 희귀 질병에 대한 인식을 높이기 위해.
  • 선언문을위한 초안 언어. 다음은 샘플 언어가 포함 된 다운로드 가능한 문서입니다., NORD / EURORDIS (National Organization for Rare Disorders and Rare Diseases Europe)에서 제공합니다.

주지사의 웹 사이트 목록 선택

애리조나 – 온라인 요청은 6 주 전에 제출해야합니다.

캘리포니아 – 선언문이 아닌 기념 메시지를 발행합니다.

조지아 – 45 일 전에 이루어져야합니다.

일리노이 – 일반 문의 양식. 아마도 편지를 우송하는 것이 가장 좋습니다.

인디애나 – 요청은 전자 양식을 사용하여 6-8 주 전에 미리 제출해야합니다. 전화, 팩스 및 우편 요청은 인정되지 않습니다.

Massaschusetts – 귀하의 요청을 제출해야합니다. 늦어도 1 월 XNUMX 일까지. 제안 된 언어 및 배경 자료와 함께 인쇄 또는 이벤트 마감일 최소 20 일 전에 constituent.services@state.ma.us로 팩스 617-727-9725, Deval Patrick 주지사에게 미국 우편으로 요청을 이메일로 보내주십시오. , State House, Boston, MA 02133 또는 617-725-4005로 전화하여 Patrick 주지사의 직원과 통화하십시오.

미네소타 – 선언문 다운로드

뉴 멕시코 – 온라인 요청 양식

뉴욕 – 주지사에게 전화 또는 편지

노스 캐롤라이나 – 요청은 6-8 주 전에 제출해야합니다.

오레곤 – 선언 지침에 따라 처리에 20 일이 필요합니다.

주지사 사무실을 찾고 연락하는 데 도움이 필요하면 알려주십시오. 함께 우리는 그것을 알아낼 것입니다. 일부 주에서는 요청을 처리하는 데 최대 2 개월이 필요하며 우리는 이미 8 볼을 뒤쳐져 있습니다! 그러니 ... 행진하자!

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희귀 질병의 날 2008 년 유럽에서 처음 관찰되었습니다. EURORDIS, 유럽 희귀 질병기구. 2009 년 EURORDIS는 노르 이 이니셔티브의 파트너가되고 미국의 희귀 질병의 날을 후원합니다. 이제 그 개념은 전 세계적으로 파문을 일으키고 있습니다. 2011 년에는 60 개국 이상이 참가했습니다.
매년 29 월 말 (윤년은 28 월 XNUMX 일, 다른 해는 XNUMX 월 XNUMX 일)에 세계 희귀 질병의 날이 열립니다. 우리의 목표는 무시할 수없는 중요한 공중 보건 문제로 희귀 질환에 주목하는 것입니다. 희귀 질병의 날을 통해 지원되는 글로벌 이니셔티브에 대해 자세히 알아 보려면 다음을 방문하십시오. www.rarediseaseday.org.

5 코멘트

토론 정책
  1. 오늘 콜로라도 주에서 발행 한 선언문 PDF를 받았습니다. 금색 글자와 임원 인장으로 모두 화려합니다!

  2. 테리 G.

    저는 텍사스 주 주지사 Rick Perry의 선언문을 제출했습니다. 나는 그의 구성 사무소로부터 처리 될 것이라는 응답을 받았습니다. 올해 XNUMX 월부터 희귀병의 날까지 모든 주가 대표되는 모습을보기를 바랍니다.

    1. 우리는 당신의 선언문을 들고있는 당신의 사진을보고 싶습니다! NORD는 또한 귀하와 희귀병의 날이 미국 전역에 어떻게 퍼지고 있는지보고 싶어합니다. 그들은 당신을 인쇄하도록 초대합니다 미국 전역의 손 미국 어디에서든 들고있는 사진을 찍을 수 있습니다. 원하는 경우 미국 희귀 질병의 날 웹 사이트의 갤러리에 사진이 표시 될 수 있습니다. 여기에 전단지를 다운로드하고 XBOX 360 엘리트 번들 당첨 기회를 위해 제출할 수있는 사이트 링크가 있습니다! http://rarediseaseday.us/take-action-now/handprints-across-america/


  3. 이것은 과거에 매우 성공적인 인지도 캠페인이었습니다. 올해는 더 나아지도록합시다!

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