나는 오늘 또 다른 1-in-10을 만났다!

29 년 2012 월 XNUMX 일 – 비즈니스 회의에 앉아 저는 희소 병의 날이라고 우연히 언급했고 한 여성이 자랑스럽게 손을 들고“저는 희귀병에 걸렸습니다!”라고 말했습니다. 나는 놀라지 말았어야했지만 나는 그랬다.

MdDS와 같은 고아 질병에 걸렸기 때문에 우리는 종종 고립되어 있다고 느끼고 이해하는 사람이없는 것 같습니다. 그러나 MdDS는 미국인 7,000 명 중 1 명에게 영향을 미치는 10 개 이상의 희귀 질환 중 하나 일뿐입니다..

커피 한 잔에 함께 앉아 있든 FaceBook에서 채팅하든, 희귀 질병의 날에 조치를 취하면 고립을 제거하고 우리를 단결시킵니다. 주지사 선언문을받지 못했다고 걱정하지 마십시오. 하나를 얻는 데 XNUMX ​​년이 걸렸습니다. 기억해라, "홀로 우리는 희귀하고 함께라면 강하다. "

올해의 연대의 비전이 있습니다.

희귀 질병의 날과 현재 희귀 질병을위한 국가기구 이니셔티브에 대해 자세히 알아 보려면 NORD 웹 사이트 방문.

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토론 정책
  1. 숫자의 힘은 희귀 질환 문제에 대한 관심을 끌뿐만 아니라 특정 희귀 질환에 영향을받은 사람들을 하나로 모은다. 이해하는 사람들이 제공하는 그 결과 '그룹'지원은 헤아릴 수 없습니다.

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