희귀 한 것을 어떻게 축하하고 있습니까?

MdDS 재단과 우리의 옹호 파트너 인 NORD (National Organization for Rare Disorders)는 28 년 2013 월 XNUMX 일에 희귀 질병의 날을 축하하고 있습니다. 작년에 우리는 많은 주지사의 희귀 질병 선언문과 함께 주 차원에서 옹호를 만들기 위해 노력했습니다. 일. 올해 NORD는 희귀 한 것을 축하 할 수있는 방법에 대한 몇 가지 새로운 아이디어를 제안합니다.

스테이트 하우스 이벤트

80 개 주에서 28 명이 넘는 옹호자들이 희귀병 주 의회 행사를 계획하는 데 관심을 표명했습니다! 목표는 주 의원들 사이에서 희귀 질환 문제에 대한 인식을 높이는 것입니다. 환자 조직과 회사가 협력하여 이러한 이벤트를 계획하고 조직합니다. 해당주의 행사 계획을 돕고 싶다면 이 문의 양식을 작성 NORD는 이미 초기 계획을 시작한 다른 사람들과 연결해 줄 것입니다. 특정 이벤트에 대한 정보는 당사에 게시됩니다. 이벤트 맵.

기타 행사

NORD는 다른 위대한 사람에 대한 정보를 게시하고 있습니다 이벤트 전국에서 일어나고 있습니다. 과거에 이벤트에는 회사 점심 및 학습, 교육 심포지엄, 집회, 콘서트 및 기타 많은 인식 활동이 포함되었습니다. 희귀병의 날을 축하하기 위해 무엇을하고 있는지 알려주세요. 여기.

학교에 희귀 질병의 날을 가져 오십시오

학부모, 학생 및 교사는 희귀 질병의 날을 학교에 가져 오는 방법에 대한 아이디어를 요청했습니다. 다음을 포함하여 몇 가지 리소스를 만들었습니다. 교과 과정 고등학교 보건 및 생물학 수업을 위해 모두 환영합니다. 또한 다른 학교 내 활동에 대해 더 많이 듣고 싶습니다. 다른 사람들이하는 일에 대해 읽고 여기에 리소스 및 제안.

미국 전역의 손바닥

두 번째 해에 우리는 개인에게 이 전단지 또는 희귀 질병의 날 로고. 미국 전역의 희귀 질병의 날의 영향을 보여주기 위해 Handprints Across America Gallery에 추가 할 예정입니다. 다른 이미지보기 현재까지 제출 된 여기에 자신의 이미지를 제출하십시오.

희귀병 연구 명예의 전당

대학 캠퍼스, 병원, NIH, 제약 또는 생명 공학 회사의 많은 연구자들은 희귀 질환에 대한 이해를 높이고 때로는 환자에게 중요한 새로운 치료법을 찾는 데 도움이되는 발견을합니다. 희귀병의 날을 맞아 희귀병 연구 명예의 전당에 전시 할 희귀병 커뮤니티에 영향을 준 연구원의 이름을 제출해달라고 요청합니다. 더 알아보고 연구원의 이름을 제출하다.

참여하는 다른 방법

에 합류해 페이스북 및 트위터 미국에서 일어나는 일에 대한 최신 정보를 얻고 대화에 참여하십시오!

희귀 질병의 날에 참여할 수있는 다른 방법이 많이 있습니다! 미국 기반 이니셔티브에 대해 자세히 알아보십시오. 희귀병.us 또는 전 세계적으로 무슨 일이 일어나고 있는지 희귀질환.org.

재단은 몇 가지 제안을 추가하고자합니다. MdDS로 고통 받든 환자를 돌보는 사람이든 지금이 당신의 희귀 질환 이야기를하기에 완벽한 시간입니다.. MdDS Story의 얼굴 (위 링크 사용)을 제출하거나 지역 신문이나 TV 방송국에 편지를 쓸 수 있습니다. NORD는 여러분의 경험을 다른 사람들과 공유하는 데 도움이되는 키트를 개발했습니다..

작년에 우리는 많은 주에서 우리 주 주지사에 의해 희귀 질병의 날을 선포했습니다. 올해 우리는 한 걸음 더 나아가 주 하원에게 연락하시기를 권장합니다. 여기 있습니다 담당자에게 연락하기위한 힌트.

마지막으로 성공 사례를 게시 할 수 있도록 우리와 공유하는 것을 잊지 마십시오. 작년의 성공 사례를 보려면 여기를 클릭하셔서.


Mal de Débarquement 증후군은 얼마나 희귀합니까?

미국에서 200,000 명 미만에게 영향을 미치는 모든 질병, 장애, 질병 또는 상태는 국립 보건원 (National Institutes of Health)에서 희귀하다고 간주합니다.NIH), 미국 식품의 약국 (FDA) 및 전국 희귀 질환기구 (노르). 현재 NIH에는 약 7,000 개의 희귀 질환이 나열되어 있습니다.

MdDS의 실제 발생률은 알려지지 않았지만 2018 년 3,000 월 현재 지원 그룹 멤버십은 XNUMX 명을 약간 넘었습니다. 많은 환자가 진단을받지 않았거나 오진을 받았습니다. 우리의 사명 그것을 바꾸고 Mal de Débarquement Syndrome의 본질을 더 잘 이해하는 것입니다.

하나의 코멘트

토론 정책
  1. HB(@Hello_Kitty_)

    주지사 선언문을 늦게 요청했지만 어쨌든 하나를 받았습니다! 그것은 콜로라도입니다… 또 누가 RDD 선언을 받고 있습니까? CO RDD 선언

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