MdDS : 희귀하고 보이지 않는 증후군

드물고 보이지 않는 증후군은 외로울 수 있지만 일레인 친구와 가족에게 지혜의 말씀을 전합니다.


아픈 친구의 친구가되는 방법 Letty Cottin Pogrebin이 작성했습니다. Pogrebin은 저명한 저널리스트, 대중 연설가, 정치 활동가이며 여러 논픽션 베스트셀러의 저자입니다. 장기간 유방암 치료를받는 동안 포그 레빈은 대기실에서 많은 암 환자를 만났습니다. 그녀는 사람들이 아픈 친구를 대하는 방식과 아픈 사람들이 치료 받기를 원하는 방식의 차이에 관심을 갖게되었습니다.

주제는 Mal de Debarquement Syndrome을 가진 우리 모두와 관련이 있습니다. 그러나 포그 레빈의 책을 읽으면서 나는 사람들이 익숙한 질병과 증상에 대한 반응과 전혀 알지 못하고 이상한 증상이있는 질병에 대한 반응 사이의 중요한 차이점을 생각했습니다.

우리는 발음 할 수없고, 드물고, 눈에 보이지 않는 장애를 가지고 있습니다. 우리 중 많은 사람들이 암, 심장 마비 또는 심각한 사고를당한 친구가 있지만 MdDS를 가진 친구는 많은 사람들에게 새로운 경험입니다. 우리가 설명하고 친구가 이해하기 어려운 장애입니다. 그들은 우리의 두뇌가 끊임없는 움직임을 느끼고 이것이 얼마나 지칠 수 있는지 이해하지 못합니다. 흔들림은 우리에게인지 적으로 영향을 미칠 수 있습니다. 균형을 유지하기 위해 벽이나 다른 사람을 붙잡아 야합니다. 그것은 때때로 우리를 비틀 거리고 취해 보이게 만듭니다. 모범 직원이 일자리를 잃고 가족을 돌볼 수 없게 될 수 있습니다. 그것은 활동적인 사회 생활을하는 사람들을 그들의 집의 경계로 풀어줄 수 있습니다.

우리 친구들 중 몇몇은 대부분“그것을 이해”하지만 그들의 태도는 믿지 않는 것에서부터“그냥 대처해야한다”고 은밀하게 생각하거나 우울증 때문에 정신과 의사를 만나도록 제안하는 것까지 다양합니다. 증상이 길수록이 친구들은 덜 동정심을 갖게 될 것입니다.

이 반응은 우리 대부분이 이해하기 어렵지 않습니다. 친구가 병을 앓고 회복되면 행복이 있고 종결이 있습니다. 친구가 병에 걸리면 슬픔이 있고 결국 종결됩니다. 그러나 친구가 만성 질환을 앓고 있다면 종결이 없습니다. 24 시간 텔레비전 뉴스 사이클 시대에, 이것이 바로 그 방식입니다. 가족 및 친구와 관련된 더 긴급한 (그리고 긴급한 것처럼 보이는) 문제가 최신 주연이되고 우선 순위를 차지하여 MdDS 친구의 문제를 신속하게 마지막 광고 끝에 묻힌 단락.

장기적으로 그 안에있는 소수의 친구들을 위해, 우리의 건강 변화가 오래 지속될 수 있고 영구적 일 수 있음을 이해하고 받아 들여 주셔서 감사합니다. 그리고 솔직히 말씀 드릴 수있는 몇 가지 방법은 다음과 같습니다.

www.mddsfoundation.org에서 정보를 읽으십시오.. 잘 쓰여졌 고 우리 장애의 원인과 과정에 대한 정보를 제공합니다. 더 관심이 생기면 일반 대중을 위해 작성된 최근 기사에 대한 사이트의 참고 문헌을 확인하십시오. 사이트에는 "MdDS의 얼굴”그것은 MdDS를 가지고 있고 우리에게 너무 친숙한 이야기를 가진 사람들이 쓴 것입니다.

도와 주겠다는 제안을 진심으로하십시오. “내가 할 수있는 일이 있으면 전화 해”라고 말하면 친구에게 부담이되는 것입니다. 우리 대부분은 도움을 구하기를 꺼려하며 전화를 걸지 않을 것입니다. 우리는 호의를 구하는 것보다 더 힘들어합니다.

친구를 위해 심부름을 할 때 도움이됩니다. 우리 중 많은 사람들이 "큰 상자 상점"의 소음, 군중 및 조명을 처리 할 수 ​​없습니다. 당신이 하나에 갈 경우, 당신의 친구를 위해 쇼핑을 제안하십시오. 부패하지 않는 필수 품목을 구입하면 자주 쇼핑하지 않아도됩니다. 그리고 그들에게 지불을 고집하지 마십시오!

친구에게 음식을 가져올 때 신중을 기하십시오. 가족이 좋아하는 것이 있는지 확인하십시오. 쿠키 나 케이크는 사람이 요리 할 필요가없는 점심이나 저녁을 대신하지 않습니다. 세척 할 필요가없고 나중에 버릴 수있는 일회용 용기에 넣어 가져 오십시오. 지금은 "친환경"으로 전환 할 때가 아닙니다.

우리가 사회 계획을 유지하는 것이 얼마나 어려운지 이해하십시오. 저녁이나 영화로 데이트를 정할 때 우리는 아마 좋은 하루를 보내고있을 것입니다. 그 계획은 재미 있고 가능한 것처럼 들립니다. 그러나 때가되면 너무 아파서 집을 떠나지 못할 수 있습니다. 질병을 예측할 수 없을 때 비싼 극장이나 콘서트 티켓을 사지 않는 것이 가장 좋습니다.

우리는 삶을 바꾸는이 질병이 우리 삶을 지배하고 통제하기 전과 같은 사람임을 기억하십시오. 제가받은 가장 친절한 이메일은 다음과 같습니다.“일레인, 지난 몇 달과 몇 년이 당신에게 너무 힘들었다는 것을 알고 있습니다. 당신은 당신을 사랑하는 친구 (나와 같은!)가 있다는 것을 알아 두세요. 어떤 문제가 발생하더라도 항상 곁에있는 아름다운 '일레인'을 항상 봅니다.”

5 코멘트

토론 정책
  1. 알린 카우프만

    나는 Medes를 가졌다 [공격하다] 2006 년 7 월 이후. 나는 15 일의 크루즈 후에 그것을 얻었고 5 피트 파도에서 나오지 않았습니다. 13 ent Drs in s fl에 갔고 아무도 나를 정확하게 진단하지 못했습니다. 나는 내 인생을 끝내고 싶었습니다. 나는 애틀랜타의 Emory에서 Dr TUSA에 대해 알게되었습니다. 그는 나를 진단하고 나를 클로 나핀에 넣었습니다. XNUMX %의 사람들에게만 효과가 있다고 들었습니다. 도움이 됐고 매일 한 알씩 먹어 주셔서 감사합니다. 저는 여전히 균형이 잘 맞지 않고 걸을 때 누군가 또는 무언가를 붙잡고 있습니다. 나는 차를 운전할 때 괜찮습니다. 참을 수 있지만 좋지는 않습니다.

  2. 제이미

    안녕하세요, 수년간의 검색 끝에 평생 병처럼 보이는 병을 우연히 발견 한 것 같습니다!

    저는 약 11 살 때 첫 번째 사건을 겪었고 그 전에 심한 편두통을 앓았습니다 (상관 관계가 있는지 확실하지 않음).

    움직임의 느낌은 다양한 수준으로 유지되었지만 학교에서 교회에 다니는 것과 같이 제한적이고 제한된 환경에있을 때는 훨씬 더 나빠 보였다.

    수년 후 나는 중증 말라리아에 시달렸고 나를 돌보는 의사는 정맥 주사 퀴닌 황산염을 과다 복용했습니다. 나는 멀미로 엄청나게 아팠고 바다에 영구적으로있는 것 같았고…

    나는 퀴닌에서 잔류성 실신이 있고 그것이 영구적 인 손상이라고 들었다. 나의 새로운 불균형 한 삶에 다시 적응하는 데 수년이 걸렸고 과감한 일이라면 온갖 종류의 고민을했습니다.

    나는 이제 내가 11 살 때부터 MdDS에 걸렸고 말라리아가 이명을 포함하여 더 악화 된 것 같다는 것을 깨닫습니다.

    블로그를 읽는 것은 훌륭했으며 모두 매우 친숙하게 들립니다. 모두가 힘을 얻고 조만간 우리 모두를 도울 획기적인 약이 있기를 바랍니다. 모든 최고의 Jamie

  3. 아니타

    특히 당신과 다른 사람들이 이해하지 못할 때 너무 슬프다.

  4. 폴리

    이것은 나에게 매우 도움이되었습니다. 나는 대부분의 친구들이 내가 가지고 있는지조차 모르는 발음 할 수없는 상태를 언급 할 필요가 없도록 변명을한다. 나는 이제 다른 방법을 시도하고 그들이 내가 필요하다고 생각하는 도움이 아니라 내가 필요로하는 도움을 요청할 것입니다. 나는 그들의 의도가 항상 좋으며 (Brit; 따라서 'u':)는 개방적이고 정직하여 그들의 지원에 감사 할 때 감사가 전적으로 진심이라는 것을 존중할 수있는 가장 좋은 방법임을 압니다. 훌륭한 블로그입니다. 너무 감사합니다.

  5. 할머니 hodgen

    이 게시물에 대해 감사합니다. 의사 소통은이 질병에 맞서 싸우고 실제로 존재한다는 것을 부인하는 사람들을 다루는 데 가장 중요합니다. "저기"에서 무슨 일이 벌어지고 있는지 들어야하므로 고립감을 느끼지 않습니다. 내 의사는 MdDS에 대해 듣고 읽은 후에도 여전히 거부에 대한 실용적인 견해를 가지고 있습니다. 그는 최근에 100 명의 사람들에게 우리의 증상 중 일부 또는 전부를 겪고 있는지 물으면 98 명은 YES라고 답했습니다! 그는 우리 경험의 심각성을 깨닫지 못합니다. 더 많은 것이 알려지고 더 많은 사람들이 증상의 깊이로 나타날 때까지 우리는이 반응을 계속받을 것입니다. 나는 소책자의 작은 분량을 얻었고 나는 소문을 퍼 뜨리기 위해 자주 티셔츠를 입는다. 계속해서 열심히 노력하십시오 – 우리는 여러분의 모든 노력에 감사드립니다.

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