자연 발생 8 년 후, 앨리스는 "기적"을 경험합니다

2005 년 초에 저는 목 밑 부분에 "경련"신경이 생기기 시작했습니다. 캘리포니아 로즈빌에있는 카이저 병원에서 몇 가지 검사를 받았습니다. 예… 의사들은 제가 그들에게 제 증상을 설명 할 때 (귀 "충만"등) 미친 것처럼 보였고 전혀 도움이되지 않았습니다. 몇 달 후 우리는 텍사스 주 휴스턴 지역으로 이사를 갔고 저는 비용이 많이 드는 XNUMX 년 간의 치료 끝에 문제가되지 않는 것으로 판명 된 TMJ 진단을 받았습니다. 척추 지압사, 침술사를 봤습니다.

마침내 신경과 전문의에게 가서 촉촉한 머리 마사지와 운동, 그리고 Baclofen이라는 약을 처방했습니다. 8 회를 마치고 겨우 걸을 수있었습니다! 휴스턴에서 4 일 동안 병원에 갔고 Lyrica, Clonazepam, Mobic, Fenofexidrine… 모두 한 번에! “제 XNUMX 신경의 염증”진단. 집에 돌아 왔을 때 나는 약 XNUMX 년 동안 ZOMBIE로 항상 잠을 자고있었습니다. 마침내 Clonazepam을 제외한 모든 약물을 멈출 수있었습니다.

그러다 '매트리스 위를 걷는 것'같은 느낌이 들기 시작했습니다. 돌이켜 보면 이것이 모든 약물에 대한 반응이었을 것입니다! 긴 이야기를 짧게 만들기 위해 3 개의 MRI를 받았고 ENT를 보았습니다 (예, 모든 끔찍한 테스트). 그는 나를 균형 치료사에게 보냈고 나는 문제없이 그녀의 모든 테스트를 수행했습니다. 그녀는 내 균형이 괜찮다고 말했고 MdDS에 대해 말했지만 나는 14 년 동안 크루즈를 타고 있지 않았습니다! 그녀는 치료사로 XNUMX 년 동안 나 같은 사람을 본 적이 없다고 말했다. 그 이후로 나는 거의 포기했습니다! 나는 지금 80 세이고 앞으로 몇 년이이 MdDS 일로 인해 망칠 것이라고 생각했습니다.

그러나 저는 귀하의 사이트에서 "자발적인 발병"에 대해 알게되었고 혼자가 아니라는 것을 깨달았습니다. 모든 MdDS가 모션 트리거되는 것은 아닙니다! 나는 약 7-8 파운드를 잃었습니다. 최근에는 종합 비타민제를 복용하고 동네 주변을 개를 산책시키고 다리를 들어 올리는 등의 활동을하고 있습니다. 나는 실제로 낡은 신발을 신을 수 없었고 집에서 부티 타입의 삭스 (바닥에 작은 스펀지 원이있는 종류)를 신고 있었다. 즉, 마침내 Walmart에서 슬립 온, 신축성있는 캔버스를 발견 할 때까지 말입니다. $ 10! 발레 형태의 밑창이 완전히 평평합니다.린리"). 어느 날 아침“매트리스 워킹”감각이 사라졌습니다 !!!! 행복한 날! 이제 실제로 한 발로 균형을 잡을 수 있습니다! 나는 여전히 집 주변에서 삭스를 입고 있지만 나가면 신발이 괜찮아요. 8 년 후… 기적 같아요! 아마도 저를 치료 한 것은 운동과 삭스에있는 스펀지 도트의“마사지”효과 일 것입니다. 나는 제공 할 다른 설명이 없습니다.

앨리스 S.
자발적 발병

15 코멘트

토론 정책
  1. W 아담스

    모든 "평범한"의료진을 돌본 후 저는 이제 수동 치료사를 만나고 있습니다. 그녀는 요즘 우리가 신는 신발이 우리 문제의 일부인지 궁금해합니다. 우리 발의 수백만 개의 신경 종말은 자연스러운 맨발 상태에서 균형을위한 많은 정보를 제공합니다. 나는 Alice의 경험이이 이론의 신뢰성을 뒷받침하는지 궁금합니다. 나는 발바닥 근막염이나 나쁜 아치와 같은 발 문제가 없기 때문에 Alice와 같은 부드러운 밑창을 신고 걷고 있습니다. 아마도 이것이 나의“기적”일 것이다!

    1. 루이스 P. 에드워즈

      나는 신발을 신을 때 균형이 더 벗어난 것을 안다. 나는 집에서 맨발로 간다. 신발을 신으면 넘어지는 느낌이 많아서 아파트를 나와 보행기를 사용할 때만 신습니다.

    2. 케린 리옹

      나는 중간 크기의 소프트 블로우 업 플라스틱 볼 (직경 약 20cm)이 있고 전체에 약간의 둥근 소프트 스파이크 protutions가 있습니다. 이것을 내 몸, 특히 머리와 목 주위에 마사지하면 정말 도움이됩니다. 또한 앉아있을 때이 공을 안정된 쟁반에서 앞뒤로 굴리는 경우 (사람들이 무릎 위에 앉아 공예를하고 TV를 먹도록하는 패드가있는 바닥과 평평한 윗부분이있는 종류) 내 증상이 매우 완화됩니다. 저녁 식사 끄기).
      최근에 ( '췌장이 충분한 소화 기체를 생성하지 못하는 경우 – 매우 경미한 문제) 나는 또한 크레온이라는 알약 형태의 소화 효소를 소량 복용하기 시작했습니다. 밤에 단 한 번 고 단백질 식사와 함께 복용하기 시작했습니다. 나는 밤에이 마지막 일을한다. 왜냐하면 – 나에게있어서 그 약은 처음에 나를 훨씬 더 흔들리고 '머리가 꽉 조이고'기절하게 만든다. 실제로 매우 당황합니다. (의사들은 약물이 이런 식으로 나에게 영향을주지 말아야한다고 말합니까?) 어쨌든 – 시간이 지남에 따라이 약물을 견디다가 결국 다음날 깨어 났을 때 – MdD 증상이 날카 롭고 불쾌하지 않고 훨씬 쉬웠 음을 깨달았습니다. 에 대처하기 위해. 나는 복잡한 병력을 가지고있어서 내 경험이 누구에게도 도움이되지 않을 수 있습니다. 말 그대로 어떤 일이 일어날 수 있습니까? 예 : 약물이 수면에 도움이되고 진정 효과가 있습니다. 장기적인 영양 실조로 인해 MdD가 악화되었을 수 있습니다. 하지만 저는이 상태 (Alan Pearce 박사에 의해 진단 됨 – Deakin University Neurology)로 어려움을 겪어 왔습니다. 지금까지 10 년 이상 저에게 크레온의 긍정적 인 효과가 상당히 중요하다고 느꼈습니다.
      대부분의 사람들에게 무해한 약이라고 믿기 때문에 신중하게 언급 할 가치가 있다고 생각 했습니까? 확실히 처방이 필요합니다! 그리고 의사 감독.
      나는 가능한 가장 낮은 복용량의 알약을 복용하고, 두부 부작용의 압력에 대한 초기 압력에 진정으로 당황하기 때문에 알약 과립의 절반 이상을 복용하지 않습니다. 확실히 나에게 기분이 좋지 않습니다.
      나는이 약이 MdDs 뇌에 어떤 영향을 미치는지 잘 모르겠고 그것이 나에게 해를 끼칠 수 있다는 것을 알고 있지만 지금은 건강을 유지하기 위해이 약을 복용해야합니다 – 그래서 나는 위험을 감수하고 측면을 참 아야합니다 효과. 나는 복용을 중단하려고 할 때 MdDs 증상의 악화를 알아 차립니다.
      ?
      '생각할 것'

  2. 당사의 개인 정보 보호 정책은 개인 정보를 절대 공유하지 않는다고 명시합니다. 질문을 보내려면 이메일을 통해 FWD에, 그것은 옵션입니다.

    1. 지니

      조기에 증상을 시작한 다른 자발적인 MdD 환자의 이야기를 안내해 주시겠습니까? 저는 40 세이고 증상이 3 개월 전에 시작되었습니다. 중이에 체액이 있었을 때 시작된 것 같았지만 오랫동안 해결되었으며 ENT, Chiro, GP를 보았고 CT 스캔, ER의 신경 선별 검사, 다음에 MRI 검사를 받았습니다. 주. 내가 MdD를 가지고 있다고 확신하는 이유는 24/7 (다양한 강도의 강도에서) 흔들 리거나 엘리베이터 감각을 느끼고 있고 항상 차를 운전하는 것이 정상이라고 느낍니다. 나는 다른 신경 학적 증상이 없습니다. 유일한 차이점은 이것은 수동적 인 움직임 이후가 아니라 귀액과 심한 스트레스의시기에 시작된다는 것입니다. 나는 다른 사람이 있어야한다는 것을 압니다. 지원을 찾고 있습니다.

      1. 루이스 P. 에드워즈

        나는 또한 자발적인 MdDS를 가지고 있으며 5-6 년 동안 가지고 있습니다. 그러나 유일한 차이점은 제가 시작했을 때 70 세 였지만 제 인생에서 매우 스트레스가 많은시기 였을 때의 나이입니다. 당신처럼 나는 모든 테스트를 통과했고 비정상적인 판독의 징후없이 4 개의 MRI를 받았습니다. 내 것은 3-4의 낮은 수준에서 시작했고 지금은 매일 8-9 수준입니다. 이 기간 동안 관해가 없었습니다. MdDS에 익숙한 이비인후과가 내 귀와 뇌에 대해 다른 모든 테스트를 수행 한 후에야 진단을 받았습니다. 당신에 대한 나의 희망은 어린 나이에, 당신이 이것을 오래 견디기 전에 원인과 치료법을 찾을 수 있다는 것입니다. 운전을 포기하고 아파트를 떠날 때마다 보행기를 사용해야했습니다. 고통받는 다른 사람의 이야기를 들으면 항상 너무 슬프다. 이 상태를 가진 당신과 다른 모든 사람들을 위해기도합니다. 대부분의 의사가 들어 본 적이 없으므로지도해야합니다. 당신과기도에 대한 사랑.

      2. 지니, 우리는 아카이브에서 "MdDS의 얼굴"이야기를 하나만 찾을 수있었습니다. 파멜라의 방아쇠는 출산 일 수 있으며, 이는 확실히 스트레스가 많은 상황입니다. 여기에서 그녀의 이야기를 읽을 수 있습니다. http://www.mddsfoundation.org/pamela-kelleys-mdds-story/

        귀하가 당사의 온라인 회원 중 하나 인 경우 지원 그룹, 당신은 자발적인 발병으로 많은 다른 사람들을 찾을 수 있습니다. 불행히도 그들은 당신만큼 많은 질문을 가지고 있지만 희망적으로 당신을위한 답변이 있습니다.

  3. 앤 칼슨

    G-Force는 다루기 가장 어려운 부분입니다. 한 번은 괜찮아 질 수 있고 다음에는 의자에서 벗어나는 것이 정말 힘든 일입니다. 이 MDD 증후군은 내 인생을 탐색하기가 매우 어렵습니다. 다른 누군가가 G-force에 대해 이야기하게되어 기뻤습니다.
    앤 C.

  4. Alice는 지난주 Stein Mart에서 새 부티 삭스를 구입했다고 덧붙이고 싶습니다. “항상 재고가 있음을 알았습니다. Earth Therapeutics에서 테라 소프트 울트라 플러시 보습 양말이라고합니다. 9.99 개 패키지에 $ XNUMX입니다. 또한 새 집의 바닥은 모두 타일이나 라미네이트로되어있어서 정말 도움이된다고 생각합니다. 카펫은 좋지 않습니다!
    저는 Clonazepam을 줄이고 있으며 곧 복용을 중단 할 것입니다. 8 년 동안 운전하지 않았기 때문에 운전 방법을 "재 학습"하고 있습니다! "

  5. 쉴라 분

    저절로 이런 일이 생기고 내 나이가 더 많은 사람들을 만나게되어 기쁩니다. 나는 68 세이고 20 년 반 동안 그것을 먹었고 나에게 관해에 대한 희망이 없다고 생각했습니다. 나는 그것이 내 mri에서 발견되는 작은 혈관 질환으로 인해 발생하고 그것에 대한 지원 그룹이 있다고 말한 Baloh 박사의 dx였습니다. 내 gp는 치명적이지 않기 때문에 그것을 심각하게 받아들이지 않는다. 그가 XNUMX 년 동안 나에게도 말한 것이다. 전에 그가 섬유 근육통으로 나를 dx로 만들었을 때. 한 가지 차이점은 차 안에서 기분이 나아지지 않는다는 것입니다…. 놀이기구를 타고있는 것 같은 느낌이 듭니다. 나도 그저 내 나이라는 말을 듣는 것도 지겨워 요…. 내 또래 친구들이 많아서 그런 느낌이 들지 않아요. 나는 G Forces를 싫어하고 다른 사람들에게 설명하려고 노력했지만 이해하지 못합니다. 우리 가족은 그것을 정말로 이해하지 못하고 손자를 돕기 위해 얼마나 많은 노력이 필요한지 모릅니다. 음, 환기시켜 줘서 고마워. 우리도 차도를 얻을 수 있기를 바라고 있습니다!

  6. 앤 칼슨

    우리 머릿속에있는 것이 전부는 아닙니다. 나는 내가 트란 폴린을 걷고있는 것 같다고 말하기 시작했다.
    올해는 어선 위를 걷는 것과 비슷합니다. 긴 홀에서 나는 좌우로 던져진다. 나는 이제 한쪽 다리에서 다른 쪽 다리로 걸어 가면서 약간 비틀 거립니다. 나는 수중 에어로빅을 할 수 있으며, 치료사는 다리와 발목을 매우 튼튼하게 유지해야한다고 말했습니다. 작년에 저는 4 번 떨어졌지만 지금까지 2013 년에는 넘어지지 않았습니다. 새로운 의사에게 가면 (이 증후군에 관한 것이 아님) 항상 의사를 위해 인쇄 된 설명을받습니다. 또한 G-force (치료사 이름)도 있습니다. 비행기에서 일어나거나 걷는 것 같은 느낌이 듭니다. 어떤 것이 나를 밀어 내고 다른 때는 나는 밀어내는 것을 느끼지 않습니다.
    80 세 여성 분들께 축하드립니다. 기적을 기다리고 있습니다. 저는 76 세입니다.

  7. 루이스 P. 에드워즈

    저는 74 세이고 자발적인 MdDS 25 학년이되었습니다. 나는 다른 여성들이 의사에게서 의사에게 가서 검사 후 검사를받는 것에 대해 말한 것을 거의 한 마디로 쓸 수 있습니다. 내 이비인후과는 같은 일로 고통받는 친구가 있었지만 어떻게 시작되었는지, 치료 방법에 대한 답이 없었기 때문에 내 사례를 진단했습니다. 나는 하루에 네 번 Clonazepam .52를 복용하고 있는데, 이것은 매트리스 위를 걷는 것 또는 트램폴린 느낌을 견딜 수있게하는 전부입니다. 이제 나는 하루 종일 끓는 대신 멍청이를하고 있습니다. 균형 문제와 함께 귀의 통증과 충만 함은 내가 언젠가 감당할 수있는 것보다 더 많습니다. 아파트를 떠나고 소음이 있거나 번쩍이는 불빛이 많거나 사람들이 내 주위를 움직이는 곳으로 갈 수 없으면 보행기를 사용해야합니다. 내가 아는 것처럼 거의 삶을 끝냅니다. 저는 XNUMX 년 동안 일했고 은퇴 한 지 불과 몇 달 만에 시작되었습니다. 차를 타면 약간의 안도감이 있지만 차가 멈추자 마자 증상이 다시 나타납니다. 나는 이것을 알아낼 의지가 없거나 전혀없는 의사들에 질렸다. 우리 가족이 이해 해주셔서 감사합니다. 그렇지 않으면 기관에 헌신 할 것입니다. 왜 또는 왜 우리는 이것에 대한 답을 찾을 수없고 그들이 우리에게 알리는 대신 의사에게 알리는 것을 그만 둘 수 있습니다. 다른 사람들이 이와 같은 일을 겪고 있고 내가 말하는 것을 알고 있기 때문에 통찰력을 주신 숙녀 여러분 께 감사드립니다.

    Louise P. Edwards 15 년 2013 월 XNUMX 일

    1. 가볍게 두드리기

      저는 73 세, MdDS에 1 년 반이되었습니다. 크루즈에서 얻었습니다. 차를 타고 여행 할 때 안심입니다. 나는 여기에서 네 명의 다른 의사들과 이야기를하려고했고 그들은 내가 불쌍한 치매 한 여자처럼 행동했고이 주제에 대해 나를 해고했다. 나는 인터넷에서 내가 가지고있는 것을 알았고 그것은 고전적인 MdDS입니다. 나는 귀의 통증과 무거운 머리를 제외하고는 지금 더 나아졌습니다. 다시 올 것이다. 나는 그것이 치료 될 희망이 없습니다. 한 번은 1 주 동안 차도가있었습니다. 내가 치료되었다고 생각했습니다. 항상 돌아옵니다. 나는 동시에 두 가지 더 희귀하고 재발하는 질병이 있습니다. 좋은 하루를 보내면 기뻐합니다. 이 괴물들이 나를 때렸을 때 나는 집에 머물며 쉬려고 노력합니다. 인터넷상의 나의 흔들리는 친구들은 어떤 의사보다 더 많은 것을 도왔습니다. 제발 하나님, 곧 우리에게 치료법을 보내주십시오.

  8. 할머니 hodgen

    80 세의 사랑하는 사람 !! 당신의 이야기는 우리 나이와 약과 의사의 부정적인 반응을 포함하여 나의 것을 반영합니다! 나는 "당신이 늙었을 때 이것을 기대해야한다"는 말을 듣는 것에 지쳤습니다. 중간 연령이 40 ~ 50 세라는 브로셔를 보여주는 것은 좋지 않습니다. 그들은 아직도 그런 신드롬이 있다고 믿지 않는다 !!! 나는 닫힌 마음과 대화를 끝냈다. 내 주치의는 "누구나 웹 사이트를 열 수 있습니다. 아무 의미도 없습니다."라고 말합니다. 남은 것은 무엇입니까? 그것과 함께 사는 법을 배우십시오. "매트리스 워킹"에 대한 귀하의 솔루션에 동의합니다. 많이 작동합니다! 나는 군중, 거리 박람회, 여러 패턴이있는 장소, 특히 위나 아래를 바라 보는 것과 같은 혼란스러운 장소에서 멀리 떨어져 있습니다. 나는 똑바로 쳐다 보거나, 몸을 굽히지 않고, 머리 위에있는 비행기의 시야를 잡으려고 노력하지 않고 훨씬 더 나은 균형을 맞출 수 있습니다! MdDS에 대해 아직 많이 배워야 할 사항 – 그들이 우리가 믿기를 바라는 것은 우리 머릿속의 전부가 아닙니다! 계속 지켜봐!

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