희귀 질병의 날입니다! #RareDisorder로 인해 직면 한 어려움을 알려주십시오.

통계에 대해 이야기 할 때 미국인 1 명 중 10 명이 희귀 질환을 앓고 있으며 그중 약 7,000 명이 있습니다. 그게 무슨 뜻입니까? 당신에게? 희귀 한 질병과 장애가 미국에서만 30 천만 명에게 영향을 미친다는 것은 사실이지만, 당신에게는 아마도 많은 돈을 썼다는 의미 였을 것입니다.

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몇 년 전, 가족과 저는 산에서 휴가를 떠났습니다. 운전 시간은 약 8 시간이었습니다. 3 일 후, 우리는 XNUMX 시간 동안 비행기를 타고 집으로 돌아 왔습니다. 지금은 드라이브인지 비행기인지는 모르겠지만, 집에 도착했을 때 기분이 달라지기 시작했다는 것은 알고 있습니다. 나는 시작했다 […]

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