대서양 횡단 비행에서 하선 증후군에 걸린 여성

2011 년 XNUMX 월 해외 여행에서 비행기를 타고 미국으로 돌아 왔습니다. 비행은 눈에 띄지 않았고 문제없이 내린 다음 짐을 풀고 직장으로 돌아갈 수 있도록 정신적으로 준비했습니다. 여행 중 날씨가 조금 안 좋았습니다. 나는 약한 감기에 걸렸고 처음으로 현기증이 회전하는 기쁨을 경험했습니다. 말할 필요도없이, 나는 편안하고 쉬지 않았다. 그리고 저는 매우 스트레스가 많은 업무 환경으로 돌아 왔습니다. 월요일 아침에 사무실에 앉았을 때 머리가 무거워졌습니다. 나는 사무실 부엌으로 걸어 가고 BOOM, 나는 앞으로, 왼쪽으로 나열했다. 나는 하루 종일 힘을 얻었지만 놀랐다.

진단을 내리는 악몽을 빠르게 헤쳐 나갈 것입니다. 후두염을 가정 한 GP, 비정형 메니 에르 검사를 원했던 이비인후과, 신경 손상이나 내이 문제의 징후를 찾을 수없는 또 다른 이비인후과 의사를 만나러갔습니다. 기저 편두통 일 수 있다고 생각한 신경과 전문의. 저는 두 개의 MRI, ECOG, EEG, 전정 재활을 받았습니다. 나는 나를 점점 더 아프게 만드는 일련의 약물을 복용했습니다. 내 증상은 점점 더 악화되었고, 두 달 후에 편두통이 시작되었습니다. 발병 후 XNUMX 개월이되자 저는 일을 할 수 없었고 제 자신을 제대로 돌볼 수 없었습니다.

고맙게도 제 가족과 친구들은 제가 Johns Hopkins에있는 Dr. Zee의 사무실과 연락 할 수 있도록 도와 주었고, 그는 Mt. 뉴욕 시나이. 의사는 내 모든 의료 문서를 검토하고 직접 검사하고 MdDS 진단을 받았습니다. 같은 날 그녀는 저를 Dr. Dai를 소개하고 그의 연구 프로토콜에 참여하도록 저를 초대했습니다.

그의 접근 방식이 약이없고 비 침습적이라는 것을 알았을 때 나는 기꺼이 손을 들고 한 번 시도해 보았습니다. 프로토콜에는 내 인식 및 실제 불균형을 측정하는 것이 포함되었습니다. 첫 번째 단계는 손목에 센서를 부착하고 팔을 사용하여 바위의 템포를 보여줌으로써 감지 된 흔들림을 측정하는 것이 었습니다. 두 번째 단계는 Nintendo Wii 보드에 서서 (농담이 아님) 눈을 뜨고 감은 채로 보드 위에서 흔들리면서 실제 불균형을 측정하는 것입니다. 세 번째 단계는 의사가 머리를 앞뒤로 부드럽게 움직이는 동안 내 눈의 움직임을 기록한 고글을 착용하는 것입니다.

Dai 박사는 이러한 모든 측정을 수행하여 맞춤형 "치료"를 만드는 데 사용했습니다. 나는 의자에 앉아 벽에 걸린 흑백 줄무늬를보기 위해 눈을 뜨고, Dai는 내 머리를 앞뒤로 움직였다. 내 치료는 XNUMX 분 모두 지속되었습니다. 그 후 나는 꽤 혼란 스러웠습니다. 결국 저는 복잡한 영상에 매우 민감했고 지난 두 달 동안 심한 편두통을 앓고있었습니다. 그래서 나는 의자를 떠난 후 베어링을 찾아야했다.

Dr. Dai는 제 기분이 어떠냐고 물었고 복도를 따라 걸어 가서 적응해달라고했습니다. 가장 먼저 눈에 띄는 것은 거의 XNUMX 개월 동안 저를 괴롭혔던 제 오른쪽의 머리 압력이 즉각적으로 해제되는 것입니다. 그리고 약간의 느낌이 들었지만, 어쩌면 내 균형이 더 좋았을 것이라고 생각했습니다. 훨씬 낫다. 일종의 기적처럼 보였지만 성공을 선언하기에는 너무 이르다.

나는 그날 집으로가는 길에 센트럴 파크를 건너 뛰고 어리석은 것처럼 보였지만 이건 NYC이고 아무도 신경 쓰지 않는다. 안도감이 눈에 띄었다. 나는 증상에 따라 레벨 7-8에서 실험실에 들어갔고 레벨 4로 떠났다.

날이 지남에 따라 나는 상당히 아팠고 증상이 높아졌습니다. 돌이켜 보면 과거에 다른 많은 검사들과 마찬가지로 치료가 편두통을 유발했을 가능성이 있다고 생각합니다. 그러나 결국 상황이 해결되었습니다. 나는 첫 치료를 받고 한 달 후에 다이 박사를 방문하기 위해 돌아 왔습니다. 그는 나를 Nintendo Wii 보드에 올려 놓았고 내 흔들림이 상당히 감소했습니다. 내 균형은 거의 정상이었습니다. 그리고 내가 눈을 감고 제자리로 행진하러 갔을 때, 나는 더 이상 한쪽으로 크게 표류하지 않았습니다.

Dr. Dai의 연구는 내 두뇌에있는 무언가를“바른”것입니다. 나는 진단 전에 경험했던 급성 수준의 증상으로 돌아온 적이 없습니다. 나는 증상이없는 사람이 아니며, 잔여 증상을 없애기 위해 Dai와 함께 일했지만 요즘에는 여전히 2 ~ 3 수준입니다. 그럼에도 불구하고 다이 박사는 엄청나게 고통스럽고 어리둥절한 기간을 보낸 후 저에게 새로운 삶을 약속했습니다.

발병 후 2.5 년이 지난 오늘, 저는 새로운 정상을 받아들이고이를 중심으로 제 삶을 구축 할 것인지 아니면 차도를 위해 계속 싸울 것인지에 대해 토론하고 있습니다. MdDS 이전에는 건강 문제가 없었습니다. 나는 매우 활동적이었고 마라톤을 뛰었습니다. 나는 국제적으로 꽤 많이 여행했습니다. 나는 또한 생계를 위해 기술 스타트 업을 만들고 운영했습니다. 잠들지 않는 도시에 사는 사람에게서 기대할 수 있듯이 내 일과 개인 생활은 "항상 켜져"있었습니다.

이제 나는 꽤 많이 잔다. 삶이 상당히 느려졌 고 더 이상 정규직으로 일하지 않아 받아들이 기 어렵습니다. 나는 또한 더 맑고 더 여유로운 기후를 위해 NYC를 떠났습니다.

아주 느리지 만 치유되고 있다고 생각합니다. "나쁜 하루"를 보낸다는 것은 보통 머리에 압력이 가해졌고, 매우 불안한 ​​시선, 압도적 인 피로감과 뇌 안개가 있음을 의미합니다. 나는 머리 오른쪽에서 끊임없이 맥동을 느낍니다. 결코 사라지지 않지만 때때로 "크게"들립니다. 나는 의약에 너무 민감하기 때문에 무의 용 경로를 선택했지만 여행 할 때나 정말 힘들 때 발륨을 복용합니다. 나는 발병 후 XNUMX 일 동안 증상이 전혀 없었고 왜 그런 일이 발생했는지 말할 수는 없지만 그 일이 일어 났을 때 나는 절대적으로 행복했다는 것을 말할 수 있습니다. 나는 때때로 불안을 줄이고 에너지 수준을 향상시키는 데 도움이되는 부드러운 흐름 요가를합니다. 나는 또한이 흔들리는 사업을 배우기를 거부하는 완고한 뇌를 다시 훈련시킬 수 있기를 바라며 새로운 전정 치료 요법을 시작했습니다.

반대로 지난 몇 년 동안 나는 몇 번의 (흔들리는) 경주를 다시 뛰고 미국 전역과 해외를 여행하고 가족과 더 많은 시간을 보내고 매우 지원하는 신사와 약혼했습니다. . 나는 내가 얼마나 운이 좋은지 알고 있으며, 진단에도 불구하고 내가 삶을 더 온전히 즐길 수있게 해준 Dr.

MdDS는 제 세상을 뒤흔들 었습니다. 나는 모든 것을 재평가해야했고, 어느 시점에서 그것은 영혼 탐색에 약간의 과잉 인 것처럼 느낍니다. 이 상태에 대해 내가 그렇게 현명하거나 더 나은지 확신 할 수 없지만 궁극적으로 건강, 가족, 친구 등 삶에서 정말로 중요한 것의 우선 순위를 정하는 데 도움이 될 것이라고 생각합니다. 나는 여러분 모두가 이것을 겪고 우리 모두가 앞으로 더 안정된 날을 기원하는 것을 생각하고 있습니다.

M.
대서양 횡단 비행, 2011


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MdDS 재단은 여기에 언급 된 것과 같은 연구 및 임상 연구를 장려합니다. 이 이야기를 게시한다고해서 MdDS 재단의지지를 의미하지는 않습니다. 자세한 내용은 의료 면책 조항을 참조하십시오.

14 코멘트

토론 정책
  1. 토니 맥 옴버

    친애하는 M. 전화주세요. 다이 박사의 치료에 대해 몇 가지 구체적인 사항을 알아야합니다. 내 전화 번호는 000-000-0000입니다. 감사!

    1. 재단의 개인 정보 보호 정책 인 Toni는 귀하의 전화 번호를 공개하지 못하도록 제한합니다. 귀하가 당사의 회원 인 경우 지원 그룹, 다이 박사의 개입에 대해 많은 논의가 진행되고 있습니다. 가입 링크는 페이지 오른쪽 하단에 있습니다.

  2. 도마

    안녕하세요

    저는 프랑스 남성이고 28 살입니다.

    나는 Mal de debarquement 증후군으로 진단되지 않았지만 환자의 이야기와 증상을 읽었을 때 (MdDS 재단 웹 사이트 또는 다른 포럼에서) 나도 마찬가지라고 느낍니다. 파리에서 NYC로 돌아 오는 항공편 (2-7 시간) 이후 8 년 동안 구입했습니다. 그것은 NYC에 착륙한지 이틀 후, 더 정확하게는 Ellis 섬과 Liberty 섬을 방문한 후 오후에 시작되었습니다 (배의 2 시간 정도).
    그날부터 나는 흔들리고, 매트리스 위를 걷는 것 같은 느낌이 든다. 나는 또한 꽤 자주 두통이 있고 때로는 귀가 충만하다.
    급할 때, 모든 곳을 빠르게 살펴 봐야 할 때가 최악이라는 것을 알았습니다.
    증상은 때때로 덜 무효화되지만 내가 위기라고 부르는 종류 (2 주일에서 XNUMX 개월)에 따라 다시 나타납니다.
    운전할 때도 거의 사라지지만 발을 바닥에 대면 다시 시작됩니다.
    내 인생이 바뀌었고 모든 것을 천천히해야하고 여행 할 수 없습니다… 언젠가는 꽤 힘들어요.
    나는 프랑스에서 모든 고전적인 테스트를 ENT로했는데, 내 말은 RMI (괜찮 았어), ENG, VNG… 분명한 진단 없이도이 증후군은 프랑스에서 잘 알려져 있지 않다고 생각합니다.

    이 연구와 관련 치료를 봤기 때문에 연락을 드렸습니다. 이 증후군과 아마도 당신의 연구에 대해 알고있는 프랑스 (또는 멀지 않은)의 이비인후과 또는 신경 학자의 이름을 가진 사람이 있는지 알고 싶습니다. 상담을 위해 NYC로 돌아올 준비가되어 있었지만 지금 비행하는 것이 너무 두렵습니다 (이 증후군이 나에게 주어 졌을 수 있음).
    흔들리는 빈도를 정확히 어떻게 계산하는지 모르겠어요? 전정 재교육을 전문으로하는 물리 치료사를 통해 광 신경 자극을했지만 연구에서하는 방식대로되지 않았습니다.

    같은 증상을 가진 분들과도 이야기를 나눌 수있어서 기쁩니다.

    감사합니다
    도마

    1. 오로 레 로제 즈

      안녕하세요

      저는 프랑스 인이고 35 세입니다.
      나는 30 월 14 일부터 MDDS를 가지고 있고, 이틀간의 크루즈 이후, 내 머리의 흔들림이 사라지지 않았습니다. 그러나 내가 운전할 때나 누워 있거나 자고있을 때 나는 정상으로 돌아온다.
      프랑스, VNG, 혈액 검사, 신경과 전문의에서 많은 검사를했는데, 지금은 전정 치료사에 가려고합니다.

      토마스, 당신이 프랑스에있는 것처럼 원하신다면, 프랑스에서 어떤 의사를 보 셨는지 문의 해 주시겠습니까? 나는 북쪽의 Dunkerque에 삽니다.

      문안 인사
      오로 레 로제 즈

  3. 일레인 T. 펠레 린

    저는 2 년 넘게 MdD로 고통 받아 왔으며 MRI, CT 스캔, EEG, 전정 테스트 등 언급 된 모든 테스트를 전체 영역에 걸쳐 겪었습니다. 유일한 진단은 내가 만성적 인 불균형이 있다는 것입니다. Dah! 그것을 알아 내기 위해 로켓 과학자를 고용하지 않았습니다. 나는 머리에 끔찍한 압력이 가해졌고 압력을 없애기 위해 구멍을 뚫고 싶었습니다. 지난 여름 나는 성공적으로 압력을 제거하고 돌아 오지 않은 정골 사를 방문했습니다. 다행입니다. 또한 카이로 프랙 터 / 신경과 의사의 조언에 따라 저는 간단한 호흡 운동을 해왔습니다. 4 초 동안 코로 숨을들이 쉬고 XNUMX 초 동안 입으로 숨을 내쉬는 것입니다. 나는 하루 종일 서 있고, 걷고, 앉아있을 때이 호흡 운동을하고 믿거 나 말거나 이것이 도움이된다. 너무 쉽기 때문에 누구나 시도 할 수 있습니다. 나는 그것이 어떤 사람들에게 도움이되기를 바랍니다. 기적을 기대하지 말고 시도해보세요… 안도감이 즉시 오지 않을 것이지만 몇 주에 걸친 반복은 저에게 어느 정도 도움이되었습니다.

    행운을 빕니다!

  4. 수지

    연구를 취소했지만 신청 날짜와 시간이 만료되었습니다.

    1. 연구원들이 스팸을받지 않도록이 사이트에 이메일 주소를 게시하지 않습니다. 보관 된 연구 애플리케이션은 연락처 정보의 출처로 여전히 유용합니다.

  5. 디오

    안녕하세요, 저는 브라질 출신으로 28 세 8 개월 동안 mdds를 다루고 있습니다. 저는이 기회를 이용하여이 상태에서 모든 유형의 치료가 거대하다고 말하고 싶습니다. 이러한 유형의 치료 (대부분의 사람들에게 효과가있는 것 같음)뿐만 아니라 완전 관해 치료 [공격하다], 나는 그들이 상호 배타적이지 않으며 당신의 웰빙을 향상시키기 위해 최선의 방법을 추구해야한다고 생각합니다. 불행히도 브라질에는 전문가가 한 명도 없기 때문에 나는 아무데도 없습니다. 나는 미국 여행에서 막 돌아 왔고 그 이후로 모든 것이 거칠어졌습니다. 나는 이미 klonapin을 복용하고 있었지만 돌아 오는 여행은 기본적으로 그 약의 모든 긍정적 인 효과를 무효화시켰다. Dr Dai는이 치료법을 전 세계적으로 "수출"할 수 있습니다. 나는 "기준선"으로 돌아 가기를 기다리고있다. 이 멋진 삶을 살 수있는 최선의 방법을 찾고 있습니다.

    1. 아직 대부분 또는 많은 사람들에게 효과가있는 치료법이 없습니다. 현재 입증 된 완전 관해 치료도 없습니다. 재단은 MdDS로 고통받는 모든 고통에 대해 효과적이고 일관된 치료법을 찾기 위해 교육과 연구를 지속적으로 장려하고 있습니다.

  6. 안젤라 길라 두치

    맨해튼의 마운트 시나이에서이 의사 DAI를 찾으려고했는데 거기에 그의 명단이 없나요? 이 장애에 대한 전문 분야도 없습니까? 곧 NYC를 방문 할 예정이며 그를 만나고 싶습니까? 이 의사를 어디에서 찾을 수 있는지 아는 사람이 있습니까?

    1. 후지산에서. Sinai 팀 : 공식적인 입력 절차가 마련되었습니다. MdDS가 있거나있을 수 있으며 상담 및 / 또는 치료에 관심이있는 사람들은 젤리 네트 라 파스 (212) 241-2179를 눌러 입력 프로세스를 시작합니다.

  7. 오로라

    게시 해 주셔서 감사합니다. 귀하의 기본 증상은 내 것과 비슷하게 들립니다 (메스꺼움 추가). 여행하는 동안 어떻게하는지 궁금합니다. 나는 여전히 장소를 간다. 그러나 그것은 내게 부담이된다

    1. M.

      안녕 오로라, 나는 내가 생각했던 것보다 훨씬 더 많이 여행한다. 나는 일반적으로 여행 (비행기, 기차)을 시작하기 전에 발륨을 복용합니다. 그런 다음 XNUMX 시간 이상 지속되는 비행기 여행을 위해 착륙 직전에 또 다른 발륨을 복용합니다. 내 증상 수준은 일반적으로 여행 당일에 약간 증가하지만 긴 산책과 숙면을 취하면 기준선까지 관리 할 수 ​​있습니다.

      1. 오로라

        감사. 나는 이것을 조사 할 것이다. 수면이 중요합니다. 따라서 다운 타임은 항상 제 여행 계획의 일부입니다. 하지만 집에 돌아와서 언젠가는 "기준"으로 돌아 가지 않습니다.

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