통계에 대해 이야기 할 때 미국인 1 명 중 10 명이 희귀 질환을 앓고 있으며 그중 약 7,000 명이 있습니다. 그게 무슨 뜻입니까? 당신에게? 희귀 한 질병과 장애가 미국에서만 30 천만 명에게 영향을 미친다는 것은 사실이지만, 당신에게는 아마도 많은 돈을 들여 의사를 찾아 의사를 찾아 가서 무엇이 잘못되었는지 알아 내기 위해 노력했을 것입니다. 그리고 MdDS 진단을 받기 전에 오진을 받았을 수도 있습니다.
NORD와 ABC News가 후원하는 특별한 희귀 질병의 날 트윗 채팅에서 우리는 희귀 커뮤니티가 직면 한 이러한 문제와 기타 특별한 문제를 해결했습니다. 사회자는 ABC News Medical / Health Unit의 책임자 인 Richard Besser 박사였으며 작동 방식은 다음과 같습니다. Besser 박사는 T1에서 T11까지 표시된 XNUMX 개의 주제에 대한 질문을 게시했습니다. MdDS 재단과 채팅에 참여한 모든 사람들은 해당 T 번호로 표시된 응답을했습니다.
예시:
주제는 한 시간 동안 약 5 분 간격으로 우리에게 해고되었습니다. 나는 모든 질문에 답할만큼 빠르지 않았습니다. 어떻게 대답하겠습니까? 댓글에 자신의 답변을 게시하십시오. 귀하가 다루고있는 주제를 따를 수 있도록 해당 T- 번호를 사용해야합니다.. 여기에 내가 현장에 있다고 생각했던 선별 된 응답이있는 주제 2부터 주제 11까지가 있습니다.
우리 트윗 중 9,819 개는 즐겨 찾기에 추가되었고 XNUMX 개는 리트 윗되었습니다. 하나의 "RT"만으로도 MdDS에 대해 들어 본 적이없는 XNUMX 명의 사람들에게 지원 그룹의 중요성에 대한 메시지를 전달했습니다. 저는 이것이 매우 생산적인 인지도 생성 이벤트라고 말하고 싶습니다. 앞으로 얼마나 많은 새로운 회원이 우리의 지원 그룹에 가입하는지 보는 것은 흥미로울 것입니다.
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