Lake Powell 로의 연례 여행은 M.

2010 년 46 월 2010 세의 제 삶은 순조롭게 진행되었습니다. 우리 가족은 매년 유타주 파월 호수로 여행을 떠날만큼 운이 좋았지 만 13 년의 가족은 내 인생을 영원히 바꿔 놓았습니다. 이 특별한 여행은 우리의 XNUMX 번째 여행이었고 가기 전에 나는 산악 자전거를 타고 핸들 바 위로 유출 물을 흘리기 전에는 평범한 것이 없었습니다. 처음에는“와, 척추 지압사에 수백 달러가 듭니다!”라고 생각했습니다. 나는 그것에 대해 많이 생각하지 않았고, 내 자전거로 돌아와서 행복하게 일주일 동안“호수로 떠났다”.

호수 여행을 마치고 집으로 돌아 왔을 때 나는 항상 한동안“바다 다리”를 경험했습니다. 하지만 이번에는 일주일이 지났다. 약 3 주 후에 증상 목록이 계속 증가했습니다. 나는 거의 끊임없는 흔들림과 흔들림, 현기증을 느꼈고 "모호한"생각을 가졌습니다. 번잡 한 도시 거리에서 두 번 쓰러지는 등 쉽게 균형을 잃을 것입니다. 진공 청소기로 청소하거나 잎사귀를 갈 수 없었습니다. 나는 신문을 읽을 수 없었다. 나는 완전한 우주 생도 였고, 매일 아침 30시 XNUMX 분에 점에서 일어나고, 방을 나갈 때 조명을 끄는 것을 잊고, 머리를 헹구는 것을 잊고, 친구의 이름을 잊어 버리는 등의 이상한 일을했습니다.

약 6 주 후에 나는 침술사를 만나러“멀미”치료를 받았습니다. 그것은 며칠 동안 도움이되었습니다. 그런 다음 카이로 프랙 터에게 가서 C-XNUMX 척추 문제로 진단 받았습니다 (MdDS와 관련이없는 것 같습니다). 그런 다음 두개골 천골 요법을 시행하는 자연 요법 사에게갔습니다. 이러한 대체 치료법이 도움이되었지만 안타깝게도 안도감은 오래 가지 못했습니다.

주치의는 뇌진탕이있을 가능성이 있다고 말했습니다. 이 의사는 EKG, 혈액 패널 및 MRI를 포함한 검사 후 검사를 실시했습니다. 모두 정상으로 돌아 왔습니다. 그는 결론을 내 렸습니다. 저는 당신을 알아낼 수 없어서 당신을 신경과 전문의에게 보냈습니다. 자체 추천으로 이비인후과에 갔다. 그는 나를 자세 성 빈맥 증후군 (누운 자세에서 일어 서면 혈압이 떨어짐)이 있다고 진단했습니다. 그가 XNUMX 년 만에 본 가장 극적인 사건이라고 말한 후 그는 간결하게 말했다.“나는 당신을 위해 아무것도 할 수 없습니다. 이것은 내 영역이 아닙니다. 주치의에게 가십시오.” 증가하는 비용 때문에 마지 못해 주치의의 조언을 받고 신경과 전문의에게 가기로 결정했습니다. 내가하고 ... 더 많은 테스트를했습니다. 그녀는 내 주치의가 내가 뇌진탕을 앓았다는 말을 뒷받침했습니다. 그녀는 "Frequency Specific Microcurrent"(전기가 뇌를 소량으로 흡수) 치료를했습니다. 그녀는 내가 나아지지 않았을 때 긴급하게 말했다.“XNUMX 월까지 나아지지 않으면 메이요 클리닉으로 보내겠습니다.”

그동안 20 개월이 된 지금은 엄청나게 지쳤습니다. 나는 내 사업을하고 있으며 밤새도록 일합니다. 저는 회의 진행자이며 회의를 통해 할 수있는 모든 일이었습니다. 참가자들의 피드백을 플립 차트에 쓸 때, 나는 누군가가 방금 말한 것을 잊고, 단어 철자를 틀렸고, 항상 흔들리고 흔들 렸습니다. XNUMX 분 정도만 서있을 수있을 정도로 많이 앉아야했습니다. 내 친구들은 나를 비웃고 (비열하게 굴지 않으려 고) 이렇게 말하곤했습니다. “우주 생도의 변명 거리가 있다는 게 재밌 네요…”“폐경이 재미 있지 않습니까!” 몸무게가 늘었고 불구가되었고, 우울하고, 늙고, 쇠약 해지고, 쇠약 해졌습니다.

XNUMX 월이 다가 왔고 나는 나아지지 않았습니다. 나는 이것이 해결되었다는 그녀의 긴급함을 근거로 신경과 전문의에게 전화했거나 메이요 클리닉에 갔지만 그녀는 전화를받지 않았습니다. 나는 다시 전화를했고 그녀의 사무실 매니저는 "XNUMX 월까지 당신을 데려 올 수 없습니다."라고 말했습니다. 나는 이것을 스스로 알아 내야한다고 결정했다. 나는 여기 내 지역 사회의 의료 시스템이 누락되거나 위임으로 인해 완전히 실패했다고 결정했습니다. 나는 더 이상 피해자가되지 않기로 결정했습니다.

그래서 인터넷 서핑을 시작했습니다. 나는 "뇌진탕"(당시 내 진단)을 조사하고 대부분의 상황에서 뇌진탕이 가라 앉고 환자가 나아진다는 것을 깨달았습니다. 나는 나아지지 않았다. 나는 또한 발병시 뇌진탕의 증상을 더 자세히 읽었고, 그들 중 어느 것도 의식을 잃지 않았습니다. Google의 기발한 기능을 통해 (그리고 아마도 "The Universe"의 은총을 통해) 말 그대로 Mal de Débarquement Syndrome (MdDS)을 발견했습니다. 나는 이것이 내가 가진 것이라는 것을 알고 있었다. 나는 MdDS 재단이 내가 결국 찾은 그들의 사이트이기 때문에 감사합니다.

그리고 하나님의 은혜로 저는 콜로라도 주의회에서 로비스트 인 덴버에 친구가 있습니다. 그녀는 의료 기관을 위해 로비를했습니다. 그녀는 덴버에있는 University of Colorado Health Sciences Center (UCHSC)의 동료 로비스트를 소개했습니다. 그 로비스트는 제가 XNUMX 월에 UCHSC 이비인후과에서 약속을 잡도록 도와주었습니다. 이 클리닉은 내가 살고있는 곳에서 XNUMX 시간 거리라는 점을 주목하고 싶습니다. 신경 학자이자 이비인후과 인 Dr. Carol Foster를 만났습니다. 나는 그녀의 클리닉에서 XNUMX 분 동안 그녀가 내 차트를 읽고 내 이야기를 들었는데, 나는 이빨을 꽉 쥐고 눈물을 떨치며 빠르게 이야기했다. 그녀가“말 드 데 바퀴 멘트 증후군이 있습니다.”라고 말했을 때 진단과 검증 모두의 안도감은 믿기지 않습니다! 그런 다음 그녀의 클리닉에서 균형을 확인하고 전정 시스템 (내이)을 테스트하기 위해 여러 테스트를 거쳤으며 눈의 움직임을 측정하기위한 테스트를 받았습니다. 흥미롭게도 나는 눈물로 인해 왼쪽에 비해 오른쪽 귀의 기능에 불균형이 있습니다.

Foster 박사는 MdDS가 대부분 폐경기에있는 여성들에게 영향을 미치며, OCD 측면에 약간있는 경향이있는 티에 저를 설명한다고 말했습니다. 나는 그녀가 일부 의료 전문가들이 이것이 편두통의 한 형태라고 믿고 있다고 말했지만 그녀 자신은이 점에 대해 확신하지 못했습니다. (나는 건강 관리 제공자는 아니지만 여성 호르몬과 MdDS 사이의 연관성은 더 많은 연구와 고려가 필요하다고 생각합니다.) 그녀는 Paxil을 처방했습니다. 처음 복용 한 후 XNUMX 일 만에 안도감을 느꼈습니다. 그녀는 또한 걷기 나 라켓볼과 같은 일을했다고 말했고 나에게도“하프 공중제비”다른 진단을 위해 할 수있는 기동 : 양성 발작성 두위 현기증 (BPPV). 저는 그 이후로 다양한 정도의 약을 복용했습니다. 에피소드가 아닐 때는 일주일에 3 회 반 복용합니다.

처음 발병 한 이래로 MdDS에 대해 세 번의 에피소드가있었습니다. 서양인이자 목장 소녀 였기 때문에 저는 항상 "말을 타고 돌아 오십시오"라고 배웠기 때문에 2011 년과 2012 년에 Powell 호수에갔습니다. 두 번 모두 돌아 왔을 때 증상이 있었지만 처음만큼 심각하지는 않았습니다. 올해 저는 미국령 버진 아일랜드에 가서 스노클링을하고 바다에서 놀고 페리를 타고 Hobby Cat 범선을 타고 택시로 구불 구불 한 길을 많이 견뎌냈습니다. 증상이 다가오는 것을 느낄 때마다 저는 저를 도와주는 전자“구호 밴드”를 사용했습니다. 나는 비록 첫 번째 것만 큼 심각하지는 않았지만 상당히 나쁜 MdDS 사례로 돌아 왔습니다. 진행. 이 에피소드는 두 달 동안 지속되었고 최근에야 정말 사라졌습니다.

이런 일이 발생했기 때문에 건강을 점검해야한다는 신호로 받아 들였습니다. 나는 10 파운드를 감량하고 글루텐과 설탕이없는 건강한 식생활 프로그램을 시작했으며 스트레스를 줄였습니다. 할 수있을 때 중재합니다. 비용이 많이 들지만 가능하면 유기농을 먹고 호르몬, 화학 물질 등이 첨가되지 않은 유제품과 육류 만 먹습니다.이 모든 것이 도움이되었다고 믿지만 약물 없이는 제가 지금있는 곳이 아닐 것입니다.

나는 증후군이나 건강 관리 시스템의 희생자가되는 것을 거부합니다. 나는 본질적으로 괜찮은 사람입니다. 나는 다른 사람들이이 신비한 상태로 인해 훨씬 ​​더 많은 고통을 겪고 있음을 인정하고 나의기도는 모두에게 전달됩니다. 또한 전문가가 될 수있는 "올바른 인맥"이 없었거나 그러한 사람에 대해 알지 못했다면 나에게 무슨 일이 일어 났을 지 궁금합니다. 덴버를 여행 할 수 없거나 많은 검사 비용을 지불 할 수없는 경우 (재앙적인 건강 보험에 가입했기 때문에 모두 합산하여 최대 $ 6,000의 본인 부담금을 지불했습니다)? 나는 운이 좋다. 많은 사람들이 그렇게 운이 좋지 않기 때문에 해양 및 보트 산업을 포함하여 모든 의료 제공자에 대한 더 많은 교육이 필요합니다.

신경과 의사 사무실에서 본 말로 마무리하겠습니다. “발 밑에 단단한 땅을 찾을 수없는 것은 비행을 가르치고 있기 때문입니다.” 과연.

M. Norton, 미국 서부
호수 휴가 2010

7 코멘트

토론 정책
  1. 트레버 건즈

    뇌졸중 후 4 년 동안 비슷한 증상을 겪어 4 일 동안 시력을 잃고 양쪽 눈에 55 %의 시력 만 남았고, 양쪽 눈의 우반구 시력이 사라졌습니다. 수면에 어려움이 있고 연중 무휴로 계속 어지러움을 느낍니다. 또한 전체 공간과 고립감을 느낍니다. 항상 붙잡을 사람이나 무언가가 필요합니다. 물리 치료 운동이 도움이되지 않았습니다.이 사이트를 발견하게되어 매우 기쁩니다. 나는 사람들이 내가 빨리 당기고 있다고 생각한다고 확신합니다!
    트레버 건즈

    1. 이 정보를 공유해 주셔서 감사합니다. 이 PR은 2014 년 XNUMX 월 "전정 안구 반사의 재 적응으로 말 드 바크 증후군 완화"라는 제목의 연구 기사가 발표 된 후 인터넷을 통해 널리 퍼졌습니다.이 기사는 당사 웹 사이트의 Biomedical Literature 링크에서 찾을 수 있습니다. http://www.mddsfoundation.org/professionals/literature/.

      재단은 다이 박사와 계속 협력하고 있으며, 우리는 후지산을 대신하여 다음 정보를 다시 게시하고 있습니다. Sinai 팀 : 공식적인 입력 절차가 마련되었습니다. MdDS가 있거나있을 수 있으며 상담 및 / 또는 치료에 관심이있는 사람들은 젤리 네트 라 파스 (212) 241-2179를 눌러 입력 프로세스를 시작합니다.

  2. Singhal Raka 부인

    제 아내는 제대로 걷지 않습니다. Singhal 부인은 지난 20 년 동안 소뇌 운동 실조증으로 고통 받고 있습니다. 그녀는 제대로 걸을 수없고, 50 %의 기억 상실. 그녀는 66 세입니다. 치료를 제안하십시오.

    1. 운동 실조는 Mal de Débarquement Syndrome의보고 된 증상이지만 MdDS 환자에서는 일반적으로 소뇌 손상이 발견되지 않습니다.믿을 수없는 부인이 편두통의 병력이 있거나, 동작 트리거를 회상하거나, 운전 중과 같은 수동 동작 중에 증상이 완화되거나, 다른 이유로 MdDS에 걸릴 수 있다고 의심되는 경우, 당사는 온라인 중 하나에 가입하도록 초대합니다. 지원 그룹. 일부 회원은 전정 치료를 통해 균형을 개선했습니다. 회원이되면 메시지 자료실을 검색하거나 다른 사람에게 조언을 구할 수 있습니다.

  3. 케이트

    나도 MdDS 진단을 받았습니다. 나는 1 월 초에 3 일 동안 플로팅 도크에 있었다. 지금은 XNUMX 월 중순이고 부두를 떠나지 않은 것 같습니다! 나는 운전, 수면 또는 체육관에서 노를 젓는 동안에 만 안도감을 느낍니다. 나는 물리 치료사를 만나고 있는데 그들은 내가 전정 운동을하고, 시스템을 재 보정하기 위해 운동 공을 위아래로, 좌우로, 앞뒤로 튀게합니다. 일주일에 XNUMX 번 복용하는 약은 무엇인가요? 항불안제인가요?

  4. 르네

    당신의 이야기를 공유 해주셔서 감사합니다. 저도 당신과 같은 증상을 많이 겪고 제 이비인후과가 "당신은 MdDS를 가지고 있습니다"라고 말한 날 같은 반응을 보였습니다. 눈물이 내 얼굴 아래로 흘러 내렸을 때, 내가 단지 미쳤던 것이 아니라 누군가가 마침내 나를 믿고 내가 틀렸다고 생각하는 것에 동의했다는 것을 알게되어 안심이되었습니다. 이 끔찍한 상태에 걸린 지 거의 6 년이 지났고 그 이후로 매년 여름 내 삶에 영향을 미쳤습니다. 그것은 때때로 비참하고 쇠약 해집니다. 나의 가장 짧은 고통은 3 주 였고 가장 긴 3 개월이었습니다. 나는 현재 가장 최근 에피소드의 3 일째에 안도감이 보이지 않습니다. 나는 Klonopin과 Meclazine을 안심하고 시도했습니다. 나는 매일을 밀어 붙이고 증상이없는 그날 아침을 기다립니다. 모든 MdD 환자에게 행운을 빕니다. 아무도 직접 경험하지 않고는이 증후군의 끔찍함을 이해할 수 없습니다.

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