로버트의 이야기 : 36 세의 애틀랜타 인자가 진단

2013 - 05-12 19.22.40제 이름은 로버트 루포이고 조지 아주 디케 이터에 살고 있습니다. 저는 36 세 남성으로 Mal de Debarquement를 1 년 조금 넘게 경험했습니다. 2013 년 XNUMX 월 XNUMX 일에 콘서트를 떠났고 그 이후로이 증후군을 경험하고 있습니다.

처음 몇 달 동안 나는 그것이 아마도 저절로 사라질 것이라고 생각했지만 곧 사라질 것이라는 것을 깨달았습니다. 제 일반의는 이비인후과 전문의를 만나도록 권장했습니다. 그들은 나에게 몇 가지 테스트를했고 그들이 치료할 수있는 모든 것을 배제했습니다. 그런 다음 그들은 신경과 전문의를 만나라고 권했습니다.

저는 2013 년 12 월에 신경과 전문의를 만나기 시작했고 주요 문제를 배제하기 위해 MRI를 몇 개 받았습니다. 제 신경과 전문의는 제가 무엇을 가지고 있는지 잘 몰랐고 이전에는 그런 것을 본 적이 없었습니다. 인터넷에서 좋은 조사를 시작하고 MdDS를 접하게 된 것은 첫 번째와 두 번째 방문 사이였습니다. 내가 가진 것과 정확히 같았고, 운전하거나 차를 탈 때 증상이 사라지고 증상이 사라졌습니다. 나는이 정보를 가지고 의사에게 돌아 갔고 그는 나의자가 진단에 동의했습니다. 나는 그가이 질병으로 치료 한 최초의 사람입니다. 그는 이런 일을 전문으로하는 물리 치료사를 만나라고 권했습니다. 나는 2013 년 여름과 가을에 XNUMX 개 세션에 참석했습니다. 매우 완만하게 개선되었지만 실질적인 것은 없었습니다. 나는 집에서“운동”을하는 것이 더 나았을 수도 있었다.

저는 약 20 년 동안 레스토랑 업계에서 일했고 약 15 년 동안 요리사 / 요리사로 일했습니다. 이 산업은 오랜 시간, 스트레스가 많은 조건 및 오랜 기간 동안 유지되는 것으로 유명합니다. 이것들은 MdDS 환자로서 저에게 심각한 도전입니다. 나는 현재 풀 타임으로 일하고 있지 않으며 2014 월 이후로 그렇게하지 않았습니다. 나는 MdDS가 제시하는 도전으로 인해 내 다음 경력이 무엇을해야할지 계획 / 구상 / 처리하는 데 어려움을 겪고 있습니다. 잘못 된 직업 변경으로 인해 현재 건강 보험이 없지만 다음 달 내에 Obamacare로 보장되기를 희망합니다. 나는 XNUMX 년 여름이 시작된 이후로 신경과 의사를 보지 못했습니다.

내가 읽은 대부분의 사람들의 경험과 마찬가지로 어떤 날은 다른 날보다 낫습니다. 스트레스, 장시간 서서 계속 내려다 보는 것은 내 증상을 악화시키는 것 같습니다. 운전, TV 시청, 컴퓨터 사용 * 모두 증상이 완화되는 것 같습니다. 나는 부정적인 것에 초점을 맞추지 않고 긍정적 인 태도를 유지하고 자주 운동하려고 노력합니다.

이 사이트와 내가 얻은 모든 정보에 감사드립니다. 저는 야후 지원 그룹의 일원이지만 일반적으로 다른 환자들, 특히 가능하면 애틀랜타 지역과 연결하고 싶습니다. 저는 MdDS를 가지고있는 사람을 직접 만나 본 적이 없기 때문에 제가하고 싶은 일입니다. 사람들에게 MdDS가 무엇이고 그것이 당신의 삶의 모든 측면에 어떻게 영향을 미치는지 설명하기는 어렵습니다. 경청 해 주셔서 감사합니다.

로버트 루포
콘서트, 2013 년 XNUMX 월

* 편집자 주 : 컴퓨터를 사용하는 것은 MdDS를 사용하는 많은 사람들에게 문제가됩니다. 일반적으로보고되는 증상 목록과 관련 될 수있는 증상을 보려면 다음을 방문하십시오. 이 웹 사이트의 증상 페이지.

34 코멘트

토론 정책
  1. 7 년이 지난 지금, 어제 MRI를 봤습니다. 이제 끝났어. 나는 중부 오리건에 살고 있고, 그들은 나를 거짓말 쟁이라고 불렀고 그들이 원하는 것은 나를 정신과 의사에게 보내는 것뿐입니다. 내 문서는 웃어 넘긴다. 남편을 포함한 누구도 나를 진지하게 받아들이지 않습니다. 나는 밤에 울고, 내 머리카락을 뽑아내는 느낌입니다. 너무 동요하고 너무 우울해 왜 아무도 나를 도와주지 않을까요?

    1. MdDS 재단

      우리는 귀하와 같은 MdDS 전사가 이러한 경험을 갖지 못하도록 의료 전문가를 교육하기 위해 노력하고 있습니다. 죄송합니다. 저희를 알게되어 기쁩니다. 지지 그룹. 당신은 공유 할 수있는 정말 훌륭한 조언으로 이해하는 많은 사람들을 발견 할 것입니다.

  2. Zoloft를 복용하면서 얻은 사람이 있습니까? 나는 배나 비행기에 문제가 없었지만 졸 로프트를 2 주 동안 복용하고 중지 한 후 5 개월 동안 MdDS를 받았습니다. 흔들리는 느낌은 처음 시작할 때보 다 훨씬 덜 심합니다.

    1. MdDS 재단

      MdDS 및 약물을 연구하는 증거 기반 연구가 필요하지만 현재까지 MdDS 발병과 약물 간의 연관성은 발견되지 않았습니다. Zoloft 또는 다른 약물 사용 여부에 관계없이 회원들이 자신의 경험을 논의 할 수있는 환자 대 환자 토론 그룹에 참여하는 데 관심이있는 경우 두 개의 온라인 지원 그룹을 제공합니다. 가입 절차를 완료하려면 심사 질문에 응답해야합니다. https://mddsfoundation.org/support/

  3. Ros Rawson

    [스트레스 또는 불안]을 치료하지는 않지만 EFT를 눌러보십시오.

  4. 아브라함 음 솔로 카

    나는 MdMDS에 대한 로버트의 이야기를 읽었고, 현재이 질병으로 고통 받고 있습니다. 누군가가 치료법을 알고 있다면 친절하게 알려달라고 부탁한다면 어떻게이 고통스러운 고통에서 벗어날 수 있습니까? 저는 Arusha Tanzania의 Abraham Iam입니다.
    고맙습니다.

  5. 오로라 진

    19 월 XNUMX 일은 MdD를받은 지 XNUMX 년이되는 해입니다. 나는 NYC의 Circle Line에서 평평한 수상 보트 타기 후 증상이 나타나기 시작했습니다. 지난주 저는 그 일이 일어난 이후 처음으로 뉴욕으로 돌아 왔습니다. 나는 서클 라인을 타지 않았지만 여행 중에 증상이 없어 졌다는 사실에 매우 놀랐습니다. MdD 증상을 유발할 수있는 모든 것 (예 : 비행기 비행, 시간 변경, 긴 방문 및 활동 후 피곤함)은 없었습니다. 그것은 멋 있었어! 그런 다음 집으로 돌아 왔고 이제는 내 컴퓨터로 오랜 시간 일하게되었습니다. 내 증상이 이제 돌아 왔습니다. 그래서 증상을 유발하는 원인이 무엇인지 모르겠습니다… .. 보트를 타거나 컴퓨터에서 작업합니다.

  6. 맨디 뱀지

    나는 다른 사람들이 MdDS의 많은 증세를 경험하고 있다는 것에 약간의 안도감을 느낍니다. 그것은 내가 혼자가 아니라는 것을 알게되면 기분이 좋아지게합니다.
    2014 년 XNUMX 월 카리브해를 순항 한 후 균형 문제, 뇌 안개, 불안, 집중력, 극심한 피로 등으로 어려움을 겪고 있습니다. '정상적인'삶을 유지하기 위해 열심히 싸웠습니다. 직장에서 교대하고 곧장 잠자리에 들었습니다!
    배드민턴은 항상 내 인생의 큰 부분이었습니다. 일주일에 4/5 번 뛰었습니다. 처음에는 넘어져 팔다리가 부러 질 까봐 걱정해서 뛰지 못했지만 천천히 다시 뛰었습니다. 그것은 나를 매우 아프게 만들 것이지만 나는 그것을 포기하지 않을 것입니다. 나는 당신의 두뇌를 재 훈련하는 데 도움이되는 곳을 읽었습니다. 나는 그것을 한 것에 대해 확실히 기분이 좋아졌습니다.

  7. 타라

    나는 여행 후 기억할 수있는 한 정말로이 장애의 증상을 경험하고 있습니다. 나는 일반적으로 여행이 끝난 후에 다시 돌아올 것입니다. 그러나 지난 4 년 동안 나는 한 번에 며칠 이상 증상에서 벗어날 수 없었습니다. 저는 2008 년부터 의사에서 의사로 옮겨 왔습니다. 최종 진단은 만성 편두통 이었지만 실제로는 한 달에 한 번 정도만 머리가 아파요. 증상은 작년에 악화되는 것처럼 보였고 실제로 쇠약 해졌습니다. 나는 편두통을위한 모든 종류의 약물과 치료를 시도했지만 아무것도 효과가없는 것 같습니다. 나는 나 자신을 수색하고 있었고이 상태를 발견했다. 이것이 바로 제 느낌입니다. 작년에 처음으로 두통 / 어지럼증 전문의를 만나 운전처럼 움직이면 증상이 사라진다고 설명했습니다. 그러나 그는 또한 만성 편두통을 진단했습니다. 하지만 식료품 점처럼 정말 바쁜 곳은 흔들림이나 흔들림 없이는 갈 수 없습니다. 이 장애가있는 NUCCA 척추 지압사를 시도한 사람이 있는지 궁금합니다. 몇 주 전에 직장의 누군가가 편두통을 도울 수 있다고 말했을 때 최후의 수단으로 하나에갔습니다. 그러나 나는 여전히 현기증 환자를 도울 수 있기 때문에 이것이 도움이되는지 확인하기 위해 몇 가지 치료를 계속할 수 있다고 생각합니다. 그러면 흔들리는 환자도 도울 수 있습니다.

    1. Tara, NUCCA는 MdDS 재단 Yahoo 지원 그룹. 토론의 최종 결과는 기억 나지 않지만 회원 인 경우 검색 기능을 사용하여 메시지를 스캔 할 수 있습니다. 휴대 전화 / 태블릿에서 컴퓨터 / 노트북 또는 브라우저 (앱 아님)를 사용하는 경우 '대화 검색'상자가 표시됩니다.

    2. 율라리 허블

      Tara, 저는 제가 편두통으로 인한 현기증이 있다고 생각하지 않는다고 말했을 때 제 신경과 전문의를 정말 화나게했습니다. 그리고 그가 저를 UC Davis에 소개했을 때였습니다. 그렇게 많은 의사들의 말을 듣지 않는 것은 몹시 실망 스럽습니다. MdDS 재단 체크리스트를 인쇄했습니다. 증상 내가 UC Davis에 갔을 때 신경과 의사는 MdDS로 나를 진단하는 것에 대해 아무런 불만이 없었습니다. 행운을 빕니다 – 당신은 혼자가 아닙니다!

      1. 타라

        답장을 보내 주셔서 감사합니다! 이전 게시물에서 그는 증상이 천천히 나아질 수 있다고 생각합니다. 그는 약물 이외의 다른 치료 옵션을 제공합니까?

      2. 율라리 허블

        아뇨. 그는 기다렸다가 자세를보고 싶어하는 것 같았다. 그래서 저는 주치의를 찾아 가서 VRT에 대해 잘 알고있는 이비인후과 의사에게 의뢰를 요청했습니다. 신경은 내가 그에게 후속 조치를 취할 것을 제안하지 않았으므로 계속해서 내 자신의 해결책을 찾을 것입니다.


  8. 저는 Carrick Brain Center에서 OVARD 요법을 사용하여 치료를 받으려고하고 있으며 좋은 결과가 있기를 바랍니다. 비행기를 타고 약 2 년 동안 MdMS를 받았으며 다시보고 할 것입니다. 치료를 위해 캐릭 브레인 센터에 가본 사람 있나요?

    1. Kim, 아직 회원이 아니시라면 저희의 지원 그룹, 검색 기능을 사용하여 Carrick 센터와 관련하여 논의 된 내용을 볼 수 있습니다. 검색 기능이 제대로 작동하려면 컴퓨터 (또는 태블릿이나 휴대폰의 Safari와 같은 브라우저를 사용)에 있어야합니다. 지원 그룹 아카이브에는 말 그대로 수천 개의 메시지가 있으며 물론 질문을 할 수 있습니다.

  9. 율라리 허블

    나는 UC Davis의 신경과 의사와의 약속 직전에 있었던 나의 이전 게시물에 대한 후속 조치를 취하고 있습니다. 의사가 MdDS자가 진단을 확인했습니다 !! 그가 물었던 첫 번째 질문은 내가 차를 탈 때 정상이라고 느꼈는지 여부였습니다. 남편과 나는 둘 다 과거에 이것에 대해 언급했음을 확인했습니다. 이제 제 삶이 반 정상으로 돌아올 수 있기를 희망합니다. 그는 벤조의 팬이 아니었고 Elavil (amitriptyline)을 처방했습니다. 의사는 내 사례가 매우 심각하다고 말했지만 내 증상이 천천히 완화 될 수 있다고 믿습니다. 바람이 부는 바람이 상황을 악화 시킨다는 것을 다른 사람들이 알아 차리나요? 예전에는 쇼핑몰에서 에스컬레이터를 타고 바닥이 위아래로 움직이는 느낌도 들었습니다.

  10. 글로리아 우리

    내 MdD (자가 진단)는 다른 방식으로 시작되어 현재 XNUMX 년 동안 고통을 겪고 있습니다. 나는 비행기를 탔고 약간 답답했다. 집에 돌아온 지 며칠 후 컴퓨터를 스크롤하다 갑자기 현기증에 걸린 끔찍한 사건이 발생했습니다. 나는 약 XNUMX 일 동안 내려 갔다가 점차적으로 개선되었지만 이러한 불균형에 남아있었습니다. 나는 대부분의 증상이 설명되어 있고 "에피소드"이후 더 이상 문제없이 비행하고 순항했습니다. 여러 의사를 보았고 도움이되지 않는 많은 검사를 받았습니다. 침술은 그것을 다소 완화시키는 것처럼 보였다. 이 모든 댓글을 읽고 내가 "미쳤어"가 아니라는 사실을 알게되어 기분이 너무 좋다… .LOL

  11. 샤론 호퍼

    Robert : 2013 년 10 월에 나는 튕기고, 흔들리고, 삐걱 거리며, 불안한 상태로 유람선에서 내 렸습니다. 4.5 개월 동안 울고 집을 떠날 수 없었던 이웃이 내 증상을 조사하고 MdDS를 발견했습니다. 저는 조지 아주 로마에있는 젊은 의사에게 최고의 기사를 조사하고 가져갔습니다. 그는 그 증후군에 대해 몰랐지만 기꺼이 배우려고했습니다. 그는 연구를 한 달 동안 공부했고 그때까지 나는 5.0 개월 동안 고통을 겪었습니다. 그는 나를 일반 Effexor와 Klonapin에 넣었습니다. 한 달 후 그는 두 배의 복용량을 두 배로 늘렸고 최근에 그는 Klonapin을 하루에 세 번까지 올렸습니다. 나는 하루에 12 마일까지 걷고 있었지만 지난 한 달 동안 나는 12에서 XNUMX을 얻기 위해 밀어 붙였다. 저는 세미 비건 식단 (대부분 콩 수프)을하고 있기 때문에 많은 비타민을 섭취합니다. 저는 때때로 살코기 나 살코기 닭고기를 먹기 때문에 B-XNUMX, 셀레늄, 비타민 C를 많이 섭취합니다. 또한 XNUMX 주마다 BXNUMX 주사를 맞습니다. 나는 은퇴 했으므로 휴식이 필요할 때합니다. 대부분의 경우 괜찮습니다. 그의 통계적 성공이 비용을 정당화한다면 나는 언젠가 다이 박사에게 가고 싶습니다. 지금은 결과를보고 있습니다. 더 많은 정보를 원하시면 나에게 이메일을 보내.

  12. 율라리 허블

    율라 허블
    Turlock, CA
    삼월 31일, 2015년
    이것은 나에게 완전히 새로운 정보이며 이것을 읽은 후에 나는 내 어깨에서 큰 무게가 들린 것처럼 느낍니다. 저는 5 년 넘게 가장 높은 수준의 증상을 보였습니다. 나는 4 명의 다른 신경 학자를 보았고 내일 XNUMX 번을 볼 예정이다. 나는 또한 세 개의 개별 이비인후과를 보았고 MRI, 요추 천자를 받았고 내가 셀 수있는 것보다 더 많은 약물을 투여 받았습니다. 나는 항상 멀미에 문제가 있었고 무늬가있는 카펫은 나를 메스꺼움으로 만든다. 이 에피소드는 오클라호마로 비행 한 후 시작되었습니다. 어머니는 병원에 계셨고 하루에 여러 번 엘리베이터를 타야했고 호텔 방 XNUMX 층에있었습니다. 병원에서 나는 언니에게 바닥이 위아래로 움직이는 것처럼 느껴지는 지 물었다. 그게 XNUMX 월이었고 XNUMX 월 말에 양아버지가 돌아가 셨을 때 OK로 다시 여행을 가야했습니다. 물론 두 여행 모두 매우 스트레스가 많았습니다. 끊임없이 흔들리는 느낌으로 지역 의사 몇 명을 만난 후 마침내 스탠포드로 회부되었습니다. 젊은 신경과 전문의는 내 현기증 (나는 현기증이 없다고 말했다!)이 편두통과 불안에 대한 약물로 인해 발생했다고 말했습니다. 그녀는 나를 정신과 의사에게 소개했고 모든 약 복용을 중단하라고 말했습니다. 그래서 아미 트립 틸린, 벤조디아제핀, 하이드로 코돈 복용을 중단했습니다. 내 증상이 심하게 악화되었습니다. 지금은 넘어 질까 두려워서 집을 거의 나가지 않는 시점, 깊이 지각 문제, 불안감이 있습니다. 차에 탈 때 이런 증상이 안 나옵니다 !! 걸을 때 카펫이나 바닥의 색이 변하면 구멍에 꽂힌듯한 느낌이 듭니다. 나는 더 나아지거나 진단을받을 것이라는 희망을 포기했다. 이제 희망이 있습니다.

  13. 김 케프 너

    로버트
    이 일을 겪어야해서 죄송합니다.
    저는 애틀랜타 지역에 살고 있으며 2008 년부터 어선에서이 질병에 걸렸습니다. 투사 박사는 다른 의사를 만나고 몇 달 후에 마침내 나를 진단했습니다. 나는 내가 대처하는 데 도움이 된 물리 치료를 시도했지만 결코 나아지지 않았습니다. 나는 하루를 보내기 위해 Valium을 복용합니다. 내가 느끼는 최고는 운전입니다.
    나는 우리가 만날 수 있을지도 모른다 Elaine의 포스트를 보았다.
    당신의 동료 로커
    김 케프 너

  14. 존 모리스

    내 마지막 게시물에 대해 이야기하고 싶은 사람은 언제든지 나에게 이메일을 보내.

  15. 존 모리스

    로버트, 나는 5 개의 에피소드에서 2 개월의 mdds를 겪었다. 3 살 때 보트를 타고 38 시간을 탔습니다. 원인에 대한 통찰력을 갖고 현재 환자를 찾고 메모를 비교하고 아이디어를 시도 할 수 있다고 생각합니다.

    관심이 있으시면 이메일을 보내주세요.. 나는 현재 증상이 없습니다.

    당신의 고통에 대해 죄송합니다.

    존 모리스
    시애틀, WA

  16. 요한 복음

    로버트, 나도 너의 고통을 완전히 느낀다. 나는 지금 MDDS에서 두 번 회복했습니다. 두 번 모두 나는 비행에서 얻었거나 보트에서 어느 것이 확실하지 않아서 다시는 그런 일을하지 않을 것입니다. 내가 처음으로 그것을 얻은 것은 2008 년이었습니다. 저는 여러분 모두가 제가 집에 있고 내 환경에 있으면 사라질 것이라고 생각한 것 같았습니다. 나는 내 이비인후과 의사에게 갔지만 다행히 내가 가진 것을 알고있는 의사의 도움을 보았습니다. 그녀는 저를 Salt Lake City UT에있는 청력 및 균형 센터로 보냈습니다. 그들은 모든 종류의 운동을하게했고 6 주 후에 회복되었습니다. 나는이 사람들이 나에게하라고 말한 모든 것을했다. 이것은 끔찍한 질병입니다. 두 번째로받은 것은 2 년 전이었습니다. 이번에는 그것을 극복하는 데 17 주가 걸렸습니다. 내가했던 모든 운동과 그들이 내가하게 된 것에 대해 관심이 있다면 게시 해 드리겠습니다. 저는 여러분 중 일부가 아마이 시점에서 제가 MDDS를 잘 가지고 있지 않다고 말하고 있다는 것을 알고 있습니다. 저는 제 이비인후과뿐만 아니라 신경 전문의가 제 진단을 확인했습니다. 나는 여러분 모두가 위아래로 흔들리는 끔찍한 두통, 일하러 갈 수 없었고 사람들과 움직임에 대해 이야기하고있는 모든 증상을 가졌습니다. 나는 TV도 볼 수 없었습니다. 네, 제가 약간의 안도감을 느낀 유일한 때는 차를 타는 것뿐이었습니다. 더 알고 싶으면 알려주세요. 행운을 빕니다…. 내 마음은 당신에게 나갑니다.

    1. 린다 루니

      진, 연습 문제를 게시 해 주 시겠어요?

      1. 요한 복음

        린다,
        무엇보다도 내 의사는 나를 특히 바깥쪽으로 걷게했다. 집 앞 우체통까지 걸어 갈 수밖에 없다는 생각을해서 거기서부터 일을했습니다. 그러니 나가서 걸 으세요.
        눈을 뜨고 발이 아기 발걸음을 내딛는 것처럼 복도를 걸어가십시오. 복도를 걸어가는 동안 벽의 한 지점이나 조명 소켓 또는 무언가에 초점을 맞추고 정면을 똑바로 봅니다. 여러 번 수행하십시오. 그런 다음 이번에는 머리를 천천히 좌우로 움직일 때만 동일한 운동을하십시오. 같은 일을 여러 번. 그런 다음 발을 다른 발 앞에 두는 동일한 운동 (앞을 똑바로 본 다음 머리를 천천히 좌우로 움직입니다.
        그런 다음 다른 운동은 똑같이하고 위의 운동은 똑바로 보이는 눈을 감고 머리를 좌우로 움직입니다.
        그는 또한 내 자신을 접지하도록했습니다. 이를 위해 등을 벽에 기대고 안정 / 안정감을 느끼게합니다. 호흡과 이완.
        또한 쉽게 목을 펴고 귀에서 어깨까지 회전합니다.
        또 다른 운동은 회전 의자에 앉아서 머리를 가만히 유지하고 눈을 한 지점에 집중 한 다음 머리가 아닌 의자를 회전시키는 것입니다. 몸을 왼쪽에서 오른쪽으로 천천히 돌리십시오.
        그는 또한 소파에서 쿠션을 꺼내 그 위에 서서 좌우로, 앞뒤로 부드럽게 흔들도록했습니다. 그가 저에게 한 또 다른 운동은 체크 무늬가있는 보드를 만드는 것입니다. 그런 다음 나는 거기에 서서 남편이 내 앞에서 보드를 움직일 것입니다.
        나는 또한 valium을 복용했고 밤에는 Tylenol PM처럼 복용했습니다. 휴식을 취해야합니다. 저는이 운동을 하루에 여러 번하고 하루에 여러 번 걸었습니다. 더 나은 사람이 되려면 자신을 다시 삶으로 던져야한다고 확신합니다. 나는 이것이 매우 어렵다는 것을 알고 있습니다.
        행운을 빕니다… 다른 질문이 있으면 알려주세요.
        의사가 이미했던 것과 같은 일입니까? 나는 단지 궁금하다.

        1. 린다 루니

          진,
          이것은 훌륭한 정보였습니다. 이 연습 문제를 게시 해 주셔서 감사합니다. 그들에게 시도를 기다릴 수 없습니다.
          나는 어떤 운동도 해본 적이 없지만 지금은 운동을하게되어 기쁩니다. 누군가의 블로그를 읽은 후 실제로 운동을 한 후 잠시 동안 MdD를 차도에 넣는 것은 고무적이었습니다.
          우리 모두에게 희망이 있습니다. 어떤 날은 다른 날보다 더 나쁠지라도 그냥 시도하고 받아들이지 만 다른 날은 그냥 앉아서 가만히 있기를 원합니다. 🙂

  17. 패티

    로버트, 나는 당신의 고통을 완전히 느낍니다. 나는 2011 년에 Cozumel에서 Playa Del Carmen으로가는 페리를 탔는데 날씨가 끔찍했고, 많은 사람들이이 보트에 토하고 내렸을 때 나는 위아래로 흔들리고있었습니다. 평소처럼 몇 시간이면 멈출 거라고 생각했지만 며칠, 몇 주, 몇 달이 지나면 여기서 멈추지 않는 것이 정상이 아니라는 것을 깨달았습니다. 이비인후과에 갔고, MRI를 받았고, 척추 지압사에 갔고, 요가 (약간 도움이 되었음)를 시도했고, 주치의는 MDDS에 대해 들어 본 적이 없었습니다 (많은 연구 끝에자가 진단을 받았습니다). 내가 오르락 내리락 할 때 직장에 집중하십시오. 걷기는 바닥이 위아래로 움직일 때 내가 주 박람회 놀이기구 중 하나에있는 것과 같았습니다. 몇 년 동안 조금 나아졌지 만 최근 저에게 큰 변화는 2014 년 3.5 월 (이 XNUMX 년)이었습니다. 저는 크리스마스 파티를 위해 친구 집에 있었는데 밖은 정말 매끄 럽습니다. 차도는 매우 춥습니다. 내가 차도를 걸어 내려가는 동안 나는 등을 뒤로 젖히고 머리가 차도에 부딪혀 멀리서도들을 수 있었다. 글쎄, 나는 일어났다 – 내 차에 타서 운전했다 (당신이 운전할 때 당신이 그것을 느끼지 않는 것과는 전혀 다른 느낌이 들지 않았다). 그러나 내가 집에 도착했을 때 나는 남편에게 내가 더 이상 흔들리지 않는다고 말했다. 믿을 수가 없었어요! 나는 그것이 돌아올 것이라고 생각했지만 다음 날에는 결코 그렇지 않았습니다. 뇌진탕을 입을 수 있었기 때문에 나에게 일어난 일을 권장하지 않지만, 그 가을부터 무언가가 제자리로 돌아가 머리에 부딪 혔습니다. 저는 약 한 달 전에 MDDS 재단에 이메일을 보냈지 만 회신은 듣지 못했지만 (아마도 알지 못할 것입니다) 여러분이 결코 알지 못하는 제 이야기를 전하고 싶었습니다. 가끔 정말 피곤해지면 조금 돌아 오는 것 같은 느낌이 들지만 내 "머리"에있을 수 있습니다. 모르겠습니다. 행운을 빕니다!

    1. 패티, 당신의 이메일을 봤던 기억이 막연하네요. 아무도 답장을 안해서 미안 해요. 당신이 말했듯이 넘어지고 머리를 때리는 것은 권장되는 행동 계획이 아니기 때문에 우리 중 누구도 대답하는 방법을 알지 못했다고 생각합니다. 차도를 얻을 수있어서 행복합니다.

  18. 토드

    안녕하세요, 저도 여기에 제 이야기가 있습니다. 나는 XNUMX 년 동안 그것을 가지고있다. 당신은 괜찮을 것입니다. 저는 지금 배달 기사로 일하고 있습니다 (하루 종일 한 곳에 서있는 것을 좋아할지 모르겠습니다). 저는 괜찮습니다. 증상과 관련하여 아무것도 변하지 않았지만 지금은 전혀 생각하지 않습니다. 이상한 방식으로 나는 그것을 긍정적 인 것으로 볼 수 있다고 느낍니다. 불안감이 많이 악화된다는 것을 알기 때문에 불안감이 훨씬 덜한 사람이라는 점에서 불안에 대한 좋은 여과기입니다. 나는 그것이 생명을 위협하지 않고 행복하기 위해 어딘가에서 읽었고 나는 그것을 고수했습니다. 행운을 빕니다. 괜찮을거야 😉

  19. 애비

    내가 MAV 또는 Mdds 수 있다고 말한 Ent에 어제 갔다. 이것은 XNUMX 월 이후로 흔들리고 있고 보트 주위에 있지 않았기 때문에 너무 실망 스럽습니다. 나는 mdds의 모든 증상을 가지고 있지만 눈의 민감도가 극도로 나빠서 식료품 점의 수표 줄에 거의 설 수 없습니다. 다른 고통이 그런 경험이 있는지 궁금한가요? 그리고 나는 차 안에서 증상이 없습니다 🙂 블로그를 만들어 주셔서 감사합니다!

    1. 네, 애비, 안타깝게도 많은 회원들이 결정적이지 않은 진단을 받았습니다. 저는 페이스 북의 비공개 그룹에서 눈의 민감성에 대한 이야기를 봤다고 생각합니다. 우리에 가입하면 지원 그룹, 검색 기능을 사용하여 논의 된 내용을 볼 수 있습니다. [검색 기능이 제대로 작동하려면 컴퓨터 (또는 태블릿이나 휴대 전화의 Safari와 같은 브라우저)를 사용해야합니다.] 물론 질문을 할 수 있습니다. 지원 그룹 아카이브에는 말 그대로 수천 개의 메시지가 있습니다. , 그리고 당신의 눈 감도를 감안할 때 갈 길이 될 수 있습니다.

  20. 클렌다

    Robert, 저는 XNUMX 년 이상 MdDS를 가지고 있습니다. 저는 노스 캐롤라이나에 살고 있습니다. Emory에서 Dr. Ronald Tusa에 대해 들었습니다. 잠시만 나를보고 진단을 받았다. 그를 사랑하십시오. 그는 MdDS에 대해 잘 알고 있으며 재단 이사입니다. 그를 찾아보세요, 당신은 애틀랜타 근처에 살고 있습니다. 도움이 되었기를 바랍니다. 그는 내 삶을 조금 더 나아지게 만들었습니다. 행운을 빕니다!

  21. 일레인 슐 리셀

    애틀랜타 지역에는 우리 중 몇 명이 있습니다. 비공식적 인 지원 그룹이 있으며 가끔 만납니다. 저에게 이메일을 보내 주시면 기꺼이 상담해 드리겠습니다.

    1. 린다 루니

      린다 루니
      애틀랜타, 조지아
      February 18, 2014
      저는 2010 년 XNUMX 월부터 MdD를 받았습니다. Philly에있는 친구를 방문하여 토요일에 하버 크루즈를 탔고 다음 월요일에 흔들리는 것을 경험했습니다. 나는 내가 귀나 뇌종양이 없었 음을 안심할 수 있도록 처방 된 것 이상으로 이비인후과 및 신경 학적 검사를 받았다. 나는 Mal de Debarquement로 나를 진단 한 Emory University의 어지러움과 불균형 신경 학자를 보았습니다. 이 증후군에 대한 지원 그룹이있어 기쁩니다. 때때로 성 가실 수 있지만 대안을 능가합니다. 드문 질환이기 때문에 이로 고통 받고 의사의 답을 찾지 못하는 사람들이 우리가 괜찮을 것이라는 것을 알고 평화를 찾을 수 있기를 바랍니다. 나는 정신과 의사로부터 불안에 대해 Klonopin을 처방 받았는데, 그는 MdD가 몇 주, 몇 달, 몇 년 또는 영원히 지속될 수 있다고 제안했습니다. 또한 Emory의 신경과 의사는 동일한 약을 권장했습니다. 아무도 "벤조"약물을 복용하고 싶지 않지만 공황 발작에 도움이되며 떠 다니는 감각도 감소시킵니다. 예, 차를 타면 TV를 보거나 영화를 볼뿐만 아니라 차를 타지 않아도됩니다. 스트레스와 피로는 분명히 증상을 강조합니다.

댓글이 닫혀있다.