크루즈 후 흔들리고 흔들 리기
제 이름은 Mickie Agee이고 테네시 주 내슈빌에 살고 있습니다. 40 대th 기념일, 남편 Mike와 나는 우리가 상상할 수있는 가장 멋진 12 일 크루즈 인 성지로가는 크루즈를 탔습니다! 우리 다섯 번째 크루즈 였는데, 에피소드가 전혀없는 첫 네 번째 크루즈였습니다. 우리가 집에 도착할 때까지 평범하지 않은 것이 내게 영향을 미친다는 징후는 없었습니다.
집에서 첫날 운전했습니다. 처음에는 모든 것이 좋았습니다. 오랫동안 빨간불에 멈춰서 고개를 돌려 제가 어디에 있는지에 대한 모든 인식을 잃을 때까지. 제 차선에 있는지 다른 차선에 있는지 몰랐습니다. 나는 겁이났다. 내 첫 번째 생각은 내이 감염이었습니다.
집에 도착했을 때 나는 바다 한가운데서 뗏목을 타고 흔들리고, 흔들리고, 흔들리는듯한 느낌을 받기 시작했습니다. 나는 전에 이런 느낌이 없었습니다. 나는 메 클리 진을 많이 복용했고 그것이 나에게 영향을 미치지 않았을 때 나는 의사와 약속을 잡았다. 그녀는 나에게 항히스타민 제를줬고 내가 나아지지 않으면 이틀 안에 다시 전화하라고했고 그녀는 나를 이비인후과에 의뢰 할 것이라고 말했습니다.
Mal de Débarquement 진단
며칠 후 제가 훨씬 더 나 빠졌고 항히스타민 제가 도움이되지 않았을 때 저는 ENT 인 Justin Morgan 박사에게 의뢰되었습니다. 그는 많은 테스트를했습니다. 그런 다음 그는 내가 Mal de Debarquement Syndrome, MdDS라는 증후군에 걸렸다 고 확신한다고 말했습니다. 그는 조건을 설명하고 내가 조사 할 수 있도록 MdDS 재단의 이름과 웹 주소를 적어 두었습니다. 그는 그것이 몇 주, 몇 달, 몇 년 또는 남은 인생 동안 만 지속될 것이라고 말했습니다. 나는 그를 믿지 않고 보았다!
첫째, Dr. Morgan은 제가 뇌 MRI를 찍기를 원했습니다. 그가 예상했던대로 그것이 분명하다면 그는 내가 Vestibular PT를 시작하기를 원했습니다. 그는 또한 균형 테스트를 위해 내슈빌에서 가장 유명한 병원과 해당 분야의 전문가와 함께 할 수 있도록 신경 부서에 저를 소개했습니다. 그는 MdDS에 대해 알고 있지만 전문가는 아니었다 고 말했습니다. 그러나 작은 내슈빌 병원 중 한 곳에서 그렇게 짧은 시간에 지식이 풍부한 이비인후과를 발견하게되어 운이 좋았습니다. Morgan 박사는 약속을 잡는 데 시간이 걸린다는 것을 알았 기 때문에 그를 만나기 위해 복귀 약속과 Valium 처방전을 정했습니다. 제 생각은 "당신은 저를 몰라요. 다음 약속 전에 잘 지내요." 잘못된!
MdDS 웹 사이트와 BINGO를 찾았습니다! 나열된 모든 것이 내가 느꼈던 그대로였습니다. 흔들림이 너무 심해서 걸려 넘어지지 않고는 설 수 없었습니다. 나는 친구들과 점심을 먹으러 나갔다. 다음날 그들 중 한 명이 지팡이를 들고 문앞에 도착했습니다. 그녀는 내가 그들을 겁에 질려 죽이고 지팡이를 사용하여 떨어지지 않도록 해달라고 말했습니다. 지팡이는 12 개월 동안 나의 변함없는 동반자가되었습니다. 그것 없이는 많은 낙상이있었습니다.
흔들림, 흔들림, 흔들림이 없었기 때문에 차를 타는 것이 기분이 좋았지 만 운전할 수 없었습니다. 내가 고개를 돌려 옆창을 쳐다 보면 방향 감각을 잃고 내가 어디에 있는지에 대한 모든 인식을 잃게 될 것입니다.
내 뇌 MRI는 예상대로 정상이었습니다. 그런 다음 균형 테스트를 수행했습니다. 신경 전문의는 그것이 MdDS라는 데 동의했지만 이것이 그의 전문 지식이 아니었기 때문에 그는 나를 MdDS에 대한 전문가가있는 신경과로 회부했습니다. 내가 MdDS 전문의 인 의사에게 갔을 때 그녀는 내 두통에 대해 물었다. 나는“나는 두통이 없다”고 물었다. 그녀는“왜 여기 있니?”라고 물었다. 내 대답은 내가 MdDS 진단을 받았다는 것이었다. 그녀는“그게 뭐야? 들어 본 적이 없습니다.” 나는 울고 싶었고 그녀에게“당신이 MdDS의 전문가라고 들었습니다.”라고 말했습니다. 그녀는 전문가가 없기 때문에 MdDS 전문가가있는 내가 가고 싶은 병원으로 나를 소개 할 수 있도록 몇 가지 신경 검사를 할 것이라고 말했습니다. 무엇보다도 그녀의 테스트는 내가 지팡이 없이는 견딜 수 없다는 것을 증명했고 나의인지 능력은 매우 열악했습니다. 나는 XNUMX 분도 채되지 않아 간단한 세 단어조차 기억할 수 없었다.
MdDS 증상 척도를 사용하여 저는 항상 8-9였습니다. 내가 무엇을하든 내 레벨은 결코 낮아지지 않았습니다. 침대에있을 때도 넘어 질 까봐 옆쪽을 잡아야했다. 나는 완전히 지쳤을 때 마침내 잠들었습니다. 나는 적어도 하루에 14-16 시간 동안 침대에 있었다.
그곳에서 나는 MdDS 웹 사이트에 등록 된 전문가에게 내슈빌의 또 다른 명문 병원으로갔습니다. 그는 저를보고 MdDS를 확인했지만 더 이상 MdDS 환자를 치료하지 않습니다. 그리고 저는 네 번째로 "MdDS에 대한 치료법이 없습니다."라는 말을 들었습니다.
내 세상이 갑자기 무너졌다. 나의 희망과 믿음은 빠르게 사라졌습니다.
이 기간 동안 저는 작은 병원의 전정 재활 PT에 갔고 그곳에서 제 이비인후과 인 모건 박사를 찾았습니다. 최후의 일격은 2013 년 XNUMX 월에 제 Vestibular PT가 매우 정직하고 염려하면서 저에게 무엇을해야할지 몰랐습니다. 그녀는 그렇게 심각한 사람과 일한 적이 없었습니다. 그녀는 소수의 MdDS 환자들과 만 일했고, 그녀가 아는 모든 것을했지만 나는 진전이 없었습니다. 내 눈과 귀는 내 뇌와 협력하지 않았습니다.
하지만 그녀는이 모든 시련 동안 나에게 최고의 조언을 해주었다. 그녀는 누군가 나를 도울 수 있다면 그것이 누구인지 알고 있다고 말했습니다. 그녀가 회의에서 MdDS에 대해 배운 사람입니다. 이 사람은 미국 전역에서 PT에 수업을 가르쳤습니다. 그녀는 Atlanta Ear Clinic의 전정 재활 및 균형 재교육 프로그램의 창립자이자 이사였으며 MdDS를 포함하여 20 만 명이 넘는 전정 또는 균형 환자와 함께 일했습니다. 그녀는 Gaye Cronin 박사의 이름과 연락 방법을 적었습니다.
내 증상은 결코 사라지지 않았습니다. 그들은 연중 무휴로 나와 함께했습니다. 이 시점에서 나는 더 이상 요리를 할 수 없었습니다. 나는 너무 많이 화상을 입었다. 흔들림과 흔들림이 너무 심해서 음식을 저을 때 난로와 바닥 전체를 휙 휙 휙 휘젓습니다. 한 버너에서 다른 버너로 냄비를 옮겼을 때 종종 바닥에 떨어졌습니다. 나는 간단한 차 한 잔을 따르려고 할 것입니다. 지팡이가 있어도 나는 여전히 여러 번 떨어졌습니다. 최악의 상황은 남편이 차고에 들어가기 전에 나가기 위해 차를 세웠을 때 나는 떨어졌습니다. 차를 주차하지 않고 그의 발을 잊고 브레이크를 밟았고, 그는 뒤를 돌아 보았고, 나를 보지 못했습니다. 그들은 내 다리 위로 달렸을 것입니다.
제가 좋아하는 수영장이 있습니다. 어느 날 잎이 풀에 있었기 때문에 나는 잎을 꺼내기 위해 긴 그물을 얻었습니다. 소용돌이 치는 물은 마치 차를 타는 것처럼 너무 차분해 보였습니다. 갑자기 너무 격렬하게 흔들기 시작해서 수영장에 빠지는 것을 거의 놓쳤습니다. 대신 나는 콘크리트를 쳤다. 내 증상이 너무 심해서 남은 하루 동안 침대에 머물 렀습니다. 그해 여름에 손주들과 잠시 수영장에 들어 갔는데, 수영을 잘하는 미미는 구명대를 껴야했고, 여전히 소용돌이 치는 물에 대한 나의 반응은 악몽이되었습니다. 부모님의 집은 호수에 있습니다. 저는 XNUMX 살부터 수상 스키를 타며 모든 종류의 수상 스포츠에 참여했습니다. 나는 항상 물 주위에 있었다. "이런 일이 발생했을 가능성이 있습니까?"
내가 사랑하고 당연하게 여기 던 것들은 이제 악몽이되었습니다. 손자 손녀를 태우고, 아기들을 흔들어 – 나는 내가 집어 든 모든 것을 떨어 뜨려 더 이상 불가능했습니다. 끊임없이 침대에서 떨어지는 느낌없이 자고 있습니다. 내가 원할 때마다 운전하다가 갑자기 내가 원하거나 가야 할 곳으로 나를 데려다 줄 누군가에게 의존했습니다. 여기에서 저는 36 년의 교사 였고 독서 전문가로 은퇴하여 어려움을 겪고있는 아이들, 읽는 법을 가르치고 이제는 제인지 능력이 너무 약해져서 집중하거나 이해하거나 대화를 계속할 수 없었습니다. 나는 끊임없이 말을 잃었습니다. 발병 후 편두통이 생기고 두통 때문에 계속 잠자리에 들었습니다. 피로가 너무 심해서 평균 14 시간의 수면은 기능을하기 위해 16-XNUMX 시간이되었습니다. 밝은 불빛이 혼란스럽고 방향 감각을 잃어 가게에 들어갈 수 없었습니다. 운 좋게도이 상태에서 일할 수있는 방법이 없기 때문에 은퇴했습니다.
나는 너무나 절망적이고 무력 해졌다. 내가 알고 있던 내 삶이 왜 빼앗 겼습니까? 나는 MdDS 지원 그룹에 가입했고 사람들이 MdDS를 가지고있을 수 있다고 말하는 게시물을 읽었지만 MdDS가 자신의 삶을 통제하도록 허용하지는 않았습니다. "어떻게 그 지점에 도달합니까?" 이곳에서 63 세에 멋진 삶을 살았지만 어린 자녀를 둔 젊은이들이 일을 할 수 없다는 메시지를 읽으면 마음이 더욱 아픕니다. 많은 사람들이 그것이 심리적이라고 생각하는 의사에게 갈 것입니다. 몇 달 동안 그들은 그들이 미쳐 가고 있다고 생각했습니다. 적어도 나는 나를지지 해준 모건 박사를 발견하고이 괴물이 진짜라고 확신 할 때까지 내가 미쳤다고 생각한 것은 약 한 달 밖에되지 않았다!
왜 누군가가이 끔찍한 증후군의 괴물에 대한 치료법을 찾을 수 없습니까? 새로운 것이 아닙니다. 1796 년부터이 증후군에 대한 언급이있었습니다.
Mal de Débarquement 치료
내 인생이 바뀌 던 날은 Vestibular PT를 위해 Gaye Cronin 박사와 처음으로 약속을 잡은 날이었습니다. 나는 내쉬빌에서 애틀랜타까지 30 시간을 운전해야했는데 대부분의 의사들로부터“아니오, 아니”라는 긴 운전 시간 이었지만 기괴한 장애를 파악하는 유일한 희망이었습니다. 나는 매 운전 XNUMX 분 전에 저용량의 클론 노핀을 복용하고, 중간에 멈추고, 먹고 돌아 다니며, 운전이 내 증상을 가리지 않도록 치료 전날 밤을 보냅니다.
이것이 제가 만든 MdDS를 다루는 최선의 결정이었습니다. 크로닌 박사는 저를 철저히 평가하고 절실히 필요했던이 기괴한 증후군에 대처할 수있는 희망과 격려와 동정심을 주셨습니다.
검사를 통해 그녀는 눈과 시력에 문제가있는 안진 증이 있다는 것을 즉시 깨달았습니다. 최초의 병원이 그것을 깨달았다면 그것은 언급되지 않았습니다. 안진 증은 일반적으로 MdDS의 증상이 아니지만 MdDS의 증상을 악화시키는 데 혼란을 겪었습니다. 나는 운전을 할 수없는 것이 원인 일뿐만 아니라 밝은 조명 아래에서 방향 감각 상실과 복시도 발생했다고 확신합니다.
Dr. Cronin과 함께한 첫날부터 저는 성공할 것이라는 것을 알았습니다. 그녀는 나를 믿었습니다! 내가 차도를 찾든, 치료제를 찾든, 평생 이렇게 살든, 마침내 나는 그것을 처리하고 받아들이는 법을 배워야한다는 것을 알았다. 그녀는 그것을 확인하려고했습니다!
우리는 내 이비인후과, 모건 박사와 내 PC를 통해 약을 복용했습니다. Vestibular PT, Klonopin 및 Gabapentin을 사용하면 증상이 보통 5 정도로 낮아졌습니다. 2013 년 XNUMX 월부터 Cronin 박사와 함께 매일 운동을하며 한 달에 한 번씩 Vestibular PT를 계속했습니다. XNUMX 월에 나는 MdDS의 연구 연구에서 무슨 일이 일어나고 있는지 연구하는 데 많은 시간을 보냈습니다. 그 당시 Cronin 박사와 저는 현재 사용 가능한 더 많은 옵션에 대해 논의했습니다. 저는 MdDS 치료제를 연구하는 연구 의사에게 지원했습니다. 나는 신청했다 Dr. Dai at Mt. 시나이 과 LIBR의 차 박사 같은 날 나를 먼저 받아 들인 사람에게 치료를 받기로 결정했습니다. Dr. Dai와의 치료는 2014 년 XNUMX 월로 예정되어 있습니다.
XNUMX 월에 딸이 전화했을 때 치료를 위해 밤새 애틀랜타에있었습니다. 그녀는“엄마는 이것을 믿지 않을 것입니다. 방금 컴퓨터를 열었 더니 'Eureka Medical Alert : Mal de Debarquement Syndrome에 대한 새로운 치료 성공'이라는 메시지가 나왔습니다. * 엄마, 그것은 Dr. Dai와 함께 Mount Sinai Hospital에 있습니다. 당신이 치료를받을 의사가 아니라 그의 연구가 방금 발표되었고 성공했습니다.” 우리는 동시에 웃고 울었습니다. 나는 평화가 있었고 모든 것이 잘 될 것이라는 것을 알았습니다.
Dr. Dai와의 나의 이야기는 대단했습니다!
1 일 – Dai 박사는 약 2 시간 동안 저와 함께 있었고 질문을하고 증상을 평가했습니다. 비행 후 약을 복용하지 않은 상태에서 증상이 매우 심했습니다. 나는 8-9 정도였습니다. 그는 내가 자신이 본 것 중 가장 심한 사람 중 하나라고 말했고 계획된 3 일 대신 30 일 동안 치료를받을 것을 제안했습니다. 첫 번째 치료는 단지 XNUMX 분 동안 "챔버"에있었습니다. 내가 나왔을 때 나는 그 차이를 믿을 수 없었다. 나는 지팡이없이 나갔다. 나는 간신히 흔들리고 흔들리지 않고 흔들리지 않았습니다. 그는 나를 XNUMX 초 동안 다시 집어 넣었습니다. 나는 그때 나왔고 흔들리는 느낌이 들지 않았다. 믿을 수 없었습니다! Dr. Dai가 박수를 쳤고 남편과 나는 눈물을 흘 렸습니다.
2 일차 – 내가 일어 났을 때 나는 내가 얼마나 기분이 좋았는지 믿을 수 없었다. 그의 악기는 약간의 흔들림을 증명했습니다. 나는 약 3 분 동안 방에 두었다. 나는 간신히 오른쪽으로 흔들리고 있었다. 그는 나를 20 초 동안 다시 집어 넣었다. 내 흔들림이 왼쪽으로 바뀌어 치료에 너무 민감해서 하루 정도면 충분하다고 그는 말했다.
3 일차 – 기분이 더 좋아져 병원에 도착했습니다. 나는 내가 실제로 정상이라고 느꼈다는 것을 믿을 수 없었습니다. 그는 실제로 비행기를 갈아 입고 집에 갈 수 있는지 물었지만 항공편이 예약되었습니다. 그래서 그는 모든 것이 여전히 잘되고 있는지 확인하기 위해 금요일까지 계속 오라고 말했습니다.
4 일차 – 나는 어지럽고 깼습니다. 그는 지나치게 염려하지 않았습니다. 그는 몸이나 머리가 원을 그리며 움직이고 있다고 느끼는 현기증은 일반적으로 MdDS가 아니라 일종의 현기증이라고 말했습니다.
5 일차 – 나는 여전히 어지러웠다. 그는 약 3 분 동안 치료를했고 센트럴 파크에 나가서 많이 걷고 몇 시간 후에 돌아 오라고했습니다. 나는 방으로 돌아갔다. 현기증을 진정시킨 것 같았다. 우리는 점심에 나가서 축하했습니다! 과감한 변화를 믿을 수 없었습니다!
Dr. Dai의 치료는 매우 정확하며, 매일의 평가에 따라 각 개인에 대한 정확한 계산을 통해 결정됩니다.
우리가 집으로 날아 가기 위해 떠나던 날, 나는 다시 한 번 어지러워 깼지만 그는 이미 걱정하지 말라고 경고했다. 스트레스는 MdDS 재발의 # 1 트리거입니다. 그는 현기증이 사라질 것이라고 느꼈다. 저는 전정 재활 PT로 성공한 사람 중 하나이기 때문에 제 전정 PT, 크로닌 박사가 현기증이 계속되면 고칠 수 있어야한다고 말했습니다.
내가 시나이 산에서 다이 박사와 치료를받은 후 흔들림, 흔들림 또는 흔들림이 없었지만, 현기증이 사라질 때까지 내가 차도에 있었다고 발표하고 싶지 않았습니다 (MdDS의 잔재 여부에 관계없이 다른 것은 아직 결정되지 않았습니다.) 내가 어지럼증의 가장 가능성이 높은 원인 인 원인 불명의 내이 손상이 발견되었습니다. 일반적으로 MdDS (머리 현기증 회전)와 관련이없는 현기증이 이제 6 주 동안 사라졌습니다. 다이 박사를 치료 한 지 18 개월 반이 지났습니다. 오늘은 제가 MdDS를 시작한 지 XNUMX 개월이되었습니다. 내가 REMISSION이라고 말할 수 있다는 설렘을 표현할 말이 없다 !!! 그리고 심지어 치료 가능! 이 악몽을 살아 가면서 느끼는 감정을 말로 표현 하기엔 부족 해요 !!! 이 메시지가 다른 사람들에게 희망을주기를 바랍니다.
Dr. Dai는이 기괴한 증후군에 대해 더 동정심이 많고 우리를 돕기로 결심 할 수 없었습니다. 내가 걱정할 때, 그는 단지 이메일이거나 전화입니다. 나는 이번 주에 그와 연락을 취했습니다. 그는 내가 재발하면 나를 위해 거기에있을 것이라고 확신합니다.
저는 감사합니다 : 저의 이비인후과, 저스틴 모건 박사가 저를 먼저 진단하고 정보를 제공하고 즉시 MdDS 재단에 연락하라고 조언했습니다. MdDS 재단은 그들이 가능하게 한이 지원 그룹의 지원 및 도움과 함께 나에게 제공 한 헌신, 지원, 지식 및 인식에 대해; 저에게 격려와 관심, 연민, 그리고 격려를 해준 최초의 의사 인 제 충실한 전정 재활 PT 의사 인 Dr. Gaye Cronin 소망 나는 이것을 극복하고 내이 손상, 안진 증 및 편두통으로 나를 계속 도울 것입니다. Dr. Dai는 MdDS에 대한 치료법을 찾고 제 삶을 되 찾는 데 평생을 바친 훌륭한 연구에 대해; 특히 내가 할 수 있다고 생각하지 않았던 날에 나를 위로 해줄 수 있도록 지속적인기도와 지원을 해주신 가족과 친구들.
나는 어느 누구도 이해할 수없는 가장 끔찍하고 쇠약하고 기괴한 증후군의 발병 원인에 관계없이 연구 의사들이 조만간 모든 사람을위한 치료법을 찾기 위해 협력하기를 계속기도 할 것입니다. 그것을 살아야했습니다.
이 메시지가 기대. 저를 믿으세요, 저의 가장 어두운 날에 저는 오랫동안 고통을 겪은 많은 분들과 그룹에 대한 반응을 존경했습니다. 나는 당신이 어떻게했는지, 내가 어떻게 살아남을지 몰랐습니다. 그러나 당신의 지원과 영감은 저를 계속 유지 시켰고, 저의 믿음과 소망은 저를 오늘날까지 계속해서기도하고 꿈꿔 왔던 날로 인도했습니다.
미키
12 일 크루즈
이것은 내가 아는 오래된 게시물이지만 내 답변을 받으시기 바랍니다. 나의 박사는 diazapam을 처방했습니다. 나는 그것을 받아들이는 것을 주저했습니다. 일주일 동안 복용 한 후에 더 나 았다고합니다. 두 번째 boUt는 얼마나 빨리 원래 boUt가 발생 했습니까? 차를 타는 데 얼마나 걸렸고 우리가 운전하고 있습니까? 게시물 이후 공유하거나 제안 할 수있는 다른 정보를 배웠습니까?
Katie, 방금 아래 댓글에 따라 Facebook 그룹에 가입했습니다. 거기에서 나를 찾을 수 있습니다! 🙂 내 성은 B로 시작합니다. 그룹에 가입하면 다시 확인해 드리겠습니다!
Corinne은 [편집 됨]으로 이메일을 보내주세요. 저도 비슷한 상황입니다.
케이티, 우리 당 토론 정책 귀하의 이메일 주소를 제거했습니다. 우리는 당신을 위해 Corinne에게 연락 할 것이지만 우리의 지원 그룹 중 하나에서 그녀를 찾을 수 있습니다. 귀하도 저희 그룹 중 하나에 가입하실 수 있습니다. 젊은 사람들은 페이스 북 그룹에 가입하는 경향이 있습니다. https://www.facebook.com/groups/MdDSfriends/
이것은 좋은 소식입니다.
Dr Dai의 치료법은 일부에게는 효과가 있고 다른 사람들에게는 효과가 없습니다. 나는 그것이 효과가 없었던 사람들 중 하나입니다. 그것이 당신에게 효과가 있다면 축복이고 그렇지 않으면 매우 큰 비용이 듭니다. 2,500 년에 2016 달러가 들었습니다.
한 시간 안에 사라진 아주 일시적인 개선이있었습니다.
나는 성공률에 대한 다른 보고서를 읽었지만 어느 것이 정확한지 확실하지 않습니다.
MdDS에서 훈련 된 VOR 물리 치료 사무실은 며칠 동안 지속되는 개선으로 나에게 더 많은 영향을 미쳤습니다.
차 박사님을 믿어요 연구. 그녀가 해결책을 찾는 것은 시간 문제 일뿐입니다.
나는 지금 낡은 놀이터를 찾기 위해 나간다.
안녕하세요 Mickie,이 게시물이 이전 게시물이라는 것을 알고 있지만 여전히 여기에서 확인하실 수 있기를 바랍니다. 저는 28 세이고 항구에 정박 된 보트에서 30 분 점심 식사 후 MDDS를 트리거했습니다. 그것은 완전히 끔찍하고 파괴적이었습니다. 6 주일 동안 증상이 나타난 후, 나는 처음으로 귀 감염을 확인한 주치의에게갔습니다. 내 귀가 좋아 보였고 다른 감염 징후 나 고전적인 현기증의 징후가 보이지 않았을 때 그녀는 나를 ENT에 소개했습니다. 나는 일주일 후 이비인후과에 있었고 의사는 즉시 내가이 시간에 이미 온라인에서 찾은 MDDS를 제안했습니다. 그녀는 그것에 대한 전문가가 아니었고 그녀는 그 상태에 대한 직접적인 경험이 있다고 말한 전문가에게 나를 소개했습니다. 그러나 제 증상은 그곳에서 사라지고 실제로 예약일 XNUMX 주 전부터 완전히 사라졌습니다. 나는 결국 약속을 취소했지만 이제는 너무 많은 질문과 두려움이 남아 있기 때문에 그것을 지켰어야한다고 생각합니다. 나는 XNUMX 개월 동안“차도”상태에 있었지만 어떤 동작 활동이 잠재적 인 위협을 유발할 수 있는지 확실하지 않습니다. 나는 보트가 절대 금지라는 것을 알고 있으며 비행기도 마찬가지입니다. 하지만 일상적인 모션 활동에 대해 너무 많은 질문이 있습니다. 처음부터 러닝 머신은 나쁜 생각이 될 거라고 생각했는데 여기서 언급하는 걸 봤어요. 그러나 나는 어리석게 정직하게 타원형 기계에 대해 생각조차하지 않았습니다.
저를 도와주세요? 권장되지 않는 모든 동작 활동 목록이 있습니까?
이 모든 시련으로 인해 엄청난 스트레스를 받았습니다. 나는 20 대에 불과하고 남은 생애 동안 움직이지 않고 여행하고 싶지도 않습니다. 지금은 "괜찮습니다"라고해도 더 많은 정보를 얻기 위해 MDDS를 찾고 있고 지금처럼 그것에 대한 집착이 있습니다. 그리고 내가 이해하는 바와 같이, 증상은 다시 트리거 될 때마다 더 오래 지속되고 심지어 영구적으로 유지 될 가능성이 더 높습니다. 나는 이번 주에 내 남은 생애 동안 이것을 다시 트리거하는 것을 어떻게 피할 것인가를 생각하면서 꽤 많이 울었습니다.
Corinne, 당신은 우리의 대처 요령, 특히식이 요법 및 운동 섹션이 중간 쯤에 있습니다. 사실 추천 / 비추천 활동 목록은 없습니다. MdDS에 대한 각 개인의 경험은 독특합니다.
우리 중 하나에 가입하는 것이 좋습니다 온라인 지원 그룹, 당신의 질문에 답하고 두려움을 가라 앉힐 수있는 많은 돌보는 사람들을 찾을 수 있습니다. 거기에서 만나자.
감사합니다. 나는 이것을 확실히 확인할 것이다!
이야기를 공유해 주셔서 감사합니다. 당신이받은 챔버 치료에 대해 더 읽어보고 싶습니다. 저는 5 세에 크루즈를 타고 35 년 전 처음으로 MdDS 진단을 받았습니다. 고맙게도 2 개월 후 저는 ENT에 갔고 그는 그것에 대해 잘 알고 있었는데, 항상 그런 것은 아닙니다. 나는 diazepam에 잘 반응했고 일주일 후에 사라졌습니다. 나는 그 이후로 다시 크루즈를 타고 여행 중에 매일 diazepam을 복용했으며 그로 인해 증상이 엄청나게 감소했습니다. 그러나 이제는 나를 위해 그것을 유발하는 것은 크루즈만이 아닙니다. 내가 운전하지 않는 비행기 타기와 장거리 자동차 타기는 그것을 유발합니다. 현재 3 주 전 자동차 여행에서 다루고 있습니다. 다음 주에 ENT로 돌아갑니다. 당신이 가진 것을 사람들에게 어떻게 설명 할 수 있는지 궁금합니다. 고맙게도 나는 매우지지하는 남편이 있지만 다른 사람들은 내가 흔들리는 것과 흔들리는 것을 설명하려고 할 때 내가 미쳤다고 생각합니다.
좋은 말 해줘서 고마워. 당신과 나는 우리가 너무 일찍 진단을 받았다는 점에서 매우 운이 좋았습니다. 많은 사람들은 1790 년대부터 해군이 알고 있었음에도 불구하고 MdDS를 알고있는 의사가 거의 없기 때문에 진단을 받기 몇 년 전에갑니다. 우리는이 끔찍하고 쇠약 해지는 신드롬에 대한 단어와 지식을 전파하기 위해 부지런히 노력하는 멋진 MdDS 재단을 가지고 있습니다.
제가 친구에게 MdD를 설명하는 가장 간단한 방법은 (저의 경우) 크루즈를 탔다는 것입니다. 배를 떠났을 때 뇌는 배에 머물고 싶어했습니다. 내 뇌는 끊임없이 움직이기를 원했습니다. 나는 바다 한가운데 뗏목을 타고 흔들리고 흔들리고 흔들리는 것처럼 느꼈다. 밤에 잠자는 동안 배가 실제로 내 뇌를 재설정했다고 설명했습니다. 그렇기 때문에 증상이없는 것은 차를 탈 때뿐이었습니다. 차는 내 뇌를 원하는대로 계속 움직이게하고 있었다.
내가 후지산에서받은 치료. Dai 박사와 함께 Sinai는 그의 방에서 내가 안정된 땅에 있다고 생각하도록 재설정하는 것이 었습니다.
끔찍한 결과없이 더 많은 크루즈를 탈 수 있었던 것은 매우 다행입니다. 나는 어떤 종류의 다른 배에 발을 딛지 말라고 강력하게 촉구 받았습니다. 제 이야기에서 설명했듯이 저는 아주 어린 나이에 물과 배에서 자랐습니다. 나는 에피소드없이 5 번의 크루즈를 탔는데, 이것이 XNUMX 일에 일어난 이유는 MdDS의 수수께끼입니다.
다음 두 링크는 Dr. Dai의 연구와 그의 챔버 사용을 설명합니다. 저는 2014 년 XNUMX 월부터 지금까지 MdDS가 면제되었습니다.
http://www.mountsinai.org/about-us/newsroom/press-releases/new-treatment-successful-for-rare-and-disabling-movement-disorder-the-mal-de-debarquement-syndrome-mdds
http://journal.frontiersin.org/article/10.3389/fneur.2014.00124/full
난 당신에게 최선을 다하길 바래! 미키 에이지
나는 30 강풍을 가하는 것을 포함하여 페리를 타고 11 년 동안 항해 한 경험이 있으며 문제가 없었습니다. 그러나 2012 년 40 월에 나는 Rotterdam – Hull 페리에서 내렸고 마치 바다에있는 것처럼 느꼈습니다. 하루나 이틀 정도 지속될 것으로 예상했지만 한 달이 지난 후에도 여전히 남아있었습니다. 똑바로 걷는 것조차 힘들어서 걱정이되었습니다. 나는 무슨 일이 일어나고 있는지 궁금해하며 몇 시간을 보냈습니다. 걸음 걸이뿐만 아니라 뇌에도 영향을 미쳤습니다. 실험실 분석가로 일하면서 정확성이 매우 중요했지만 이제는 가장 단순한 작업조차도 저를 넘어선다는 것을 알게되었습니다. 나는 이제 내가 MdDS를 가지고 있고 치료법이 없다는 것을 알았 기 때문에 이것이 어디로 이어질지에 대해 생각했습니다. 직장, 집, 9 년 동안 일한 모든 것을 잃을 생각이있었습니다. 자살 충동이 이어지기 시작했고 13 월 44 일 4 월 8 일 다리에서 뛰어 내려 9T 트럭에 치였습니다. 나는 집중 차 e에서 일어나 병원에서 14 개월을 보낸 후 집에서 56 개월을 보냈지 만 4 월 XNUMX 일에 병가가 소진되기 때문에 자살 충동은 여전히 남아 있었다. XNUMX 세에 은퇴하고 빚을 갚았 고 자살 충동은 서서히 사라졌습니다. 나는 더 이상 MdDS가 없었고 그 이후로 XNUMX 번의 페리 여행을 해왔고 결코 돌아 오지 않았습니다. 다시 돌아 오는 것을 두려워하지 않기 때문에 내년에 러시아로 크루즈를 예약했습니다.
그런 개인적인 이야기를 우리와 공유 해주신 Simon에게 감사합니다. MdDS는 다른 사람들을 유사한 경로로 보냈으며 귀하가 여전히 우리와 함께 있다는 것을 기쁘게 생각합니다.
견딜 수없는 상황이 발생하면 도움을 요청하십시오. 미국에서는 National Suicide Prevention Lifeline (1-800-273-8255)에 전화 할 수 있습니다.
사이먼,
내 생각과기도가 당신과 함께 있습니다. 당신이 겪은 모든 일에 대해 너무 미안하지만, 당신이 지금 잘하고 있다는 것에 너무 감사합니다. 당신이 경험하지 않았다면이 끔찍하고 쇠약 해지는 증후군을 설명하는 단어는 없습니다. 당신처럼 "뇌 안개"는 내 최악의 증상 중 하나였습니다.
크루즈에주의하십시오. 저는 개인적으로 다른 배에 발을 딛는 것이 두렵고 크루즈를 좋아합니다.
조심해, Mickie Agee
나는 27 년 2016 월 1991 일 일요일에 Carnival Magic에서 내 렸습니다. 이것은 내가 탔던 세 번째 2015 일 크루즈였습니다. 첫 번째는 47 년이었습니다. 세 사람 모두 귀 뒤에 멀미 패치를 착용했습니다. 두 번째 크루즈는 작년 (XNUMX 년) XNUMX 월에 있었는데 매우 차분한 크루즈 였고 며칠 동안의 흔들림을 경험했습니다. 올해 배에서 내렸을 때 일요일에는 아무것도 경험하지 못했지만 월요일 아침에 일어나 화장실에 들어갔습니다. 화장실에있을뿐만 아니라 샤워를하고있는 것은 나에게 메스꺼움과 현기증을 일으켰습니다. 화요일에 직장에 돌아 왔을 때 집으로 운전하는 동안 운전 중에 아무것도 넘어지지 않았습니다. 책상에 가만히 앉아 있거나 직장 동료들과 이야기 할 때 가만히 서려고하면 시계 반대 방향으로 흔들리는 진자처럼 느껴졌습니다. 머리 뒤쪽에 어지러움과 메스꺼움이 거의 계속되는 느낌이 들었습니다. 운전하고 어깨 너머로 사각 지대를 바라 볼 때처럼 고개를 빨리 움직일 때 어지러워지고 고개를 뒤로 젖히고 양파를 자르는 것처럼 고개를 숙이면 어지럽습니다. 하루 종일 일을 마치고 완전히 피곤하고 지 쳤고 집에 가서 누워있을 때까지 기다릴 수 없었습니다. 저는 XNUMX 세 여성입니다.
나는 이것이 사라질 것이라고 생각했고, 40 일 후에“선박에서 50 일이 지나도 여전히 현기증이 나고”구글 검색을했고 Mal de Debarquement Syndrome (MdDS)에 대한 여러 링크가 나타났습니다. 나는 이것을 전에 들어 본 적이 없다. 다른 어떤 인구보다 10 ~ 4 세 여성에게 더 많은 영향을 미치는 것 같다는 사실에 놀랐습니다. 나는 가능한 한 많이 읽었다. 나는 시나이 산 치료에 대해 읽었고, 딸과 함께 시끄러운 콘서트를 갔다가 고친 신사에 대해 읽었고 그의 이론은 그가 오랜 시간 동안 시끄러운 음악에 적응해야만 재설정되었다는 것입니다. 20 월 2016 일 일요일에 아이디어가 떠 올랐습니다. 나는 오래된 놀이터를 찾는 것에 대해 생각했습니다. 누군가가 당신을 회전시키는 금속. 누군가가 내 시계 방향의 회전 감각과 반대 방향으로 나를 돌리면 내 균형을 다시 잡을 것이라고 생각했습니다. 나는 내가 메리 고 라운드에서 회전하고 그것을 좋아하거나 심지어 롤러 코스터를 타는 나의 날을 지났다고 말할 것입니다.하지만 그것이 효과가 있다면 나는 기꺼이 무엇이든 시도해 보았습니다. 그래서 그날 오후에 두 아들과 저는 오래된 금속 메리와 함께 공원에갔습니다. 나는 회전 목마를 탔고 아들들은 내가 할 수있는 한 빨리 나를 돌렸고 여전히 버틸 수 있었다. 그들은 나를 약 XNUMX 분 동안 시계 반대 방향으로 회전 시켰습니다. 저는 눈으로 여러 가지 일을했습니다. 처음에 나는 내 주위를 도는 모든 것을 보았다. 그러다가 돌아 다닐 때마다 아들에게 눈을 고정했고 아들을 보게되었습니다. 그런 다음 눈을 감고 눈을 감고 몇 분 동안 회전했습니다. 제 아들들이 저를 막았고 한 아들이 회전 목마를 타고 돌아 다녔고 다른 아들이 우리를 회전시키는 동안 그를 바라 보았습니다. 약 XNUMX 분 정도 회전 한 후 내렸고 머리 뒤쪽에 감각이나 메스꺼움이 없었고 정상적으로 걸을 수있었습니다. 효과가있는 것 같고 너무 기뻤고 그때는 기분이 좋았지 만 계속해서 일을한다면 회의적이었습니다. 음, 오늘은 XNUMX 년 XNUMX 월 XNUMX 일이며 반환되지 않았습니다. 이상하게 들리 겠지만 저에게는 효과가있어서 다른 사람들과 공유하고 싶었습니다. 나는 내가 한 XNUMX 주보다 더 오랫동안 이러한 감각을 갖는 것을 상상할 수 없었다. 그것은 완전히 미쳤을 것입니다.
안젤라, 당신의 경험은 놀랍습니다! 귀하의 증상이 다시 나타나지 않기를 바랍니다. MdDS가 진정으로 누구나 가질 수있는 가장 파괴적인 증후군 중 하나입니다. 아시다시피, 당신이 그것을 경험하지 않는 한, 당신이 안도없이 흔들리고 흔들리고 흔들리는 바다 한가운데에서 끊임없이 뗏목에 있다고 느끼는 것이 얼마나 쇠약하다는 것을 설명하는 말이 실제로 없습니다. 나는 당신이 15 주 이상 그것을 겪었다면 당신이 미쳤다고 느꼈을 것이라고 말했을 때 완전히 이해합니다. 나는 20-XNUMX 년 동안 그것을 가지고있는 많은 사람들과 이야기를 해왔고, 그들이 함께 살고있는 좌절감을 상상조차 할 수 없습니다.
Mount Sinai의 Dai 박사가 사용하는 정확한 치료법에 대해 얼마나 많이 읽었는지 잘 모르겠지만 회전 목마에서 한 것과 비슷한 점이 있습니다. 그는 당신을 방의 의자에 앉 힙니다. Optokinetic 줄무늬는 챔버 벽에 반영됩니다. 비록 당신이 아직 있지만, 당신은 당신이 방 주위를 원을 그리며 움직이고 있음을 인식합니다. 몸이 움직이고 있다고 느끼는 방향에 따라 줄무늬가 반대 방향으로 이동하는데, 이는 회전 목마에서 한 작업입니다.
우리에게는 멋진 MdDS 지원 그룹이 있습니다. 회원이 되시면 경험을 공유 해주세요. 그렇지 않다면, 당신의 허락하에 당신의 이야기를 나누고 싶습니다. 누가 알겠습니까, 다른 누군가가 당신의 결과를 얻을 수 있습니다! 사실 저는 다이 박사와 자주 연락하고 있으며 어제 그로부터 이메일을 받았습니다. 나는 그에게 당신의 실험을 언급 할 것입니다! 당신의 결과가 계속되는지 알고 싶습니다. 나는 그들이 그렇게되기를 확실히기도한다. 당신에게 가장 좋은 조언은 다른 배를 타지 말라는 것입니다. 당신이 이것에 민감하다면, 다음에 당신은 그것에서 빠져 나오지 못할 수도 있습니다. 저를 믿으십시오. 나는 결코 다른 배를 밟지 않을 것입니다!
조심해, 미키
내 이야기를 확실히 공유 할 수 있습니다. 마운트 시나이에서의 치료에 대해 읽은 것이 나에게 아이디어를 주었다. 나는 그것이 사람들에게 시도 할 수있는 또 다른 선택권을 줄 수 있기를 바라고 있었다. 오늘은 24 년 2016 월 XNUMX 일이고 회전 목마를 타도 증상이 없습니다. 가끔 머릿속에 감각이 있지만 빠르며 메스꺼움을 유발하지 않습니다. 나는 되돌아 가서 한 번 더 시도해 보면 그 상황이 완전히 사라질지 알아 보려고했다.
안녕하세요 미키
23 살 된 제 아들은 XNUMX 년 넘게 고통을 겪었습니다. 다이 박사와 약속을 잡는 방법을 알 수 없습니까? 도움을 주시면 감사하겠습니다.
감사
체리
Zelinette La Paz에 연락하여 문의 할 수 있습니다. https://mddsfoundation.wordpress.com/2014/11/01/mount-sinai-school-of-medicine-vor-readaptation/
체리,
MdDS 재단은 모든 정보와 Zelinette 이메일 링크를 귀하에게 보내는 메시지에 포함 시켰습니다.
치료를 받고 싶다면 다음은 직접 정보와 섭취 패킷을받는 주소입니다. Dai 박사의 환자 코디네이터 인 Zelinette La Paz에게 전화하거나 이메일을 보내면 이메일로 보내드립니다. 그녀는 다른 건물에 있지만 매디슨 애비뉴 외부에있을 때 인도에서 단 2 개 문 밖에 있습니다. 그녀는 모든 약속을 정하고 특정 질문에 기꺼이 대답하는 사람입니다.
Zelinette La Paz, 환자 코디네이터
마운트 시나이 아이칸 의과 대학
신경학과
1468 매디슨 애비뉴
Annenberg Bldg 2 층
New York, NY 10029
전화번호 :212-241-2179
팩스 : 212-987.3301
이메일 : zelinette.lapaz@mssm.edu (Yahoo가 이메일의 일부를 삭제하는 경우 철자를 입력합니다 : zelinette dot lapaz at mssm dot edu)
조심하세요. 아들을 위해 도움을 구하길기도합니다.
미키 에이지
이 의사와 어떻게 연락합니까?
다음을 사용하여 전문가 디렉토리에 액세스하십시오. 의사 찾기 도구를 클릭하고 조지아 주를 선택합니다.
안녕하세요 안젤라,
나는 당신과 같은 유람선을 탔고 한 달 동안 (오늘) 증상으로 어려움을 겪었습니다. 내 증상은 흔들리고, 흔들리고, 흔들리고, 얼굴과 머리에 압력이 가해집니다. Carnival Magic은 세 번째 크루즈 였고 일주일 내내 아무 문제없이 패치를 착용했습니다. 나는 과거의 크루즈에 아무런 문제가 없었습니다. 어느 방향으로 가는지 고민했지만 눈을 감고 행진 테스트를하면 오른쪽으로 회전합니다. 오늘 귀하의 게시물을 접한 후 아내는 한 번에 한 사람 만 사용할 수있는 회전 장난감을 가지고있는 학교 운동장으로 저를 데려갔습니다. 나는 그녀가 나를 왼쪽 또는 시계 반대 방향으로 돌리도록했다. 나는 눈을 뜨고 감았 다. 나는 지금 1 세이기 때문에 처음부터 회전을 잘하지 않습니다. 44 대 후반 / 30 대 초반처럼 저는 움직임에 정말 민감 해졌습니다. 어쨌든 나는 회전이 매우 힘들었습니다. 내가 당신의 치료법을 잘 복제했는지는 모르겠습니다. 아무도 나와 함께 스핀을 탈 수 없었습니다. 나는 그것에서 끔찍한 기분으로 떠났다. 다시 시도해 볼 수 있지만, 집중할 수있는 누군가와 함께 타는 것이 얼마나 중요하다고 생각하십니까? 회전하는 동안 아팠습니까? 또한 증상이있을 때 흔들 렸나요? 가만히 서 있으면 몸이 약간 앞뒤로 움직이는 것을 느낄 수 있습니다. 이 답장을 입력해도 여전히 내 머리 오른쪽에 압력이 느껴집니다. 즉시 당신을 고친 것 같고 나는 그것을 바라고 있었지만 아직은 그렇지 않은 것 같습니다.
문제가 해결되어 정말 기쁩니다 !!!
나는 당신이 설명한 것처럼 더 타이트한 스핀을 돌리는 것보다 일반적인 회전 목마의 더 큰 스핀이 더 잘 작동 할 것이라고 생각하고 있습니다. 눈과 집중으로 어떤 일을했는지 잘 모르겠습니다. 나는 우리가 거기에있는 동안 시도 할 수있는 모든 것을 시도했습니다. 제 아들들은 19 살과 14 살이고 저를 아주 빨리 회전 시켰습니다. 네, 끔찍하게 흔들 렸습니다. 직장에서 나는 왼쪽에서 오른쪽으로 흔들어야 할 것 같다고 동료들에게 말했고, 가만히 앉으려고했을 때 머리 전체와 메스꺼움이 느껴졌다. 내 몸은 가만히 앉아있는 것을 좋아하지 않았고 하루가 끝나면 너무 피곤할 수 있습니다. 그리고 집중하기가 어려웠고 하루가 끝날 무렵에는 저를 고갈 시켰습니다. 오늘까지 내 증상은 여전히 사라졌습니다. 주님 께 감사합니다. 내가 말했듯이 그런 감정을 계속하는 것은 상상할 수 없었습니다. 또 다른 시도는 정기적 인 회전 목마에서 천천히 회전하는 것입니다. 나는 또한 회전하는 것을 전혀 좋아하지 않으며 크루즈 전에 즐거운 시간을 보냈다면 아마도 점심을 잃었을 것입니다. 그러나 그것은 효과가 있었고 나는 그것이 너무나도 감사했습니다. 나는 당신이 어떻게 느끼는지 알고 있으며 그것이 당신에게 효과가 있는지 확인하기 위해 가능한 제안을 할 것입니다. 나는 이것으로 고통받는 남자에 대해 읽었고 17 살짜리 딸과 시끄러운 콘서트에 갔고 몇 시간 동안 시끄러운 음악이 그를 위해 필요한 모든 것을 재설정하고 사라졌습니다. 메리 고 라운드가 작동하지 않으면 다음에 할 예정이었습니다.
HI Mickie, 너무 귀찮아서 전체 이야기를 읽지 못해 죄송하지만 회복 중이라는 불안감이 들었습니다! 만세! 질문이 있습니다 ...
마그네슘을 사용하셨습니까? 정맥 또는 경피 적용 여부?
감사
아데나,
아니요, 저는 어떤 형태의 마그네슘도 섭취하지 않았습니다. 나는 이제 15 개월 동안 차도가있었습니다. 저는 전정 재활 의사 인 Dr. Gaye Cronin과 뉴욕의 Mount Sinai에서 Dr. Dai와의 치료에 대한 제 사도를 전적으로 인정합니다. 저는 실제로 2014 년 XNUMX 월에 시나이 산에서 밍 지아 다이 박사와 치료를받는 동안 차도가있었습니다.
최고의 소원, Mickie
나는 당신의 이야기를 좋아했습니다. 나는 절망감을 느끼기 시작했다. 나는 MdDS가없고, 자궁 경부 현기증이 있습니다. 나는 당신의 이야기를 끝까지 읽어야했습니다. …… 나는 작은 원을 그리거나 바위를 좌우로 또는 앞뒤로 돌립니다. 싫어요. 나는 고개를 조금 돌리고 내가 쉿이라고 부르는 것을 느낍니다. 나는 전정 치료를했고, 목 눈 운동을하기 위해 hom에서 카드를 사용했습니다. 나는 치료를 통해 약간의 개선을 이루었다는 것을 발견했습니다. 제 목은 대부분 아파요. Ben Gay는 저의 새로운 "친구"입니다. 나는 악을 받아 들인다. 나는 또한 섬유 근육통이 있습니다. 나는 현기증이 시작되기 전이라도 거의 매일 목과 어깨 통증을 겪을 것입니다. 당신의 기사는 아마도 내 생애에서 그들이 이것에 대한 치료법을 찾을 수 있다는 희망을줍니다. 나는 마약을 할 수 없습니다. 그래서 나는 기본적으로 이것으로 매일 고통받습니다. 내가 한때했던 일을 많이 할 수 없기 때문에 가끔 쓸모가 없다고 느낍니다… 나는 또한 때때로 내 등 위쪽과 목에 따끔 거림을 느낍니다. 그들은 많은 근육 그룹의 강화와 함께 자세 훈련을 시도했습니다. 나는 그것을 계속한다. 저는 제 손가락을 꼬집고 있습니다.…. 그리고 우리 모두가이 두려움을 경험할 수있는 치료법을 가질 수 있도록 자주기도합니다. 행운을 빕니다! 🙂
크리스,
내 이야기에 대한 친절한 의견에 감사드립니다. 그렇게 고통스러워서 정말 죄송합니다. 나는 당신의 대답까지 자궁 경부 현기증에 대해 들어 본 적이 없습니다. 그런 다음 Google을 검색했고 그로 인해 발생하는 모든 증상과 통증의 원인에 대해 충격을 받았습니다. 제 전정 치료사가 저에게 준 희망은 당신이 아무리 작아도 개선되면 치료로 인해 상황이 바뀌기 시작하면 좋다는 것입니다. 이는 상황이 계속 개선 될 수 있음을 의미합니다. 변화가 없을 때 걱정할 이유가 더 많다.
당신이 약간의 개선을하고 있기 때문에 그것은 좋은 징조가 될 것입니다.
앞서 나는 약물에 대해 앞뒤로 갔다. 어떤 의사들은 없이도하고 뇌가 저절로 치유되도록한다고 말했습니다. 하지만 신경 학자가 제 마음이라면 약물 복용을 주저하지 않을 것이라고 말했습니다. 따라서 통증이나 증상에 도움이되는 약이 뇌, 눈, 귀 사이에 작용하는 경우 복용하는 것을 두려워해서는 안됩니다. 전문가가 권장하는 복용량을 복용하십시오. 처음에는 클로 노핀과 가바펜틴을 복용하기 시작했고 증상이 크게 완화되었습니다.
절대 희망을 포기하지 마십시오. 제 타이밍에 운이 좋았다는 걸 알아요. 다이 박사는 막 연구를 마쳤지만 그의 결과는 발표되지 않았습니다. 나는 그와 약속을 잡았고 바로 다음 주에 MdDS에서 성공을 거두었다는 그의 결과가 발표되었습니다. 아시다시피, 제 결과는 믿을 수 없었고 14 개월 후에도 여전히 차도가 있습니다. 나는 돌을 돌리지 않기로 결심했고 그 결과를 얻었습니다.
여러분도 두려운 병에서 벗어날 수 있기를기도합니다. 치료법을 찾고 많은 삶을 변화시키는 데 헌신적 인 의사 하나만 있으면됩니다.
나는 당신을 위해기도 할 것입니다. 나는 여행하는 동안 많은기도 용사를 가지고 있었다.
미키 에이지
저는 28 년 49 세에 시작된 1988 년 동안 MdDS를 받았습니다. 저는 28 년 2 월 2015 일부터 XNUMX 월 XNUMX 일까지 시나이 산에 가서 Dai 박사의 치료를 받았습니다. 그들은 나를 위해 어떤 도움도 얻지 못했습니다.
팻, 치료가 효과가 없어서 정말 죄송합니다. 나는 MdDS를 오래 가질수록 뇌가“재설정”하기가 훨씬 더 어렵다고 들었습니다. 저는 개인적으로 저의 놀라운 성공이 발병 후 정확히 XNUMX 년 만에 다이 박사에게 갈 수 있었고 치료를 받기 위해 도착했을 때 제 증상이 너무 높았다는 것과 관련이 있다고 생각합니다. 제 증상이 너무 높았 기 때문에 그는 저를 치료하기 위해 제 몸이 무엇을하고 있는지 정확히 측정 할 수있었습니다.
특히 내 생각과기도가 여러분에게 전달됩니다. 28 년 동안 MdDS를 가지고있는 것은 상상할 수 없습니다. 그러나 희망을 포기하지 마십시오! 이 증후군은 1790 년대에 인정되었고 치료에 성공하기까지 몇 년이 걸렸습니다. 지난 몇 년 동안 상당한 성공을 거두었습니다. 우리는이 성공이 계속되고 시간의 길이에 관계없이 발병의 모든 원인에 대해 사함이“모퉁이를 돌 때”를 희망하고기도해야합니다.
,주의
미키 에이지
미키,
당신의 이야기를 들려 주셔서 감사합니다. 나는 그것을 읽은 것에 대해 믿을 수 없을만큼 감사하고 이제는 끔찍한 장애를 다룰 때 완전히 외로움을 느끼지 않습니다. 저는 2014 년 XNUMX 월부터 MdDS로 고통 받고 있으며 마침내 오늘 진단을 받았습니다! 캐나다 밴쿠버에있는 제 이비인후과 의사 인 Dr. Jane Lea는 Dai 박사의 연구와 치료를 살펴 보라고 제안했습니다. 다이 박사와 어떻게 연락 할 수 있는지 말씀해 주시겠습니까?
다시 한 번 시간과 노력을 들여 이야기를 공유해 주셔서 감사합니다. 실제로 저 같은 사람에게 희망과 위로를줍니다. 나는 당신의 회복에 대해 매우 기쁩니다. 또한 언젠가이“악몽”에서 깨어나기를기도합니다.
감사합니다,
샤리 자 알리
Shahriza에는이 블로그 (현재 홈페이지 상단에 고정됨)에 Mt. 시나이 의과 대학. 그것이 당신이 찾고있는 것입니다. https://mddsfoundation.wordpress.com/2014/11/01/mount-sinai-school-of-medicine-vor-readaptation/
샤리 자 알리,
좋은 말 해줘서 고마워! 나는 당신이이 끔찍하고 쇠약 해지는 증후군에 대한 진단을 받기까지 XNUMX 개월 오래 걸리는 것이 특히 어려웠다는 것을 알고 있습니다. 죄송합니다. 마침내 그것이 무엇인지 알게되어 기쁩니다. 이제 도움을 구할 수 있습니다. MdDS에 대해 알고있는 Lea 박사에게“Kudos”. 이 증후군에 대해 아는 의사가 거의 없다는 것은 놀랍습니다.
Dr. Dai에게 연락하려면 환자 코디네이터를 거쳐야합니다.
Zelinette La Paz, 환자 코디네이터
마운트 시나이 아이칸 의과 대학
신경학과
1468 매디슨 애비뉴
Annenberg Bldg 2 층
New York, NY 10029
전화번호 :212-241-2179
팩스 : 212-987.3301
이메일 : zelinette.lapaz@mssm.edu
(야후가 평소처럼 이메일 주소의 끝을 삭제하는 경우 철자를 입력합니다.
MSSM Dot Edu의 Zelinette Dot Lapaz
Zelinette는 질문에 대한 답변에 매우 도움이됩니다. 그녀에게 전화하거나 이메일을 보내는 것을 망설이지 마십시오.
MdDS 지원 그룹에 가입하면 매우 도움이 될 것입니다. MdDS 또는 가족 구성원에게만 비공개 그룹입니다. 당신이 겪고있는 일을 정확히 아는 사람들에게 질문을하고, 자비 롭고 배려하는 사람들로부터 답을 찾거나 매일 일어나는 대화를 읽을 수 있습니다. 그룹 지원으로 외롭지 않을 것입니다. Yahoo 지원 그룹에 가입하려면 다음 주소로 이메일을 보낼 수 있습니다. mdds_supportsubscribe@yahoogroups.com
저는이 그룹의 몇몇 캐나다인과 친구가되었습니다. 하나는 실제로 다음 주에 Dr. Dai를 만날 것입니다.
언젠가는이“악몽”에서 깨어나기를기도하겠습니다. 당신의 희망을 붙잡 으십시오!
조심해, Mickie Agee
Shahriza… MdDS로 2 년 동안 끔찍한 일을 겪은 후, 저는 Dr. Dai와의 치료를 마치고 방금 돌아 왔습니다. 당신 말이 맞아요, 악몽이고, 방금 깨어 난 느낌이에요.
Dr. Dai는 MdDS가 크루즈 후 시작되었는지 또는 저처럼 자발적으로 시작되었는지에 관계없이 각 개인의 경우에 맞게 치료를 맞춤화하는 매우 헌신적이고 자비로운 전문가입니다. 금요일 마지막 치료 후, 내 증상은 기적적인 0.5 (1-10 척도)로 떨어졌습니다. 오늘도 약간 더 높았지만 집에서 치료의 적어도 일부를 시뮬레이션 할 수있는 컴퓨터 프로그램에 대한 액세스도 제공했습니다.
아래에서 Mickie Agee가 Dr. Dai에게 연락하는 데 필요한 모든 정보를 제공했음을 알지만, 내 경험에 대해 궁금한 점이 있으면 기꺼이 답변 해 드리겠습니다. 시나이, 내 특정 (그리고 매우 다른) MdDS 증상이 있습니다. 사실, 나는 여기에 나의 특정한 이야기에 대해 앞으로 며칠 안에 (내가 일주일을 마치고 회복 한 후)에 자세히 쓸 것이므로, 그것이 도움이되기를 바랍니다.
한편, 행운을 빕니다.
로이스 맥 로버츠
로이스,
저는 Dr. Dai와의 치료가 매우 성공적이어서 정말 기쁩니다. 특히 당신이 자발적 이었기 때문입니다! 야후 지원 그룹에 속하지 않으시면 가입하여 좋은 소식을 알리시기 바랍니다! 많은 사람들에게 HOPE를 줄 것입니다. 그것은 저의 여정을 나눌 의도였습니다. Dr. Dai는 크루즈 등에서 훨씬 더 나은 성공을 거두었습니다. 이제는 당신이 자발적이고 성공했기 때문에 다른 사람들이 이것을 들어야합니다. 나는 당신에게 너무 기뻐요 !!!
당신 말이 맞습니다. Dr. Dai는 너무 동정심이 많고 헌신적입니다. 그는 진정으로 MdDS 환자들이 관해와 치료법을 찾도록 돕는 데 평생을 바쳤습니다.
재발하지 않도록주의를 기울이고 트리거가 될 수있는 사항을 인식하십시오.
여러분의 지속적인 성공을 기원합니다!
미키 에이지
MdDS 재단 웹 사이트에 게시 된 MdDS 증상 심각도 척도가 있습니다. http://www.mddsfoundation.org/symptoms/
나는 XNUMX 월 말에 Dr. Dai를 만나기 위해 Mount Sinai로 향할 것입니다. 저는 캐나다 동부 해안에서 왔습니다. 회계사에 따르면 이것은 의료 비용이므로 치료, 호텔, 항공편 및 식사 비용은 캐나다 소득세 공제입니다. 아마도 미국에서도 똑같을 것입니다. 조사 할 가치가 있습니다!
안녕 린다! 작년에 내가 미국에서 내 소득세에 시나이 산을 계산할 수 있었을 때, 나는 계산할 수있는 것과 계산할 수없는 것에 관한 간행물을 전화로 받았습니다. 마일리지, 비행, 택시 등을 포함한 모든 의료비, 교통비를 계산할 수 있다고 들었습니다. 병원에서 식사를하지 않으면 음식을 계산할 수 없다는 말을 들었고 (내가하지 않았 음) 50 달러 만 계산할 수있었습니다. 호텔에서의 하룻밤 (우리가 찾을 수있는 시나이 산에 대해 가장 저렴한 병원 요금을 사용했을 때 농담이었고 250 박당 $ 350- $ XNUMX 사이에 달렸으며 매일 밤 가격이 다릅니다.) 소득에 따라 특정 비율 만 계산할 수 있습니다. 나는 미국의 다른 사람들에게 그것을 확인하라고 조언하고 아마도 올해에 다른 더 나은 대답을 받게 될 것입니다.
다이 박사를 만나러 떠날 때까지 짧은 시간이라는 것을 알고 있습니다. 내 생각과기도는 당신과 함께 할 것이며 치료에 대한 당신의 경험을 듣고 기다릴 수 없습니다. 한번 미국에서 기회가 있으면 전화주세요!
,주의
미키 에이지
어떻게 작동하는지 잘 모르겠지만, 미키 외에 누군가가 다이 박사를 만나러 간다면 결과에 대해 이야기하고 싶습니다. 나도 가려고 생각 중이다. 저는 5 년 동안 MdDS를 사용했습니다. 나는 화요일에 9 년 만에 첫 비행을 할 것이며 그것이 나를 괴롭히지 않기를기도 할 것입니다. Mickey는 내 연락처 정보를 가지고 있으며 알려주는 것이 좋지만 여기에 게시해야할지 모르겠습니다. 공유해 주셔서 감사합니다.
지원 그룹의 회원 인 경우 검색 기능을 사용하여 주제에 대한 대화를 찾을 수 있습니다. 검색 기능은 모바일 장치가 아닌 컴퓨터를 사용할 때만 모든 기능을 제공합니다.
보안 그룹 내에서 연락처 정보를 공유 할 수 있습니다.
지원 그룹에 어떻게 가입합니까? 나는 이것이 무엇인지 생각했다. 감사합니다, Terri Hare
야후! 지원 그룹
이 비공개 그룹에 가입하는 방법에는 두 가지가 있습니다.
1. 다음 주소로 이메일을 보내십시오. mdds_support-subscribe@yahoogroups.com
2. 지원 그룹의 홈페이지로 이동하십시오. http://health.groups.yahoo.com/group/mdds_support/ "이 그룹에 가입하십시오!"링크를 클릭하십시오.
위 주소에서 mdd와 지원 사이에 밑줄 '_'이 있습니다. 이메일 및 URL 주소의 필수 부분입니다.
Facebook의 MdDS 친구 (비공개 그룹)
공개 페이지 (facebook.com/mddsfoundation.org)와 별도로 관리되는 MdDS 친구 페이지는 비공개 그룹이며 초대를 통해서만 액세스 할 수 있습니다.
비공개 그룹에 대한 초대를 요청하려면 Facebook 프로필이 있어야합니다.
1. Facebook 계정에 로그인하십시오.
2. 친구 요청 보내기
이 두 그룹은 재단에서 관리하며 Mal de Débarquement Syndrome 및 관련 문제를 논의하기위한 목적으로 만 사용됩니다. 대량 이메일 및 스팸은 허용되지 않으며 이러한 항목을 게시하는 사람은 그룹에서 차단됩니다. 그룹 회원은 어떠한 경우에도 회원 주소를 제 XNUMX 자에게 제공 할 수 없습니다.
공개적으로 볼 수있는 웹 사이트입니다. 더 읽어보기 https://mddsfoundation.wordpress.com/about/. 지원 그룹은 비공개, 회원 전용 플랫폼입니다. 가입하려면이 페이지의 오른쪽 하단에 두 개의 링크가 있습니다.
샤론,
지원 그룹 (여기 방향) MdDS와 관련된 많은 문제에 대한 풍부한 지원과 답변을 찾을 수있을 것입니다. 비공개 그룹이므로 MdDS가있는 사람이나 가족 만 가입 할 수 있습니다. 당신은 매우지지하고 배려하는 사람들을 찾을 수 있으며, 그들 역시 MdDS를 가지고 있기 때문에 당신이 겪고있는 일을 정확히 알고 있습니다.
가입 할 때 "Dr. Dai를 누구에게 보냈으며 결과는 어땠나요?"와 같은 질문을 할 수 있습니다. 그리고 그 사람들이 대답 할 것이고, 당신은 오래된 메시지를 검색 할 수 있습니다. 성공한 많은 사람들이 그룹을 떠나지 만 성공에 대한 메시지는 여전히 있습니다. 그리고 성공하지 못한 사람들은 결과를보고합니다. 두 사람이 지난주에 Dr. Dai를 만나러 이번 주에 그들의 성공을보고했습니다.
비행에 행운을 빕니다! 내가 차도 상태에 있지만 재발을 막기 위해 각 비행 XNUMX 시간 전에 발병 후 (또는 어떤 약을 복용하든) 복용 한 벤조를 여전히 복용합니다. 조심하고 희망을 유지하십시오! 미키 에이지
Terri, 가입 권장 사항 지지 그룹 당신과 샤론 모두에게 만들어졌습니다. 둘 다 가입하면 블로그 플랫폼에서 지연없이 자신의 상황에 대해 자유롭게 토론 할 수 있습니다.
안녕하세요 미키 남편이 당신의 간증을 찾았습니다.
나는 거의 6 년 동안 심한 MdDS를 앓고 있으며, Clonazepam을 떼어내는 데 어려움을 겪고 있고 아직 치료를 위해 갈 돈이 충분하지 않기 때문에 Dai 박사를 만날 것을 고려하고 있습니다. 이 치료에 대해들은 최초의 성공 사례입니다.
나는 매우 어두운 계곡에 있었고 MdDS에 걸린 사람을 알고 더 이상이 끔찍한 증후군에 대처할 수 없기 때문에 자살했습니다. 그녀는 자신이 살지 않은 모든 것을 소용이 없었지만 다이 박사가 볼 수 있도록 노력했습니다. 저는 현재 MdDS 지원 그룹이 없으며 가능한 한 빨리 저에게 이메일을 보내거나 […]로 전화 해주시면 감사하겠습니다. 귀하의 증언을 통해 계속 노력할 희망이 희미 해졌습니다.
저는 XNUMX 개월 전 하와이에서 플로리다로 이사하여 마운트 시나이의 줄을 서게되었습니다.
치료를받는 동안 뉴욕에 머물렀던 약을 끊은 경험에 대한 자세한 내용과 저를 돕기 위해 저와 공유 할 수있는 세부 사항에 감사드립니다.
내 믿음은 지금 나를 지탱하는 유일한 것입니다.
테리 헤어에 대한 축복
테리,
대화를 나눌 수있어서 기쁘고 많은 질문에 답해 주셨으면합니다. 지원 그룹에 가입하게되어 정말 기쁩니다. 그룹의 사람들은 MdDS를 가지고 있거나 가족이기 때문에 당신이 매일 직면하고있는이 끔찍하고 쇠약 해지는 증후군을 진정으로 이해합니다. 당신은 그들이 매우 배려하고 지원하며 동정심을 가지고 있음을 알게 될 것입니다. 구체적인 질문을하시면 도움을 드리기 위해 연락 드리겠습니다.
믿음과 희망을 지키십시오.
내 생각과기도가 당신과 함께 있습니다.
미키 에이지
미키, 뉴욕 맨해튼 마운트 시나이 병원의 다이 박사에 대해 알려 주신 모든 정보에 감사드립니다. 5 월에 30 년 동안 MdDS를 사용했습니다. 치료할 수 없다고 생각하면 정말 실망스러워집니다. Dai 박사는 스트레스가 많은 상황으로 인해 발생한 "즉시 MdDS"가 있으며 치료율은 80 %에 불과하다고 말했습니다. 대부분의 사람들은 긴 자동차, 보트, 비행기, 크루즈 타기로 인한 "고전적인 MdDS"를 가지고 있습니다. 그것은 당신이 가진 것이고 80 %의 성공률을 가지고 있습니다. 나는 당신이 치유되어 매우 기쁩니다. 저는 뉴욕으로 모험을 떠나기에 충분한 돈을 저축하려고 노력하고 있습니다. 나는 그가 엄청난 양 ($$$$)의 치료를 정당화 할 수 있기 전에 그가 즉각적인 사례의 XNUMX %를 치료하는 것을보고 싶습니다. 도와 주셔서 다시 한 번 감사드립니다.
샤론, 희망을 포기하지 마세요! 이 증후군이 1790 년대부터 존재했고 지금이 2015 년이되어 마침내 연구가 진행되고 있다는 사실을 알게되면 몇 가지 긍정적 인 결과가 나오고 있습니다. 확실히, 이러한 헌신적 인 의사들이 자금을 받고 연구를 계속할 수 있다면 모든 발병에 대한 더 높은 관해율이 발견 될 것입니다. 너무 오래 고통 받아서 정말 죄송합니다. 조심하십시오. 당신이 사면을 찾을 수 있기를기도합니다! 미키 에이지
나는 당신이 거기에 최선을 다하고 있다고 생각합니다. 나는 이번 5000 월에 치료를 받았다. 더 많은 지식을 얻는 것이 좋았지 만, 치료비와 호텔 비용으로 XNUMX 달러를 갑작스럽게 지출했습니다. 치료 직후에만 기분이 좋아졌습니다. 호텔 방으로 돌아 오면 뇌 안개가 다시 돌아옵니다. 고혈압에 문제가있는 사람이 있습니까?
쿠엔틴, 치료가 효과가 없어서 유감입니다. 시도 할 홈 트리트먼트에 대한 지침을 얻었습니까? 치료 직후 기분이 나아 졌기 때문에 가정 치료를 사용하는 것이 도움이 될 수 있는지 궁금합니다. 가지고 있지 않다면 다이 박사에게 연락하여 사용에 대한 의견을 물을 것입니다. 나는 그가 당신을 돕기 위해 그가 할 수있는 모든 것을 할 것임을 압니다.
치료를 받기 전에 증상이 높을 때 고혈압에 어려움을 겪었습니다. 나는 항상 MdDS가 야기하는 극심한 스트레스 때문이라고 생각했습니다. 주치의가 고혈압 약을 처방 받았습니다.
나는 지금 내가 XNUMX 년 넘게 차도 상태에있는 것이 매우 행운이라는 것을 압니다. Mt.를 떠나기 전에 내 MdDS 증상이 남았습니다. 시나이. 나는 그것을 치료되었다고 부르지 않습니다. 다른 보트, 러닝 머신 등을 타지 못할 것이기 때문입니다. 나는 "두 번째 기회"가 주어 졌다는 것을 알고 있으며 결코 경고를받은 것을 시도하지 않을 것입니다. 의도적으로 MdDS의 끔찍한 악몽을 다시 되 살릴 기회를 잡으십시오.
나는 발병과 시간에 관계없이 여러분 모두에게 사함이 발견되기를 계속기도합니다.
제 이름은 Linda S입니다. 저는 13 년 동안 아팠습니다. 저와 다른 점은 귀에서 울리는 것, 멈추지 않고, 청력 상실, 때로는들을 수 있고, 때로는 못 듣습니다. 울리는 소리가 멈추지 않고 너무 시끄 럽습니다. 균형이 너무 나빠서 대부분의 시간을 집에 머물러 있습니다. 내 눈은 항상 튀고, 항상 두통이 있고, 배가 아프고, 귀에 너무 많은 압력이 있습니다. 나는 내가 양측 성향이 있다고 들었습니다. 당신의 이야기에 대해 제가 읽은 것은 제가 매일 겪는 일과 매우 유사합니다. 그것은 내 인생을 많이 바꾸어 놓았습니다. 내가 그들에게 말하려는 것이 나에게 잘못되었다는 것을 이해할 수있는 의료 장소는 없습니다. 내 가족의 다른 구성원이 내가 가진 것을 가지고 있거나 가지고 있습니다. 내 것이 누구보다 나빠 보입니다. 내가 겪는 일을 이해할 수있는 다른 사람의 말을 들으면 내가 혼자가 아니라는 것을 알게됩니다. 응답해야했습니다.
린다, 당신이 13 년 동안 그렇게 고통 받아서 정말 죄송합니다. 질병, 특히 보이지 않는 질병에 대해 가장 힘든 부분은 지원이 필요하다는 것입니다. 저는 메니 에르 병을 앓고있는 아주 친한 친구가 있는데, 그녀가 에피소드가있을 때 얼마나 아프게되는지 압니다. 지원 그룹이 있으면 인생에 큰 변화를 가져올 수 있습니다. MdDS 지원 그룹이 없었다면 내가 무엇을했을지 모르겠습니다. 우리는 서로를 들어 올리고 격려하며 함께 울습니다. 그러나 우리는 우리가 혼자가 아니라는 것을 압니다. 그룹에 속해 있으면 다른 사람들이 우리와 똑같이 매일 고통 받고 있음을 깨닫습니다. 가장 좋은 조언은 전정 장애 협회 (Vestibular Disorders Association)를 의미하는 VEDA를 찾는 것입니다. 웹 주소는 Vestibular.Org입니다. VEDA는 현기증, 균형, 메니 에르 병, MdDS 등을 포함한 모든 유형의 전정 문제를 지원합니다. VEDA는 교육 자료를 제공하고 진단 및 치료 방법을 설명하고 도움과 지원을 찾는 방법을 제공합니다. 그들은 미국과 다른 많은 국가에 지원 그룹을 가지고 있습니다. 전화 번호는 웹 사이트에 있으며 기꺼이 귀하와 대화하고 올바른 방향으로 안내하고 필요한 지원을 찾도록 도와드립니다. 당신은 혼자가 아닙니다. 지원을 돕고, 조언을 공유하고, 당신이 겪고있는 일을 이해하는 그룹을 찾아야합니다.
내 생각과기도가 당신과 함께 할 것입니다. 미키
이 모든 일을 겪었다 니 유감입니다. 나는 당신이 모든 것을 잘하고 있다는 것에 너무 기쁩니다. 너희들을 사랑
Tina 감사합니다!
신의 축복이 있기를!
"챔버"에서 어떤 일이 발생하는지 더 구체적으로 알고 싶습니다. 각 환자의 특성에 따라 다르다고 말씀하신 것을 알고 있습니다.하지만“챔버”에있는 동안 어떤 일이 일어 났는지 알려 주실 수 있습니까? 2008 년 XNUMX 월 이후로 MdDS의 모든 증상이있었습니다.
보니, 제 이해는 다이 박사가하는 모든 일이 다년간의 MdDS 환자 연구와 그의 연구 보조금에 근거한다는 것입니다. 그가 한 사람에게하는 구체적인 치료는 다음 사람에게 동일하지 않습니다. 그의 치료는 각 개인의 증상과 상태에 따라 결정된 Dr. Dai의 분석을 기반으로합니다.
치료 첫날 Dai 박사는 약 2 시간 동안 저와 함께 질문을하고 증상을 평가했습니다. 그는 연구 중에 적응 한 Wii 보드에 서서 제 움직임을 측정하여 저를 평가했습니다. 그는 또한 눈을 뜨고, 눈을 감고, 나의 움직임을 지켜 보는 등 나를 일어서도록했다. 그는 나의 흔들림 정도를 측정하기 위해 나의 손목에 밴드를 달았다. 그는이 모든 계산을 컴퓨터에 넣었습니다. 이러한 계산은 그에게 정확한 시간, 빛, 방향 및 소리를 제공하여 내 요구 사항을 해결했습니다.
챔버는 의자가있는 큰 직립 실린더입니다 (전혀 제한되지 않음). 치료에는 그가 치료하고있는 특정 증상에 따라 회전하는 광 운동 줄무늬가 포함되었습니다. 때때로 줄무늬가 수직으로 움직이고 다른 치료법은 줄무늬가 수평이었습니다. 때로는 줄무늬가 시계 방향으로 회전하고 다른 시간은 시계 반대 방향으로 회전했습니다. 때로는 피아노 음표를 연주하는 메트로놈이있었습니다. 그가 한 모든 것은 그가 평가 한 내 특정 요구에 따라 매우 정확했습니다. 이것은 모든 사람의 치료가 Wii 보드와 컴퓨터의 계산에서 보여준 평가에 달려 있음을 의미합니다.
나는 매우 심한 증상이 있었지만 치료에 매우 민감했기 때문에 (즉, 신속하게 대응했음을 의미) 모든 치료가 20 분 미만이었습니다. 때로는 30 초만 지속되었습니다. XNUMX 초 치료를 받으면 완전히 다른 방향으로 흔들 렸습니다. 그렇기 때문에 의사의 평가와 길이, 방향 및 속도에 대한 지침 없이는 사람들이 스스로 광 역학을 수행하지 않는 것이 중요합니다.
이게 도움이 되길 바란다. 수년 동안 MdDS 증상으로 고통 받아서 정말 죄송합니다.
정말 고마워요, 미키! 당신이 훨씬 나아지고 삶이 당신을 위해 더 정상화되어서 너무 행복합니다! 치료가 당신에게 매우 성공적이었던 것 같습니다! 저는 매일 전정 운동 (PT)을하는데 정말 도움이되었습니다. 나는 또한 도움이되는 약을 복용합니다. MdDS 증상과 함께 현기증 발작도있었습니다. 내 신경과 전문의가 처방 한 약물로 현기증 발작을 막았습니다. 나는 24 년 넘게 하나도 없었습니다. 나는 여전히 흔들리는 감각을 연중 무휴 7 시간 가지고 있지만 그것조차 훨씬 더 좋습니다. 내 지각과 균형에 영향을 미치는 이러한 증상을 제거 할 수 있다면 멋질 것입니다. 내가 뉴욕에 더 가깝게 살았다면! 나는 비행은 의문의 여지가 없습니다! 차를 타거나 운전할 때 증상이 사라지는 것이 기쁘다! 아마도 뉴욕으로가는 길을 여행하는 것이 나를 위해 있어야 할 것입니다! 매우 유익한 정보에 다시 한번 감사드립니다!
벽을 쳐다 보면 선이 움직이며 증상에 따라 흔들림이 사라질 때까지 머리를 앞뒤로 움직입니다. 유튜브에서 스스로 할 수 있습니다. 수정 된 octokinetic [원문]이라고 불렀습니다.
얼마나 흥미 진진한! 공유해 주셔서 감사합니다! 나도 MdDS를 복잡하게 만드는 또 다른 균형 문제가 있습니다. 내 블로그에 링크했습니다. 🙂
새라 천만에요. 블로그를 어떻게 찾습니까?
안녕 Mickie… 너무 기뻐요! 나는 Dr Dai에게 갔고 치료가 도움이되었지만 여전히 끓고 있으므로 이번 달 말로 돌아갑니다. 애틀랜타의 전정 치료사뿐만 아니라 이비인후과의 이름을 포함 시켜서 너무 기뻐 내쉬빌로 이사했습니다.
내 증상은 처음에는 꽤 심했지만 지금은 훨씬 더 관리하기 쉬웠습니다.
Phyllis 감사합니다! 여러분의 의견을 듣고 기쁩니다. 우리는 내슈빌에 세 명으로 구성된 소규모 MdDS 지원 그룹이 있으며 가끔 점심을 먹고 연락을 유지하기 위해 전화로 이야기합니다. 원하신다면 저희와 함께 해주시기 바랍니다. 다음에 만날 때 이메일을 보내 드리겠습니다. 우리는 서로를위한 좋은 지원 시스템입니다. 다른 한 명도 전정 치료사에게 애틀랜타로 가고 있습니다. Dr. Dai에게 돌아 가시길 바랍니다. 그는 내가 그의 가장 강력한 지지자 중 하나라는 것을 알고 있습니다!
당신의 이야기를 공유 해주신 Mickie에게 감사드립니다. 나는 yahoo에 대한 많은 게시물을 읽었으며 당신을 위해 너무 행복합니다. 3 주 반 만에 닥터 다이를 방문했는데, 증상이 호전되었지만 고집이 나서 떠나야합니다. 그가 저를 도와 주길기도하고 저는 매우 긍정적입니다. 나는 내 안에 너무 많은 생명이 남아 있고 그렇게하고 싶다. 나는 몇 년 동안 이것을 가지고 있었고 1 주 후에 사라지고 나쁘지 않았기 때문에 그것이 무엇인지 결코 알지 못했습니다. 그러나이 에피소드는 제 삶을 무서워했고 제 삶에 엄청난 영향을 미쳤습니다.
연구자들이 곧 원인을 찾고 치료할 수 있도록 도와 주시기를 바랍니다.
신의 축복이 있기를
리사
리사 감사합니다! Dr. Dai와 함께 치료를 받으러 갈 때 최선을 다하길 바랍니다. 그는 당신을 돕기 위해 최선을 다할 믿을 수 있고 헌신적이며 자비로운 의사입니다.
,주의
미키
격려 해주셔서 감사합니다. 내 이비인후과와 차박사에 따르면 나는 7 년 동안 MdD를 가지고 있었지만 안진 증은 없었습니다. 나는 78 세이고 당신의 증언의 대부분은 나의 것과 비슷합니다. 하나님 감사합니다. 나는 여전히 운전할 수는 있지만 작동 할 수는 없습니다. 8-9 세에 흔들리고 다른 모든 증상을 가지고 있기 때문입니다. 사실, 이것은 제가 컴퓨터에있는 가장 오래되었고 지금은 집중할 수 없으므로 여기서 멈추고 기적적인 치료법을 기다리는 동안 당신에게 너무 기쁘고 완전한 치료법이 있기를 바랍니다. 신은 축복하고 우리 그룹과 연락을 유지합니다. 당신과 이야기하고 싶지만 그것은 당신의 선택이 될 것입니다.
조앤, 격려 해주셔서 정말 기쁩니다. 내 목표는 누군가에게 희망을주는 것입니다. 당신과 이야기하게되어 기쁩니다. 저에게 이메일을 보내 주시면 제 전화 번호를 알려 드리겠습니다. 종종 야후가 이메일의 마지막 부분을 자동으로 삭제하기 때문에 내 이메일의 철자를 입력하겠습니다. yahoo.com의 mickie_agee입니다.
안진이 크게 좋아 져서 약 3 주 전에 다시 운전을 시작했습니다. 18 개월 만에 무서웠지만 다시 독립해서 놀랍습니다!
하나님의 축복이 있기를,
미키
당신의 이야기에 감사드립니다.
나는 거의 XNUMX 년 동안이 질병에 걸렸고 당신의 이야기를 읽은 후 희망을주었습니다. 저는 애틀랜타에 살고있어서 Gaye에 대해 잘 알고 있지만 그들이 Emory에 가서 Tusa 박사를 본 적이 없습니다. 나는 Dr Dai에 대한 게시물을 따라 왔으며 이제 당신의 이야기를 읽은 후 확인해야한다고 느낍니다.
미키,
애틀랜타에는 어떤 종류의 방이 있는가?
린다, 제가 언급하는 방은 뉴욕시의 마운트 시나이 병원에 있습니다. 이 특별한 방은 유일무이합니다. Mingjia Dai 박사가 개발했습니다. 그는 연구를 통해 그것을 개발했습니다. 나는 다른 사람들이 그것을 복제하고 싶어한다는 것을 이해합니다. 회원 인 경우 MdDS 친구 페이스 북에 지원 그룹, 게시 된 실제 사진이 있습니다. 그의 치료는 치료 내내 각 사람을 지속적으로 평가하기 때문에 증상에 따라 함께 일하는 각 개인에 따라 다릅니다.
,주의
미키
미키 감사합니다! 이것은 MdDS의 5 년 환자에게 고무적입니다. 저는 Emory Dizzy and Imbalance Center의 신경과 전문의 인 Dr. Tusa에게 연락하여이 치료법에 대해 읽어 볼 계획입니다. 다른 사람들이 자신의 경험을 블로그에 올리는 것을 들으니 기쁩니다. 대부분의 날 나는 8 살이고 MdDS와 정신과 의사의 불안 때문에 Dr. Tusa의 Rx로 Klonopin을 복용합니다. 전 정신과 의사가 MdDS 일 수 있다고 추측하고 몇 주, 몇 달 또는 몇 년 동안 지속될 것이라고 말했습니다. 스트레스가 XNUMX 점이라는 것을 알았고, 하나님의 은혜로 함께 사는 법을 배웠습니다. 여러분 모두는 영감입니다.
감사합니다! 내 이야기를 공유하는 나의 목표는 사람들에게 MdDS HOPE를 제공하는 것입니다. 너무 오래 고통 받아서 정말 죄송합니다. 다이 박사에게 연락하면 그가 당신을 도울 수 있다고 느끼는지에 대한 솔직한 의견을 줄 것입니다.
미키
미키, 고마워. 나는 축복받은 사람 중 하나이며, 4-5 규모로, 거대한 물침대 에서처럼 3 년 반 동안 걸을 뿐이며 매월 점차 악화되고 있습니다. 나는 Mt. Sinai와 의사는 "우리는 MdDS를 치료합니다."라고 단호하게 이메일을주고 받았습니다. 거의 1 세에 애리조나에서 맨해튼으로 통근을 시작하고 싶지 않기 때문에 확인이 필요했습니다. 진단을받은 이후로 2 일 크루즈를 탔고 증상 악화가 늦어 졌을 수 있지만 당장은 확실하지 않습니다.
다시 연락하겠습니다. 시나이와 이번 가을에 그들을 볼 준비를하십시오. Mickie에게 감사 드리며 여러분의 소망을 통해 여러분의 소망을 전파 해 주신 신의 축복을 빕니다. 계산서
Bill, HOPE를 전파하는 친절한 말에 감사드립니다! 그것이 내 이야기를 공유하려는 나의 의도입니다. 이 끔찍하고 보이지 않는 증후군으로 3 년 반 동안 고통 받아서 정말 죄송합니다.
다시 연락하면 Mt. 시나이, 다이 박사에게 꼭 물어보세요. 그는 환자 개개인을 돕는 데 매우 동정심이 많고 헌신적이지만 항상 환자들에게“보증은 없다”고 말합니다. 당신이 그에게 MdDS의 역사를 말할 때, 그는 그가 당신을 도울 수 있다고 느끼는지에 대해 당신에게 정직한 대답을 줄 것입니다.
나는 당신에게 최선을 다하고 신의 축복을 기원합니다!