사례 기록 : 포틀랜드의 앤은 10 년 만에 진단을 받았습니다.

드디어… 진단10 년간의 의사와 검사 끝에 마침내 지난주에 MdDS 진단을 받았습니다. 끔찍하지만 드디어 이름을 갖게 된 것이 안심입니다. 특히 MdDS 재단 웹 사이트를 찾아 주셔서 감사합니다.

3 년 전 저는 10 개월 동안 5 시간 동안 XNUMX 번의 비행을했습니다. 그 이후로 나는 떨리는 느낌과 함께 극도의 피로를 느꼈다. 내가 본 모든 의료 전문가들은 피로 문제에 초점을 맞추었지만 대부분의 경우 퍼즐의 흔들리는 부분을 무시했습니다. 몇 년 전 드디어 만성 피로 증후군 진단을 받아 들였고 MdDS 증상과 함께 살기 위해 최선을 다했습니다.

그런데 작년 XNUMX 월 감기에 걸려 넘어져서 흔들림이 급격히 늘어났습니다. 나는 내 주치의를 만났고 그녀는 나를 Flonase, Sinutab 및 멀미약에 넣었습니다. 약을 먹지 않고는 잠을 잘 수없고 극도로 피곤해도 낮잠을 잘 수 없을 정도로 흔들리는 느낌이 계속해서 상승했습니다.

그런 다음 이비인후과를보고 내 이와 뇌간의 MRI와 함께 일반적인 전정 검사를 모두 받았습니다. 많은 분들에게 확실히 그렇듯이 모든 테스트 결과는 정상이었습니다. 나는 신경과 전문의에게 의뢰되었고 그는 그것을 MdDS로 진단했습니다. 그는 나를 Amitriptyline으로 시작했지만 중독 위험으로 인해 진정제를 사용하는 것이 불편합니다. 저는 MdDS에 매우 익숙한 포틀랜드 또는 인근의 의사를 찾고 있습니다. 재단 웹 사이트에는 두 가지가 있지만 내 지역의 의사와 긍정적 인 경험을 한 사람의 의견을 듣고 정말 감사하겠습니다. 이에 대해 저에게 조언 해 줄 수있는 사람에게 미리 감사드립니다.

앤 P.
비행기 여행
51 시작시

19 코멘트

토론 정책
  1. 샤론 채 스테인

    저는 73 세 여성이고 올해 7 월에 50 일 간의 크루즈를 처음 타고 몇 달 만에 실제로 MdDS 진단을 받았습니다. 남편과 저는 2 주년을 기념하기 위해 아이들과 손자를 데리고 카리브해 크루즈를 탔습니다. 온라인 조사를 한 후 거의 끊임없이 흔들리고 흔들리고 흔들리는 고전적인 사례가 있다는 것을 깨달았습니다. 어떤 날은 다른 날보다 더 나쁘고 흥미롭게도 약 4 개월 전에 아무 증상없이 하루를 보냈지 만 다음날 다시 돌아 왔습니다. 주치의를 만난 후 저는 2 주 동안 침술을, 6 주 동안 전정 재활 전문가와 함께 물리 치료를 시도했습니다. 나는 또한 마사지 치료사 인 친구가했던“Core Synchronism”이라는 것을 XNUMX 주간 시도했습니다. 그것도 전혀 도움이되지 않았습니다. 이제 우리가 배에서 내린 지 거의 XNUMX 개월이 지났습니다. 나는 항상 지쳤다. 내가 모든 사람에게 말했듯이,이“조건”은 내가해야 할 일이나하고 싶은 일을하지 못하게하는 것은 아니지만 몹시 짜증나고 실망 스럽습니다.

    1. MdDS 재단

      Sharon, 온라인 지원 그룹 중 하나에 가입 할 수 있습니다. 비슷한 경험과 진정한 이해를 가진 많은 돌보는 사람들을 찾을 수 있습니다. https://mddsfoundation.org/support/

  2. 프랜

    이 모든 것이 가족 및 친구들과 함께 첫 번째 크루즈를 가기를 두려워하게 만듭니다. 아이들이 이것을 얻을 수 있습니까? 또한 때로는 머리를 정면으로 움직여 균형을 잃고 때로는 나아지기까지 하루나 이틀이 걸립니다.

    1. Adelle, 자세히 설명해 주시겠습니까?


      위 의견의 게시는 MdDS 재단의 보증이 아닙니다.

  3. 로빈 아놀드

    MDDS 치료를 위해 Sanai 산에 가본 사람이 있습니까?

    1. Robin, 아직 회원이 아니라면 지원 그룹, 검색 기능을 사용하여 후지산의 개입과 관련하여 논의 된 내용을 볼 수 있습니다. 시나이. 검색 기능이 제대로 작동하려면 컴퓨터 (또는 태블릿이나 휴대폰의 Safari와 같은 브라우저를 사용)에 있어야합니다. 지원 그룹 아카이브에는 문자 그대로 수천 개의 메시지가 있으며 물론 Mt. 시나이.

  4. 마사 마이 너트

    나는 약 15 개월 동안 흔들었다. 크루즈 나 비행을 따르지 않고 6 개월 후 왼쪽 발목이 나빠서 부츠 나 보조기를 착용하고 일방적으로 걸었다. 요추 디스크 탈장으로 척추 신경이 눌려서 똑바로 설 수 없었습니다. 나는 주요 다단계 척추 융합과 디스크 교체 후에 잘 될 것이라고 확신했습니다. (12 년 2014 월 XNUMX 일 큰 수술을 받았습니다.) 좌골 신경통과 요통을 고쳤지만 흔들리는 것은 아닙니다.

    저는 지금 5 개월 동안 전정 PT를 시행하고 지역 청력 및 균형 전문가 MD에 갔으며 수많은 전정 검사를 받았지만 개선이 없었습니다. 나는 그것이 MdDS 여야한다는 것을 알고 있지만 그것이 크루즈 나 비행에서 시작되지 않았기 때문에 아무도 동의하지 않습니다. 다음으로 71 월에 덴버에있는 CU Med Sciences 센터에서 신경과 전문의 / 전정 전문의를 만납니다. 그녀가 듣고 아마도 Mt. Sinai Med School이 성공을 거두고있는 곳은… 내 보험이 지불하는 것이 아닙니다. 저는 거의 XNUMX ​​세입니다!

  5. 킴벌리

    당신이 포틀랜드, OR 지역에서 박사를 찾고 있다면… Dr Jeffrey Brown은 내가 레거시를 통해 MdD를 찾는 전정 신경과입니다. 나는 매일 편두통 예방과 기능을하기 위해 아주 적은 양의 발륨을 복용합니다. 전정 물리 치료는 제 균형 문제에 많은 도움이되었지만 그 이상으로는 여기에 다른 도움이없는 것 같습니다.


    1. 마사, 나는 당신이 브로셔— 내가 진단을받은 방법입니다.


    2. 응답 해주셔서 감사합니다, Kimberly. 나는 Dr. Brown의 간호사에게 말했고, 그녀는 Dr. Brown이 Dai 박사가 사용하는 것과 같은 치료 프로그램을 설정하고 있을지도 모른다고 말했습니다. 감사합니다…. 앤

  6. 코트니

    하이 앤,
    나는 당신의 지역 출신이 아니 어서 당신의 지역에서 Dr. In을 도울 수는 없지만, 현재 오는 1 월에 mt siani에서 치료를받을 준비가되어 있습니다. 나는 7 일 크루즈 이후 거의 1 년 동안 mdds로 고생하고 있습니다. XNUMX 월에 신경과 전문의가 나를 pristiq으로 시작했고 약 XNUMX 개월 후 Effexor로 전환했습니다. 나는 그것을 약 한 달 동안 가지고 있었고 둘 중 하나를 견딜 수 없었습니다. 그런 다음 그들은 나에게 amitriptyline을 주었지만 다시 인출을 겪을 생각을 참을 수 없어서 복용하지 않았습니다. 나는 XNUMX 월에 ent를 보았고 필요에 따라 Valium을 사용했으며 도움이되는 것 같습니다. 아직 mt siani에서 치료를받지는 않았지만, 그들과 이야기를 나눌 때 그들이 mdds에 매우 익숙하다는 것이 분명합니다. 그들과 이야기를 나누는 것만으로도 제 지역에서 본 어떤 박사보다 더 많은 희망이 생겼습니다. 그들의 연구를 읽지 않았다면 그렇게하는 것이 좋습니다. 관심이있는 것 같으면 백업이 매우 잘되어 있으므로 최대한 빨리 예약하는 것이 좋습니다. 나는 XNUMX 월에 전화를했고 첫 번째 신청은 XNUMX 월이었다. 행운을 빕니다!

  7. 수잔

    나는 약 15 년 동안이 병으로 고통 받고 있으며 아직 공식적인 진단을받지 못했습니다. 테스트만으로도 나를 두드려 응급실로 가게됩니다. 나는 매일 생활을 관리하기 위해 최선을 다하고 내 증상이 쇠약 해지는 수준으로 상승하지 않기를 바랍니다. 이 글을 쓸 때 나는 듣고있다 라디오에서 Cathy Helowicz 그녀의 고통을 느낄 수 있습니다. 매일 나는이 질병의 자비를 받고 있으며 내가 어떻게 느끼게 될지 결코 모릅니다. 고마워, 수잔

  8. 주디 그린

    마침내 진단을 받게되어 얼마나 기뻤는지 기억합니다! 치료법이없고 치료 옵션이 제한되어 있다는 것을 깨달았 기 때문에 나의 흥분은 상당히 짧았습니다. 나는 Klonopin을 복용합니다. 정말 선택의 여지가 없습니다. 이 끔찍한 증후군과 관련된 불안을 줄여줍니다. 나는 약 XNUMX 년 전에 신경 /이 비학자에 의해 진단을 받았고 당시 그는 클론 노핀을 처방했습니다. 내 조언은 의사가 당신에게 도움이되는 약을 처방한다면 그것을 복용하고 그것이 습관 형성에 대해 걱정하지 마십시오. 이 시점에서 치료에 대한 진정한 희망이없는 상태에서 우리는 끊임없이 흔들리는 느낌, 흔들리는 느낌, 트램폴린 위를 걷는 느낌에 대처하려고 노력하면서 정신을 유지하기 위해 할 수있는 일을해야합니다. 당신에게 최선을 다하겠습니다.


    1. 주디, 격려 해주셔서 감사합니다. 클로 노핀 복용 기간과 복용량을 물어봐도 될까요? 감사합니다. 앤

      1. Anne, 우리는 블로그에 복용량을 게시하지 않습니다. 그들은 때때로 우리의 지원 그룹, 개인적인 경험으로. 의학적 조언은 의사와 상담하십시오.


  9. 나는 16 월 XNUMX 일에 게시 된 내 원래 사례 기록에서 명확하지 않다는 것을 깨달았습니다. 나는 MdDS 환자에게 다소 도움이 되었기 때문에 신경과 전문의가 처방 한 Amitriptyline (항우울제)을 복용하고 있습니다. 그러나 나는 의존성 문제로 인해 발륨이나 클로 노핀과 같은 항불안제를 복용하는 것이 불편합니다. 명확히하고 싶었습니다… 고맙습니다, Anne

  10. Anne은 우리의 지원 그룹 개인적인 경험과 추천을 공유 할 수 있지만 추천이 있다면 아래에 댓글을 남겨주세요. 감사합니다

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