우리 블로그

25년 8월^th, 2003은 일시적으로 영원히 내 삶을 바꿨다. 적어도 그것은 샌프란시스코 제너럴의 의사가 생각한“임시”입니다. 희망과 꿈이 죽는 곳, 지금은 관광지 알카트라즈로가는 단순한 배를 타고 태평양을 항해하는 것이 장소가 될 것이라고 누가 생각했을까요? 내 자신의 희망과 꿈은 죽어갔습니다. 저는 23 살 때 제 젊음을 축하하려고 노력했습니다. 퀴즈를 풀어보고, 결혼해서 역사를보고 싶었습니다. 하지만 운명처럼 보이지 않는 병이 그날 나를 위해 다른 계획을 가지고있었습니다.

나는 당신이 휴가 중일 때 다른 아침과 마찬가지로 깨어났습니다. 나는 밝고 기분이 좋았으며 그날이 나를 위해 준비한 것을보고 싶었습니다. 하지만 화장실로가는 길에 뭔가 "꺼져"있는 느낌이 들었습니다. 바닥이 쿠션이있는 폼 패딩으로 만들어진 것처럼 느껴지는 이유는 무엇입니까? 트램폴린을 걷고있는 것처럼 느껴지는 이유는 무엇입니까? 내가 잡을 수있는 안전한 무언가를 찾고있는 이유는 무엇입니까? 나는 였다 샌프란시스코에서… 지진 이었나요? 아무것도 생각하지 않고 서해안에서 장난을 치는 내 마음은 옷을 입고 아내를 깨 웠습니다. 내가 느끼는 느낌에 대해서는 언급조차하지 않았다. 나는 단지 좋은 하루를 원했습니다.

도시를 돌아 다니며 점심을 먹고 명소를 보며 우리는 풀이 우거진 산등성이에 앉아 그날의 아름다움에 몸을 담그고 말을했습니다. 더 이상 내 "뇌 안개"와 "몸의 흔들림"에 대한 우려를 참을 수 없었습니다. 나는 그녀에게 내가 느끼는 것을 말했고 그녀에게 뭔가 잘못되었다고 말했다. 그녀는 그녀가 걱정했던 사람이어서 즉시 나를 병원으로 데려 왔습니다. 거기에서 나는 Labrynthitis의 빠른 진단을 받았습니다! 충분히 간단합니다. 운동을 위해 메 클리 진을 복용하면 XNUMX 주일 이내에 괜찮아 질 것입니다! "지나갈거야"라고 그들은 말했다.

진실에서 더 멀어 질 수는 없습니다.

저는 이제 36 세이고 2015 년입니다. 저는 여전히 말 드 데 바퀴 멘트 증후군 (Mal de Débarquement Syndrome) 또는 MdDS를 앓고 있습니다. 지난 13 년 동안 저는 거의 모든 검사를 통과했고이 행성이 제게 제공해야하는 거의 모든 의사를 봤습니다. 그리고 저는 일반적으로 의사들에게 감사하지만 대부분은 제가 무슨 말을하는지 전혀 몰랐습니다. 어떤 함께 일하기를 바랍니다.

샌프란시스코 여행을 마치고 집에 돌아온 후 처음 몇 년 동안 저는 두려움 속에 살았습니다. 나는 절망적으로 살았습니다. 나는 내가 가진 것조차 불확실하게 살았다. 나는 두려웠다. 나는 화가났다. 외로웠어요 ... 정신이 나갔어요. 아니, 정말. 나는 ~였다 지는. 나의. 마음. 한 번은 처음 몇 년 동안 거실에서 정신적 쇠약을 겪었습니다. 아내는 내 행동에 겁을 먹었습니다. 나는 진지하게 모든 것을 끝낼 생각을했다. 나는 더 이상이“보트”에 올 수 없었습니다. 그래서 내 불안정한 행동을 두려워하여 그녀는 나를 진정시킬 수있을만큼 나를 진정시켜 준 병원으로 나를 데려왔다.

무서웠다.

“건강이 없다면 다른 것은 중요하지 않다”는 속담이 있습니다. 내 인생에서 MdDS를 다루기 전까지는 그런 생각을 한 적이 없었습니다. 다른 건 한 그 당시 문제. 진단과 치료법을 찾는 것은 호흡만큼이나 중요했습니다. 그리고 그때 텔레비전이 일어났습니다. 채널을 훑어 보던 중 "The Woman Who Will't Stop Rocking"이라는 프로그램이 나왔습니다. 간단히 말해서, 그 텔레비전 쇼는 내 인생을 바 꾸었습니다. 나는 그 여자가 그녀의 이야기를 나누는 것을 보면서 내가 가진 것을 말 그대로 알고 있었다. 이 내가 가진 것입니다. 그 쇼가 끝나고 얼마 지나지 않아 나는 인터넷으로 연결되었고 작은 기적없이 mddsfoundation.org 웹 사이트를 찾았습니다. 모든 것, 내 말은 모두 이해하기 시작했습니다. 필라델피아 외곽에서 만난 MdDS 의사를 찾았습니다. 이 끔찍한 고난을 겪고있는 사람은 나 혼자가 아니라는 것을 알았습니다. 나는 두려움과 불확실성의 짐을지고 있던 나와 같은 사람들의 많은 다른 이야기를 읽었습니다.

나는 위로를 찾았다.

이 무렵 아내와 나는 첫 아이 인 Cameron이라는 소년을 낳았습니다. 그는 그가 내게 준 불꽃, 즉 그가 내게 심어준 동기를 완전히 알지 못할 것입니다. 살고 싶다,이 쇠약 한 상태를 통해서도 내가 가지고 있었다. 나는 그를 위해 최선을 다하고 살아야했습니다. 나는 지금 아빠가되어야했고 내가 그랬다는 사실을 사랑했다.

나는 목적이 있었다.

나는 동료 MdDSers와 연결을 맺고 다른 사람들이 사용하는 다양한 약물과 증상 감소를위한 동종 요법 치료법에 대해 배웠습니다. 중요한 정보를 공유하면서 저는 UCLA의 의사 인 차 박사와 치료를위한 연구 및 시험 테스트를 개척하고있는 뉴욕의 다른 의사 인 다이 박사를 발견했습니다. 그들은 실제 눈에 보이지 않고 드물고 자금이 부족한 질병 인 내 질병에 자신의 기술과 실천을 바치고있는 의사들. 나에게는 돌보는 실제 인간이 있었고 원 도움이됩니다.

나는 희망을 발견했다.

2010 년, 나의 아름다운 딸인 Aubrey Shea가 태어 났고, 우리 가족을 키우고, 매일의 싸움에도 불구하고 삶에 대한 열정을 북돋 웠습니다. 제 아이들, 아내, 친구들, 의사들, 그리고 새로 설립 된 MdDS 커뮤니티가 저에게 싸우다 외로움을 극복하기 위해. 그들은 나에게 싸우다 MdDS에게 저를 이길 수 없다고 말 하려고요. 그것이 바로 싸움입니다. 나는 더 이상 매주 또는 매년 살지 않습니다. 나는 매일 산다. 나는 일어나서 13 년 전처럼 바닥이 흔들리고 발이 튀어 나와서 화장실로 걸어가지만, 이제 차이점은 내가 알아 내가 가진 것, 알아 내가해야 할 일, 그리고 난 알아 난 혼자가 아니에요.

고통받는 당신에게 나의 조언은 당신의 목적을 찾는 것입니다. 당신이 이것과 싸우고 싶어하는 것이 무엇인지 찾아보십시오. 당신의 아이들일까요? 친구일까요? 당신의 경력일까요? 요점은 2003 년보다 훨씬 더 많은 정보를 가지고 있다는 것입니다. 우리를 위해. 이것과 함께 살고 포기하지 않는 이유가 있습니다. 열정적 인 것을 골라서 싸우다 그에 대한. 몇 년 전 저는 제가 사랑하는 일, 즉 글쓰기를 활용하여 책을 출판했습니다. 저는 학교와 아이들에게 계속해서 글을 쓰고 이야기합니다. 내 열정을 찾았습니다.

MdDS는 눈에 보이지 않을 수 있지만 우리에게 미치는 영향을 매우 명확하게 볼 수 있습니다. 혼자 있지 마십시오. 기분이 나쁘면 누군가에게 말하십시오. 안에 두지 마십시오. 외부인은 우리가 어떻게 보이는지에 따라 우리가 어떻게 느끼는지 모릅니다. 도움을 구하다. 당신의 목적. 가장 어두운 날에 조금이라도 기분이 나아질 수 있다면 싸우다.

당신은 더 이상 혼자가 아닙니다.

스티븐 코잔

그의 웹 사이트에서 작가로서 Stephen의 작업을 볼 수 있습니다. www.stephenkozan.com