목소리 높이기 : #RareDiseaseDay 2016이 다가옵니다

정의에 따르면 희귀 질환은 인구의 작은 부분에 영향을 주지만 알려진 희귀 질환 7,000 개를 합쳐 30 천만 명에게 영향을 미칩니다. 이는 우리 1 명 중 10 명입니다. 많은 미국인들은 희귀 질환이 얼마나 흔한 지, 우리 지역 사회에 충족되지 않은 의료 적 필요가 엄청나다는 사실을 깨닫지 못합니다. 29 월 XNUMX 일에 함께 모여 여러분의 목소리를 높이고 희귀병의 목소리를 들려주세요.

29 년 2016 월 XNUMX 일을 희귀 질병의 날로 선언하라는 요청이 이미 콜로라도 주지사에게 제출되었습니다. 우리는 당신의 목소리를 높이고 당신의 주를 위해 똑같이 할 것을 요청합니다. 모든 것은 주당 한 사람이 필요합니다. 주지사의 선포를받는 것은 우리와 같은 고아 장애에 대한 인식을 높이기 때문에 중요합니다. 매우 쉽지만 여기에 더 쉽게 할 수있는 몇 가지 팁이 있습니다.

1) 아래는 총재 웹 사이트 목록입니다. 거주하는 주가 목록에 없으면 Google을 사용하거나 굿서치 주 총재의 웹 사이트를 찾을 수 있습니다. 거기에서 우편 주소와 연락처를 찾을 수 있습니다. 이것은 공식적인 요청을 제출하는 가장 좋은 방법입니다. 사용자 정의하고 우편으로 보낼 수있는 다운로드 가능한 편지입니다..

2) "총재에게 연락하기"웹 페이지에서 온라인으로 요청을 제출할 수있는 "선언문"링크를 검색하십시오. 그들은 아마도 귀하가 편지를 제출하도록 허용하지 않을 것이지만 대신 다음 정보를 요청할 수 있습니다.

  • 요청 기관에 대한 정보. Enter“MdDS Balance Disorder Foundation은 드물고 잘 이해되지 않는 동작 인식 장애인 Mal de Débarquement Syndrome (MdDS)에 대한 교육 및 연구를 촉진하는 데 전념하고 있습니다. 우리는 MdDS에 대한 인식을 높이고이 희귀 질환으로 고통받는 사람들을위한 치료 및 치료법을 모색하는 데 전념하는 모든 자원 봉사자 501 (c) (3) 비영리 재단입니다. www.mddsfoundation.org”
  • 선언의 목적 : [Your State] 시민들 사이에서 Mal de Débarquement 증후군과 같은 희귀 질병에 대한 인식을 높이기 위해.
  • 선언문 초안. 다음은 샘플 언어가 포함 된 다운로드 가능한 문서입니다., NORD / EURORDIS (National Organization for Rare Disorders and Rare Diseases Europe)에서 제공합니다. 기입하십시오 your 주의 이름. 요청한 날짜는 February 29, 2016.

주지사의 웹 사이트 목록 선택

알래스카 – 요청은 요청한 날짜 1 개월 전에 검토됩니다.

델라웨어 – 선언문이 처리되는 데 2 ​​주가 걸립니다.

루이지애나 – LA 주지사에게 연락 or Kristen Angell에게 연락 NORD에서.

몬타나 – MT 주지사에게 연락 or Kristen Angell에게 연락 NORD에서.

네브래스카, 노스 다코타,로드 아일랜드, 웨스트 버지니아, 와이오밍 거주자는 Kristen Angell (위 링크)에게 연락 할 수 있습니다. 주지사 사무실을 찾고 연락하는 데 도움을 받으려면 저희에게 알려주십시오. 함께 우리는 그것을 알아낼 것입니다. 일부 주에서는 요청을 처리하는 데 최대 2 개월이 필요하며 우리는 이미 8 볼을 뒤쳐져 있습니다! 그러니 행진합시다!

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희귀 질병의 날 2008 년 유럽에서 처음 관찰되었습니다. EURORDIS, 유럽 희귀 질병기구. 2009 년 EURORDIS는 노르 이 이니셔티브의 파트너가되고 미국의 희귀 질병의 날을 후원합니다. 이제 그 개념은 전 세계적으로 파문을 일으키고 있습니다. 2011 년에는 60 개국 이상이 참가했습니다.
매년 29 월 말 (윤년은 28 월 XNUMX 일, 다른 해는 XNUMX 월 XNUMX 일)에 세계 희귀 질병의 날이 열립니다. 우리의 목표는 무시할 수없는 중요한 공중 보건 문제로 희귀 질환에 주목하는 것입니다. 희귀 질병의 날을 통해 지원되는 글로벌 이니셔티브에 대해 자세히 알아 보려면 다음을 방문하십시오. www.rarediseaseday.org.

3 코멘트

토론 정책
  1. 콜로라도주는 2 년 29 월 2016 일 희귀 질병의 날을 선포했습니다. 감사합니다, 주지사 Hickenlooper!CO RDD 2016 선언

  2. 9 개 주가 2 월 마지막 날 "희귀 질병의 날"을 영원히 선언했습니다! 남은 주지사 중 29 명만이 미국의 모든주의 목표를 달성하기 위해 2016 년 XNUMX 월 XNUMX 일 #RDD를 선언해야합니다. 시간이 얼마 남지 않았습니다… 어서! 해보자! http://www.rarediseaseday.us/get-involved/proclamations-project/

  3. 조지아주는 2 년 29 월 2016 일 희귀 질병의 날을 선포했습니다. 감사합니다, Eileen!
    가드2016

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