Mal de Débarquement 증후군에 걸린 생활의 느낌
나는 나의 일상적인 MdDS 생활에서 나의 어려움 (크고 작은 것)에 대해 생각하고 있었고 언젠가 내 인생에서 되찾고 싶은 것들에 대해 쓰기 시작했습니다.
나는 그날을 바라고있다…
내가 할 수있을 때 샤워 한 손으로 벽에 닿지 않고
내가 할 수있을 때 걷다 로프 현수교에있는 것 같은 느낌없이.
내가 할 수있을 때 내 옷장에 들어가 벽이 닫히는 느낌이 들지 않습니다.
내가 할 수있을 때 집중 몇 분 이상.
내가 할 수있을 때 앉다 바 스툴에.
사람들에게 묻지 않을 때“나는 움직이고 있는가? "
패턴 (또는 부족)에 따라 침대보를 고를 필요가 없을 때.
내가 걸을 수 있고 떨어지는 것을 두려워하지 마십시오.
내가 할 수있을 때 괴로워 하지마 다음 검사, 의사, 치료 또는 고려할 약에 대해.
내가 할 수있을 때 완전히 존재하다 모든 대화 중에.
내가 할 수있을 때 친구들과 만나다 그리고 실제로 괜찮아요 (그냥 괜찮은 척하는 게 아닙니다).
내 하루의 가장 좋은 부분은 차에 앉아 있지 않을 때.
내일 어떤 날이 될지 생각할 필요가 없을 때.
내가 장소를 갈 수 있고 조명에 대해 생각하지 마십시오.
내가 할 수있을 때 손대지 않고 걷다 벽, 카운터 및 의자 뒤.
내가 밤에 잠들지 않을 때 (그리고 아침에 깨어있을 때).
마지막으로 내가 배를 탔다는 느낌이 들지 않았던 때는 실제로 배를 탔을 때였습니다.
적어도 한 번은 울지 않을 때.
내가 다시 나일 수있을 때 또는 더 나은 버전의 나.
우리 모두가 곧이 날이 있기를 바랍니다.
이 목록을 공유 한 후 MdDS 페이스 북 그룹, 몇몇 다른 사람들은 특정 증상에 대한 좌절감에 대해 썼습니다. 식료품 점을 방문하는 것은 조명, 사람, 색상, 패턴, 좁은 통로 등 매우 어려울 수 있습니다. 그것은 모두 결합되어 매우 불쾌한 외출을 만듭니다 (우리가 MdDS 이전에 특히 즐겼던 것은 아닙니다). 군중, 밝은 조명 및 조명 변경이있는 대규모 이벤트의 경우에도 마찬가지입니다.
다른 사람들은 자신의 증상을 예측할 수없는 것이 사교 모임과 행사 계획에 어떤 영향을 미치는지에 대해 공유했습니다. MdDS를 사용하는 사랑하는 사람이있는 사람들에게, 우리가 무언가를 취소하는 것은 우리가 거기에 있거나 당신을보고 싶지 않기 때문이 아닙니다. 우리는 우리가 완전히 참여하고, 괜찮고 편안하며, 즐거운 시간을 보내는 다른 사람을 빼앗기지 않기를 원합니다.
흔들리는 감각과 뇌의 흐릿함 외에도 MdDS를 가진 많은 사람들은 두통, 귀 / 머리 압력, 눈의 피로, 빛 민감성 및 피로로 어려움을 겪습니다. 때때로 사람들에게 우리가 어떤 느낌인지 설명하기가 어렵습니다 (특히 뇌 안개가 닥칠 때). 이 시간에 집중하고 말하려고 노력하는 것은 실망 스럽습니다. 나는 내가 단어를 빨리 찾지 못한다는 것을 알고 있고, 내 생각을 끝내기 위해 말을 멈춘다.
제 친구와 가족이 저를 돕고 싶어하지만,이 상태는 실제로 그들이 경험 한 모든 영역 내에 있지 않습니다. (내 경험이 아니었다.) 자신의 경험 사를 통해 다른 사람들을 이해하려는 것은 인간의 본성이다. 그래서 저는 멀미약, 밸런스 밴드, 허브 트리트먼트 등에 대한 조언을 자주받습니다. 괜찮아요. 그 상태를 알고 이해하는 의사를 찾기가 어렵 기 때문에 내 인생의 사람들이 주제별 전문가가 될 것이라고 기대할 수 없습니다. 간단합니다.“와우, 안 됐군요. 제가 도와 드릴 수있는 일이 있습니까?” 내가 필요한 모든 것이다.
이 상태로 생활하는 것은 내 삶의 모든 영역에 영향을 미쳤지 만, 그것이 내 삶을 지배하지 않도록 최선을 다하고 있습니다. 나는 걷고, 밖에서 자전거를 타며, 일하고, 쇼와 영화를 보러 가고, 이전에했던 대부분의 일을 시도합니다 (단지 훨씬 더 많은 노력이 필요합니다). 미래에 대한 다소 우울한 희망 목록에도 불구하고 나는 운이 좋다. MdDS는 저를 죽이지 않을 것이며 저를 사랑하고 지원하는 친구와 가족이 있습니다.
Mal de Débarquement 증후군에 대처하기
고군분투하는 사람들을 위해, 당신이 아는 사람들과 당신이 모르는 사람들 안에서 필요한 지원을 찾으십시오. 이 여정을 통해 여러분을 도울 수있는 커뮤니티가 있습니다. 페이스 북 그룹을 통해 다른 사람들의 경험을 읽음으로써 나는이 상태에 대해 많은 것을 배웠고 모든 사람에게 어떻게 다른지 배웠습니다.
마지막으로, 동료 MdDS 환자들에게 ...
- 당신은 당신의 마음을 잃지 않습니다
- 당신이 느끼는 것은 진짜입니다
- 우리는 이해한다
- 당신은 혼자가 아닙니다
쉐릴
유용한 링크
Mal de Débarquement 증후군에 대처하기
Mal de Barquement Syndrome 도움말
너무 기뻐요! 이것에 대해 또는 나에게 무엇이 잘못되었는지 몰랐기 때문에 다음 주에 신경과 전문의를 만날 예정입니다. 이제 더 잘 알려 드리겠습니다. 정말 감사합니다, Faye
11 년 동안의 시합 후 나는 이제 애프터 영향이없는 3 회 비행을 포함하여 2 개월 동안 증상이 없었습니다. 제가 변했다고 생각할 수있는 유일한 것은 제 식단입니다 – 저는 약간의 체중을 옮기기 위해 케토를 먹었습니다. 그 정도인지 아닌지 확실하지 않지만 시도해 볼 가치가 있습니까?
나는 40 년 동안 고통을 겪었고, 3 개월 동안 지속 된 에피소드를 가지고 있고, 그리고 내 인생은 나의 "정상"이다. 그것은 내가 매일 관리하는 정도의 흔들림의 문제이다. 이 웹 사이트와 기여 해주신 모든 분들께 감사드립니다. 치료법이 있었으면 좋겠어요. 10 년 전의 크루즈와 그 이후의 3 개월의 지옥 이후에 나는 결코 다른 길을 가지 않을 것이지만 나는 이것을 크루즈에서 시작하지 않았습니다.
큰 질문 : 누군가가 방이나 집, 건물에있는 것이 균등하지 않아 심각한 영향을 받는가? 수직이 아닙니까? 이것은 나에게 최악이고 완전히 고르지 않고 평평하지 않은 오두막에서 친구와 함께 지낸 후 ... 나는 두 번째 달에 꼬리 회전을 겪었습니다. 나는 매일 오후 몇 시간 동안 잠자리에 든다. 저는 2 세이고 다행히 은퇴했습니다. 나는 그 세월 동안 어떻게 높은 스트레스 경력을 관리했는지 전혀 모른다.
감사합니다. 나는 16 년 20 월 2018-XNUMX 일 시내산에서 치료를 받았습니다.
그리고 성공 했습니까? 어깨에서 가슴으로 반대쪽 어깨 또는 완전한 원으로 머리를 굴리는 것이 무엇이라고 생각합니까?
Carolyn, 아직 회원이 아니라면 지원 그룹. Facebook 및 Yahoo 지원 그룹의 많은 구성원이 Mt. Sinai, 메시지 아카이브의 개입에 대한 매우 상세한 보고서를 찾을 수 있습니다.
저는 2019 년 XNUMX 월 시나이 산에서 치료를 받았습니다.
내가 얻는 유일한 안도는 앉거나 누워 있습니다. 넘어지는 것이 너무 무서워서 똑바로 세우려면 모든 에너지가 필요합니다. 나는 sooooooo 피곤해진다. 답을 찾길기도합니다. 필리스 뉴먼
안녕 절벽,
후지산에서 치료했습니다. Sinai Medical Center가 당신을 위해 일합니까?
Jennifer 님, 아직 회원이 아니시라면 저희의 지원 그룹. Facebook 및 Yahoo 지원 그룹의 많은 구성원이 Mt. Sinai, 메시지 아카이브의 개입에 대한 매우 상세한 보고서를 찾을 수 있습니다.
이것에 새로운. 이 웹 사이트와 제가 공감할 수있는 이야기에 감사드립니다. 나는 덜 외롭다.
Mi hija tiene todos los fibromas de mdd y ha vivido por 6 años con el mal. Ahora está con cinta cuadro de angustia y depresión y está siendo tratada con antidepredivos. Yo estoy seguro que ella tiene mdd y quisiera consultar por la experiencia que puedan haber tenido con la estimulación magnética transcranesl.
당신은 당신의 후퇴 후 운동을 할 수 있습니다.
En mi país Argentina, se sabe muy poco, por favor agradeceré cualquier información que me puedan brindar.
정말 감사합니다
TMS 연구는 Laureate Institute for Brain Research (LIBR)에서 수행되고 있으며 아직 결정적인 결과에 도달하지 못했습니다. 지원 그룹 중 하나에 가입하려면 bit.ly/MdDS-Support에서 연결할 수 있습니다. Facebook 친구 그룹에서 스페인어를 사용하는 회원을 찾을 수 있습니다.
Estan haciendo las inspectigaciones de TMS en el Laureate Institute for Brain Research (LIBR) pero todavia no han encontrado resultados definitivos. Sí Ud quiere inscribirse en uno de nuestros Grupos de Apoyo, puede conectar con nosotros en bit.ly/MdDS-Support. Habrá algunos hispanohablantes en Nuestro grupo de Amigos de Facebook.
Hy. 치료법을 찾은 사람이 있습니까? 나는 유럽에서 왔고 여기에는 치료법이 없습니다. : (((
Awoody, 당신은 우리의 지원 그룹? 대부분의 회원은 미국과 영국 출신이지만 57 개국 회원이 있습니다.
Awoody, 저는 Dr. Dai @ Mt.를 만나기 위해 대기자 명단에 있습니다. Sinai Med. 뉴욕 센터. $ 2500.00, 보장 없음, 4 일간의 트리트먼트와 호텔 및 음식. 그것은 긴 샷이지만 여기에 희망을! 당신에게 많은 행운!
감사합니다, 클리프
안녕하세요, 아직 진단을받지 못했습니다.하지만 알면 알다시피! 나는 8 시간의 불꽃 놀이 크루즈를 타고 거꾸로 앉아 기차를 탔고, 4 년 2016 월 85 일에 한 세계 무역에서 고속 엘리베이터를 탔습니다. XNUMX 일 동안 계속 흔들리고 흔들리고 흔들 렸습니다. 나는 차를 운전하거나 심지어 자전거를 탈 때도 평범함을 느낀다. 수영도 안심할 수 있습니다! 나는 Mt.에서 Dai, Yakushin, Cohen 박사에게 연락했습니다. Sainai, 환자 접수 양식을 작성했습니다. 나는 약간의 안도를 바라고있다. 우리 모두가 "정상"을 느꼈으면 좋겠지 만,이 블로그는 존재하지 않았 으면합니다. 모두에게기도, 안부, Clifford
클리포드
MdDS에 대해 유감입니다. 동의합니다. 고전적인 경우처럼 들립니다. 전문가에게 바로 연락 할 수 있습니다. 코헨 박사와 다이 박사는 내 증상을 없앨 수 없었지만 도움이되었다고 믿었고 이해하고 돕고 싶어하는 전문가와 함께하는 것이 훌륭했습니다.
충분한 수면을 취하십시오. VOR 물리 치료 받기. 당신이 Dr Dai를 만나러 들어갈 때까지 당신이 그들을 필요로하는 경우에 항 불안 약조차. 4 개월의 대기 기간이있었습니다.
당신에게 행운을 빕니다.
니나
안녕 니나,
격려해 주셔서 감사합니다. 귀하는 모든 포럼에서 가장 먼저 응답 한 사람입니다. 다른 환자의 이야기를 듣고 매우 기쁩니다. 물론 당신의 상황에 대해 듣게되어 매우 유감입니다. 머지 않아 약간의 안도감을 찾을 수 있기를 바랍니다. 최소한 중등도의 증상이있어서 운이 좋다고 느낍니다. 매일 일을 할 수 있고, 몇 번 걸려 넘어졌지만 지금까지 상처를 입지 않았습니다. 이상하게도, 우리 삶에서이 방해를 확인하기 위해서만이 혼란 속에서 다른 사람을 만나서 이야기하는 것이 (내 의견으로는) 좋을 것입니다! 잘 들어 주셔서 감사합니다. 치료가 진행됨에 따라 업데이트 할 계획입니다. 여기에 정상입니다! 감사합니다, 클리포드.
클리포드,
확실히 MdDS처럼 들립니다. 나는 운전, 자전거 타기, 수영 등 모든 동일한 "정상적인"활동을합니다. 나는 최근 치료를 위해 NY에 갔다. 나는 몇 주 동안 기분이 조금 나아지고 계속해서 나아지기를 바라고 있습니다 (집에서 치료를위한 설정을 집으로 보내드립니다). 원래 블로그 게시물을 작성한 후 집중력이 향상되었지만 심각한 중력이 앞으로 나아 가기 시작했습니다. 여전히 약간의 흔들림과 중력이 있지만 조정하기가 조금 더 쉬웠습니다.
나는 당신이 페이스 북 그룹에 가입 할 것을 권장합니다 (당신이 FB 계정을 시작하더라도). 1,900 명 이상의 회원과 사람들이 시도한 내용 (NY 치료 포함)에 대해 자세히 알아보기 위해 검색 할 수있는 수많은 정보가 있습니다. 당신은 확실히 혼자가 아닙니다. 행운을 빕니다. 셰릴
안녕하세요 Sheryl, 시간을내어 응답 해 주셔서 감사합니다. 최근에는 롤러 코스터를 타고 큰 언덕을 넘어가는 것처럼 중력이 앞으로 나아가는 느낌을 받았습니다. 나는 당신이 약간의 안도감을 느끼고 당신의 증상을 더 잘 관리 할 수있는 몇 가지 기술을 배워서 기쁩니다. 정말 숙면을 취하고 나면 증상이 몇 시간 동안 완화된다고 말해야합니다. "정상"이되어 기분이 너무 좋아서 언젠가는 더 나아질 것이라는 희망이 살아 있습니다. 나는 당신에게 조언과 건강을 위해 최선을 다해 이번 주에 페이스 북에 가입 할 것입니다. 감사합니다, Clifford
계속 알려주세요, 이것은 악몽입니다 😡
이것에 대처하기가 확실히 어렵습니다. 잘 지내길 바래, 알린.
이 글을 써 주셔서 감사합니다. 나는 각 줄을 읽고이 모든 감정에 예라고 고개를 끄덕이는 아기처럼 울었다. 거의 4 년 동안 차도가 없었습니다. 얼마나 어려운지 세상이 이해할 수 있기를 바랍니다! 신이 우리에게 락커들이 치료법을 찾을 때까지 계속해서 싸울 힘을 주시길 ...
내가 얻을 수있는 유일한 안도감은 차를 타거나 누워있는 것입니다. 환영합니다 🙏🏾🙏🏾
맨해튼의 마운트 시나이에서 도움을 받았지만 여전히 내 몸을 모니터링하고 스트레칭 굽힘과 같은 원인을 제어해야합니다.
리 티카, 친절한 말 감사합니다. 안도의 여지없이 오래 가셔서 정말 죄송합니다. 정말 일상적인 일을 어렵게 만듭니다. 곧 당신과 우리 모두에게 사도가 오기를 바랍니다.
13 년 동안 MdDS를 가지고있는 당신은 기분이 나아지거나 다시 정상이되도록 여러 가지 방법을 시도합니다. 움직이는 차 외에 가장 평범하다고 느낄 수있는 곳은 물속입니다. 걷기와 수중 에어로빅을하면 근육이 약간 이완되고 몸 전체가 균형을 유지하고 넘어지지 않도록 경계 할 필요가 없습니다. 1 ~ 2 시간 후 수영장에서 나오면 균형을 잡기가 더 힘들지만 그것은 단지 흔들림에 재조정되고 다시 흔들리는 것입니다. 나는 물 속에서 시간을 좋아합니다.
안녕하세요 Nancy… 저는 여러분의 의견을 읽었습니다. 여러분이 물 속에서 안도감을 발견하고 물 운동을 할 수 있다는 것을 알게되어 기쁩니다.
나는 MdDs와 함께 내 섬유 근육통에 대한 물 운동을 권장 받았지만 수영장에 들어오고 나가는 것이 불안정 해 질까 두려워서 도움없이 수영장에 들어가는 것이 두렵습니다. 수영장 출입에 조력자가 있습니까? 아니면 혼자서 할 수 있습니까? 보행기, 지팡이 또는 휠체어와 같은 보행 보조 장치를 사용합니까? 의견을 보내 주셔서 감사합니다. 이 장애는 움직이거나 운동하지 않음으로써 빠르게 힘을 약화시킬 수 있으므로 건강을 유지하십시오!
안녕하세요 진 저는 도움없이 수영장을 드나들 수 있습니다. 양쪽에 난간이있는 계단이 있습니다. 우리는 또한 당신을 낮추고 필요하다면 당신을 데리고 나갈 수있는 의자를 가지고 있습니다. 그러한 도움으로 수영장을 찾을 수 있습니다. 저는 관절염 및 기타 신체 장애가있는 사람들을위한 물 걷기 수업을 가르칩니다. 많은 사람들이 보행기와 지팡이를 가지고 오지만 일단 물에 들어가면 훨씬 더 잘 움직입니다. 낙하에 대해 그다지 걱정할 필요가 없으며 물 때문에 더 쉽게 움직일 수 있습니다. 나는 당신이 물에서 당신을 위해 약간의 구호를 찾을 수 있기를 바랍니다.
Jean, 귀하의 지역에 어떤 서비스가 있는지 모르겠지만 가능하다면 온라인 조사를 할 것입니다. 나는 실제로 우리 마을의 시설을 둘러 보았습니다 (일을위한 기사를 쓰기 위해). 저는 장애 나 거동이 불편한 사람들을위한 수영장을 포함하여 그들이 제공하는 피트니스 프로그램에 놀랐습니다. 당신의 도시에 이와 같은 것이있을 수 있습니다. 또한 귀하에게 교통 수단을 제공 할 수있는 프로그램이 있는지도 알아 보겠습니다. 격려해 주셔서 감사합니다. 당신을 생각합니다.
낸시, 물 속에있는 것과 같은 것을 발견했습니다. 물의 움직임이 정상적으로 느껴집니다. 수중 에어로빅은 좋은 생각입니다! 나는 또한 수영장 후에 조금 더 불균형을 느낀다. 그러나 그것은 XNUMX 시간 정도 후에 규칙적인 흔들림 수준으로 되돌아 간다. 넘어 질 것 같은 느낌없이 움직이는 것이 좋다. 그것은 우리 모두가 MdDS 이전에 당연하게 여겼던 것입니다. 너무 오래 고통스러워서 미안합니다. 대처할 좋은 방법을 찾게되어 기쁩니다.
안녕 sheryl… 당신의 mdds 증상을 돕는 물에있는 것에 대한 당신의 코멘트를 읽는다. 혼자서 수영장에 들어오고 나가십니까? 아니면 도움이 있습니까? 나는 물 요법을 시도하고 싶지만 떨어지거나 균형을 잃는 것에 대한 두려움 때문에 혼자 수영장에 들어가거나 수영장에서 나 가려고하는 것이 두렵습니다. 저는이 장애를 15 년 동안 앓 았으며 완전히 집에 갇혀 있기 때문에 어떤 종류의 운동을 제공 할 수있는 모든 것이 저에게 정말 좋을 것입니다. 나와 함께 수영장에 들어올 사람이없고 혼자서하는 것이 안전하지 않습니다. 걷는 데 보조 장치를 사용하므로 도움을 줄 수있는 사람 없이는 거의 불가능합니다.
요한 복음
정말 어지럽 지 않아요!, 나는 설 수 있고 박사님은 내 몸이 원을 그리며 회전하는 것을보고, 앞뒤로, 그들은 넘어지지 않도록 나를 잡으려고합니다. 하지만 나도 어지러워 요. 뗏목에 서있는 것과 같습니다.
나는 또한 모든 줄을 읽으면서 울며, 그것이 나라고 말하면서 매일 하루 종일 이것이 이루어지기를기도합니다. 나는 14 년 동안 그것을 가지고 있었고, 나는 일주일에 3 일 체육관에 XNUMX 시간 동안 간다. 그것이 내가 할 수있는 최선이다. 나는 골프를 할 때 더 이상 그렇게 할 수 없으므로 바쁘게 지내려고 노력합니다. 내가 얻는 유일한 안도감은 누워 있거나 차 안에 있습니다. 긍정적 인 태도를 취하고 기분이 나빠질 때마다 평온함을 말하십시오. 당신에 대한 나의 사랑 Arlene
알린, 정말 고마워. 실제로 누워있는 것은 나에게 최악이다. 소파에서 뒹굴거나 침대에서 나오는 것 같은 느낌이 듭니다. 우리 중 일부에게는 그것이 어떻게 다른지 이상합니다. 바쁘게 지내는 것은 좋은 조언입니다. 나는 때때로 그것을 조정하거나 적어도 백그라운드에서 유지할 수 있습니다. 체육관에 도착하는 것을 잘했습니다! 당신을 포옹하고 우리는 긍정적 인 것에 계속 집중할 것입니다.
누워 있거나 차 안에서 운전하는 것이 안도감을 느낍니다.
이 정보와 모든 의견을 공유해 주셔서 감사합니다. 나는 유람선에 이어 이것으로 XNUMX 년을 막 마쳤다. 그 전에는 내 직업과 다른 몇 가지 일로 많은 스트레스를 받았으며“스트레스”로가는 크루즈를 선택했습니다. 하아. 점차 나아지고 있지만 피곤하거나 스트레스를 받거나 날씨의 변화 (폭풍)가 증상의 악화와 함께 내 상태에 영향을 미치는 것 같습니다.
목록에 없었던 몇 가지 중요한 것은 내가 척추를 오르락 내리락하는데 사용했던 전기 충격과 내가 부르는 소리였다. 페디큐어를하고 의자에 앉아 "박수"를 위아래로 마사지 해 본 적이 있다면… 나는 밤에 침대에 누워서 (그 당시에는 물침대처럼 느껴졌고) 척추에 위아래로 두근 거리는 소리를 경험할 것입니다.… .. 또한 충격. 예를 들어, 한 번은 샤워를하다가 물이 등을 맞았을 때 전기 충격이 느껴져 말 그대로 바닥에 던져졌습니다.
나는 아직도 느끼는 약간의 다리 흔들림이 있지만 피곤할 때 발생하는 다리는 보이지 않지만 잠시 누워 있으면 사라집니다.
이 모든 것에 대해 신경과 전문의와 이야기를 나눴습니다…. 대답이 없습니다.
조명이나 전력선과 같은 전기 소스에 가까이있는 것이 맞습니다. 큰 상자 가게에 들어갔을 때 거대한 자석 같은 힘이 나를 밀어 내고 통로를 걸어가는 데는 노력이 필요했던 것이 었습니다.… 사라진 것 같아서 감사합니다.
나는 내 샌드위치 나 내가 할 수있는 모든 것을 차에 싣고 동네를 천천히 운전하여 테이블이 너무 심하게 위아래로 움직이기 때문에 메스꺼움없이 먹을 수 있었다.
Mount Sinai에서 Dr. Dai를 만나러 뉴욕의 Mount Sinai에서 그는 흔들림과 흔들림에 도움을주었습니다. 그러나 저는 여전히 튀어 오르고 있습니다… 그가 그것에 도움이되는 새로운 것을 개발했다고 들었고, NY로 돌아가서 시도해 볼 수도 있습니다. .
이것은 끔찍한 신드롬이고, 전에 들어 보지 못했던 신드롬입니다….하지만 다른 신드롬도 있습니다…. 우리 마을에서 적어도 XNUMX 명의 다른 신드롬과 지원 그룹이 합쳐진 것을 알고 있습니다.
침착하고 가능한 한 활동적으로 유지하고 충분한 휴식을 취하십시오. 필요에 따라 벤조를 섭취하되 가장 적은 양으로 젖을 떼십시오. 건강하게 먹고 의사와상의하면 마그네슘과 비타민 B12 보충제를 섭취하십시오.
내가 지금 가진 대부분의 날은 꽤 견딜 수 있지만 가끔은 나쁜 날이 있습니다 ....하지만 내일이 더 나아질 것이라고 계속 스스로에게 말하면서 나는 나를 실망시키지 않으려 고 노력합니다. . 그리고 그것은 보통입니다.
자미
응답 해 주셔서 감사합니다. 나는 당신이 묘사하는 전기 충격과 같은 것을 느끼지 못했습니다. 그것은 꽤 끔찍하게 느껴 져야합니다! 비타민에 대한 조언에 감사 드리며 더 많은 휴식을 취해야합니다 (잠을자는 것 때문에 방해받지 마세요). 때때로 나는 그것이 나를 침대에서 바로 흔들어 놓을 것 같은 느낌을 받는다!
Dr. Dai를 만나서 약간의 안도감을 얻었다 니 기쁩니다. 나도 거기에 가고있는 중이다. 흔들림과 흔들림을 제어 할 수 있다면 감격 할 것입니다!
나는 아들이 대학에 갈 준비를하기 위해 최근에 쇼핑을해야했고, 큰 상점은 너무 많다. 나는 그렇게 빨리 가게 안팎을 가본 적이 없다. 아마존이 답입니다!
나는 또한 크루즈 전에 매우 스트레스를 받았습니다. "최고의 휴가"라고 선언했습니다 (몇 시간 후 공항 화장실에 들어가 모든 것이 흔들릴 때까지). 이제 저는 MdDS를 최악의 기념품이라고 부릅니다!
대부분 좋은 날을 보내고있어 다행입니다! 여러분의 지원에 감사드립니다.
쉐릴
Jami… 저도 Dr. Dai를 만나러 뉴욕의 Mount Sinai에 갈 생각을하고 있습니다.
로킹과 스윙 모션을 돕기 위해 그가 당신을 치료하면서 정확히 무엇을했는지 말씀해 주시겠습니까? 개선을 느끼기 전에 얼마나 오랫동안 거기에 있었고 얼마나 많은 치료를 받았습니까?
뉴욕에가는 것이 저에게 큰 일이 될 것이기 때문에 저는 그가 그곳에 가기 전에 그가 도움을 줄 것인지 확인하고 싶습니다.하지만 모든 사람이 다르기 때문에 그가 각 환자를 똑같이 대할 것이라고는 생각하지 않습니다. 당신이 나에게 줄 수있는 모든 정보는 곧 거기에 갈 예정이기 때문에 정말 감사하겠습니다. 플로리다에서 나와 함께 뉴욕으로 여행 할 사람을 찾아야합니다. 감사
잘 지내십시오.
Jean, 아직 회원이 아니시라면 저희의 지원 그룹, 검색 기능을 사용하여 후지산의 개입과 관련하여 논의 된 내용을 볼 수 있습니다. 시나이. Facebook 및 Yahoo 지원 그룹의 구성원은 Mt. Sinai, 메시지 아카이브에서 매우 자세한 설명을 찾을 수 있습니다. 검색 기능이 제대로 작동하려면 컴퓨터에 있어야합니다 (또는 태블릿이나 휴대폰에서 Safari와 같은 브라우저를 사용).
귀하의 mdds 재단 웹 사이트에서 귀하의 지원 그룹에 가입 해 보았습니다. 나는 왜이 장애가 있다고 생각하는지에 대한 메시지와 함께 양식을 작성했으며 Yahoo 지원 그룹으로부터 가입 링크가 포함 된 이메일을 받았습니다. 하지만 링크는 내가 거기에 갈 수 없습니다 .. 페이지에 페이지를 찾을 수 없다고 나와 있습니다!? Yahoo에게 이메일을 보내려고했지만 이메일이 배달되지 않는 것으로 돌아 왔습니다! 지원 그룹에 가입하려면 어떻게해야합니까 .. 도와 드릴까요?
Jean, 오류는 Yahoo와 Google 간의 충돌로 인한 것입니다. Gmail 이메일 주소를 사용하여 Yahoo 그룹에 가입 할 수 있지만보고 한 오류를 방지하려면 이메일 클라이언트 또는 이메일 서비스 내에서 SMTP 인증을 활성화해야합니다. 변수가 너무 많기 때문에이를 수행하는 방법에 대한 조언을 제공 할 수 없습니다. Yahoo 이메일 주소가있는 경우 대신 사용하여 가입을위한 다른 요청을 제출하는 것이 가장 좋습니다.
Jami – MdD에 대한 귀하의 의견은 제게 사실입니다.
내가 백화점에있을 때마다 왜 흔들리고 자기력이 나를 땅으로 끌어 당기는 지 궁금했다. 그것이 형광등이라고는 생각하지 못했지만 말이됩니다. 자력이 사라진 것은 대단합니다. 거기에 당신이 그것을 돕기 위해 한 일이 있습니까?
오늘은 정말 폭풍우와 비가 내리고 기분이 더 나빠서 날씨가 차이를 만든다는 것이 흥미 롭습니다.
나는 또한 Mount Sinai에서 NY에있는 Dr. Dai를 만나러 갔지만 치료는 나를 위해 아무것도하지 않았다. 사실 나는 일주일 정도 더 나빴다. 이제베이스 라인으로 돌아 왔습니다.
나는 지금 1 년 동안이 병에 걸렸다. 나는 처음보다 나아졌지 만, 불안 완화제 때문이다.
걷기, 자전거 타기, 요가, 출근하는 법을 배웠지 만 이전보다 더 많은 노력이 필요합니다. 나는 그것을 가진 다른 사람을 만난 적이 없습니다. 당신과 같은 지원 그룹을 찾고 싶습니다. 어떻게 하셨어요?
니나
나는 기본적으로 삶을 그만두고 술에 취한 것처럼 우연히 우연히 발견합니다. 이렇게 14 년 동안 어떻게 관리했는지 정말 모르겠습니다.
알렌
특히 너무 오래 고생하신 다니 유감입니다. 곧 안심하시기 바랍니다. 당신은 확실히 그것을 얻었습니다. 당신이 좋아하는 일을 계속하려고 노력하십시오 (가능한 한 많이). 나는 당신을 생각할 것입니다.
쉐릴
내 것은 한 달의 긴 크루즈 후에 시작되었고, Austrilia에서 이륙하여 귀가 날아 갔고, 2003 년 이후로 냉정한 발걸음이 없었습니다. Drs는 도울 수 없습니다. 긍정적 인 태도를 유지하는 데 너무 많은 어려움이 있습니다. 닥터 우울증 약을 줘 증후군이란 무엇입니까? 나는 정말로 노력하고있다. 희망을주세요!
증후군의 사전 정의 인 Arlene은 함께 발생하고 특정 이상 또는 상태를 특징 짓는 징후와 증상의 그룹입니다. 일반적인 MdDS 증상 목록은 MdDS 란 무엇입니까? 우리 웹 사이트의 페이지.
항상 희망은있다. 때때로 우리는 그것을 찾을 수 있도록 누군가가 필요합니다. 우리 중 하나에 가입 했습니까 지원 그룹? 투쟁을 이해하고 대처 전략을 제안 할 수있는 많은 돌보는 사람들을 찾을 수있는 두 개의 온라인 그룹이 있습니다.
Norman Doidges의 책과 abc 라디오에서 그가 미국에서 시험중인 PoN 장치에 대해 이야기합니다. 2017 년에는 여기에 올 수 있습니다! 희망이 있지만 나의 가장 큰 희망은 곧 여호와 하나님 께서 계시에서 약속하신대로 행하실 것이라는 것입니다. 우리가 알고있는대로 모든 눈물과이 생명이 곧 낙원으로 바뀔 것이라는 것을 알고 계시는 것입니다.
감사합니다, B 부인. 우리 모두에게 도움이되는 몇 가지 추가 치료법을보기를 바랍니다.
쉐릴
고마워요, 셰릴! 특히 오늘 밤, 나는 매우 실망스러운 또 다른 의사 약속에 따라 이것을 정말로 읽어야했습니다! 그녀에게 내 증상을 설명하는 것을들을 때마다, (내 의사) 조금 미쳤습니다 ……. 아마도 그녀의 얼굴 표정 때문이거나 그녀가 정말로 이해하지 못한다는 것을 알고 있기 때문일 것입니다.
MdDs와 함께 살아가는 당신의 이야기를 읽는 것은 내가 그것을 쓴 것 같기 때문에 놀랍습니다! 내가 누웠을 때 (대부분의 시간 동안) 안심할 수 있다는 점을 제외하고는 목록을 공유합니다.
저에게는 18 개월의 "록킹"이었습니다.
다시 한번 감사합니다 ……
쉴라,
쉴라
좋은 말 해줘서 고마워. 당신이 만드는 것처럼 당신을 바라 보는 의사들은 최악입니다! 항히스타민 제가 필요하다는 이비인후과의 말을 들었습니다. 어!
누우면 안도 해져서 기뻐요. 우리 각자에게 항상 조금씩 다른 것 같습니다. 나의 유일한 안도는 자전거 타기 (경로가 울퉁불퉁할수록 좋다)와 운전하거나 차를 타는 것입니다.
,주의
쉐릴
Sheila… 저는 의사들이 제가 어지럽다 고 말함으로써 제가 어떻게 느끼는지 설명하려고 사무실에 서서 흔들리고 릴링하는 것을 보았을 때 같은 반응을 보입니다. 현기증은 여러 가지를 의미 할 수 있기 때문에 의사에게 왜 진료를 받기 위해 그곳에 있는지 말할 때 사용하는 것은 잘못된 용어라고 생각합니다. 대부분의 의사는 어지러움이라는 용어를 회전하는 감각과 연관 시키지만,이 웹 사이트에서 M DDS를 사용하는 사람 중 얼마나 많은 사람이 회전하는 현기증을 갖고 있는지 모르겠습니다. 이러한 유형의 현기증을 경험하지 않기 때문입니다. 하지만 내가 일어 서서 가끔 원을 그리며 흔들리는 것을 볼 때 그들은 내가 미친 것처럼 나를 쳐다보고이 동작에 어떻게 반응해야할지 정말 모릅니다! 이제부터는 의사들에게 제가 멈출 수없는 내 뇌와 몸 안에서 앞뒤로 흔들리는 운동 장애가 있다고 말할 것입니다.
내 머리 속으로 헤엄 치는 느낌과 내 몸에서 앞뒤로 흔들리는 느낌은 나에게 최악 인 차를 타는 것과 같은 특정 활동과 대부분의 사람들이 알고있는 많은 다른 활동으로 인해 분노합니다.
나는 Mal debarquement 증후군이 신경과의 실습에서 더 많이 연구되기를 바랍니다. 신경학을 전문으로하는 인턴들은 이것을 다른 모든 사람들과 함께 공부할 신경 질환 중 하나로 가져야합니다!
안타깝게도 말 디 바퀴먼트 증후군에 대해 들어 본 적이있는 신경 학자는 많지 않으며 치료를 위해 환자에게 제공 할 정보를 거의 아는 사람은 거의 없습니다. 그들은 당신이이 질환에 대해 물어 보면 연구조차하지 않습니다. 당신은 스스로 그것을해야하고 당신이 스스로를 도울 수있는 한 많은 정보를 찾아야합니다. 오늘날 의학 분야의 대부분의 의사들은 그것을 위해 그것을하지 않을 것이기 때문입니다. 당신!
이것이 바로 MdDs 재단과이 웹 사이트 블로그가이 질환으로 고통받는 우리에게 매우 중요하고 도움이되는 이유입니다. 저는이 모든 것을 웹에 게시 한 재단에 감사드립니다. 이 웹 사이트 블로그에서 얼마나 많은 분들이 여기서 얻은 정보만으로 성공적인 치료를 받았는지 궁금합니다. 제가이 질환에 혼자가 아니라는 말을 들으니 기쁩니다.하지만 지금까지 MdDs 재단에서이 질환을 극복하는 데있어 저의 일상적인 투쟁에 실제로 도움이 될 치료를받을 곳을 찾지 못했습니다! 누군가가 있다면, 제발 알려주세요! 감사.
누워 있거나 차 안에서 운전하는 것이 안도감을 느낍니다.
안녕하세요 Sheryl… M DDS로 겪고있는 일과 그들이이 치명적인 질병에 대한 치료법을 찾으면 당신의 삶이 어떻게 보일지에 대한 의견을 게시 해 주셔서 감사합니다.
M DDS와의 투쟁에서 혼자가 아니라는 느낌이 들기 때문에 다른 사람들의 이야기를 듣는 것은 너무나 고무적입니다. 나의 희망 목록은 귀하의 목록과 거의 동일합니다. 귀하의 목록에있는 것과 동일한 증상의 99 %가 있습니다. 나는 모든 사람의 질병이 독특하다는 것을 알고 있으며 어떤 사람들은 다른 사람들이 겪지 않는 일이 있고이 질병의 정도가 다른 사람들보다 더 나쁘다는 것을 알고 있습니다. 나는 매일 16 년 동안이 운동 장애를 겪었고 하나님의 은혜로 나는 겨우 살아 남았습니다! 그것은 저를 완전히 무력화 시켰고 저는 지난 8 년 동안 매일 거주 간병인과 함께 집에 있습니다. 당신은 더 사회적으로 활동하고 일하고 있기 때문에 당신은 나보다 더 많은 기능을 할 수있는 것 같습니다. 집에 돌아와서 며칠 동안 침대에 누워 있지 않아도 의사의 진료 예약에 거의 도달 할 수 없습니다. 나는 최근에 의사로부터 중서부 주에있는 뇌 센터에서 전기적 뇌 자극을하고 있다는 소식을 들었습니다. 성공한 오마하일지도 모릅니다. 이 블로그의 누군가가 mdds에 대한이 치료법에 대해 들어 본 적이 있다면 귀하의 의견을 듣고 싶습니다. 매우 감사하겠습니다. 나는 여기 블로그에 내 의견을 계속 게시 할 것이며, 우리 모두가이 끔찍한 치명적인 질병에 대한 치료법을 찾아야하는 증상이 무엇인지 알고 있기 때문에 치료에 관한 한 다른 사람들과 몇 가지 성공 사례를 듣기를 희망합니다. 축복!
요한 복음
진, 오클라호마 주 털사에있는 뇌 연구 수상자 연구소 (LIBR)에서 진행중인 연구를 생각하고 계실 것입니다. 더 많은 정보는 재단 웹 사이트에 있습니다. 리서치 뉴스는 홈페이지 하단에 게시됩니다.
그래 그거야. 감사. 조사중인 웹 사이트에서 더 많은 정보를 찾아 보겠습니다. 성공률 등이 치료에 대해 아는 것이 있습니까?
고맙습니다.
불행히도 우리는 rTMS 또는 tDCS를 "치료"로 분류 할 수있는 길이 멀었습니다. 이 단계에서는 단순히 연구 프로토콜입니다. 연구는 목표와 자금 모두에 의해 정의 된 매개 변수와 함께 단계적으로 진행됩니다. LIBR에서 연구하려면 추가 자금이 필요합니다.
재단은 연구자들과 긴밀한 관계를 유지하고 연구 업데이트가 출시되면 커뮤니티와 공유합니다. LIBR의 연구와 관련하여 발표 된 최신 논문은 다음 웹 사이트에서 찾을 수 있습니다. 생의학 문학 지역. 참고 : 이들은 피어 리뷰 기사입니다. 이러한 유형의 논문은 일반적으로 저널 구독자 만 전체 기사를 읽을 수 있도록 발표됩니다. Layfolk는 금수 조치를 해제하지 않는 한 초록 만 읽을 수 있습니다. 찾고있는 기사 (여전히 금지됨)의 제목은 "말 드 디 바퀴먼트 증후군에 대한 rTMS 후 보조 가정 기반 tDCS의 무작위 단일 블라인드 가짜 제어 시험 : 안전성, 효능 및 참가자 만족도 평가"입니다. 공공 도서관에서 전체 기사를 얻을 수 있습니다.
Jean-
이 문제로 오랫동안 고생 하셨다니 유감입니다. 나는 당신을 정말로 느끼고 앞으로 더 좋은 날이 있기를 바랍니다. 우리가 혼자가 아니라는 것을 아는 것은 확실히 도움이되며, 계속해서 우리의 경험을 공유하면 다른 사람들을 돕고 인식을 높일 수 있다고 생각합니다. 우리 모두를위한 더 많은 연구와 치료법이 계속되기를 바랍니다.
쉐릴
맨해튼에서 마운트 시나이를 시도해보세요. 나는 이것을 2 년 넘게 가지고있다. 도움이 필요 해요. 혼자 걸을 수 있고 균형을 잡을 수 있습니다
나는 내가 크루즈를 반복 할 때를 제외하고는 하루도“선박”이 아닌 22 년 동안 잘 묘사 된 장애와 함께 살았다. 귀하의 설명은 제 경험상 매우 정확하며 저도 바쁜 생활 방식을 유지하기 위해 조정 후 간단히 조정했습니다. 나는 더 이상 80 세에“치료”를 찾지 않고 더 나쁘지 않은 것을 희망합니다.
바쁜 할머니,
고소하다
고소하다-
특히 22 년이 지난 지금 여러분이 바쁘고 대처할 방법을 찾는다는 소식을 듣고 기쁩니다. 지금 우리가 치료법 (또는 우리를 믿기위한 의사)을 찾는 데 어려움을 겪고있는만큼, 당신은 이해하기 위해 정말 싸웠을 것입니다. 공유해 주셔서 감사합니다. 당신은 우리 모두에게 영감입니다!
쉐릴