MdDS Land 로의 여정

Mal de Débarquement 증후군이 있으면 다른 사람에게 자신의 느낌을 설명하기가 어렵습니다. 드문 신경 학적 상태로, 대부분의 사람들이 평생 경험 한 것이 아닙니다. 감각은 다르고 조금 기괴합니다. MdDS를 가진 우리 대부분은 주된 증상을 마치 우리가 보트에있는 것처럼 느끼는 것으로 묘사합니다. 그것이 편안하게 들린다 고 생각한다면 그렇지 않습니다.

긴 POST 경고: MdDS를 가지고 있고 스크롤이 불편한 경우 오프라인으로 읽을 수 있도록 인쇄하는 것이 좋습니다. “A Journey to MdDS Land”를 인쇄하려면 Mac에서는 Command + P를, PC에서는 Ctrl + P를 누릅니다.

대부분의 경우 "보트"는 가만히 앉아 있거나 침대에 누워있을 때 약간만 눈에 띄는 약간의 흔들림이있는 조용한 유람선이 아닙니다. MdDS는 종종 바다에서 표류하는 작은 구명정에있는 것처럼 느껴지며 다양한 정도의 파도가 흔들리고 넓은 바다를 가로 질러 당신을 던집니다. 나에게 증상은 내가 차를 타고 운전하거나 자전거를 타거나 수영을 할 때를 제외하고는 매일 하루 종일 존재합니다.

MdDS에 걸린 사람을 염려하는 사람들을 돕기 위해 우리가 느끼는 것을 설명하고 다소 이상한 세상을 엿볼 수있는 이야기를 썼습니다. 이 이야기에서 저는 제 친구 Amy를 매일 MdDS와 함께 사는 우리들에게 매우 현실적인 상상의 여정으로 데려 가고 있습니다. 우리는 큰 카니발 서커스 텐트를 방문 할 것이고 여러분은 여러 가지 다른 놀이기구와 어트랙션을 경험하게 될 것입니다 – 광대는 없습니다. 약속합니다.

"여기에 있었다. MdDS Land에 오신 것을 환영합니다,”나는 우리 앞에 우뚝 솟은 거대한 서커스 텐트 앞에서 손을 흔들면서 친구 Amy에게 말합니다. "멋져요, Sheryl, 이건 재미있어 보여요."그녀는 입구를 덮고있는 커다란 천으로 손을 뻗으며 말했다. 나는 우리가 안으로 들어가기 전에 그녀에게 조명에 대해 경고 할 수 있도록 그녀 앞에 섰다. 그녀에게 푸른 빛을 차단하는 안경을 건네며“먼저 이걸 쓰고 싶어요.”라고 나는 말한다. "형광등은 당신에게 다르게 느껴질 것입니다."

그녀는 안경에 대한 나의 제안을 무시하며“나는 밝은 빛에 결코 신경 쓰지 않습니다. “좋아.”내가 말하며 텐트 덮개를 뒤로 당겼다. 에이미는 안으로 들어가 눈부시게 밝은 불빛과 시끄러운 카니발 게임 소리에 즉시 공격을받습니다.

그녀는 눈을 가리 며 외쳤다. "조명은 그들이 치과에서 사용하는 조명처럼 느껴집니다. 단지 수백 개 밖에 없습니다."

“그것이 우리에게 일반 형광등이 느낄 수있는 것입니다.”나는 그녀가 이전에 거절했던 안경을 그녀에게 건네 주며 말했다. 에이미는 재빨리 옷을 입고 텐트 한가운데있는 큰 수영장으로 그녀를 안내합니다.

XNUMX 인 구명 보트 뗏목이 물속에서 부드럽게 표류하고 있으며 수영장 옆으로 끌어 당깁니다. 나는 에이미에게 뗏목에 올라 단단히 매달 리라고 말한다. "왜?" 그녀는 작은 풍선 보트에 몸을 내리고 물었다. “간신히 움직이고 있습니다.” 파도 기계를 작동하는 제어반으로 돌아가서 나는 시작을 누르고 그녀에게 계속 기다리라고 상기시킨다. 작은 파도가 수영장을 가로 지르기 시작합니다. "이것은 나쁘지 않습니다." 파도가 그녀를 뗏목에서 부드럽게 위아래로 들어 올리는 동안 그녀는 나에게 외쳤다.

나는 그녀에게 웨이브 머신이 지금 레벨 10로 설정되어 있지만 XNUMX까지 올라간다고 말합니다. 그녀는 파도를 붙잡고 타며 즐거운 시간을 보내는 것 같습니다. 몇 분 동안 파도 수준을 위아래로 조정 한 후 그녀를 끌어와 근처 벤치에 앉게합니다. "실제로 재미있었습니다."라고 그녀는 말합니다. "다시 할 것입니다." 나는 미소를 지으며 벤치에서 그녀 옆에 앉는다. “다음 어트랙션에 대한 준비가 되셨나요?” 나는 묻는다.

“물론입니다. 잠시만 기다려주세요. 나는 아직도 뗏목에있는 것 같은 느낌이 든다. 이 느낌이 사라지는 데 약간의 시간이 필요합니다.” 우리는 벤치에 10 분 더 앉아 그녀가 준비되었는지 다시 묻습니다. "셰릴, 왜 내가 아직 그 뗏목에있는 것처럼 느껴지나요?" 그녀는 묻는다. "나는 여전히 위아래로 움직이고있다."

“시작할 때 언급하는 것을 잊은 것 같아요.”나는 그녀의주의를 끌기 위해 몇 초 동안 기다렸다. "이 텐트에서 경험하는 모든 것은 경험이 끝난 후에도 계속 될 것입니다."

"진심으로?" 그녀는 나를 회의적으로 바라보며 말한다. 그녀는 발로 뛰어 올라 균형을 잃고 벤치로 넘어진다.

“보트에서 빨리 일어나려고하면 보통 균형을 잃게됩니다.”라고 나는 말합니다. “천천히해야합니다. 어서, 경험할 것이 훨씬 더 많습니다.” 우리가 걷기 시작하면서 나는 그녀의 팔에 내 팔을 꿰맨 다. 에이미는 첫 걸음을 내디 디어 내 팔을 재빨리 조입니다. "모든 층에 무슨 일이 있었나요?" 그녀는 앞뒤로 흔들면서 묻습니다.

“그것들은 모두 로프 현수교로 교체되었습니다.”이것이 우리의 다음 MdDS 경험이라고 설명하면서 나는 말합니다.“이제 걷기가 내게 느끼는 느낌입니다. 많은 사람들이 그것을 트램폴린, 매트리스 또는 바운스 하우스에서 걷는 것으로 묘사합니다.”

“이걸 어떻게 걸어야하나요? 난간이 없습니다.”

“당신이 익숙해 졌다고 말할 수 있었으면 좋겠어요.하지만 저는 그렇게하지 않았습니다. 그것은 모든 것을 더 어렵게 만듭니다.”나는 그녀가 다음 매력을 향해 걸어 갈 수 있도록 도와 주었다. 그녀는 우리가 걸을 때 몇 번 비틀 거리며 벽에 닿습니다. 대부분의 경우 벽이없고 에이미는 평형대 위를 걷는 것처럼 손을 옆으로 눕 힙니다.

"턱을 꽉 쥐지 마세요." 나는 우리가 걸 으면서 그녀에게 말한다. 그녀는 자신이이 일을하고 있다는 것을 깨닫지 못했고 나는 종종 균형을 잡기 위해 잘못된 시도로 이빨을 움켜 쥐 었다고 설명합니다. "작동하지 않고이를 갈고있는 자신을 발견하게 될 것입니다." 그녀는 대신 아랫 입술을 깨물고 다음 어트랙션 인 거대한 핀볼 머신을 향해 계속 비틀 거리게됩니다. 에이미는 우리가 시작해서 출구 문을 흘끗 쳐다볼 때보 다 훨씬 덜 열정적으로 보입니다.

파블로 -1

“이제 당신은 조명에 신경을 쓰고 뗏목에서 위아래로 흔들리고 걷는 데 어려움을 겪고 있습니다. 우리는 핀볼을 할 것입니다.”라고 나는 말합니다.

"그렇게 큰 게임을 어떻게 하시겠습니까?" 그녀는 약하게 웃으며 묻습니다. "공은 어디 있지?"

“당신은 공이 될 것입니다.”나는 그녀를 실물 크기 기계의 중간 부분으로 안내하면서 설명합니다. 그녀는 걱정스러워 보이며 기계의 밝게 번쩍이는 불빛에서 눈을 돌립니다.

"우리는 게임의 중앙 부분 만 사용할 것입니다." 나는 그녀를 말하고 버섯 모양의 범퍼 중앙에 놓습니다. "이것은 공이 막히고 추가 점수를 많이 올리는 핀볼 기계의 일부입니다."

그녀는 가장 가까운 거대한 범퍼를 잡으며“추가 점수를 원치 않는다고 생각합니다. 나는 그녀를 강하게 밀고 뒤로 물러납니다. 에이미는 XNUMX 개의 범퍼에서 좌우로, 앞뒤로, 앞뒤로, 앞뒤로 격렬하게 튕 깁니다. 몇 초 후, 나는 그녀의 팔을 잡고 인간 핀볼 기계에서 그녀를 꺼냅니다. 그녀는 게임에서 벗어나 다른 벤치를 찾습니다.

“기분이 어때?” 나는 묻는다.

“모르겠습니다. 뇌가 아파요. 내 머리 아파. 나는 앞뒤로 흔들거나 어쩌면 좌우로 흔들고 있습니다. 말할 수 없습니다. 게다가 나는 여전히 바다에서 떠 다니거나 위아래로 흔들리는 느낌이 듭니다.”라고 Amy는 말합니다. “끝났습니까? 지금 나가도 되나요?”

“곧. 탐색 할 몇 가지만 더 있습니다.”라고 대답합니다. 에이미는 머리를 잡고 벤치에 몸을 기댄다. “셰릴,이 흔들림을 어떻게 막을까요? 가만히 앉아있을 수도 없습니다.”

“당신은 완전히 가만히 앉아 있습니다. 당신은 육체적으로 움직이는 것이 아닙니다.”나는 그녀의 뇌가 움직임의 감각을 만들고 있다고 설명하면서 그녀에게 말했다. “그러나 증상이 정말 나빠지면 실제로는 신체적으로 움직일 수 있습니다. 때로는 말하기가 어렵습니다.” 그녀는 벤치 바닥을 잡는 동안 혼란스럽게 고개를 흔든다. 나는 그녀를 몇 분 동안두고 쇼핑 가방을 가지고 돌아왔다.

"그게 뭐야?" 그녀는 내가 가방에서 무거운 옷을 꺼내면서 묻습니다. “이것은 자석 조끼입니다.”라고 나는 그것을 어깨에 걸쳐 놓고 그녀가 부피가 큰 옷을 통해 그녀의 팔을 당기는 것을 도왔다. "몇 분 동안이 옷을 입으시면 특별한 복도를 걸어 갈 것입니다."

"좋아, 내가 걸을 때 땅이 움직이고 있다고 느끼지 않는 한." 그녀는 나를보고 나는 어깨를 으쓱하고 그녀가 무슨 일이 일어나고 있는지 깨닫는 그녀의 얼굴을 지켜 본다. "당신은 내가 로프 현수교를 걸 으려고하는 것과 동시에 이상한 자기 장력을 갖게 될 거라고 말하는 건가요?" 다시 한 번 그녀의 팔을 잡고 앞으로 인도합니다. 그녀가 한 걸음 걸을 때마다 거대한 냉장고가 그녀 앞에 나타나고 자석 조끼가 그녀를 앞으로 끌고 바닥이 그녀 아래로 굴러갑니다. “아, 끔찍 하군요! 누군가 나를 땅으로 밀어 붙이려 고하는 것 같습니다.” 나는 몇 분 후에 그녀의 조끼를 벗고 벤치로 돌아갔다.

"아직도 앞으로 나아갈 것 같은 느낌이 듭니다."라고 그녀는 말합니다. 벤치에서 그녀의 슬럼프 전방 위치를 다시 시작합니다. "어떻게이 모든 것을 한꺼번에 느낄 수 있습니까?"

“그것은 매우 일반적입니다. 중력은 제가 가장 좋아하는 것 중 하나입니다. 나는 종종 내가 침대에서 끌려 나가는 느낌을받습니다.”라고 나는 말합니다. 편의점의 롤러 그릴 중 하나에서 핫도그라고 설명합니다. 단, 그릴이 부러지고 한 방향으로 만 굴러갑니다. 그녀는 다시 머리를 잡고 휴식을 취하는 것이 좋습니다.

그녀를 텐트 구석으로 안내하고 작은 카페의 문을 엽니 다. 그것은 바닥과 벽에 번잡 한 체크 무늬 패턴으로 장식 된 작은 방입니다. 방 중앙에 작은 테이블이 하나뿐입니다. “앉으세요.”나는 그녀에게 지시하고 그녀는 사용 가능한 유일한 의자 – 등이나 팔걸이가없는 키가 큰 바 의자 위로 올라갑니다. 그녀는 즉시 앞으로 몸을 숙이고 흔들리는 원탁을 잡았다.

"여기에서 무슨 일이 일어나고 있습니까?" 그녀는 의자에서 눈에 띄게 흔들 리기 시작했습니다.

“작은 공간과 바쁜 패턴과 같은 것들은 경험하는 증상을 증가시킬 수 있습니다. 게다가 바 스툴에 앉아 있으면 불균형 함을 느낄 수도 있습니다.”라고 말합니다.

“여기있을 수 없어요. 여기서 나가야 해요.” 의자에서 넘어져 문을 통해 그녀는“이제 나가도 돼요?”라고 묻습니다. 나는 고개를 흔들고 그녀를 카페 근처에있는 대형 "두더지 잡기"게임에 데려 간다. “저는 이것에 꽤 능숙합니다.”Amy는 게임의 균형을 잡고 게임 가장자리를 손으로 느끼며 말합니다. "망치는 어디있어?" 그녀는 묻는다.

“망치가 없습니다.”내가 대답합니다. “당신은 혼자서 두더지를 때려야합니다. 각각은 다른 MdDS 증상으로 표시됩니다. 시작할 준비가 되셨나요?”

게임에서 시작 버튼을 누르면 그녀는 "정말 아니에요."라고 말합니다. 그녀가 미친 듯이 손을 사용하여 각각을 뒤로 밀려 고 시도하면서 두더지가 보드 전체에 튀어 나오기 시작합니다.

흔들림, 흔들림 (구타), 보빙, 중력 당기기, 집중력 저하, 두통 (구타), 트램폴린 걷기, 흔들기, 귀 압력 (구타), 불균형, 소음 감도, 헤드 압력, 피로, 중력 당김 (구타), 빛에 대한 민감도, 메스꺼움, 두통 (구타), 보빙, 귀 울림, 뇌 안개, 트램폴린 걷기 (구타), 피로, 패턴 감도, 흔들림 (구타), 두통, 흔들림, 불균형, 중력 당기기, 흔들림, 흔들림.

게임은 조롱하는 톤으로 끝나고 게임 역사상 가장 낮은 점수 인 Amy의 점수를 표시합니다. “끔찍했습니다.”라고 그녀는 말합니다. “그 중 하나도 거의 얻지 못했고 내가 쳤던 것이 바로 돌아 왔습니다. 집중조차 할 수 없었습니다.” 그녀는 고개를 저으며 근처 벤치로 쓰러졌습니다. “그 모든 증상이 있습니까?”

“저는 한 번에 대부분을 가졌고 항상 흔들 리기, 흔들기, 트램폴린 걷기 및 중력 적 당김을 가지고 있습니다.”라고 나는 말합니다. “MdDS를 갖는 것은 우리 중 많은 사람들에게 두더지 잡기 게임처럼 느껴질 수 있습니다. 좋은 날, 나쁜 날, 새로운 증상, 오래된 증상이 있습니다. 실망스럽고 모두에게 도움이되는 것은 하나도 없습니다.” 에이미는 무릎을 가슴에 대고 팔을 감싸고 있습니다. "셰릴, 이제 떠나도 돼?" 그녀는 눈물을 흘리며 묻습니다.

“좋아, 가자”라고 말하고 우리는 텐트 출구를 향해 불안정하게 걸어갑니다. 외부 조명도 밝지 만 우리가 텐트에 들어서 자 에이미는 내가 준 안경을 머뭇 거리며 꺼냈다. "이제 모두 사라졌습니다."라고 그녀는 외칩니다! “더 이상 흔들림, 흔들림, 흔들림, 두통, 뇌 안개, 빛 민감성, 중력 적 당김이 없습니다. 모든 것이 사라졌습니다!” 그녀는 나를 안아주기 위해 몸을 돌렸지 만 나의 고통스러운 표정을보고 멈춘다. "당신은 아직 텐트 안에 있어요."그녀는 이제 눈물을 흘리며 천천히 말한다. "당신은 떠나지 못했습니다."

“아니, 오늘은 아니야.”나는 내 눈물을 숨기려고 멀리 바라보며 말한다. “언젠가는 바래요.”내 목소리가 감정으로 갈라진다. 그녀는 나를 안아주고 차까지 데려다줍니다. “내가 집으로 데려다주는 건 어때? 우리는 먼 길을 갈 것입니다. 적어도 한 시간은 걸릴 것입니다.”

"그 좋은 소리. 감사합니다.”나는 차를 타고 올라 갔다. 에이미는 도로로 나가고 포장 도로 위의 자동차 진동이 모든 것을 녹이기 시작합니다. 흔들림, 흔들림, 머리 압력, 중력 적 당김. 다 사라졌어. 나는 또 나다. 나도 텐트를 떠나야했지만 다음 시간 동안 만.

쉐릴

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65 코멘트

토론 정책
  1. KatL

    안녕,
    이 설명은 놀랍습니다. 슬프지만, 내가 혼자가 아니라는 것을 알면 제 정신을 유지합니다. 나는 2011 년 XNUMX 월부터 이것을 겪었고 지난 몇 달 동안 증상이 완화 된 며칠 동안 나쁜 시합을 겪었습니다. 정신을 잃지 않는 것은 매우 어렵지만 이전과 같이 평범하게 머물려고 노력합니다. 더 많은 집중과 에너지가 필요합니다. 언젠가는 나의 옛 삶을 되 찾을 수 있도록기도하고 있지만, 세월이지나면서 삶은 사라진 것 같습니다.

    1. MdDS 재단

      우리는 당신과 공감합니다, 캣. 이사회 구성원 중 한 명을 제외한 모든 구성원은 MdDS 전사입니다. 우리는 결코 희망을 잃지 않을 것이며 여러분이 그러기를 원하지 않습니다. 그녀의 의사의 관점에 설명 된 차윤희 박사의 MdDS의 신경 기반에 대한 방대한 연구 외에도 게시, 혁신적인 치료 옵션을 개발하기위한 추가 연구가 오하이오 대학에서 진행되고 있습니다. 여기에서 Brian Clark 박사의 연구에 대해 읽을 수 있습니다. https://mddsfoundation.org/research/. 재단은 우리 모두가 삶을 되 찾을 수 있도록 증거 기반 연구를 지원합니다.

  2. 셰릴 홀

    저는 13 년 동안 MdDS와 함께 살았습니다. 그것은 매일 투쟁이었습니다. 저는 긍정적 인 태도를 유지하고 힘과 유연성을 유지하기 위해 할 수있는 모든 일을합니다. 울음은 또한 엔돌핀을 내 시스템으로 방출하여 긴장을 푸는 데 도움이됩니다. 그것은 결코 멈추지 않으며, 나는 이것에서 휴식을 취한 적이 없습니다. 하지만 계속합니다. 치료 나 치료법이 없기 때문에 내 삶을 살아야합니다. 셰릴

    1. MdDS 재단

      셰릴, 당신은 너무 강해요! 곧 증상에서 벗어나시기 바랍니다.

  3. 캐롤라인 파렐

    셰릴,이 기사를 써 주셔서 감사합니다. 나는 끝이 보이지 않는 지난 3 개월 동안이 모든 일을하고있다. MdDS에 대해 처음 들었 기 때문에 이것을 발견했을 때 울었습니다. 나는 ive가 이전에 10 년 넘게 이러한 모든 증상을 경험했지만 결코 현재만큼이나 나쁘지 않다는 것을 알고 있습니다. 나는 지금 나를 설명하는이 블로그의 인쇄물을 가지고 의사에게 갈 것입니다. 오늘까지 정말 고장이라고 생각 했어요. 정말 고맙습니다. 당신은 내 정신을 구했을 수도 있습니다… x

    1. 셰릴 1815

      Caroline, 글을 써 주셔서 감사합니다. 당신이 MdDS를 가지고 있다는 것을 알아 내기가 어려울 수 있으며, 많은 의사들이 그것에 대해 들어 보지 못했습니다. 답변을 찾게되어 기쁩니다. Facebook 그룹에 가입하십시오. 아이디어와 지원을 제공 할 수있는 훌륭한 사람들이 많이 있습니다. 당신에게 최고입니다.
      쉐릴

  4. MdMS를 정확하게 설명 해주셔서 감사합니다. 나는 이러한 증상의 대부분을 가졌고, 차를 타거나 운전할 때 다시 떠납니다. 이것은 XNUMX 월에 MdMS의 XNUMX 년차가 될 것입니다. 축가

    1. 셰릴 1815

      고마워요, 캐롤 글을 써 주셔서 감사합니다. 이것을 사람들에게 설명하는 것은 어려울 수 있습니다. 잘 지내시 길 바랍니다.
      쉐릴

  5. 4 월

    셰릴,이 글을 써 주셔서 정말 감사하다고 말하고 싶었어요. 결말이 정말 저를 사로 잡았고 많이 울었습니다. 저는 23 살이고 14 일 동안 PNG로 순항 한 후 MdDS를 개발했습니다. 내 것은 크루즈 6 일 후 시작되었지만 많은 사람들에게 그런 일이 발생하는지 확실하지 않습니다!
    나는 부모님을 위해 이것을 인쇄 할 것입니다. 왜냐하면 나는 그들의 집에서 그것에 대해 공황 발작을 겪었고 그들이 말할 수있는 모든 것은 "하지만 당신은 잘 걷고 있습니까?"
    이것은 내가 그렇게 외롭지 않게하는 데 정말로 도움이되었고 약간의 희망을주었습니다. 지금은 참을 수없는 느낌이고, 이렇게 할 수없는 것 같습니다. 그런 다음 많은 사람들이 (당신과 같은) 그것을 가지고 있고 생산적인 삶을 살기 위해 관리하고 있음을 봅니다.
    나는 그것이 여전히 사라지기를 정말로 바란다. 느낌에 대한 적절한 설명에 다시 한번 감사드립니다!

    1. 셰릴 1815

      6 월, 피드백을 공유해 주셔서 감사합니다. 얼마나 오래 먹었는지는 모르겠지만 더 최근의 것 같습니다. 처음 몇 주 동안은 확실히 어렵습니다. 대부분의 경우 나아지고 일부 증상이 변하기 시작할 수 있습니다. 당신은 또한 그것에 대처하고 증상을 낮추는 방법을 찾는 데 더 잘 될 것입니다. 모든 사람에게 다르기 때문에 더 쉽게 만들 수있는 확실한 방법은 없습니다. 가능한 한 많이 쉬고 이완하십시오. 배를 떠난 후 며칠 이상 증상이 나타난 사람도 많다. XNUMX 시간 밖에 걸리지 않았지만 몇 주 후에 사람들의 이야기를 들었습니다 ..
      아직 확인하지 않은 경우 MdDS 프렌즈 페이스 북 그룹. 이것은 훌륭한 자원이며 이것에 대해 외롭지 않게 도와 줄 것입니다. 우리는 당신을 위해 여기 있습니다!
      쉐릴

      1. 4 월

        안녕 셰릴,
        답장을 보내 주셔서 감사합니다. 🙂 상당히 최근에 한 달이 조금 넘었습니다. 아마도 내 인생에서 최악의 달일 것입니다. 나는 그것에 대한 강렬한 불안이 움직임 그 자체만큼이나 나쁘다고 생각한다. 불안 함이 상태 자체의 증상인지 아니면 지속적인 유령 움직임의 느낌이 얼마나 당황 스러운지에 대한 결과인지 말하기는 어렵습니다. 나는 내 인생이 멈추지 않도록 노력하고 있습니다. 걸을 때의 떨리는 느낌이 나를 insaaane! 다른 사람들이 이것으로 고통 받고 있다는 것이 끔찍한 것만큼이나 다른 사람들이 그들의 하루를 흔들고 구르고 흔들면서 보내는 것을 알면 기분이 나아집니다. 다시 한번 감사드립니다! 다른 사람이 기록한 내 모든 증상과 경험 (의사가 심각하게 받아들이지 않음)을 보면 얼마나 안도감이됩니까? 유효성 검사는 과소 평가입니다.
        이것을 겪는 모든 사람들에게 큰 포옹.

  6. 제니퍼

    훌륭한 설명. 저는 지금 사람들에게주기 위해 여러 번 인쇄했습니다. 나는 내 기분을 설명 할 수 없었다. 멋져요! 3 개월 만에 1 년을 맞이할 것입니다. Pahrump, NV에서 여기 계신 분이 계시다면.

    1. 셰릴 1815

      고마워요, 제니퍼. 도움이 되셨 다니 다행입니다. 가까운 사람을 찾을 수 있기를 바랍니다. 나는 애리조나 (내가 사는 곳)에서 여러 개를 찾았다. 외로움을 덜 느끼는 데 확실히 도움이됩니다. 조심해. 셰릴

      1. 낸시 스트롱 인

        저도 애리조나 (Anthem) Sheryl에 살고 있습니다. Phoenix / Scottsdale 지역에 지원 그룹이 있습니까? 블로그에 감사드립니다.

    2. 프란체스카 개 프니

      제니퍼 내 데이트가 너랑 가까워 졌을지도 몰라 3 월에도 XNUMX 년이되었습니다. 나는 캘리포니아에 산다. Sheryl은 Journey to MdDS Land에서 잘했습니다.

  7. 요한 복음

    내 지역에서 지원 그룹을 찾거나 내 지역의 누군가가 MdDS를 앓고있는 경우 어떻게 찾을 수 있습니까?

    1. 가장 좋은 방법은 지원 그룹에 문의하는 것입니다. 귀하가 이미 회원 인 Yahoo 외에도 Facebook에 MdDS Friends Group이 있습니다. 가입에 대한 정보는 MdDS와 함께 생활 이 웹 사이트의 페이지

      동료 MdDSers를 만나는 경우 MdDS를위한 식사를 고려하여 현재 모금 행사를 지원하십시오.$ 40K로 우리의 길을 흔들어.” 이 기금 모금 행사에 기부 된 기부는 고전적 및 자연 발병 환자 모두를위한 연구 노력을 지원합니다.

      1. 요한 복음

        플로리다 남동부 지역에 MdDS를 가지고 있거나 있다고 생각하는 사람이 있습니까?
        채팅, 만남 또는 무엇이든 연락하고 싶습니다. 감사.
        요한 복음

      2. 요한 복음

        저는 이미 재단의 페이스 북 그룹 페이지에 있습니다. 지금까지 아무도 내 질문에 응답하지 않았습니다.

        1. 당신을 발견! 귀하를 대신하여 게시했습니다. 지역 지원을 위해 가까운 다른 사람들을 찾으시기 바랍니다.

  8. 로리 K

    안녕하세요, 워싱턴 DC, NVa 지역에 계신 분? 저는 mdds를 처음 접하는 11 일입니다.

    1. 가까운 사람을 찾는 가장 좋은 방법은 온라인 지원 그룹 중 하나에 가입하여 문의하는 것입니다. 그룹에 대한 정보는 MdDS와 함께 생활 이 웹 사이트의 페이지.

      어떤 사람을 만나게된다면 Dining for MdDS를 고려하여 현재 모금 행사를 지원하십시오. 사람들은 식사를하면서 모인 다음 식사 비용을 Bit.ly/rockingourway

  9. Hallo Sheryl 1815 저도 MdDS와 함께 살고 있습니다. 당신은이 질병을 아주 잘 묘사했고, 제가 느끼는 방식입니다. 대단히 감사합니다. 행운을 빕니다. Gerhard.

    1. 셰릴 1815

      고마워요, Gerhard. 내 방식대로 느껴서 미안해. 당신이 잘하고 있기를 바랍니다. 셰릴

  10. 팸 케 닝턴

    내가 말할 수있는 것은 감사합니다! MdDS와 함께 17 년 동안 서커스에 참여했습니다.

    1. 셰릴 1815

      고마워, 팸. 오랫동안 이것을 가지고 있었던 사람에 대해 듣게되어 죄송합니다. 당신은 전사입니다!

  11. 리사 M

    매일 생활

    1. 셰릴 1815

      나도. 당신에게 최고의 소원.

  12. 미키 에이지

    Sheryl, MdDS와 함께 사는 느낌을 현실적으로 설명하는 놀라운 이야기를 작성하신 것을 축하합니다! 저는 지난 2014 월 Dai 박사의 전정 치료와 치료의 결과로 XNUMX 년 동안 차도가있었습니다. 내가 상상할 수있는 가장 끔찍하고 쇠약 해지는 증후군을 현실로 되돌 렸기 때문에 나는 당신의 이야기 내내 울었습니다. XNUMX 년 XNUMX 월 이후로 MdDS 증상이 없었지만, 유일한 부비동 감염으로 인해 손상된 내 이로 인한 현기증을 앓고 있습니다. 현기증은 MdDS에 비하면 아무것도 아닙니다! 나는 종종 "회전 목마"를하고 있으며, 증상을 높이는 지속적인 유발 요인과 차도를 끝낼 수있는 유발 요인을 계속 인식하고 있습니다. 나는 내 사면의 하루를 당연시하지 않는다. 저는 매일 제가 사함을 받고 있다는 사실을 하나님 께 감사 드리며 재발을 유발할 수 있다는 경고를받은 것을 피합니다. 저는 여러분 모두의 사함을 위해 끊임없이기도합니다. 이렇게 생생하게 설명 해주셔서 감사합니다. 미키 에이지

    1. 요한 복음

      Mickie… Dr Dai와 얼마나 많은 치료를 받았습니까? Dai의 지시에 따라 전정 치료를합니까, 아니면 다른 사람으로부터 치료를 받고 있습니까? 2 년 동안 차도가 있다는 소식을 듣게되어 기쁩니다. 그래서 분명히 치료법이 도움이되고 있습니다. 얼마나 자주 치료를 받거나 중단 했습니까? 나는 16 년 동안 내가 가진 만성 MdDS에 대해 아무도 나를 도와주지 않았기 때문에 Dr Dai를 보는 것에 대해 생각하고 있습니다.

      1. 미키 에이지

        Jean, 저는 8 년 2014 월에 치료를 위해 Dai 박사를 만나러 가기 전에 9 개월 동안 전정 치료를 받았습니다. 전정 치료가 Dai 박사의 치료를 위해 저를 준비 시켰다는 것을 강하게 느낍니다. 저는 실제로 뉴욕에있는 동안 20 일 동안 그와 함께 치료를받는 동안 차도가있었습니다. 다이 박사를 떠난 이후로 MdDS 증상이 전혀 없었습니다. 저는 뉴욕에 도착했을 때 레벨 XNUMX였습니다. 저는 전정 치료를받을 때 MdDS와 함께 일하는 훈련을받은 치료사가있는 것이 매우 중요하다고 생각합니다. 제 치료사는 XNUMX 년 넘게 MdDS와 함께 일해 왔으며 그녀를 만나려면 편도 XNUMX 시간을 이동해야합니다. 그러나 여행할만한 가치가 있습니다. 저는 테네시 주 내슈빌에 살고 있으며 애틀랜타 귀 클리닉에서 Dr. Gaye Cronin을 만나러갑니다. 그녀와 Dr. Dai는 의사 소통을합니다. 그녀는 이제 MdDS가 아닌 손상된 내 이로 인한 현기증을 치료합니다. Dr. Dai는 의사와 치료사에게 그를 방문하여 그의 치료법을 설명하고 시연 할 수 있도록 매우 개방적입니다. Dr. Dai의 사무실에 연락하여 상황을 설명 할 것을 권합니다. 그는 매우 동정심이 많으며 그가 당신을 도울 수 있거나 할 수 없다고 생각하는지 솔직하게 말할 것입니다. 최선을 다하길 바랍니다. 저의 치료법과 치료법에 대한 자세한 내용을 읽으려면 제 이야기는 "말 드 바크먼트 증후군에서 하선까지의 미키의 여정"입니다. 조심해! 미키 에이지

        1. 안녕하세요 미키
          나는 거의 4 개월 동안 이것으로 고통 받고 있으며 당신의 치료법과 치료법에 대해 더 많은 것을 읽고 싶습니다. — 당신이 언급 한 당신의 이야기는 어디에 있습니까? 나는 MA에서 Dai 박사가 NY에서 성공한 환자를 가진 유사한 치료를 받았습니다. 나는 성공하지 못했고 다른 옵션을 찾고 있습니다.

    2. 셰릴 1815

      Mickie, 저에게 편지를 보내 주셔서 감사합니다. 나는 오랫동안 당신과 무언가를 나누고 싶었습니다. 나는 XNUMX 월에 당신의 이야기를 읽고 복사하여 남편에게 보냈습니다. 그가 지금 내가 겪은 일을 더 잘 이해하고 내가 필요한 모든 것을 지원하겠다고 약속 했으므로 이것은 그에게 큰 전환점이되었습니다. 당신의 이야기는 제 삶에 큰 변화를 가져 왔습니다! 나는 돈을 지불하고 다른 사람들이 이해하는 데 도움이되는 글을 쓸 수 있는지보고 싶었습니다. 저에게 영감을주고 우리 모두와 개인적인 여정을 공유 해주셔서 감사합니다! 포옹과 사랑! 셰릴

      1. 미키 에이지

        셰릴, 친절하고 사려 깊은 말을 해주셔서 정말 감사합니다! 당신은 제 이야기가 당신의 삶에 변화를 가져 왔다는 것이 저에게 얼마나 큰 의미인지 모릅니다. 그리고 저는 당신에게 영감을 준 것에 경외심을 느낍니다! 당신의 묘사적인 이야기는 확실히 제게 영감을주었습니다. 일단 사면이 됐을 때 제 목표는 다른 사람에게“희망”을주고 다른 사람의 삶에 변화를 가져 오는 것이 었습니다. 그래서 당신의 말은 확실히 저를 감동 시켰고 제가 변화를 주었다는 의미를 가져 왔습니다. 나는 당신의 이야기에서“장기 경고”를 처음 보았을 때 웃었습니다. 왜냐하면 재단에서 그것을 본 최초이자 유일한 시간이 제 이야기 였기 ​​때문입니다! 때로는 우리에게 매우 중요한 것을 단축하기가 너무 어렵습니다. 진심으로 다시 한번 감사드립니다. 내가 MdDS로 여러분과 다른 모든 사람들을 위해 사함을 위해 계속기도 할 때 여러분은 제 생각과기도에있을 것입니다. 포옹과 사랑! 미키 에이지

  13. 리아나 블레이크

    당신에게 메시지를 보내는 방법을 모르겠어요

    1. Valerie와 Liana, 우리 개인 중 하나를 통해 연결을 시도 할 수 있습니다. 지원 그룹. 회원은 심사를 받았으므로 참여 절차를 완료하려면 중재자의 답변에 응답해야합니다.

  14. 켈리 라즈 너

    잘 쓰여지고 창의적인 동화가 매일 진행됩니다!

    1. 셰릴 1815

      친구 야 고마워. 여러분의 성원과 격려에 감사드립니다. 당신에게 포옹합니다.

  15. 카라 보웬

    와,이 글을 써 주셔서 감사합니다. 사람들이 내 기분을 물을 때 나 자신을 설명하기가 너무 힘들다. 이것은 솔직히 내가 읽은 최고의 설명이다. 끝날 때 눈물이 터졌다! Facebook에 공유하고 내 블로그에 다시 게시했습니다. 다시 한번 감사드립니다.

    1. 셰릴 1815

      고마워요, 카라. 사람들에게 설명하는 것은 확실히 어렵습니다. 이 이야기가 도움이되어 다행입니다.

  16. 일레인 슐 리셀

    공유 해주셔서 감사합니다. 당신은 훌륭한 작가입니다. 친구들과 공유했습니다. 나는 기본적으로 괜찮지 만 계속해서 교육하고 옹호하려고 노력합니다.

    1. 셰릴 1815

      일레인-감사합니다! 그렇게 말씀 해주셔서 감사합니다. 지금 기분이 좋다는 소식을 듣고 기쁩니다. 그것은 우리 모두에게 희망을줍니다. 그리고 다른 사람들을 교육하는 데 도움을 주셔서 감사합니다. 사람들이 이해하도록 계속 노력하는 것은 매우 중요합니다.

  17. 이것은 우리가 MdDS를 통해 겪는 일에 대한 훌륭한 설명입니다. 나는 또한 MAV가 너무 두배입니다.

    1. 셰릴 1815

      고마워요, 엘렌. 다른 문제와 함께 MdDS를 사용하는 것은 분명히 어려움입니다. 당신을 생각하고 당신이 약간의 안도감을 얻기를 바랍니다.

  18. 리아나 블레이크

    이 이야기는 내가 이것을 통해 어떻게 만들 었는지 기억하며 눈물을 흘렸다. 의사들은 내가 미쳤다고 생각했고 내가 설명하는 것을 이해하지 못했습니다. 나이가 들면 어떻게해야할까요. 그러던 어느 날 치과 치료를 받고 어떤 종류의 연관성이 있음을 알았습니다. 나는 전국을 가로 질러 배턴 루지의 전문가에게 가서 약간의 조정을했고 치과 부목이 5 년 동안 튀지 않았던 것이 영구적 인 것을 희망했습니다. 나는 내 인생에서 가장 힘든 시간이었다.

    1. 발레리 비에르 텔

      제발 메시지를 보내 주 시겠어요? 엄마를 위해 더 많은 정보를 원합니다. 고마워, 발레리.

      1. Valerie, 우리는 이메일 주소 나 전화 번호를 공개하지 않습니다. 지원 그룹의 회원 인 경우 많은 회원과 자유롭게 의사 소통 할 수 있습니다. 두 그룹에 대한 정보는 MdDS와 함께 생활 이 웹 사이트의 페이지.

      2. 요한 복음

        Valerie… 당신은 게시물에서 mdds 증상이 나타나기 전에 치과 치료를 받았으며 어떤 종류의 연관성이 있다고 말했습니다. 치과 치료와 증상 사이의 연관성은 무엇이며 치과 치료를받은 후 얼마나 빨리 증상이 나타나기 시작 했습니까?
        나도 내 증상이 나타나기 전에 근관을 마쳤고 항상 거기에 약간의 연관성이 있다고 생각했지만 당신을 제외하고 이것을 언급 한 다른 사람은 들어 본 적이 없습니다. 감사

        1. 리아나

          치과 치료를받은 지 약 3 주가 지났지 만 8 년이 지나야 연결을 볼 수있었습니다. 일상적인 청소와 구멍 수정에서 나는 덜 튀는 것을 느꼈기 때문에 나는 Baton Rouge의 균형 잡힌 바이트 전문가에게 가서 치아를 약간 조정하고 모든 치아가 동시에 치는 특별한 부목을 만들었습니다. 균형이 잡혀 있습니다. 나는 여기 미시간에서 움푹 들어간 곳을 시도했지만 연결을 이해하지 못했습니다. 치아를 무작위로 조정하는 것만으로 현기증을 악화시킬 수 있기 때문에 먼저 부목에 많은 조정이 있었기 때문에 들리는 것처럼 쉽지 않았습니다.

    2. 셰릴 1815

      Liana – 요즘 기분이 나아 졌다는 소식을 듣고 정말 기쁩니다. 저는 치과 용 부목과 MdDS에 대해 읽은 적이 없다고 생각합니다.하지만 도움이 된 것을 발견하게되어 기쁩니다!

  19. 메리 H.

    와, 우리가 겪는 일에 대한 정확한 설명입니다! 이것은 우리의 삶이 지금 어떤 것인지 이해하지 못하는 다른 사람들과 분명히 나눌 수있는 것입니다. 셰릴, 시간을 내 주셔서 감사합니다.

    1. 셰릴 1815

      고마워요, 메리 나는 사람들을 우리 세상으로 데려 가고 싶었 기 때문에 그것을 쓰는 것을 즐겼습니다. 대부분의 사람들이 경험 한 것과 관련이 없기 때문에 우리가 어떻게 느끼는지 설명하기가 어렵습니다.

  20. 카트 폴라드

    고마워요 우리가 완벽하게 평범 해 보이지만 누군가가 우리의 감정을 이해하기가 너무 어려워요 나는이 악몽을 8 년 동안 살아 왔고 이제는 평범한 하루, 심지어 내가 똑바로 생각할 수있는 한 시간을 바라는 당신의 삶을 압도합니다 혼자 걷거나 때로는 가장 간단한 일을하는 방법을 기억하지만 뇌는 우리에게 다른 생각을 가지고 있습니다.

    1. 셰릴 1815

      고마워요, Kath. MdDS는 매우 실망 스러울 수 있습니다. 당신이 너무 오래 힘들어해서 미안 해요. 나는 당신을 생각하고 있으며 우리 모두가 곧 평범한 날이 있기를 바랍니다. 당신에게 포옹합니다.

  21. 케리 터커

    MdDS와 함께 사는 멋진 묘사. 재미있는 읽기.

    1. 셰릴 1815

      고마워요, 케리! 읽어 주셔서 감사합니다.

  22. 멜리사 터프 먼

    우리 안에서 일어나는 일에 대한 놀라운 이야기! 이 모든 게 그냥 사라지 길 바라니까 읽은 후 눈물이 너무 많아요! 너무 피곤 해요!

    1. 셰릴 1815

      멜리사-완전히 이해합니다. 실망스럽고 피곤합니다. 당신을 안아줍니다.

  23. 탐미

    Sheryl…이 이야기는 놀랍습니다! 우리 중 많은 사람들이 함께 살아야하는 것에 대한 정확한 단어 그림을 그려 주셔서 감사합니다. 이로 인해 고통받는 가족이나 친구를 더 잘 돕고 자신이 어떻게 느끼는지 설명하려고 노력하는 것을 이해하지 못하는 사람들에게 도움이 될 수 있습니다. 일부 박사를 알고 있습니다. 읽어야합니다.

    1. 좋은 제안이에요, Tammie. 아래의 공유 버튼은 이에 적합합니다.

    2. 셰릴 1815

      고마워, Tammie. 당신의 친절한 말에 감사드립니다. 나는 이것이 사람들이 우리가 MdDS와 싸우는 이상하지만 실제적인 것들을 더 잘 이해하는 데 도움이되기를 바랍니다.

  24. 요한 복음

    Sheryl…이 끔찍한 mdds로 우리가 일상 생활에서 겪고있는이 애니메이션 버전을 게시 해 주셔서 감사합니다. 이것은 우리의 대부분의 증상에 대한 훌륭한 설명이었습니다. 우리 중 일부는 모든 증상을 가지고 있으며, 일부는 증상이 있으며, 일부는 증상보다 더 많이 나타납니다. 바라건대, 우리 가까이있는 모든 사람들이이 글을 읽으면 "나는 어지러워"라는 단어를 사용하는 것 외에 우리가 일상적으로 어떻게 느끼는지 더 잘 알 수있을 것입니다! 어쩌면 우리는이 장애에 대한 오해를 통해 이것을 아주 쉽게 무시하는 것처럼 보이는 우리 가족과 친구들로부터 조금 더 동정심을 가질 수 있습니다. 신의 축복이 있기를!

    1. 셰릴 1815

      진-정말 고마워요. 이 정보가 일부 사람들에게 도움이되고 일부 가족 구성원이 우리의 상태를 더 잘 이해하는 데 도움이되기를 바랍니다. 나는 우리 중 많은 사람들이 전에“현기증”이라는 단어를 사용했다고 생각하지만 우리 중 많은 사람들에게는 그것이 정확하지 않다는 것을 알게됩니다. 저에게있어서 방은 절대 회전하지 않습니다. 저는 그저 위아래로 흔들고 앞뒤로 흔들고 때로는 좌우로 흔들고 있습니다. 배 위에서 – 항상.

      1. 요한 복음

        안녕하세요 Sheryl… 내 XNUMX 차 진료 drs.appt에서 돌아 왔습니다. 나는 막힌 귀, 유스타키오 관 기능 부전, 이명, 증가 된 "어지러움", 두통과 함께 정말로 심한 발적을 겪고 있기 때문에 그에게 MdDS에 대해 말했습니다. 그는 그의 의료 전화에서 그것을 찾아 보았다.… clonazepam이 이것을 위해 많이 주어졌지만 실제로 알려진 치료법이 없다고 말했다. 나는 그에게 당신의 게시물에 대해 말했고 그는 내가 그에게 내가 얼마나 끔찍한 지 말할 때 그가 나를 더 잘 이해할 수 있도록 그에게 이메일을 보내기를 원합니다. 글을 보내 주셔서 감사합니다. 더 많은 사람들이 MdDS에 대한 모든 전문 분야의 의사를 교육 할 수 있기를 바랍니다! 그들 중 소수가 그것이 존재한다는 것을 알고 있기 때문에 !!!

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