트램펄린 데이즈, 로이스의시.

Lois의 경우는 그녀의 뇌에서 24/7 음악을 경험하는 것과 관련이 있습니다. 이명이 아니라 규칙적인 음표를 듣는다. 이것은 그녀의시입니다.

트램폴린의 날
자발적인 MdDS는 클래식 (모션 트리거) MdDS만큼 실망 스럽습니다. 공유 해주세요.

9 코멘트

토론 정책
  1. 브리짓 볼

    나는 4 주차에 끊임없는 흔들림과 배 아래에서 파도가 치는 느낌을 받고 있습니다.하지만 앉을 때 마치 수영장에서 뗏목을 타는 것 같은 느낌이 조금 더 좋습니다. 우리는 8 시간 동안 CAR로 여행했습니다. 나는이 흔들리는 감각으로 인해 가족과 함께 모험을 떠나지 않게되었다. 나는 그것이 사라질 것이라고 확신했습니다. 나는 자연스럽게 엘리베이터와 에스컬레이터에 민감합니다.하지만 그 후 몇 분 동안 만 그 느낌을 느낄 것입니다. 나는 나의 지혜 끝에 있고 미쳐 가고 있기 때문에 마침내 DR에 갔다! 나는 나의 박사에게 MdDs의 진단을 보여 주었지만 아무 소용이 없었다… 그녀는 그것에 대해 들어 본 적이 없었다. 어쨌든, 그녀는 내가 할 수있는 일이 없다고 말했지만 아마 드라마 마인을 좀 가져 가서 사라지는 지 볼 수있을 것 같아요. 나는 이것 때문에 심한 우울증에 빠졌다. 나는 침실에있는 부엌 카운터와 가구를 붙잡고 넘어지지 않도록해야합니다. 그러나 나는 항상 나를 잡는다. 나는 차 안에있는 것을 좋아한다 !! 그것이 내가 안도를 찾는 유일한 곳입니다. FB 그룹에 합류하기를 기다리고 있습니다. 곧 추가 되길 바랍니다. 치료를 받기 위해 어디든 여행 할 의향이 있습니다 !! 여기에 미치광이 나는이 MdD가 결코 사라지지 않을 것이라는 것이 두렵습니다!


  2. 치료를 위해 NYC의 Mt Sinai 클리닉에 가본 사람이 있습니까? 그들은 75 %의 성공률을 가지고 있다고 말합니다. 알고 싶습니다.

    1. MdDS 재단

      린,
      Dr. Dai와 그의 팀은 Mt. 시나이는 우리에게 그 성공률을보고하지 않았습니다. Facebook의 지원 그룹에 가입하면 과거 대화를 검토 할 수있을뿐만 아니라 다른 MdDS 환자와 소통하여 NY에 간 사람들의 결과를 알 수 있습니다.
      https://www.facebook.com/groups/MdDSfriends/

  3. 루이스

    이 사이트를 찾아서 정말 감사합니다. 나도 이것을 가지고 있고 이것이 얼마나 쇠약 해지는 지 믿을 수 없습니다. 나는 괜찮 았고 첫 번째 크루즈를 갔는데 기다릴 수 없었고 지금은 같은 사람이 아닙니다. 오늘은 끔찍 했어요 .. 어제는 그렇게 나쁘지 않았습니다. 내일 무엇을 가져올 지 누가 알겠습니까? 이 끔찍한 신드롬에 동참하는 우리 모두에게 안도감을 기원합니다. 나는 간호사이고 전에 들어 본 적이 없습니다. 많은 사람들이 이것으로 고통 받고 있다고 믿기 어렵습니다. 그것은 밤에 도둑처럼옵니다. 당신은 MdDS 이전에 당신이 알고 있었던 것처럼 당신이 당신의 삶을 강탈 당하고 있다는 것을 결코 알지 못할 것입니다. 주님 께서 모든 사람을 치료해 주시기를 바랍니다.

    Louise (지금은 3 개월 동안 흔들리고 있고, 점점 더 나빠지는 것 같습니다. 아침은 평범했지만 지금은 그렇지 않습니다 ..

    1. Louise, 당신이 흔들리고 있다는 소식을 듣게되어 유감이지만 우리 블로그를 발견하게되어 기쁩니다. MdDS 재단 웹 사이트는 정보를위한 훌륭한 리소스이며 온라인 지원 그룹도 마찬가지입니다. 지원을 제공 할 수있는 돌보는 사람들이 있으며, 이전 게시물을 스크롤하고 자세한 정보를 위해 주제를 검색 할 수 있습니다. 곧 기분이 나아지기를 바랍니다.
      https://www.facebook.com/groups/MdDSfriends/
      https://groups.yahoo.com/neo/groups/mdds_support/info

  4. 흔들리는 느낌은 끊임없는 지진이나 울퉁불퉁 한 매트리스 위를 걷는 것 같습니다. 저에게 많은 도움이 된 한 가지는 튼튼한 보행기를 사용하는 것입니다. 집에서나 옆으로 나갈 때 사용합니다. 이것은 약 50 년 전에 시작되었습니다. 우리는 크루즈를 위해 일주일 동안 하와이로 날아갔습니다. 결혼 XNUMX 주년 이었어요.
    얼마 지나지 않아 흔들림이 시작되었습니다. 1980 년 이후로 오랫동안 천식을 앓았습니다. 올해 80 세입니다. 그저 노년기일까요? 누우거나 앉아 있지 않으면 감각이 멈추지 않습니다. 나는 또한 누군가가 내 머리 뒤쪽을 밀고있는 것처럼 느낍니다. 어디든 가려면 용기가 필요합니다. 나는 운전과 쇼핑을 그만 뒀다. 다행히 남편은 보석이며 운동, 교회, 퀼트 등으로 나를 데려갑니다.
    제가 매일 경험하는 것을 말로 표현 해주셔서 감사합니다.
    캐슬린 마틴

  5. 팻 루소

    어떻게 든 지원 그룹 스레드에 처음 나타 났을 때 이것을 놓쳤습니다. 나는 페이스 북에 있지 않지만 우리 그룹의 다른 멤버들의 아름다운 이야기와시를 읽는 것을 좋아합니다. 이를 작성해 주신 모든 분들과 우리 모두가 사용할 수있게 해주신 Holly에게 감사드립니다. 나는이 질병을 앓고있는 사람들의 수와 우리 각자에게 얼마나 어려운지 놀라지 않습니다. 가볍게 두드리기

  6. 니나

    로이스
    당신은 종이에 감각을 포착했습니다. 설명하기가 너무 어렵습니다. 음표는 없지만 가끔 귀에 윙윙 거리는 소리가납니다. 이해하고 명확하게 의사 소통 할 수있는 능력에 감사드립니다.

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