MdDS : 아일랜드 호핑의 XNUMX 년

지난 XNUMX 년 동안 저는 매일 보트에서 보냈습니다. 서거나 앉거나 걷거나 누울 때 나는 배 위에 있습니다. 책을 읽고, 먹고, 말하고, 텔레비전을 볼 때 나는 배를 타고 있습니다. 이 글을 쓰는 동안 나는 배를 타고 있습니다.

하지만 사실 저는 XNUMX 년 넘게 보트 근처에 가본 적이 없습니다.

2016 년 7 월, 나는 차분하고 (매우 재미있는) XNUMX 일 크루즈에서 내 렸습니다. 기분은 괜찮 았지만 XNUMX 시간 후에 시작되었습니다. 나는 물놀이 공원 파도 풀의 튜브에 떠있는 것처럼 몇 걸음을 걸어 이상한 흔들림에 휩싸였다.

그날은 Mal de Débarquement Syndrome에 대한 나의 경험의 시작이었습니다. XNUMX 년 전에는 몰랐지만 MdDS는 내 인생을 바꾸고 오늘도 계속되는 실망스럽고 감정적 인 여정으로 저를 보낼 것입니다.

크루즈가 내 경험의 시작이 되었기 때문에, 도중에 목적지를 나타내는 섬을 사용하여 내 항해를 설명하는 것이 적절 해 보입니다.

이 "섬"은 실제로 바다에 떠있는 거대한 부두에 불과하다는 점을 명심하십시오 (섬에서도 흔들림이 사라지지 않기 때문입니다).

또한이 섬 중 많은 곳을 동시에 방문했습니다. 네, MdDS는 이상합니다.

내 첫 번째 기항지는 질문과 혼란의 섬. 이것은 내가 답을 찾기 위해 우연히 발견 한 곳입니다.

“내가 항상 흔들리는 이유는 무엇입니까? 내가 이사하는거야? 내가 움직이는 게 보이니? 내가 걸을 때 바닥이 움직이는 것처럼 느껴지는 이유는 무엇입니까? 조명, 군중, 빠르게 움직이는 사람들, 패턴, 작은 공간, 식료품 점, 시끄러운 소음… 내가 왜 그렇게 피곤해? 왜 집중할 수 없습니까? 이게 뭐야? 운전할 때 왜 느끼지 않습니까? 치료법이 있습니까? 언제 사라지나요?”

당연히이 여정의 다음 목적지는 메디컬 아일랜드. 인터넷에서 내 증상을 검색 한 후 나는 MdDS에 걸렸다 고 확신했지만 진정한 진단은 더 일반적인 상태를 배제하는 것입니다.

나는 섬을 탐험하기 시작했지만 실제지도없이 내려 왔음을 알게되었다 (나는 내 ​​생각에 어린이의 플레이스 매트에 인쇄 된 해적 보물지도라고 생각한다). 이 섬에는 울창한 정글을 깎아 만든 수백 개의 길이 있습니다. 이상하게도 – 나중에 배웠 듯이 – 동일한 경로가 다른 사람들에게 다른 결과와 답변으로 이어질 수 있습니다.

도움을 구하기 위해 섬의 거의 모든 곳을 탐험했습니다. 주치의, ENT, 신경과 전문의, 일반 척추 지압사, 자궁 경부 척추 지압사, 물리 치료사, 전정 치료사, 자연 요법 의사 XNUMX 명, 안과 의사 XNUMX 명, 기타 전문가 , 그리고 더. 청력 검사, VNG, 다중 MRI, X- 레이, 광범위한 혈액 검사 및 기타 다양한 검사를 받았습니다.

좋은 소식은 저를 죽일만한 것이 없다는 것입니다. 나쁜 소식은 제가 MdDS를 가지고 있고 치료 나 약물에 대해 시도해 본 어떤 것도 저에게 실제로 효과가 없었다는 것입니다 (아직). 그러나 Medical Island는 많은 도움을 주었으므로 모두가 방문을 고려해야합니다 (나처럼 시즌 패스를 사지 않을 수도 있습니다).

의학적 답변을 계속 검색하면서 정기적으로 증상 서프라이즈 아일랜드. 이것은 내가 다른 증상이나 다양한 수준의 증상을 경험하기 시작한 곳입니다. 내 패턴 감도는 사라졌지 만 강한 중력 당기는 감각 (자화되어 앞, 뒤로 또는 옆으로 끌리는듯한 느낌)으로 대체되었습니다. 내 군중과 소음 감도는 이명 (비열한 거래)으로 대체되었습니다.

실제 증상의 변화와 함께 증상의 강도의 변동도 경험합니다. 좋은 날. 나쁜 날. 잔잔한 물. 거친 바다. 마치 누군가가 나에게 매일 돌볼 다른 개를주는 것과 같습니다. 언젠가는 대부분 내 발에서 자지 만 정기적으로 카펫을 오줌 누는 멋진 개입니다 (그래서 그가 거기에 있었던 것을 기억합니다). 다른 날에는 하루 종일 짖고, 으르렁 거리고, 물고 (여전히 카펫 위에서 오줌 누는 중) 나를 따라 다니는 비열한 개입니다.

내 섬 중 최악이 다음으로 온다. 감정의 섬. MdDS를 다루는 것은 쉽지 않습니다. 특히 초기에는 그것이 무엇인지, 어떻게 대처해야하는지 몰랐을 때 그렇습니다. 나는 울고 비명을 질렀고 나 자신에 대해 미안하다고 느꼈다. 더 이상 그런 일을하지 않는다고 말할 수 있었으면 좋겠지 만 할 수 없습니다. 여전히 슬프고 답답한 힘든 날과 시간이 있습니다. 나는이 섬이 좋은 곳이 아니기 때문에이 섬을 많이 (또는 아주 오래) 방문하지 않으려 고 노력합니다.

짜증나는 수용 섬 내 MdDS 크루즈의 마지막 정거장입니다 (지금까지). 이것은 내가 지금 대부분의 시간을 보내는 곳입니다. 나는 MdDS가 앞으로도 내 삶의 일부가 될 수 있음을 인정합니다. 나는 그것에 대해 행복하지 않고, 나의 일부는 그 생각에 무서워하지만 어떻게 든 관리 할 수 ​​있다는 것을 압니다.

나는 바쁘고 산만하게 유지하려고 노력하며 가능할 때마다 MdDS를 제거하는 방법을 찾습니다. 내 증상은 처음처럼 나쁘지 않았거나 방금 적응했습니다. 솔직히 잘 모르겠습니다.

내 친구 중 일부가 리미션 아일랜드, 이것이 나와 다른 사람들에게 진정한 희망을주기 때문입니다. 나는 종종 그들과 함께 할 수 있을지 (또는 적어도 방문 할 수 있을지) 궁금합니다. 물없는 파도에 깨어나는 매일 나는 내가 거기에 없다는 것을 기억하고 그 목적지에서 더 멀리 표류하고 있는지 궁금합니다.

Annoyed Acceptance Island에 사는 것은 내가 궁극적으로 원하는 곳이 아니며 때로는 레몬을 레모네이드로 바꾸는 데 어려움을 겪습니다. 지금까지 방금 레몬 푸딩을 만들었습니다 (레몬 푸딩을별로 좋아하지 않습니다).

물론 예전의 삶을 되찾고 싶지만, 선택할 수 없기 때문에 계속해서이 삶을 최대한 활용하려고 노력할 것입니다.

셰릴 소퍼

이 기사가 마음에 들었고 다음 기사가 언제 게시되는지 알고 싶다면 " 아래에 댓글을 달 때 이메일로 새 게시물을 알려주세요.

65 코멘트

토론 정책
  1. 클리포드 크나 페

    Jen, MdDS를 가지고 있다는 사실을 아는 것은 미래의 의료에서 ​​가장 중요한 요소입니다. 당신을 돌보는 방법을 아는 전문가는 거의 없습니다. 전체 론적 접근, 명상, 침착 및 인내가 새로운 가장 친한 친구가 될 것입니다. 진실은 당신이 사랑하는 많은 일들을 기꺼이 포기해야한다는 것입니다. 일상을 수정하고 배우자, 가족 및 친구에게 알려야합니다. 당신은 같은 사람이 아닙니다. 당신은 결코 동일하지 않을 것입니다! 현재로서는 치료법이 없습니다. 나는 최근 4 개월 동안 증상이 완화되는 것을 즐겼지만 1 층 엘리베이터를 타고 (나는 더 잘 알고 있었다) 다시 원점으로 돌아왔다. 당신에게 호소하는 것을 시도하십시오. 자주 자십시오. 자주 쉬십시오. 컴퓨터에서 떨어져 있습니다. 특정 파장의 빛을 제거하기 위해 필터 스크린을 구하십시오 (큰 도움). 필요한 필터 유형에 대해 다시 알려드립니다. 비행기, 기차, 보트, 놀이기구를 이용한 여행은 영원히 제한되지 않는다는 것을 이해하십시오! 차량을 타거나 운전하는 것이 유일한 구제책 일 수 있습니다. 절망하지 마십시오. 모든 가능성을 조사하고 귀하에게 가장 적합한 것을 선택하십시오. 변경 박사. 더 나은 결과를 얻기 위해 자주. 질병에 대한 설명에 굳건히 서서 기꺼이 교육을받을 전문가를 찾으십시오. 당신은 당신 자신의 최고의 옹호자입니다. Clifford에게 감사드립니다. (2 년 1 개월 환자,자가 진단, 검사를 통해 확인)

    1. MdDS 재단

      앞으로 나아가는 방법은 우리 각자마다 다릅니다. MdDS 진단에 접근하기 위해 얼마나 공격적이거나 수동적인지를 선택하는 것은 매우 개별적입니다. 그것을 받아들이거나 도전 할 것인가? 똑같이 개인. Facebook의 지원 그룹에는 거의 3,000 명의 회원이 있습니다. MdDS 친구. 많은 사람들이 당신과 유사점을 공유하고 블로그 댓글에 언급 된 소수와 다른 대처 전략을 가지고있을 수 있습니다. Jen, 우리는 여러분이 참여하여 그들이 제공 할 수있는 조언을 활용하기를 바랍니다.


  2. 안녕하세요! 약, 침술 또는 카이로 프랙틱에 대한 업데이트를 공유해 주시겠습니까? 나는이 증후군에 불과 3m이지만 두려워하고 가능한 한 공격적인 치료법을 찾고 있습니다. 정말 고마워

    1. MdDS 재단

      Jen, 우리는 우리의 지원 그룹 조언을 구할 수 있습니다. 우리 회원들은 전 세계에서 왔으며 침술과 카이로 프랙틱을 포함한 다양한 약물과 치료법을 시도했습니다.

  3. 우르스 W. 메르키

    셰릴,
    저는 스위스 출신입니다. 제 영어가 완벽하지 않다는 것을 용서하십시오.
    2017 년 초에 저는 4 개월 동안 월드 크루즈를 탔고 집에 돌아온 지 며칠 후 MdDS에 감염되었습니다. 네니는 내 인생의 모험 이었지만 그 슬픈 계속을 알았 더라면 손가락을 떼었을 텐데. 섬에서 섬으로가는 나의 길 – 당신이 그것을 아주 멋지게 묘사했듯이 – 벌써 9 개월 동안 지속됩니다. 그것은 클리닉에서 클리닉으로, 의사에서 의사로, 테스트에서 테스트로, 끊임없는 방법입니다. 내가 확실히 아는 유일한 것은 매우 극단적 인 형태의 최종 진단 MdDS입니다. 설상가상으로 안타깝게도 저는 한쪽 눈으로 만 볼 수 있고 매우 강한 치유를 방해합니다.
    취리히에있는 대학 클리닉의 어지러움 센터의 전문가들은 이제 나에게 Mount Sinai Clinik으로 뉴욕으로 가라고 조언했습니다. 아마 그곳의 전문가들이 나를 도울 수있을 것입니다.
    나는 희망을 잃지 않을 것이지만 삶의 질은 이미 매우 과감합니다.
    훌륭한 이야기와 제 버전을 공유 할 수있는 기회에 감사드립니다. 계속 알려 드릴게요
    Urs는

  4. 리사

    안녕 셰릴, 당신의 여정을 잘 설명 해주셨군요. 나는 분노, 수용, Remission Island에 대한 희망을 번갈아 가며 8 년 동안 같은 여행을 해왔습니다. 나는 크루즈에 가본 적이 없습니다. 의사들은 제가 매우 심한 상부 호흡기 감염으로 인해 MdDS에 걸렸을 수 있다고 믿습니다. 나는 MdDS 때문에 일을 그만 두어야했고 그것이 내 인생을 완전히 바꾸어 놓았다. 행운을 빕니다.

  5. 아이다 카스 릴로

    셰릴,
    이 모든 섬을 통과하는 우리의 여정을 얼마나 잘 묘사 하시나요? 당신처럼 5 년 2016 월 XNUMX 일 크루즈가 저를이 여정으로 보내주었습니다. 나는 지난 겨울의 대부분을 감정의 섬에서 분노와 슬픔을 겪으며 보냅니다. 저는 현재 Acceptance Island에 있고 제 삶은 훨씬 더 쉽습니다. 그것과 함께 사는 법을 배우고 가능한 한 인생을 즐기려고 노력하십시오. 당신은 우리의 여정을 묘사하는 멋진 작품을 썼습니다. 우리 모두 사함을 바라며 여정을 계속하길 바랍니다.

  6. 마이크 넬슨

    Sheryl, 당신의 작품은 상쾌하고 창의적이며 잘 쓰여졌 고 우리들 사이에서 아주 잘 알려진 이야기를 당신 만의 독특한 방식으로 전합니다. 나는 그것이 당신에게 매우 어려운 여정이라는 것을 압니다. 저도 당신이 Remission의 섬에서 시간을 보내길 바랍니다.

  7. MJ 밀러

    셰릴 –
    귀하의 이야기 / 경험에 감사드립니다. 내 경험은 거의 4 개월 전 멋진 알래스카 크루즈 이후 시작되었지만 지금은 내가 한 번도 타지 않았 으면 좋겠다. 나는 내 자신을 진단하고 신경과에 갔다. 이것에 대해 더 많이 배우고이 증후군에 대해 아는 사람 (심지어 의사조차도)이 얼마나 적은지 알게되면서 매우 실망 스러웠습니다. 저는 제 비용으로 VOR 요법 (Mt Sinai 프로토콜을 기반으로 함)을 수행했으며 아무 소용이 없습니다 – 그리고 이것이 증상을 완화하는지 알아보기 위해 처방약을 시작하고 있습니다. 이것에 대해 읽은 모든 것이 너무 오래 지속되어 여행에 대해 매우 낙담합니다. 나는 이것을 더 잘 관리하는 방법에 대한 몇 가지 아이디어를 얻기 위해 계속 읽을 것입니다. 나는 또한 약간의 침술과 카이로 프랙틱 치료를 시도 할 것입니다. 회복의 섬에서 곧 만날 수 있기를 바랍니다.

    1. MdDS 재단

      MJ, 온라인 지원 그룹 중 하나에 가입 할 수 있습니다. 자신의 경험을 여러분과 공유 할 수있는 많은 돌보는 사람들을 찾을 수 있습니다. https://mddsfoundation.org/support/

  8. 매리언 L. 슈미트

    안녕하세요 Sheryl과 MdDS와 함께하는이 여정의 동료들. 멋진 알래스카 크루즈 이후 2014 년 여름 이후로 느꼈던 것을 매우 창의적인 방식으로 설명합니다. 나는 지중해로 향하는 같은 배를 타고 또 다른 크루즈를 예약 할 준비가되었습니다. 그러나 며칠, 몇 주, 한 달이 지난 후에 나는“바다 다리”가 사라지지 않는다는 것을 알았습니다. 그래서 내 가족 GP, 다음 ENT, 수많은 테스트 및 연구를 온라인으로 진행합니다. 물리 치료사는 치료와 가능한 치료를 제공하는 데 가장 자신감이있는 것 같았습니다. 아마도 그들의 검사에서 제가 개선 된 것으로 나타 났지만 여전히 "보트에있는"것처럼 느꼈습니다. 가장 짜증나는 것은 무언가를 집거나 게으른 수잔 (찬장)에서 물건을 얻기 위해 쪼그리고 앉을 때 발생하는 것처럼 보이는 측면 당기는 것입니다. 운전은 춤만큼이나 흥미 롭습니다. 나는 규칙적으로 운동하고 걷고 태극권을한다. 내가 받아들이지 만 여전히 치료법을 찾는 것은 도전입니다! 여러분의 이야기를 공유 해주신 모든 분들께 감사드립니다. 이해하는 다른 사람들이 있다는 것을 아는 것이 너무 기분이 좋습니다.

    1. 셰릴 소퍼

      마리온
      귀하의 의견과 친절한 말에 감사드립니다. 나는 또한 배에서 나의 다음 크루즈를 거의 예약했습니다. 나는 다시는 크루즈로 돌아 가지 않을 것입니다. 당기는 느낌이 짜증나는 것에 대해 당신이 맞습니다. 그것은 나를 위해 왔다가 간다. 그러나 나는 거대한 진공 청소기 앞에있는 것처럼 내가 침대에서 빠져 나가는 느낌에 결코 익숙해지지 않는다.
      도움이되는 운동을 찾는 것이 좋습니다!
      조심해.
      쉐릴

    2. 안녕 마리온,
      춤에 대해 흥미로 웠습니다. 저는 몇 주 전에 결혼식에 있었고 몇 시간 동안 춤을 췄고 기분이 좋았습니다! 상당히 이상하다고 생각했지만 이제는 운전으로 분류하겠습니다. 나는 운동을하지만 내가하는 동안 흔들림을 느낀다.

      1. 브렌다 신토

        그래서 나는 나를 도왔던 또 다른 것이 밝혀 졌다고 생각한다. 나는 주자이고, 운동 할 때 확실히 기분이 나아졌습니다. 거의 잊었다. 다음 주말에 결혼식에 가서 춤 이론을 시험 할 것입니다!

  9. 니나 잭슨

    감사합니다 SHERYL 이것이 바로 제 경험입니다. 이걸 XNUMX 년 동안 먹어 봤는데 좀 낫긴한데 익숙해 져서 그런 것 같아요

    정말 이상한 병 이네요 왜 우리가 뽑혔는지 궁금합니다.

    1. 셰릴 소퍼

      니나
      귀하의 의견에 감사드립니다. 당신이 말했듯이, 나는 내가 이전보다 더 나은지 또는 어떻게 든 그것에 적응했는지 확실히 궁금합니다. 그리고 예, 우리 중 누구도 왜 그렇게 이상하고 희귀 한 것을 얻었는지 모르겠습니다. 복권을하라는 말을 여러 번 들었습니다. 하하 – 나는 그것이 임의의 행운의 신호라고 생각하지 않는다!
      조심해.
      쉐릴

  10. 클리포드 크나 페

    안녕 Sheryl, 진실은 MdDS가 정말로 삶을 변화시키는 사건이라는 것입니다! 적어도 4 일간의 크루즈를 즐길 수있었습니다. (웃음) 저는 2016 년 6 월 14 일에 NY 항구에서 XNUMX 시간 밖에 없었습니다. 저는 XNUMX 개월간의 연구 끝에자가 진단을 받고 제 의료진을 교육 한 적이 없었습니다. 그런 문제가있는 환자가있었습니다. 저는 현재 제 기능과 긴 토론을하고 있습니다. co. 그들이 후지산에서 치료비를 지불 할 것이라는 희망으로. 올 가을 Sinai Med Center. 다행히 거의 XNUMX 개월이 지난 지금은 나쁜 날보다 더 좋은 날을 보냈습니다. 흔들림, 흔들림, 흔들림은 사라지지 않았지만 증상이 처음 나타 났을 때보 다 훨씬 적습니다. 나는 더 천천히 움직이고, 방아쇠, 시끄러운 소음, 군중, 컴퓨터에서 긴 시간을 피하고 다시는 보트, 기차 또는 비행기를 사용하지 않습니다. 우리는 자동차로 여행하고 여행을 즐깁니다. 이 질병은 교활하고 당신과 당신이 허락한다면 가족의 생활 방식을 먹어 치우는 경향이 있습니다. 문제가있을 때… 도움을 요청하십시오! 일찍 그리고 규칙적인 간격으로 잠자리에 들면, 안정된 회복과 규칙적인 수면이 제 정신을 유지하는 핵심 요소였습니다! 나는 당신이 일기를 쓰고 간단한 단계를 따르고 항상 방아쇠를 피한다면 언젠가 Remission Island를 직접 방문 할 수 있다고 믿습니다. 거기에 도착하면 긴장을 풀고 태양에 몸을 담그고 음료를 마시십시오. 평화로운 순간을 즐기십시오. 그들은 한순간이 될 수 있지만 앞으로 더 나은 날에 대한 희망을 회복합니다! 감사합니다, Clifford Knape.

    1. 셰릴 소퍼

      클리포드
      지금 대부분 좋은 날을 보내고 계시 니 다행입니다. 나는 처음 몇 달보다 확실히 더 나은 곳에 있습니다. 일관된 휴식과 수면이 도움이된다는 것이 당신의 말이 맞습니다. 내가 얼마나 잠을자는가는 다음날 내 증상에 큰 영향을 미칩니다. 조언과 격려를 보내 주셔서 감사합니다!
      조심해.
      쉐릴

  11. 캐롤 미첼

    나는 당신이 어떻게 느끼는지 압니다. 저는 73 세이고 거의 7 년 동안 mdds를 가졌습니다. 내 것은 크루즈로 시작하지 않고 비행기와 호텔의 매우 빠른 엘리베이터로 우리는 네바다 주 웬 도버에 머물 렀습니다. 비가 오는 바람이 부는 날씨는 나에게 많은 영향을 미치므로 매일 Mdds가 더 좋아 보입니다.

    1. 브렌다 신토

      귀하의 의견은 내 MdDS에 대한 예기치 않은 트리거를 상기 시켰습니다. 지난 가을 NYC에 머물 때, 우리는 스피드 엘리베이터가있는 타임 스퀘어 근처의 메리어트에 있었는데 그것은 제가 경험 한 최악의 방아쇠 였고 몇 주 동안 반발을 겪었습니다. 나는 비행기 여행을 다룰 수있는 것 같지만 더 이상 스피드 엘리베이터는 없다!

    2. 메리 브라 이터 만

      나는 5 년 반이다. 1 주간 카리브해 크루즈. 비, 분수, 식기 세척기가 나를 괴롭 힙니다. 나는 훨씬 나아졌지 만 교감 적이다. 불안은 더 심해져, 식사 시간에 식사를하지 않거나 수면을 취하지 않으면 영향을받습니다.

      내가 눈이나 귀에 부담을 주면, 나는 에피소드 f 몸이 멈춰서 누워 야하고, 내 몸을 이완시켜 "과부하를 제거"할 수 있습니다.

    3. 안녕하세요, 저는 64 살이고 2012 년 7 월 이후로 MdDS를 받았습니다. 당신처럼, 저희 호텔과 어머니가 치료를 받고있는 병원에서 비행기 여행과 많은 엘리베이터 타기 후에 시작되었습니다. 너무 스트레스가 많은 여행이었습니다. 젊은 사람들과 달리 증상이 거의 8 ~ XNUMX 일 정도로 악화되었습니다. 또한 증상을 악화시키는 다른 의학적 문제가 있습니다. 왼발의 신경 병증이 최악입니다. 작년에야 우리 가족이 이것이 정신적 인 문제가 아니라는 것을 받아 들였습니다. 나는 모든 MdDS 환자를 위해 누군가가 모두를위한 견고하고 저렴한 치료법 (심지어 완화)을 제시해주기를기도합니다.

    4. 셰릴 소퍼

      축가-
      MdDS가 어떻게 시작될 수 있는지는 매우 다양한 방법으로 흥미 롭습니다. 많은 사람들이 MdDS에 감염되면 날씨의 영향을받는다고 들었습니다. 나는 그것을 경험하지 못했지만 애리조나에서는 실제“날씨”가 거의 없습니다.
      쉐릴

  12. 산드라 브라운

    Cheryl은 짐승과의 비밀 생활의 연대기, 시인, 애도자가되었습니다. 나는 그녀와 함께 여행하는 우리 모두에 대한 그녀와 그녀의 확고한 우정을 사랑합니다. 그녀와 우리의 '어리석은 배'없이 나는 길을 잃거나 죽을 것입니다.

    1. 셰릴 소퍼

      산드라-
      당신의 달콤한 말에 감사드립니다. 나는 항상 당신의 메시지를 볼 때 미소를 짓고 당신과 같은 사람들을 만나는 것은 확실히 MdDS의 장점이었습니다! 당신을 포옹하고 사랑합니다, 친구.
      쉐릴

  13. 베단 존슨

    Annoyed Acceptance Island에 오신 것을 환영합니다. 저는 지난 5 년 동안 4 번의 짧은 방문과 더불어 15 년 동안 이곳에있었습니다. 이제 좋은 날이 생겼으니 그렇게 나쁜 곳은 아닙니다. 창의적인 설명에 감사드립니다!

    1. 셰릴 소퍼

      베단-
      감사합니다. 좋은 날이있어서 기뻐요. 나도 그래. MdDS로 고통받는 모든 사람들이 살 수있는 섬을 찾길 바랍니다. 조심해.
      쉐릴

  14. 카리 팔라 졸로

    와. 우리 이야기의 유사점은 놀랍습니다. 나는 그것이 시작된 방법을 제외하고 Sheryl이했던 것처럼 정확하게 나의 이야기를 쓸 수 있었다. 내 것은 모션 이벤트로 인한 것이 아니라 "자발적인 발병"이었습니다. 그것은 2009 년 40 월 (2 세)에 시작되었고, 모든 의료 약속 / 검사 (그리고 더 많은 것) 후에 Sheryl이 설명했습니다 (클리블랜드 클리닉, 디트로이트, 미네소타의 메이요, 시카고의 노스 웨스턴 등으로의 여러 여행 포함). XNUMX 년 후 미네소타 메이요 클리닉의 Staab 박사가 차를 탈 때 기분이 나아 졌다고 말한 후 마침내 진단을 받았습니다. 내가 기다리던 "아하"순간이었다. 나는 Bill Hazen에 전적으로 동의합니다. 의료계에서 우리를 (영구적으로) 도울 수있는 확실한 것을 발견하지 못했기 때문에 나는 주님을 의지하여 나를 치료합니다. [편집 됨]. 차 박사는 우리 모두에게 안도감을 줄 무언가를 찾기 위해 열심히 노력하고 있습니다. 인식이 중요합니다. 대부분의 의사는이 상태에 대해 들어 본 적이없고 많은 사람들이 오진을 받고 장기적으로 그들에게 해를 끼칠 수있는 치료 / 약물을 받고 있기 때문입니다 (나는 XNUMX 년 동안 끔찍한 부작용이있는 약물을 복용하는 기니피그였습니다. ). 믿음을 유지하고 턱을 위로 유지하십시오. 우리가 남은 생애 동안 이것을 가지고 살아야한다면, 적어도 그것이 우리를 죽이지 않을 것이라는 것을 압니다. 내가 끝내고 싶었던 메모가 아닙니다. . . 하지만 우리가 빨리 받아들 일수록 우리는 더 빨리 삶을 살아갈 수 있습니다.

    1. MdDS 재단

      이 댓글은 운영자가 수정했습니다. 연구가 완료 될 때까지 정보가 다른 참가자의 결과에 영향을 미칠 수 있으므로 임상 시험 참가자의 경험을 공유 할 수 없습니다.

    2. 셰릴 소퍼

      카리
      진단받는 데 시간이 너무 오래 걸린 다니 유감입니다. 너무 실망 스러웠습니다. 자연 발병이있는 사람들에게는 훨씬 더 힘들다고 생각합니다. 나는 순항을 즉시 따라 갔기 때문에 내가 가진 것을 꽤 빨리 알아낼 수 있었던 것은 운이 좋았다.
      당신은 인식에 대해 옳습니다. 우리는 MdDS에 대한 연구를 계속해서 전파해야합니다. 이것이 우리가 더 많은 치료법 (그리고 희망적으로 치료법)을 가질 수있는 방법입니다. 조심해.
      쉐릴

  15. 케린 리옹

    저는 완전히 다른 각도에서이 상태에 도달하고 있으며 여전히 '기술적으로'MDdS의 증상을 가지고 있음에도 불구하고 고통을 겪지 않습니다.하지만 한 단계에서 저와 제 의사는 제가 그렇게 확신했습니다. 저는 결국 참여하게되었습니다. 경 두개 자극 실험 이요
    저는 여러분 대부분이 제가 겪는 고통을 제거하기에 충분한 의사를 보 셨음을 이해합니다. 그러나 저는 이것이 적어도 매우 주관적인 언급의 가치가 있다고 생각했습니다.
    나는 똑같은 증상을 가지고 있습니다 – 끊임없이 위아래로 흔들리는 파도 – 내 몸을 위아래로 움직이는 파도 – 젤리 덩어리 같은 느낌 – 움직이는 차량에있을 때만 안심할 수 있습니다.
    하지만 SLE (전신 홍 반성 루푸스)도 있습니다. 그리고 최근에 저는 루푸스 전문가로부터 이러한 MDdS 증상이 적어도 제 척추에서 나오는 말초 신경의 손상으로 인해 제 신경계가 제 몸이 우주 어디에 있는지 알 수 없게했기 때문에 발생했다는 조언을 받았습니다. 이것은 진단되지 않은 장기간의 B12 결핍으로 인한 좋은 부분이었습니다. 따라서 B12 테스트를 받으십시오.
    또한 – 최근에 저는 혈압 약을 복용해야했고 이것이 제 MDdS '유사'증상에 도움이된다는 것을 발견했습니다. 충분한 휴식을 취하고 불안을 피하는 것도 마찬가지입니다. (신경학적인 것이라면 불안을 피해야하는 것 같다)
    어쨌든 – 지난번에 MDdS 웹 사이트를 방문했을 때 긍정적 인 'ANA'가있는 것을 보았습니다.해석하다]. 루푸스는 양성 ANA (항핵 항체)를 유발합니다. 이들은 자신의 신경계를 포함하는 자신의 조직을 공격하는 혼동 된 항체입니다. 이것은 또한 다양한 혈액 검사를 통해 진단됩니다.
    이제이 모든 것을 말 했으니, 저는 여러분 중 누구라도 이러한 조건 중 하나를 앓고 있는지 심각하게 의심합니다. 당신이 그랬다면 아마 분명히 알 것 같아요. 정말 기분이 안 좋을 것입니다. (나는 49 세이고 14 세부터 루푸스를 앓았다는 것이 분명합니다.)
    내 추론은 바로 이것입니다. 이러한 것들이 단지 안전한면, 특히 B12 레벨에있는 테스트를받는 것은 아프지 않을 것입니다.

  16. 브렌다 신토

    당신의 설득력있는 글을 통해 2013 년 지중해 유람선 이후에 있었던 MdDS의 첫해로 돌아 가게되었습니다. 나는 공식적으로 내 여정을 게시 한 적이 없지만, 경험 초기에 사람들에게 희망을주기 위해서는 내가해야한다고 생각합니다. 나도 의료 시즌 패스를 샀고, 내 일차부터 신경과 전문의까지, 뇌 전문의로 승진 한 후, 그리고 수많은 다른 사람들에게 헛된 의사로 승진 할 수있는 모든 의사를 보았습니다. 모든 표준 도로가 실패한 후 전체적이고 자연스러운 치료로 마무리했습니다. 솔직히 도움이 된 것은 가장 작은 안도감을 보여주는 휴식과 '접지'레이키 세션이라고 솔직히 말할 수 있지만,이 길을 따라갈 수있을만큼 충분했습니다. 나는 충실하게 요가를 시작했고 충분한 수면을 취하는 데 매우 세심한주의를 기울 였고 (과로하는 것은 오늘날까지도 여전히 내 방아쇠 중 하나입니다), 내 증상은 첫해에 걸쳐 서서히 개선되었습니다. 여행 할 때 여전히 재발이 발생합니다 (다시는 크루즈를 타지 않지만 비행기로 여행합니다). 여행 자체보다 일정을 벗어 났고 피곤하다는 느낌이 더 많이 들지만, 몇 번 밖에 먹지 못해서 운이 좋았습니다. 스트레스로 인한 완전한 재발. 지난 XNUMX 년 동안은 무엇이 도움이되는지, 무엇이 더 나빠지는지, 내가 받아들이고있는이 상태를 가장 잘 견디는 방법을 해독하는 연구 프로젝트였습니다. 제 제안은 당신이 할 수있는 일을 통제하는 것입니다 : 건강한 식단, 운동, 가능한 한 최대한의 수면을 취하십시오. 저에게 가장 큰 도움이 된 것은 요가의 일관성이었습니다. 가능하면 일주일에 두 번 요가가 제게 가졌던 진정, 접지 및 센터링 효과를 제공했습니다. 이 모든 것에 대한 참고 사항 : 내 딸은 올해 매우 심한 뇌진탕을 앓고 뇌진탕 후 증후군이 발생했습니다. 그녀의 증상은 내가 MdDS로 고통받는 것과 매우 유사했습니다.

    1. 셰릴 소퍼

      브렌다-
      귀하의 경험을 공유해 주셔서 감사합니다. MdDS는 확실히 연구 프로젝트입니다! 나는 처음 몇 달 동안보다 더 나은 위치에 있으며 신체적으로나 정신적으로 계속 발전하기로 결심했습니다. 당신은 수면 측면에 대해 너무 옳습니다. 충분한 수면을 취하지 않으면 증상이 훨씬 악화됩니다 (그리고 MdDS와 대화 한 모든 사람).
      요가에 대한 조언을 좋아합니다. 몇 번 해봤는데 여러 단계에서 도움이된다고 생각합니다.
      MdDS에 대한 귀하의 경험에 대해 글을 쓰도록 권장합니다. 더 많은 이야기와 목소리가 필요합니다!
      계속해서 개선 해주시기를 바랍니다. 조심해.
      쉐릴

  17. 로즈마리 홀랜드

    셰릴 고마워요, 9 년 2016 월 XNUMX 일 기절 한 후 먹었어요.
    나는 지금 매우 천천히 발전하고 있습니다.
    아무리 힘들어도 항상 좋아하는 일을 계속하고 두뇌를 재 훈련하십시오.
    나는 그림을 계속 유지했고 지금은 시퀀스 댄스로 돌아 왔습니다. 비슷한 친구가 사이클링과 테니스로 돌아 왔습니다.
    밤에 이명을위한 편안한 CD 나 클래식 음악을 들어보세요. 시간이 지나면 자연스러워지고들을 수 없습니다.
    스트레스를받지 마십시오…. 숨을 쉬고 최선을 다해 운동을하십시오.
    개선 될 것입니다. 가끔은 다시 정상으로 느껴지 길 바라고 있습니다.
    감사합니다 로즈마리

    1. 셰릴 소퍼

      로즈마리-
      귀하의 답변과 훌륭한 제안에 감사드립니다! 대부분의 날은 나아지고 있다고 느끼지만 느리고 일관성없는 과정입니다. 올해도 그림을 그려 봤는데 정말 좋았어요! 나는 확실히 더하고 싶다. 나는 또한 자전거를 탈 때 어떤 증상도 느끼지 않기 때문에 밖에서 자전거 타기를 좋아합니다. 저는 애리조나에 살고 있습니다. 이제 우리는 아웃 시즌으로 향하고 있습니다!
      나는 클래식 음악을 시도 해본 적이 없지만 그것도 좋은 생각처럼 들린다.
      조언 해 주셔서 감사합니다.
      쉐릴

  18. 로레인 애커

    ^ 당신의 작품은 mdDS를 아주 잘 설명합니다. 저는 우리 모두를위한 치료법을기도하고 있습니다. 공유 해주셔서 감사합니다.

    1. 셰릴 소퍼

      고마워, 로레인!
      쉐릴

  19. 캐시 브루너

    우리는 San Antonio에서 열린 American Academy of Family Practice 회의에서 방금 돌아 왔습니다. 우리는 간호사 딸이 MdDS로 고통받는 현기증을 다루는 모든 회의에 참석했습니다. 발표자 중 누구도이 증후군에 대해 들어 본 적이 없습니다. MdDS 증후군은 여러분 모두가 소셜 미디어를 통해 혜택을 볼 수 있습니다! 계속해서 여러분의 이야기를 공유해주세요.
    섬 은유는 훌륭했습니다. 우리는 딸을 사랑하며이 상태로 사는 것이 얼마나 끔찍한 지 이해하는 데 도움이되었습니다.

    1. MdDS 재단

      우리는 당신이 우리의 브로셔 너랑, 캐시. 인쇄 된 브로셔를 요청하려면 필요한 수량과 전체 우편 주소를 다음 주소로 요청하십시오. Brochures@mddsfoundation.org. 자원 봉사자가 가능한 한 빨리 우편으로 보낼 것입니다. 한편, 우리를 따라와 페이스북, 트위터, 유튜브의 메이크업 시연, 그리고 한국에서 사랑을 담아 보낸 인스타그램!

    2. 셰릴 소퍼

      캐시-
      나는 당신이 기사를 좋아하고 당신이 MdDS에 대한 소문을 퍼 뜨리고 있다는 소식을 듣고 기쁘다! 당신은 의료 제공자에게 MdDS에 대해 이야기함으로써 딸과 다른 많은 사람들을 돕고 있습니다.
      감사합니다!
      쉐릴

  20. 낸시 패터슨

    당신은 놀랍도록 독특한 방식으로 기사를 썼습니다. MdDS에 대한 귀하의 관점에 감사드립니다. 나는 22 년째이고 아직 내 섬을 찾지 못했습니다. 아마도 그것은 노인이나 퇴직자의 은퇴 섬일 것입니다.

    1. 셰릴 소퍼

      낸시
      감사합니다. Carolyn (아래 댓글에 있음)은 Relaxation Island에 대해 썼습니다. 나는 당신의 은퇴 섬이 MdDS와 함께 그 세월이 지난 후에도 그렇게 될 수 있기를 바랍니다. 조심해.
      쉐릴

  21. 캐롤린 S 슈레 겔

    나는 당신의 기사를 사랑합니다. 나는 그것이 대부분의 MdDS가 겪는 공통된 경험을 대표한다고 믿습니다. 부정적이지 않고 현실적입니다. 나는 8 년 동안 제안 된 모든 것을 시도한 끝에 수용의 섬에 도착했고 이제 24 년이 지난 지금 상황이 나아질 것이라고 기대하지 않습니다. 나는 내 보트 타기가 매일 계속되고 하루 동안 피곤해 짐을 알고 있습니다. 구호는 내가 어떤 유형의 움직이는 차량에있을 때만옵니다. 81 세에는 저녁 시간까지 똑바로 세우고 안전하게 지내는 것이 까다로워 지지만 퇴행성 질환을 앓고있는 많은 친구들의 곤경보다는 확실히 낫습니다. 휴식의 섬으로 가서 최선을 다하십시오.

    1. 셰릴 소퍼

      캐롤린
      오랫동안 MdDS를 사용 하셨다니 유감입니다. 수년 전 (아마도 이전에 MdDS를 접한 사람이 없었을 때) 답을 찾기 위해 너무 실망 스러워야했습니다. 적어도 지금은 더 많은 인식이 있습니다.
      당신처럼 저도 늦은 오후와 저녁에 더 많은 증상을 느낍니다. 저는 Relaxation Island의 아이디어가 마음에 듭니다. 나는 우리 모두가 더 필요하다고 생각합니다! 친절한 말에 감사 드리며 최선을 다하겠습니다.
      쉐릴

  22. 제인 셀비

    나는 이것이 내가 겪은 일이기 때문에 이것을 좋아했습니다. 나는 4 년 동안 Mdds를 가졌고 제안 된 모든 것을 시도했지만 아무런 변화가 없었습니다. 내 증상은 조금이라도 악화됩니다. 3pd에 대해들은 후 나는 그 상태가 될 수도 있다고 생각했습니다. 매우 답답합니다 !!

    1. 셰릴 소퍼

      여자-
      무슨 말인지 알아요. 시행 착오는 지칠 수 있습니다. 좌절은 올바른 단어입니다. 해결책을 찾고 기분이 나아지기를 바랍니다.
      쉐릴

  23. J 안개

    그게 제 이야기이기도합니다. 내 것은 기차 였고 기차에서 내리고 몇 시간 후에 차에 치였다는 것을 제외하고.
    파도를 타는 지 4 년이되었습니다.
    공유 해줘서 고마워.
    J 안개

    1. 셰릴 소퍼

      J 안개
      나는 자동차에 치인 것이 MdDS의 은유가 되었으면한다. 그렇지 않다면 최악의 날이 될 것이다.
      당신이 잘하고 있고 증상을 다룰 수 있기를 바랍니다. 조심해.
      쉐릴

  24. 빌 하젠

    신의 축복을 빕니다, 셰릴. 잘 쓰여지고, 개념적으로 그리고 창의적으로. 저는 5 년 반이 지나면 매일 진행되고 있기 때문에 제 MdDS를 치료하기 위해 주님을 의지하고 있습니다. 후지산에 갔다. Sinai는 소용이 없으며 오클라호마 대학 실험 프로그램에 의해 나이로 인해 거절되었습니다. 제발 믿음을 지키십시오.

    1. 셰릴 소퍼

      계산서-
      좋은 의견 감사합니다. 귀하의 MdDS가 진행되고있어서 정말 유감입니다. 곧 안심이 되길 바랍니다.
      쉐릴

  25. 리사 슈스터 만

    셰릴, 잘 말했어. 당신이 우리 대열에 합류하게되어 정말 유감입니다. 물론 제가 우리 모두를 위해 바라는 바, 치료법, 또는 최소한 완화를 기원합니다

    1. 셰릴 소퍼

      고마워, 리사.
      나는 그들이 언젠가 치료법을 찾을 것이라고 확신합니다. 나는 MdDS에 더 많은 관심을 끌기 위해 부분적으로 내 경험을 쓰고 공유합니다. 당신의 친절한 말에 감사드립니다.
      쉐릴

  26. 모래의

    더 좋아집니다. 내 모든 것에서 시작
    2010 년 XNUMX 월에 시작하여 지금도 여전히 몇 가지 증상을 겪고 있지만 제가 가진 증상은 살 수 있습니다.
    나는 날 수 있지만 장거리 운전은 여전히 ​​밤에 침대에서 비용을들이는 어려움입니다. (유람선에서자는 느낌!)
    나는 그것이 훨씬 더 나빠질 수 있음을 스스로 상기시킨다!

    1. 셰릴 소퍼

      Sandy- 당신이 더 좋아진다는 것이 맞습니다. 또한 문제없이 비행 할 수 있습니다 (하루 동안 증상이 약간 증가한 후 정상으로 돌아갑니다). 나는 그것에 대해 확실히 감사합니다!
      쉐릴

  27. 수 하이 벡

    많은 사람들이이 상태를 매우 설명합니다!

    1. 셰릴 소퍼

      고마워, 수.
      쉐릴

  28. 데이브 이슨

    그레이트 포스트 – 나는 우리의 이야기를 설명하기 위해 섬을 사용하는 것을 좋아합니다.

    1. 셰릴 소퍼

      고마워, 데이브.
      쉐릴

  29. 샤론 린 즐리

    나는 당신의 이야기를 너무 좋아합니다. 나는 그렇게 공감할 수있다 – 내가 나의 MdDS를 얻기 위해 여행하지 않았다는 것을 제외하고 – 나는 몇 가지 극단적 인 사건을 연속적으로 겪었다. 나는 내가 어떻게 축복 받았는지 생각할 수있는 유일한 것이었다 .. 축복받은 단어를 사용하는 것은 정말로 냉소적이지 않다 .. 증상은 내가 더 깊이 들어가 영적으로 발전하게 만들었습니다. 왜냐하면 나는 육체적 치료법을 찾을 수없고 박사님은 내가 바라는 것이 기적이라는 것을 알지 못하기 때문입니다. 그리고 밖으로 ..
    당신의 이야기에 감사드립니다
    진정으로
    샤론 린 슬리

    1. 셰릴 소퍼

      Sharon- MdDS에서 축복이나 종류를 찾았다는 소식을 듣고 기쁩니다. 제게는 그것이 저를 더 공감하게 만들고 제가 즐기는 일과 사람들에 더 집중하는 데 도움이되었다고 생각합니다. 궁극적으로 우리는 우리에게 무엇이 던져져도 행복을 찾아야합니다. 당신에게 최고의 소원.
      쉐릴

  30. 수잔

    정확히 나의 첫해 증상, 당신이 당신의 (그리고 나의) 이야기를 얼마나 정확하고 설명 적으로 잘 썼는지.
    내가 16 년 10 월 04 일에 시작 했다니 유감입니다. 여전히 진행 중입니다. 나는 당신이 시작한 날짜도 인용 할 수 있다고 장담합니다! 이 그룹의 일원 이셔서 정말 죄송합니다.
    이번 주에 이웃이 오랜 친구와 저를 커피에 초대했습니다. 내가 실제로 MdDS를 만난 첫 번째 사람. 그녀는 3 년 동안 차도 상태에 있었기 때문에 매우 기뻤습니다. 2 명의 딸 모두 경험했습니다. 3 회, XNUMX 년마다 정기적으로, XNUMX 개월 동안 매번. 그녀는 프랑스에서 막 돌아 왔지만 이번에는 지금까지 자유 롭습니다. 항상 여행 관련.
    13 년 전에 우리 삶을 바꾼 이야기를 공유해 주셔서 감사합니다. 바라건대 당신은 곧 아주 오랫동안 차도를 경험할 것입니다.
    나는 이제 남편이 필요로하는 바위입니다. 이제 그는 후부 피질 위축에 시달렸습니다! 잔인한.

    1. 셰릴 소퍼

      수잔,
      남편에 대해 들으니 유감입니다. 그를 도울 수있는 지원과 에너지가 있기를 바랍니다.
      당신의 딸들이 모두 MdDS를 경험 한 것은 흥미롭고 슬픈 일입니다. 유전 적 연결이나 감수성 또는 어떤 종류 (적어도 가족을위한)가 있는지 궁금해해야합니다. MdDS에는 여전히 많은 질문이 있습니다.
      그리고 네, 맞습니다. 제가 정확한 MdDS 기념일 (06/05/16)을 알고 있다고 추측하는 것입니다. 정확한 날짜가 기억에 새겨지지 않은 사람과는 아직 연결되지 않은 것 같습니다!
      조심해.
      쉐릴

      1. JoAnn 임파 스타 토

        산드라, 당신과 함께 있어요! 실제 작가와 함께이 섬을 여행하는 얼마나 좋은 방법입니까! 나는 지금 81 세이고 XNUMX 년 동안이 모든 증상에 시달렸다. 관해 없음 및 강도 증가. 내 이야기를 쓸 수 있으면 좋겠지 만 답글을 읽는 것만으로도 더 나빠져서 그렇게 할만큼 오래 집중조차 할 수 없다.

  31. 일레인 슐 리셀

    당신의 작품은 특별합니다. MdDS의 은유와 많은 섬으로의 여행은 창의적이며 우리 중 많은 사람들에게“진동”할 것입니다. (나는 나 자신을 도울 수 없었다!).

    이야기를 공유해 주셔서 감사합니다.

    1. 셰릴 소퍼

      고마워요, 일레인!

댓글이 닫혀있다.