우리 블로그

남편 로저와 저는 항상 여행을 즐겼습니다. 파리. 하와이. 태국. 또 모로코 여행. 우리는 칸쿤에서 집에서 불과 4 시간의 비행으로 타임 쉐어를 소유했습니다. 1998 년에 우리는 다른 모험, 특별한 여행, 러시아 수로 크루즈를 시작하기로 결정했습니다. 아름다운 경치의 설정, 잊을 수없는 경험, 새로운 친구에 대한 약속은 우리 유람선의 편안함에서 손짓했습니다. 우리는 기다릴 수 없었다.

불행히도 그 일생에 한 번의 여행은 일생의 악몽으로 바뀌 었습니다. 돌아 왔을 때 나는 Mal de Débarquement 증후군이 있음을 발견했습니다. 흔들리고 흔들리는 내 증상이 너무 쇠약해져 즉시 직장을 그만 두어야했습니다. 나는 안도감을 찾을 수 없었고, 기능을 할 수 없었으며, 일상적인 활동조차 할 수 없었습니다. 내 인생은 영원히 변했어.

XNUMX 년 전에는 MdDS에 대한 정보가 부족했습니다. 그만큼 문학 몇 개의 저널 기사로 제한되었습니다. Stanford PhD 후보 인 Evan Torrie는 MdDS 전용 웹 사이트를 막 구축했습니다. 그러나 아직 실제 연구는 없었습니다. MdDS에 대해 배우고 삶에 적응하는 데 어려움을 겪은 결과 Roger와 저는 장애에 대한 인식을 높이기위한 십자군 운동을 시작했습니다. 에반의 일반적인 삶의 요구에 대한 MdDS로 인해 그는 XNUMX 년 이내에 개척 사이트를 떠나게되었고, 저와 같은 소수의 사람들과 함께 일하면서 인터넷 기반 지원 그룹을 설립했습니다.¹ 그리고 새로운 웹 사이트.

13 년 2017 월 XNUMX 일 DC에서 열리는 American Brain Coalition 연례 회의에 참석 하시겠습니까? 문의하기

<< 2007 년 DC OTO EXPO의 Marilyn과 Roger.

처음에는 NHF (National Heritage Foundation)의 산하에 운영되었지만 은퇴 한 비즈니스 관리자 인 Roger가 단지 501 명으로 구성된위원회 인 우리의 신생 재단이 복잡한 서류 작성을 완료하고 곧 공인 된 3 (c) (600) non -이익. 독립적 인 비영리 단체로서 우리의 초기 목표는 효과적인 치료법과 MdDS 치료법을 지향하는 연구를 활용하는 것이 었습니다. 그러나 MdDS에 대한 의학적 지식이 부족하여 "말씀을 전파"하는 데 도움이되는 추가 자원 봉사자를 모집하려는 우리의 노력이 바뀝니다. 홍보를 위해 지역 간행물과 TV 인터뷰를 활용하여 지원 그룹 멤버십을 늘려 프로젝트 리더로 몇 명의 우수자를 확인했습니다. 그들은 국내 및 국제적 관심을 얻는 데 중요한 역할을했으며 곧 지원 그룹에 XNUMX 명의 회원이있었습니다.²

프로젝트 리더는 또한 다음과 같은 몇 가지 교육 도구를 만들었습니다. 증상 심각도 척도, 다른 사람들이 이해할 수 있도록 우리가 느끼는 것을 정량화합니다. 점점 더 많은 전문가와 환자에게 배포되는 뉴스 레터 교육 브로셔; 연구자들이 필요로하는 데이터를 수집하기위한 설문 조사.

중요한 것은 MdDS를 진단하기위한 특정 검사가 부족함에도 불구하고 Roger와 자원 봉사자가 2004 년에 세계 보건기구 (WHO)의 국제 질병 분류에 Mal de Débarqement 증후군을 등록하는 데 성공했습니다. 미국은 Clinical을 사용합니다. 의학적 진단에 대한 수정 및 Mal de Débarqement Syndrome은 아래에서 찾을 수 있습니다. ICD-10-CM 진단 코드 R42. 이 정보는 요청시 제공되는 교육 브로셔 및 명함에 나와 있습니다.

자신의 증상에도 불구하고 항상 준비되어 있고 기꺼이 도와 주신 자원 봉사자들에게 감사드립니다. ~ MJ

브로셔를위한 최고의 배포 채널 중 하나는 의료 컨벤션이었습니다. 자원 봉사자들은 OTO 엑스포, 미국 및 국제 이비인후과 의사 및 동료, 이비인후과 연구자, 선임 학술 교수 및 학과장, 국제 사회 지도자, 연수 동료 및 거주자와 대화. 미국 신경 과학회 (American Academy of Neurology)의 연례 회의에 참석했을 때AAN), 많은 전문가들이 MdDS로 "몇몇"환자를 진단했으며 주요 질문은 "어떻게 치료할 수 있습니까?"였습니다. 의사들은 우리가 수집 한 데이터를 온라인 설문 조사.

MdDS에 대한 이해와 치료를 향상시키기위한 기초 생의학 연구는 마침내 2008 년에 시작되었습니다. 차윤희 박사는 이미 MdDS 재단 자문위원 인 로버트 발로 박사와 함께“말 debarquement의 임상 특징 및 관련 증후군”을 발표했습니다. 의사 협의회. 나는 MdDS에 대한 가능한 원인, 진단 테스트 및 치료를 조사하기 시작한 프로젝트의 일부인 Dr. Cha 박사의 초기 임상 연구에 참여했습니다. 이 연구와 후속 임상 연구에서 얻은 결과는 rTMS 및 tDCS를 포함한 혁신적인 치료 가능성의 개발로 이어졌습니다.³ 이 중 대부분과 현재 MdDS 연구는 익명의 기증자에 의해 가능해졌습니다. 그리고 나는 무뚝뚝해질 것입니다. 이를 위해 정기적이고 반복적 인 기부가 필요합니다..

나는 내 증상이 너무 높을 때 자신에 대해 쓰는 것이 싫다. 그러나 나는 여전히 다리를 연주하고 다시 읽으려고합니다. 우리는 지금 현지에서 여행합니다.

MdDS 재단이 설립 된 이후로 많은 긍정적 인 일들이 일어났습니다. 나는 내 증세에도 불구하고 이사회 회장직을 맡았다. 초기부터 일부 자원 봉사자들은 증상에도 불구하고 이사회 이사가되었고, 새로운 핵심 선수들이 도움을주기 위해 합류했습니다. Roger가 나와 이사회에 고삐를 넘겼지만 그는 훌륭한 고문입니다.

매우 활기찬 두 지원 그룹에는 약 2,000 명의 MdDS Warriors가 있으며 서로 경험을 게시하고 공유하며 회원 자격은 매일 증가합니다. 그리고 네, 저는이 사실에 대해 흥분됩니다. 이는 우리의 인식 노력이 진단되지 않거나 잘못 진단 된 사람들에게 다가 가고 있음을 의미합니다. 종종 우리 그룹을 찾는 사람들에게“나는 혼자가 아니다”라는 사실을 알게되어 안도감을 느끼게됩니다.

우리 커뮤니티가 성장함에 따라 의료 전문가들의 관심도 커지고 있습니다. 우리 웹 사이트는 최근이를 염두에두고 재 설계되었습니다. 얼마전 우리 웹 사이트 덕분에 누군가가 MdDS로 진단받은 친구에 대해 이야기했습니다. 목록으로 시작된 증상 척도는 지원 그룹 구성원이 협력하여 대략적으로 정리했습니다. 대화 형 도구 다른 사람들이 우리가 다루는 일의 심각성과 변동성을 시각화하는 데 도움이 될 수 있습니다.

우리는 현대적이고 흥미 진진한 새로운 웹 사이트를 가지고 있으며, 의사를 포함하여 우리 웹 사이트를 찾는 사람이라면 누구나 MdDS에 대한 사실을 더 잘 알게 될 것이라고 생각합니다.

저는 우리가 이룬 진전이 너무 자랑 스럽습니다. 우리는 진행 중입니다 연구 뇌 연구를위한 수상자 연구소 (LIBR)와 오하이오 근골격 및 신경학 연구소 (오하이오 대학의 OMNI)에서. OMNI의 Brian Clark 박사는 Mount Sinai에있는 Icahn School of Medicine의 Mingjia Dai 박사와 협력하고 있습니다. 나중에 더 자세히 설명하겠습니다. 그리고 뉴욕과 다른 도시에서 독립적 인 연구가 진행되고 있습니다. 그러나이 모든 것이 즉각적인 진단, 치료, 그리고 마지막으로 치료로 이어지기 위해서는 아직해야 할 일이 많이 남아 있습니다.

다음 주 28 월 XNUMX 일은 Make A Difference Day입니다.. 자원 봉사자들과 지역 사회가 하나의 목적으로 함께 모이는 날입니다. 다른 사람들의 삶을 개선하기 위해. 나와 MdDS 커뮤니티에 참여하여 변화를 만들어 주시겠습니까? 자원봉사자! 이미 어깨를 바퀴에 대고 변화를 만들고 있다면 알고 싶습니다! 댓글에서 무엇을하고 있는지 알려주세요.

마릴린 조셀린
62 시작시
러시아 수로 크루즈

감사합니다

저와 재단의 이야기를 작성하는 데 도움을 준 이사회 구성원과 프로젝트 리더에게 특별히 감사드립니다 : Sue Barnes (첫 번째 웹 사이트, 지원 그룹 및 뉴스 레터 구축), Ann Brant (의사 목록 지원), Marla Cruise, RN (원본 설문 조사, 자문위원회 및 의사 목록 작성자, 중재자), Donna Hall (ICD-CM), Jane Houghton (퇴직 이사, 영국 대표), Sharon Renschler, Esq. (이사회 회장 역임). 이름을 빠뜨렸다면 용서 해주세요! 뇌 안개. 저를 상기시키고 아래에 의견을 말하십시오.

2017 이사회

Holly Balog (웹 사이트, 2007 년부터 회원), Terri Gibson (재무, 2006 년부터 회원), Cathy Helowicz (대변인, 2008 년부터 회원), Marilyn Josselyn (사장), Linda McManus, PhD (연구 보조금, 2005 년부터 회원), Tyler McNeil (홍보, 2017 년부터 회원), Deb Russo (PR, 2004 년부터 회원)

¹ 이제 두 개의 온라인 지원 그룹을 호스팅합니다. 자세한 내용은 https://mddsfoundation.org/support/

² 당신이 방문 할 경우 우리의 YouTube 채널, 당신은 그 초기부터 많은 TV 인터뷰를 찾을 수 있습니다. New York Times에서 저에 대해 더 많이 읽을 수 있습니다.“단단한 땅으로 돌아온 후에도 뱃멀미가 지속될 때. "

³ 차 박사는 EEG뿐만 아니라 PET / fMRI 영상으로 MdDS 진단을 개선하기 위해 Laureate Institute for Brain Research (LIBR)에서 MdDS 연구를 계속하고 있습니다. 또한, 그녀는 경 두개 자기 자극 (rTMS) 및 경 두개 직류 자극 (tDCS)을 포함한 비 침습적 신경 조절 접근법을 사용한 MdDS 치료 평가에 중점을 둡니다. 그녀의 모든 임상 연구는 집중적이고 노동 집약적이며 비용이 많이 들고 MdDS에 대한 이해를 높이기 위해 필요합니다.