안녕하세요 나입니다

미국인 1 명 중 10 명은 희귀 한 질병이나 장애를 가지고 있습니다. 전 세계적으로이 수치는 350 억 XNUMX 천만입니다. 희귀 한 질병은 드물지 않습니다! 이시는 당신이 아는 누군가와 공감할 것입니다. Hello This Is Me를 읽고 공유하십시오.

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완벽한 사진

하늘에있는 식당에 107 층을 날아가는 하루를 보낸 후, 나는 전에 느껴 보지 못한 공포를 느꼈다. 튀는 바닥을 걷고있는 것 같았다.

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I Look Normal, Tami G.

나는이시를 몇 년 전에 (아마도 5 년 전에) 썼고 때로는 상태 업데이트로 게시합니다. 내 딸은 더 이상 유아가 아니지만 나머지는 사실입니다. ~ Tami Grosset 나는 평범 해 보인다. 나는 의자에 앉아 이야기를한다. 나는 항상 그랬던 것처럼 킥킥 웃고 가십 […]

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우리는 할 수있어. 나는 당신을 믿습니다! ~ 케이티

제 이름은 Katie Miller이고 2002 년부터 MdDS를 받았습니다. 금요일에 두 번의 짧은 비행을하고 다음 일요일에 두 번의 비슷한 비행을했습니다. 나는 월요일에 매트리스 위를 걷는 것 같은 불안한 느낌으로 일어 났는데, 벽이 움직이는 것처럼 보였다. 나는 전혀 […]

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Be Still : a Poem by Farzleen

나는 많은 검사를 거쳐 적절한 진단을 받기까지 XNUMX 년 가까이 걸렸고, 실제로 나에게 무슨 일이 일어나고 있는지 알지 못하기 전에 얼마나 실망스럽고 우울했는지에 대해이 오해 된 상태의 동료 환자들과 나의 경험을 공유하고 있습니다. 그리고 나에게 가장 가까운 사람들을 위해 […]

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