안녕하세요, 저는 벨파스트에서 온 45 세의 Jim Hunter입니다. 어렸을 때부터 MdDS로 고통 받고 있습니다. 나이가 들어감에 따라 점차 악화되었습니다. 엘리베이터에서 내리면 며칠 동안 내부에서 위아래로 튀는 느낌이 듭니다. 특히 잠을 자려고 할 때 매우 불규칙합니다. 흔들리는 무언가를 밟으면 나중에 언젠가 그것을 느낄 것입니다.
버스와 차를 타고 여행하는 것도 나에게 영향을 미칩니다. 몸속에서 흔들리는 배를 타고있는 것 같습니다.
의사를 포함한 대부분의 사람들은 MdDS에 대해 들어 본 적이 없습니다.
바운스를 완화하는 것은 없습니다. 무언가의 흔들림이나 움직임이 많을수록 내 안에서 튀는 시간이 점점 더 길어집니다.
내 온몸이 마치
핀볼 기계.
내가 할 수있는 일에 영향을 미칩니다. 그것은 또한 내가 완전한 정상적인 삶을 사는 것을 방해합니다.
섹스를 즐기려는 시도조차 영향을받습니다.
인간은 달에 왔다가 돌아 왔고, 기술은 비약적으로 발전했지만 MdDS에 대한 치료법은 없습니다.
MdDS는 모든 사람에게 보이지 않으며 다른 사람이 보거나 알아 차릴 수 없습니다. 그러나 나는 다른 MdDS 환자들이 이것을 읽고 그들이 혼자가 아니라는 것을 알고 있기를 바랍니다.
모든 최고의 여러분,
짐
MdDS 재단의 메시지
에 따르면 EURORDIS, 유럽 희귀 질환 환자들의 목소리, 질병 또는 장애는 1 년에 2000 명 미만의 영향을받는 유럽에서 드문 것으로 정의됩니다. 하나의 드문 질병은 EU에서 소수의 환자에게만 영향을 미치고 또 다른 질병은 245,000 명에 달할 수 있습니다. 6000 개 이상의 희귀 질환이 있습니다. 전체적으로 희귀 질환은 30 천만 명의 유럽 연합 시민에게 영향을 미칠 수 있습니다.
나는 내 이야기를 공유하고, 자신을 믿고, 몸을 부드럽게하고, 사람들에게 그것이 복잡한 현기증이라고 말할 수 있습니다.
고맙습니다.
6 주간 크루즈를 탔고 4 년 전에 MdDS를 받았습니다. 나는 사람들에게 세상이 움직이지 않는다고 말하지만 스크롤하는 것은 나를 변화된 상태로 느끼는 세상의 에피소드로 들어가게 만든다. 몸 전체가 아프고 배가 아파요. 세상이 흔들리지 않기 때문에 일부 전문가 나 다른 사람들은 내가 MDd가 없다고 말할 것입니다. 그래, 그냥 변하고있어. 시간이 지남에 따라 에피소드는 길지는 않지만 덜 자주 발생합니다. 나는 내 몸을 진정시키기 위해 더 빨리 조용한 곳으로 가도록 허용합니다. 여기 뉴햄프셔에서 의사가 XNUMX 년의 종 곡선이 있다고 말했습니다. XNUMX 세 이상이 걸렸고 평생이 될 것 같습니다. 나는 도끼를 다시 연결하기 위해 열심히 노력했다
Mary, MdDS에 대한 그녀의 지식을 업데이트 할 수 있도록 담당 의사의 이름과 주소를 알려 주시겠습니까? 보내주세요 connect@mddsfoundation.org. 감사합니다.