2016 년 100 월 북 밴쿠버 섬에서 XNUMX 일간의 카약 여행을 마치고 비행기와 버스도 포함 된 후 집으로 돌아와 일을 시작했습니다. 어지러움을 느끼고 메스꺼움과 구토로 바뀌어 XNUMX 일 동안 입원해야했기 때문에 뭔가 이상하다는 것을 알았습니다. CT와 MRI는 정상적으로 읽습니다. 전정 신경염 진단을 받고 퇴원했다. 그러나 XNUMX % 느낌이 들지 않았습니다. 약 XNUMX 주일 후에 같은 증상이 나타나 이번에는 XNUMX 주에 걸쳐 다시 입원해야했습니다. 또 다른 CT와 MRI. MRI는 탈수 초화를 보여 주었다. 그런 다음 가능한 MS로 진단되었습니다. XNUMX 개월의 병가를 감안할 때 나는 매니토바에있는 부모님 집에 머물 렀습니다. (저는 캐나다 서스 캐처 원에 살고 있습니다.)
매니토바에있는 동안 VRT를 처방 한 이비인후과를 보았습니다. 내 두 MRI를 검토 한 후 MS 클리닉에서 신경과 전문의를 만났는데 첫 번째 MRI는 정상이 아니 었습니다. 또한 탈수 초화의 징후를 보였다. 병변의 위치로는 MS를 확인할 수 없었습니다. 그런 다음 그는 나에게 전정 신경염 진단을 받았고 XNUMX 월 말 파트 타임으로 일하고 XNUMX 월 말까지 풀 타임으로 일할 것을 제안했습니다. 그 당시에는 심장 cathlab의 엑스레이 기술이었습니다. 그 이후로 풀 타임으로 일할 수 없었습니다. 직장 복귀 프로그램에 있습니다.
서스 캐처 원으로 돌아와서 VRT를 전문으로하는 물리 치료사를 찾을 수있었습니다. 그녀는 MdDS로 나를 진단했습니다. 내가 그 주제를 조사했을 때, 징후와 증상이 강렬했습니다. 나는 병가를 갔을 때 팜플렛에 설명 된대로 모래 사장이나 트램폴린 위를 걷고 있다고 느꼈던 것을 기억합니다. 느낌을 설명하기 어려웠습니다. 뇌 안개가 있었지만 여전히 그렇습니다. 그러나 지난 XNUMX 월 Clonazepam을 시작한 이후로는 그다지 많지 않았습니다. 여전히 흔들리고, 흔들리고, 흔들리는 감각이 있습니다. 그러나 이들은 Clonazepam으로 감소됩니다. 그러나 내가 방아쇠를 당하면 증상이 급증합니다. 나는 또한 에너지 수준이 낮고 평소보다 더 많은 수면이 필요한 것 같습니다.
속도를 맞춰야합니다.
지난 XNUMX 월 입원했을 때 본 신경과 전문의를 만났습니다. 또 다른 MRI를 받았습니다. 여전히 탈수 초화를 보였다. 그러나 진행은 없습니다. MS의 전조 인 임상 적으로 고립 된 증후군으로 나를 진단했습니다. 탈수 초화의 진행을 막기 위해 Rebif라는 MS 약물을 사용하고 있습니다. 지난 가을, 또 다른 MRI는 진행되지 않았습니다.
새해부터 저는 할 일이 다양한 범용 X-ray 작업을 시작했습니다.이 작업은 제가 cathlab에서 일할 때 촉발되었던 움직이지 않고 고요함을 덜어줍니다. 스트레스 수준도 감소하여 cathlab의 또 다른 트리거입니다. 저는 제가 현명한 부서 변경을 선택했다고 굳게 믿습니다. 내가 cathlab에 머물렀다면 XNUMX 월이 아니라 XNUMX 월 말까지 풀 타임이 될 것이라고 믿습니다. 또한 캐슬 랩에서 근무하던 근무 시간 이후에 좀비가 된 기분이 들지 않는다는 점도 감사합니다.
운동면에서는 일주일에 XNUMX 번 요가를합니다. 나는 세 개의 활동적인 클래스와 하나의 스트레칭을 포함하려고 노력합니다. 나는 다른 날에 걸 으려고 노력합니다. 이 모든 일이 일어나기 전에는 하드 코어 운동과 여러 스포츠를했습니다.
나는 또한 페인트의 밤과 스테인드 글라스 수업과 같은 여가 활동을 발견했습니다. 집중하면서 증상이 느껴지지 않습니다.
나는 사회화하려고 노력하지만, 자신의 속도를 높여야하며, 그날에 나에게 너무 많은 일이라고 다른 사람들에게 말함으로써 참여를 거부하는 것에 대해 죄책감이 없습니다. 나의 믿음, 친구, 가족은이 모든 것의 닻입니다. 나는 사함을 위해기도합니다. 그러나 나는 한 번에 하루 씩 복용합니다. 나는 기복이 있지만 좋은 날에 집중하려고 노력합니다.
신의 축복이 있기를
줄리 르 모인
레지나, 서스 캐처 원
Canada
캐나다 희귀 장애기구에서
캐나다인 1 명 중 12 명, 그 중 XNUMX 분의 XNUMX는 어린이가 희귀 질환의 영향을받습니다. 그러나 각 질병은 소수의 개인에게만 영향을 미치기 때문에 이해와 전문 지식이 전국적으로 제한되고 파편화 될 수 있습니다. 캐나다의 희귀 질병 전략 는 불필요한 검사 지연, 잘못된 진단 및 치료 기회 놓친 문제를 해결할 XNUMX 가지 조치 계획을 제안합니다.
1. 조기 발견 및 예방 개선,
2.시기 적절하고 공평하며 증거에 입각 한 치료 제공,
3. 커뮤니티 지원 강화,
4. 유망한 치료법에 대한 지속 가능한 접근을 제공하고
5. 혁신적 연구 촉진
Julie는 Facebook에 그룹을 만들었습니다. 커뮤니티 지원 강화 그리고 대초원에서 온 동료 락커들을 알고. 그녀는 직접 만나서 우리가 겪은 것을 공유하고 다양한 주제에 대해 이야기하기를 희망합니다. 즉: 영양, 운동, 자연 요법, 제약, 명상 등
줄리,
저는 19 살 때부터 균형이 맞지 않는 도전과 씨름했지만, 지금은 35 살에 점점 더 나 빠지고있는 것 같습니다. 나는 몇 주 전에 회전 목마를 갔고 일주일 동안 기분이 좋지 않았습니다. 지난주에 4 박 크루즈를 타고 목요일 아침에 돌아 왔고 지금은 금요일 저녁에도 여전히 배를 타는 것 같은 느낌이 듭니다. 이 안개가 끼고 탱탱한 느낌을 최소화하기 위해 내가 할 수있는 일을 알아 보려고 노력 중입니다. 생각?
- 필
실제로 MdDS 진단을받은 적이 없습니다. 그러나 25 년 전에 나는 크루즈를 탔고 그 후 그“흔들림 동작”을 극복 할 수 없었습니다. 나는 모든 종류의 의사에게 갔고 아무도 나를 도울 수 없었습니다. 마지막 박사. 나는 그가 나에게 무엇이 잘못되었는지 모른다고 말했지만 그가 나라면 그는 다른 크루즈에 가지 않을 것이라고 말했다. 2010 년 후 흔들리는 움직임이 사라졌습니다. 그러나 나는 여전히 흔들리는 동작에 주기적으로 몇 가지 문제가 있습니다. 나는 3 년에 발치하여 또 다른 에피소드를 일으켰습니다. 정리하는 데 약 XNUMX 개월이 걸렸습니다. 저와 함께 일하고 상당한 도움이되는 운동을 해준 물리 치료사 덕분입니다. 나는 몇 년 전에 웹 사이트에서 MdDS를 발견했고 저를 인식했습니다. 귀하의 페이스 북 그룹에 가입하고 싶습니다.
저희 웹 사이트 다이앤을 찾아 주셔서 감사합니다. 가입하다 MdDS 친구, Facebook의 개인 지원 그룹은 관리자 질문에 반드시 응답하십시오. 회원들은 심사를 받고 질문에 답하는 것은 가입 과정의 일부입니다. 거기서 보자!
본 찬스 Julie –et bon 용기 –tu es dans mes prières.
Merci 푸어 레 프리에르
당신이 다른 사람들의 빛이되는 멋진 줄리
의료계가 그에 대해 잘 알지 못하는 상태가 있으면 매우 어렵습니다.
이 상태로 당신을 구제하기 위해 내 생각과기도를 유지하십시오.
잠깐만 Babe
사랑
글렌 다 이모
귀하의 지원과기도에 감사드립니다
안녕 줄리,
나는 당신에게 빠른 답장을 주어야하지만 약간 신비한 진단 영역에 빠지는 것 같습니까?
나는 MdDS를 가지고 있다고 생각했지만, 내가 우주에서 어디에 있는지를 감지하는 신경이 손상되었다는 것이 밝혀졌습니다. 말초 신경 손상이라는 인상을 받았지만 확실하지 않습니까?
내가 차에 타거나 수영을 할 때 증상이 멈추기 때문에 이런 종류의 나에게 의미가 있습니다. 저에게 이것은 전신 홍 반성 루푸스 때문이었습니다. (SLE) 오랫동안 B12 결핍으로 인해 탈수 초화가 발생하기도했습니다. 나는 당신의 의사들이 그들이 무엇을하고 있는지 알고 있다고 감히 말하지만, 무슨 일이 일어 났는지에 대해 여전히 의심이 있다면이 두 가지를 확인하는 것이 아프지 않을 것입니다.
X
Kerryn, 당신은 보트, 비행기 등에 의해 촉발 된 움직임 감각 이었습니까? 아니면 저절로 발생 했습니까? 나는 당신의 이야기에 매우 관심이 있습니다. 나는 많은 루푸스와 쇼그렌 증후군 증상을 보이지만 지금까지의 모든 진단은 분명합니다.
이 희귀 한 질병의 일환으로 나의 여정을 공유하고 더 많은 사람들이이 증후군에 더 익숙해지고 그것이 실제로 존재한다는 인식을 가져 오기를 원했습니다.
고마워, 줄리. 라디오 캐나다와의 TV 인터뷰와 함께 여기에 귀하의 이야기, "Deux ans après un voyage en mer, la houle la secoue encore”많은 사람들을 돕고 있습니다.
Merci de partager Julie. Je 계속 à prier pour toi. Je suis contente que tu progresse si bien! 계속하세요, 우리가 바로 뒤에 있습니다 !!
Merci de to ton support et prières
귀하의 경험과 후속 치료 과정을 공유해 주신 Julie에게 감사드립니다. 당신의 태도와 믿음은 대단합니다. 저는 당신이 사함을 받기를기도합니다. 2001 년에 많은 신경과 전문의가 MdDS를 이해하거나 인식하지 못했던 UCLA 진단을 받았습니다. 바쁜 환자 MRI 센터에서 클론 노핀 진단을 받고 17 년 동안 일을 계속했지만 스트레스와 페이스가 마침내 나를 따라 잡아 퇴근했습니다. 내 진단을받은 지 XNUMX 년 전 이었지만 당신은 당신의 방아쇠와 대처 방법을 알아 내고 있습니다.
신의 축복이 있기를
팸 케 닝턴