LeeAnne은 현기증이 아닌 현기증으로 고통받습니다.

리앤제 이름은 LeeAnne이고 5 년 동안 MdDS를 사용했습니다. 세 번째 크루즈 인 8 일간의 거친 바다를 항해 한 후 시력이 바뀌고 메뉴를 읽는 데 어려움이있었습니다. 그리고 내가 출발했을 때 나는 땅 다리를 되찾지 못했습니다. 나는 나의 가정의를 만나 그에게 나의 증상을 설명했고 그는 나를 두 명의 신경과 전문의에게 소개했다. 하나는 진행중인 편두통이고 다른 하나는 현기증이라고 말했습니다. 운전할 때 증상이 사라지는 것도 설명 할 수 없습니다. 둘 다 나를 끔찍하게 만드는 강력한 약을 처방했습니다! > 다행히 제 카이로 프랙 터는 카이로 프랙틱 신경학 과정을 그 로브 스 박사, 캐릭 박사와 함께. 내가 척추 지압사에게 내 증상을 설명했을 때 그는 그것이 무엇인지 즉시 말해주었습니다.

캐나다는 기능적 신경학이나 현기증이 아닌 어지러움을 이해하지 못하는 것 같아서 미국의 그 로브 스 박사에게 치료를 요청했습니다. 약간의 신체 움직임과 눈의 움직임을 포함하는 일부 뇌 운동은 잠시 동안 증상을 최소화했지만 스트레스와 일상 생활이 효과를 바꿀 것입니다.

MdDS가 내 인생을 바꿨습니다

이 질병은 내 삶을 근본적으로 바꾸어 놓았고, 약 XNUMX 개월 동안 책을 읽을 수 없었고, 귀에서 울리는 소리가 들리지 않았고, 집중하거나 정보를 유지할 수 없었습니다. 흔들리고, 흔들리고, 흔들리는 것은 사람들이 내가 취했다고 생각할 수 있기 때문에 나를 자의식으로 만들었습니다. 균형이 부족하여 건설 안전 책임자 / 사무실 관리자로서의 업무가 불가능했습니다. 심한 우울증과 심한 증상의 기간이 있었고, 하루 종일 근육 기억에 의존 할 때도있었습니다.

빨래를 접거나 작은 운동 기술의 움직임이나 반복적 인 동작과 같은 간단한 작업이 진동뿐만 아니라 내 방아쇠 인 것 같습니다. 나는 걷는 것 외에는 운동을 할 수 없었고 이제 양쪽 눈에 난시가 발생했습니다. 이것이 MdDS와 관련이 있는지 확실하지 않은 것 같습니다.

환자들은 좋은 지원 시스템과 약간의 희망을 가져야합니다. 내 가정의는 내가 가져온 아이디어에 대해 매우 열린 마음을 가지고 있습니다. 내 남편 Darrel은 나의 가장 큰 지지자입니다. 그는 내가 내려올 때 항상 나를 위해 곁에 있고 나를 위해 조사하고 긍정적 인 태도를 유지합니다.

MdDS 치료에 대한 희망과 미래에 대한 희망!

XNUMX 년이 지난 지금도 여전히 귀가 울리고, 컴퓨터 작업으로 인해 며칠 동안 쇠약해질 수있는 눈의 피로가 있으며, 동작을 멈추려는 스트레스와 근육 긴장으로 인해 목과 허리에 문제가 생겼습니다. 나는 때때로 당신이 휴식을 취해야한다는 것을 배웠습니다. 목소리를 찾거나 기꺼이 귀를 기울이는 데 따른 스트레스와 좌절감은 압도적 일 수 있습니다. 때로는“오늘 나는 살아 있고 주변 사람과 사물을 즐길 수있어 행복합니다.”라고 말해야 할 때도 있습니다.

오늘 저는 제 이야기를 나눌 수있는 기회에 감사드립니다. 환자뿐만 아니라 의료 분야에 대한 인식과 연구를 높이는 것은 매우 중요합니다!

감사합니다,
LeeAnne Nagel

그것이 우리의 유전자에 있기를 바랍니다.

재단의 메시지

이야기를 공유하면 희귀 한 장애의 고통을 겪고있는 우리가 느끼는 고립감을 일부 제거하여 동지애를 강화할 수 있습니다. 아직 #ShareYourRare 및 말할 시간이 있습니다. your 이야기. 사진과 함께 connect@mddsfoundation.org로 보내주세요. #ShareYourRare 해시 태그를 포함하여 2 년 28 월 2018 일 희귀 질환의 날 이후에 MdDS에 대한 인식을 높이기 위해 여러분의 이야기를 대중과 공유하고 싶다는 것을 즉시 알 수 있습니다. 더 많이 알수록 치료에 대한 자금 지원 및 연구에 더 많은 관심을 기울일 수 있습니다. #ShareYourRare Be # InvisibleNoMore


Mal de Débarquement 증후군의 증상

Mal de Débarquement 증후군 도움말

7 코멘트

토론 정책
  1. LeeAnne, 2012 년에 크루즈를 탔는데 같은 일이 일어났습니다. 나는 여전히 배에있는 것 같았다. 흔들리는 느낌은 몇 달 동안 저와 함께 있었고, 티셔츠가 회전하는 동안 가만히 서 있던 티셔츠 가게에서 일했을 때 최악 인 것 같았습니다. 나머지 가족 중 누구도 하루나 이틀 이상 바다 다리를 가졌기 때문에 아무도 내 곤경을 이해하지 못했습니다. 고맙게도 온라인에서 MdDS에 대한 정보를 찾았고,이 경험을 세계에서 유일한 사람이 아니라는 사실에 안도했습니다. 좋은 소식은 몇 달, 아마도 XNUMX 년 후에 감각이 점차 가라 앉았다는 것입니다. 나는 XNUMX 년 후에 솔트 레이크 시티로 날아 갔고 그 느낌이 다시 돌아 왔습니다! 나는 다소 겁이 났지만 결국 다시 사라졌습니다. 이제 드물게, 특히 티셔츠 가게에서 일할 때 나는 그것을 느낄 것입니다. 저는 이제 이동성, 청각 및 정신 질환에 대한 안내견을 훈련하는 조직에서 일합니다. 우리 트레이너 중 한 명이 MdDS를 사용하는 고객과 함께 일할 수 있습니다. 안내견을 통해 증상이 호전되는지 듣고 싶습니다. 적어도 개는 개인을 안정시키고 그녀를 위해 물건을 회수하는 데 도움을 줄 수 있습니다. 또한 상태로 인한 불안감에도 도움이 될 수 있어야합니다.

  2. 주디 그라 축

    긍정적 인 진단과 치료를 위해 제가 볼 수있는 AB Canada, Edmonton에있는 누군가를 추천 해 주시겠습니까 !!

  3. 낸시 페코

    Lee Anne 몇 가지 문제를 이해합니다. 당신이 미쳤다는 것을 아는 것이 도움이됩니다. 저는 15 년 동안 Mdds를 가졌습니다. 많은 것을 시도했지만 사라지지 않을 것입니다. 제 최고의 시간은 수중 에어로빅을하는 것입니다. 물이 당신을 도와 균형을 더 잘 잡기 때문입니다. 내 근육이 이완 될 수있는 유일한 곳입니다. 그리고 나는 자유로이 움직일 수 있습니다. 물론 당신이 나가면 당신은 바운스를 다시 발견하게됩니다. 여전히 약간의 안도감은 소중합니다. 잠시만 기다려주세요. 무엇이 도움이되는지 찾아보세요.

  4. 데비

    안녕 LeeAnne, 당신에게 더 가깝다면 AB의 Edmonton에 카이로 프랙틱 신경과 전문의가 있습니다. 그는 Carrick 박사와 많은 시간을 훈련했습니다.

  5. 팜라 케 닝턴

    Lee Anne, 안녕하세요. 게시물 주셔서 감사합니다! 나는 18 년 동안 흔들리고 흔들리고 있었지만 2001 년까지 Baloh 박사와 함께 UCLA에서 진단을받지 못했습니다. 2000 ~ 2001 년은 정말 힘든 해였습니다 !! 하지만 진단 이후로 결코 차도가 없었지만, 소셜 미디어에 지원 그룹이 등장하고 MdDS 재단이 설립되면서 외롭지 않은 (그리고 약간 미쳤던) 느낌이없는 축복이자 원천이었습니다. 바라건대 새로운 연구 돌파와 치료가있을 것이지만 그때까지는 강하게 지내십시오.

  6. GW

    나는 당신에게 완전히 공감합니다. 나는 또한 기능성 신경과 의사와 함께 일하고 있지만 아직 개선을보고 할 수 없습니다. 내가 이해할 수없고 설명을 보지 못한 것은 왜 많은 사람들이 흔들림 또는 불안정한 감각 이외의 다른 증상을 경험하는 이유입니다. 눈 문제, 귀, 두통, 목 통증, 우울증 등이 모두이 문제와 싸우기 때문입니까? 그리고 매일? 우리가 답을 얻길 바랍니다. 운전이 모든 것을 잘 만든다는 것은 미친 짓입니다. 모두에게 행운을 빕니다.

    1. MdDS 재단

      GW, 당신은 PloS ONE 기사 "말 debarquement 증후군의 대사 및 기능적 연결 변화"에 관심이있을 수 있습니다. 하나 다 의학 연구 기사 사용 가능 이 웹 사이트의 전문가 영역에서. 이 기사는 상대적인 저 대사 영역과 MdDS 피험자의 뇌 영역 간 연결 증가 및 감소에 대해 설명합니다. 연구가 진행 중입니다.및 새 기사가 사용 가능 해지면 나열됩니다.

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