안녕하세요 나입니다

미국인 1 명 중 10 명은 희귀 질환이나 장애가 있습니다. 전 세계적으로이 수치는 350 억 XNUMX 천만입니다. 희귀 한 질병은 드물지 않습니다! 이시는 당신이 아는 누군가와 공감할 것입니다. 읽고 공유하십시오. 안녕하세요 이것은 나입니다, 아래 버튼을 사용합니다.

안녕하세요 이것은 나입니다 배너

안녕하세요, 누군가 저를 고칠 수 있습니까?

나는 당신이 보는이 질병을 요구하거나받을 자격이 없습니다.
잘못된 것이 없으므로 나타날 수 있습니다.
하지만 해가 뜰 때마다 두려움의 또 다른 날이됩니다
이 나쁜 꿈에서 날 깨워 줘, 어떻게 이럴 수 있지?

이해하기 어려울 수 있습니다.
나는 도움의 손길을 빌려 주곤 했어
이제 나는 매일 침대에 누워
날을 떠올리며 놀곤 했어
많은 사람들이 "이건 신의 계획"이라고 말하듯이 받아들이지 않기

검사 후 검사, 진단 후 진단, 누구든지 도와 주시겠습니까?
죄송합니다, 가지고 계신 것은 드문 질병입니다
현재로서는 의학에 알려지지 않았습니다.
시간이 지나면 결국 잠자리에들 수 있습니다.
불신에 압도되어 제어 할 수 없게 무릎을 꿇고

나는 아이이거나 내 자녀가 많을 수 있습니다.
이 질병은 편견이 아닙니다.
우리 가족의 사랑은 밀어 붙이는 힘을줍니다
언젠가는 내가 할 수없는 가장 단순한 일이
이 희귀 한 질병이 당신의 아름다운 집을 무너 뜨리지 않기를기도합니다

내가 혼자가 아니라는 걸 알아, 다른 사람들도 고통스러워
전 세계에서 우리는 여전히 소수로 간주됩니다.
함께 우리 모두 싸우고 싶어
올바른 데이터를 얻으려면 도움이 필요합니다.
다시는이 불안정한 신발을 신고 걷지 않으려면

여기에 해고 할 수있는 특별한 사람들이 있다는 것을 알고 있습니다.
고통받는 이들을 위해이 희귀 한 질병을 부수고 행복한 삶을 창조합니다.
내가 할 수있는 건 알 수 없어
내 절망적 인 말투 들리 길 바라
매일 밤 내 투쟁이 끝나길 기도해, 실제로 진전은 나의 유일한 소원

~ 크리스탈 비어드, 2016 년부터 MdDS Warrior


MdDS 재단의 메모

지원 그룹 회원은 비행 트리거 MdDS를 가지고 있음에도 불구하고 Crystal이 진정한 MdDS 전사이며 그녀의 시보 다 더 쾌활하다는 것을 알고 있습니다. 😊 MdDS가 있거나 의심되는 경우 다음을 고려하십시오. 온라인 지원 그룹 중 하나에 가입 현인 조언과 대처 요령을 위해.

Crystal의시는 National Center for Advancing Translational Sciences (NCATS) "희귀 질병은 드물지 않습니다!"에 제출되었습니다. 경쟁은 개인이 소셜 미디어 또는 예술을 사용하여 희귀 질환에 대해 사람들을 효과적으로 전달하고 교육하도록 도전했습니다.

심사가 시작되면 Crystal, Miranda McComber, Kimberly Warner 및 참가한 모든 MdDS Warriors가 행운을 빕니다. 더 큰 희귀 질환 커뮤니티에 자신의 일부를 공유하고 말 드 데 바퀴먼트 증후군에 대한 인식을 높여 주셔서 감사합니다.

킴벌리 워너의 입장, 구명 보트는 읽을 수있는 디지털 책자입니다. www.liferaftmdds.com. 스크롤 경고 : 확인하십시오 구명 보트 컴퓨터가 당신의 친구 인 날. 시각적 과잉 자극을 최소화하기 위해 휴대폰이나 태블릿이 아닌 컴퓨터를 사용하십시오.