미국인 1 명 중 10 명은 희귀 한 질병이나 장애를 가지고 있습니다. 전 세계적으로이 수치는 350 억 XNUMX 천만입니다. 희귀 한 질병은 드물지 않습니다! 다음은 MdDS 전사들이 National Center for Advancing Translational Sciences (NCATS)에 제출 한 몇 가지 사례입니다.“희귀 질병은 드물지 않습니다!” 경쟁은 개인이 소셜 미디어 또는 예술을 사용하여 희귀 질환에 대해 사람들을 효과적으로 전달하고 교육하도록 도전했습니다.
안녕하세요 이것은 나입니다, 은 잔잔한 생각과 이미지를 남길 수있는 Crystal Beard의 애원하는시입니다. 12 년 2018 월 XNUMX 일 월요일 MdDS 재단 블로그에 처음 게재되었습니다.
구명 보트Kimberly Warner의 스토리 텔링 책자 인는 희귀하고 만성적 인 장애를 앓고있는 것이 어떤 것인지 친밀하고 솔직하게 보여줍니다. Kimberley의 웹 사이트 www.liferaftmdds.com을 방문하여 발견에서 고양이로 가득 찬 구명 뗏목을 만드는 여정을 시작하십시오.
Miranda McComber의 메시지는 MdDS 전사들과 드문 상태로 고통받는 다른 모든 1 인 10을위한 것입니다. 그녀는 "우리 모두는 최고의 삶의 질을 누릴 자격이 있습니다." 마다. 사람. 문제.
어제 진단을 받았지만 지난 몇 주 동안 인터넷 검색을 해왔습니다. 내가 기능하기 위해 고군분투하는 순간 황폐함을 느낀다. 이런 느낌이 무한정 상상조차 할 수 없다. XNUMX 개월의 증상은 너무 많은 XNUMX 개월입니다. 전정 PT가 누구에게 도움이 되었습니까?
Denise, 우리는 당신이 어떻게 느끼는지 이해하고 있습니다. MdDS 친구, Facebook의 개인 지원 그룹입니다. 많은 경험을 공유 할 수있는 60 개국 이상에서 온 배려심 많은 회원들이 있습니다. 질문을 할 수 있지만 검색 상자를 사용하면 많은 답변을 찾을 수 있습니다. 전정 치료는 인기있는 주제입니다.