희귀 한 질병은 드물지 않습니다!

미국인 1 명 중 10 명은 희귀 한 질병이나 장애를 가지고 있습니다. 전 세계적으로이 수치는 350 억 XNUMX 천만입니다. 희귀 한 질병은 드물지 않습니다! 다음은 MdDS 전사들이 National Center for Advancing Translational Sciences (NCATS)에 제출 한 몇 가지 사례입니다.“희귀 질병은 드물지 않습니다!” 경쟁은 개인이 소셜 미디어 또는 예술을 사용하여 희귀 질환에 대해 사람들을 효과적으로 전달하고 교육하도록 도전했습니다.

안녕하세요 이것은 나입니다, 은 잔잔한 생각과 이미지를 남길 수있는 Crystal Beard의 애원하는시입니다. 12 년 2018 월 XNUMX 일 월요일 MdDS 재단 블로그에 처음 게재되었습니다.

구명 보트Kimberly Warner의 스토리 텔링 책자 인는 희귀하고 만성적 인 장애를 앓고있는 것이 어떤 것인지 친밀하고 솔직하게 보여줍니다. Kimberley의 웹 사이트 www.liferaftmdds.com을 방문하여 발견에서 고양이로 가득 찬 구명 뗏목을 만드는 여정을 시작하십시오.

주는 화요일은 27 월 XNUMX 일입니다.

Miranda McComber의 메시지는 MdDS 전사들과 드문 상태로 고통받는 다른 모든 1 인 10을위한 것입니다. 그녀는 "우리 모두는 최고의 삶의 질을 누릴 자격이 있습니다." 마다. 사람. 문제.

2 코멘트

토론 정책
  1. 데니스 레츨 라프

    어제 진단을 받았지만 지난 몇 주 동안 인터넷 검색을 해왔습니다. 내가 기능하기 위해 고군분투하는 순간 황폐함을 느낀다. 이런 느낌이 무한정 상상조차 할 수 없다. XNUMX 개월의 증상은 너무 많은 XNUMX 개월입니다. 전정 PT가 누구에게 도움이 되었습니까?

    1. MdDS 재단

      Denise, 우리는 당신이 어떻게 느끼는지 이해하고 있습니다. MdDS 친구, Facebook의 개인 지원 그룹입니다. 많은 경험을 공유 할 수있는 60 개국 이상에서 온 배려심 많은 회원들이 있습니다. 질문을 할 수 있지만 검색 상자를 사용하면 많은 답변을 찾을 수 있습니다. 전정 치료는 인기있는 주제입니다.

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