2018 년 XNUMX 월은 정말 멋진 달이었습니다. 나는 그들의 할로윈 이벤트를 위해 디즈니 월드에 갔다. 친구들과 의상 파티에 갔어요. 내 정신 건강은 번창했고 진정으로 기분이 좋았습니다. 다시 일하러 갈 준비가 된 것 같았다. 몇 달 전에 나는 자살 충동을 위해 응급실로 나를 보냈던 정신 건강이 악화되어 직장을 그만 두었습니다. 그러나 몇 주 후, 일련의 사건이 내 인생 전체를 바꿀 것입니다.
나는 감염을 일으켰습니다. 심각한 것은 아니지만 항생제를 복용해야했습니다. 항생제를 복용하는 동안 불안감은 불가능하다고 생각했던 새로운 수준에 도달했습니다. 나는 내가 나쁜 반응을 보이고 있거나 그들이 내 우울증 약과 상호 작용하고 있다고 생각하기 시작했습니다. 나는 심각한 공황 발작 때문에 응급실로 여행을 갔는데, 약을 끊으라는 말을 들었고 점점 가늘어 질 필요가 없었다. 나는 그들에게서 물러났다 하드. 내 불안은 끔찍했고 밤에 잠을 자지 않았고 이상한 육체적 감각을 경험했습니다. 어느 날 밤, 금단의 한가운데, 항생제 치료를 마친 직후, 나는 현실과 매우 분리 된 느낌을 받기 시작했습니다.
떠있는 것 같은 느낌이들 더니 파도가왔다.
처음에는 나를 괴롭히지 않았습니다. 나는 떠 다니는 불안 (floating anxiety)이라는 것을 봤는데 그것이 그저 철수로 인한 불안이라고 생각했다. 며칠 후 사라졌고 아무 생각도하지 않았습니다. 그런 다음 크리스마스 이브에 파도가 돌아 왔습니다. 나는 끔찍했다. 나는 똑바로 생각할 수 없었고 나쁜 일이 일어날 것이라고 두려워했습니다. 크리스마스에 또 다른 주요 공황 발작으로 응급실로 돌아 왔습니다. 그들은 나를 미로 염으로 진단했고 내가 현기증을 겪고 있다고 말했습니다. 내 주변의 세계가 회전하지 않는 것을 제외하고.
나는 계속 그들에게“나는 배에있는 것 같다”고 말했다.
그들은 내가 어지럽다 고 생각하고 나를 위해 아무것도하지 않은 메 클리 진을 처방했습니다. 이비인후과를 방문한 후 오른쪽 귀에 체액이 있고 이전에 경험 한 적이없는 계절성 알레르기를 경험하고 있다고 들었습니다. 스테로이드가 내 귀를 깨끗이했지만 여전히 배에있는 것 같은 느낌이 들었습니다.
그런 다음 일련의 의사 방문, ENT 방문, VNG 테스트, MRI 스캔이 왔습니다. 아무도 나에게 무엇이 잘못되었는지 알아낼 수 없었습니다. 내 이비인후과는 BBPV를 의심했지만 기동은 나에게 효과가 없었습니다. 의사는 그것이 단지 불안이라고 확신하고 다른 항우울제를 계속 처방했습니다. 나는 그가 나를 붙인 모든 약에 대해 잘 반응하지 않았고, 나는 여전히 폭풍 한가운데서 바다에서 뗏목을 타고있는 것처럼 느꼈다.
아무도 나를 진지하게 받아들이지 않는다는 사실에 실망한 나는 마침내 충분하다고 판단하고 내 증상을 조사하기 시작했습니다. 나는 Mal de Débarquement Syndrome을 발견했고 그것이 모션 트리거가 없다는 사실에 관계없이 그것이 내가 가진 것이라고 확신했습니다. 저는 MdDS 재단 웹 사이트를 통해 전문가와 연결되었고 같은 주에 취소 약속을 받았습니다. Tampa Hearing and Balance Center의 Christopher Danner 박사. 그는 매우 세심하고 반응이 좋았습니다. 내 이야기를 듣고 그는 MdDS와 전정 편두통으로 나를 진단했습니다.
드디어 진단을 받으니 기분이 좋았지 만 그날 집에 돌아와 방에 앉아 울었습니다.
21 살 때 나는 나 자신을 위해 이렇게 다른 삶을 상상했다. 치료법이없는 것으로 진단받는 것은 끔찍했습니다. 차도없이 몇 년 동안 이것으로 살아가는 사람들의 이야기를 듣는 것은 가슴 아픈 일이었습니다.
나에게 MdDS의 최악의 부분은 당신이 그것에 혼자있는 것처럼 느끼는 것입니다. 나는 기댈 어머니 나 아버지가없고, 성인으로서의 독립성을 파악하는 데 종종 어려움을 겪었습니다. 내 어깨가되어 울부 짖는 놀라운 친구들의 도움과 삼촌과 이모의 도움이 없었다면, 진단을받을 수있는 약속에 도달 할 수 없었을 것입니다. 특히 내 삼촌은 지난 몇 년 동안, 특히 작년에 저로부터 많은 것을 참아 왔습니다. 충분히 말하지는 않지만 그가 저와 다른 가족들에게 주신 지원에 너무 감사합니다.
가족 지원이 매우 중요하고 이해 부족으로 인해 좌절했기 때문에 때때로 그들을 잘못 대우했다고 느낍니다. 그러나 나는 그들이 나만큼 관심을 갖고 대답을 원한다고 믿고 있으며, 나는 지금 그것을 깨닫는다. 나는 또한 밤의 터무니없는 시간에 전화로 그녀에게 울게 해 주시고 내 말을 듣고 듣고 사랑 받고 가장 중요한 것을 이해하게 해 주신 나나에게 감사하고 싶습니다.
마지막으로 내 말을 들어주고 외로움을 덜어 준 언니들을 언급하고 싶다. 제 큰 누나는 저에게 도움이 될뿐만 아니라 다른 사람들도 도울 수있는 잠재력이 있다고 믿었 기 때문에 저에게 제 이야기를 나누도록 격려했습니다. 다른 누이는 판단없이 진단을받은 이후로 내가 겪은 감정적 쇠약 하나 하나를 들었습니다. 그들의 지원은 저에게 세상을 의미합니다.
이 모든 것은 사랑하는 사람이 자신이 아프다고 말하면 진지하게 받아들이고 그 말을 듣는 것입니다.
진단을 받기 전에는 가족과 제대로 소통하는 방법을 몰랐고 매우 외로웠습니다. 나는 종종 내가 들리지 않는 것처럼 느꼈다. 내가 원한 것은 가족이 내 말을 듣고 누군가가 나를 진지하게 받아들이는 것뿐이었습니다. 그리고 그들이 그렇게했을 때 그것은 저에게 전 세계를 의미했습니다. 나는 이제 진단을 받고 시간을내어 내 말을 듣고 듣고 내가 다루는 일에 훨씬 더 공감합니다.
진단을받은 날, 나는 절대적으로 패배했다고 느꼈습니다. Danner 박사가 전정 재활 치료에 가입하고 시도 할 약과 따라야 할 일과를 주었음에도 불구하고, 나는 도울 수 없었지만 완전히 절망적이었습니다. 최근에야 마침내 내 자신에 대한 미안함을 그만두겠다고 결심했습니다. 나는 이것이 나를 이길 수 없다는 것을 깨달았다.
MdDS로 고통받는 모든 사람은 아름답고 만족스러운 삶을 누릴 자격이 있습니다. 우리는 저렴한 치료를받을 자격이 있으며 희망을받을 자격이 있습니다.
나는 내 모든 옵션을 살펴보고 후지산을 고려하고 있습니다. VRT가 나를 위해 작동하지 않는 경우 옵션으로 Sinai. 가족과 친구들의 도움으로 저를 그곳에 데려다 줄 수있어 운이 좋으며 앞으로도 성공률이 높은이 치료 *가 절실히 필요한 사람들에게 더 쉽게 접근 할 수 있기를 바랍니다.
내 MdDS의 원인을 모르겠습니다. 나는 그것이 완벽한 폭풍이라고 추측 할 수 있습니다. 누군가가 어떻게 이런 일이 일어 났는지 물어볼 때마다 말합니다. 하지만 더 이상 추측하지 않으려 고 노력합니다. 왜냐하면 제가 복용해야하는 약과 제 정서적 건강이 제가 평생 갇히게 될이 질환을 개발하는 데 중요한 역할을했다고 생각하는 것이 제 뇌를 감쌀 수 없을만큼 너무 많습니다.
MdDS와 같은 만성 질환은 심신을 두려워하게 만들 수 있습니다. 나는 오랫동안 매우 부정적인 사고 방식에있었습니다. 나는 우주에“왜 나야?”라고 물었습니다. 거의 매일 울었습니다. 이제 마침내 강해질 준비가되었다고 말할 수 있습니다. MdDS로 어려움을 겪고 있다면 당신도 강해질 수 있습니다! 당신은 혼자가 아니고 당신을 이해하는 사람들의 전체 커뮤니티가 있습니다! 그 커뮤니티를 발견하게되어 정말 감사합니다. 그들은 나쁜 날을 그렇게 나쁘지 않게 만들고 내가 스스로 배웠을 것보다 훨씬 많은 것을 배웠습니다. 나는 내 여정의 다음 단계를 밟을 준비가되었고 희망을 가지고 걸어 갈 것입니다. 저에게 효과가 있든 안 되든 직장과 학교로 돌아 가기로 결정했습니다. 도전이 되겠지만 저는 멋진 삶을 살 자격이 있습니다. MdDS와 함께 살고 있다면 당신도 마찬가지입니다.!
루탄 P.
21 시작시
*조언이 없습니다. 보증이 없습니다. 연구 기사 "말 드 바크 증후군의 치료 : 1 년 후속 조치"에서 저자는 "중요한 개선"에 대한 정의를 제공합니다. MdDS에 대한 모든 연구 기사에 대한 링크는 생의학 문학 이 웹 사이트의 페이지.
남편은 워싱턴 포스트에서 다음과 같은 제목의 기사를 보냈습니다. 관점 : 일부 불행한 여행자에게는 크루즈가 끝난 후 '하선 병'이 발생합니다..
그래서 내 상태에는 MdDS라는 제목이 있습니다.
그리고 일부 고통받는 사람들이 함께 사는 것의 심각성은 저를 매우 운이 좋게 만듭니다. 저의 가장 심한 경험은 2010 년에 LA에서 하와이 제도로 2 주간의 크루즈를 타고 LA로 돌아갈 준비를했을 때였습니다. LAX에 도착했을 때 남편은 내 손을 잡아야하거나 한쪽 벽에서 반대쪽 벽으로 돌 보았습니다.
내 뇌는 배에 타는 것에 적응해야한다고 계속 말하고 있었다. 일단 집에 돌아와서 나는 즉시 도움이되지 않는 Meclizine을 처방 한 GP에게갔습니다. 나는 다음 달 동안 운전을하지 않았다.하지 말라고해서가 아니라 내가 안전하지 않다는 것을 알았 기 때문이다. 나는 61 세 였고, 그렇지 않으면 신체적, 정신적, 정서적으로 건강했지만 통제 할 수 없었습니다.
은퇴하고 환자를지지하는 남편이있을 때 휴식과 이완을 통해 개선 할 수있었습니다. 나는 내년에 몇 번의 짧은 "방 회전"사건을 겪었다. 마사지 사람이 사용하는 것처럼 테이블에 절대적으로 등을 대고 누워있을 때 최악의 상황이 항상 촉발되었다. 나는 운전하기에 안전하다고 느끼지 않았고 충분히 안정감을 느낄 때까지 앉아서 기다려야했습니다. 남편이 나를 데리러 가자.
나는 4 년 후 귀 뒤의 패치 인 Transderm-Scop을 사용하여 XNUMX 주일 내부 통행 알래스카 크루즈를 탔고, ENT 의사가 그의 환자 중 일부가 그에게 추천했다고 말한 Lipoflavonoid라는 처방전없이 구입할 수있는 보충제를 복용하기 시작했습니다. 나에 대한 정보. 나는 무엇이든 기꺼이 시도했습니다. 나는 배에서 항상 건강하며 배멀미를 한 적이 없었으며 크루즈 후에는 역 멀미가 짧았습니다. 저는 리포 플라보노이드의 도움을 받았습니다 – 저는 비타민과 보충제를 많이 믿어 본 적이 없습니다 – 그리고 그것이 단지 플라시보 효과라면 상관하지 않습니다! 나중에 앉을 때 방이 빙글 빙글 돌고 메스 꺼워지지 않고 평평하게 누울 수 있습니다.
이 쇠약 해지는 장애로 인해 삶이 영구적으로 변화된 여러분 모두에게 진심으로 동정합니다. 여러분의 이야기, 치료법, 의사 등을 공유 할 수있는 포럼이있어서 기쁩니다. 저는이 상태에 대한 저의 아주 가벼운 버전을 더 잘 이해하게되어 매우 감사합니다. 경험.
지지하는 남편이 있다는 것은 훌륭합니다. 증상은 다소 비정형입니다. 회전 회전은 일반적으로 MdDS에서보고되지 않으며, 대부분 (전부는 아님) 환자는 운전 중에 일시적인 증상 완화를 찾습니다. 그러나 우리는 당신이 운전을 주저하는 것을 확실히 이해합니다. 그 점에서 당신은 혼자가 아닙니다. 그만큼 MdDS의 증상 상당히 쇠약해질 수 있습니다.
도움이되는 치료법을 찾았습니까? 보충제? Meds? 또는 어떤 치료 기술
Ruthanne, 당신의 이야기는 정확히 내 이야기입니다. 2008 년에 20 살이었고 Cal State Fullerton의 학생이었고 Prednisone (수술 후 염증에 대한 스테로이드 표준)이 필요한 수술을 막 받았습니다. 나는 그것을 복용하기 시작했고 며칠 안에 세상에서 분리 된 느낌이 들었습니다. 단지 가벼운 방향 감각 상실이었습니다. 나도 아무것도 생각하지 않았다. 결승전 주간이었고 수면이 부족했기 때문에 증상이 수면 부족이라고 생각했습니다. 잠시 사라졌습니다. 몇 주 후, 똑같은 분리되고 혼란스러운 느낌이 저를 갑자기 쳤습니다. 그러나 이번에는 그대로였다. 나는 좋은 수면을 취하고, 잘 먹고, 나 자신을 돌보기 위해 계속 조치를 취했다. 그 후 몇 주 동안 증상이 악화되어 균형이 잡히지 않고 집중력을 잃고 이동하는 동안 차 안에서만 안도감을 느꼈습니다. 나는 당신이 스펙트럼에서 겪었던 각각의 감정에 공감하고 공감 할 수 있습니다. 저는 GP, ENT, 신경과에 가서 전정 재활을 받았습니다. 요법. 삶과 죽음을 생각하며 거실 바닥에 등을 대고 누워 있던 것을 기억하고 교착 상태에 빠진 것을 기억합니다. 무서워! Im 우울한 사람이 아닙니다. 저에게 도움이 된 긍정적 인 것-그 순간 스트레스를 줄이는 모든 것을 배우는 것-내 증후군에 대해 생각하는 것을 의미한다면 화학 방정식을 멈추고 시도 할 것입니다. 나는 또한 며칠에 한 번씩 3 마일을 조깅하기 시작했고 매일 몇 마일로 늘었습니다. 처음에는 내 증상을 불러 일으켰지 만 시간이 지남에 따라 사라졌습니다. 나는 또한 내가 선택한 모든 약물 중에서 Klonopin에서 극도의 완화를 발견했습니다. 나는 아주 나쁜 하루를 보내고 그것이 감각을 엄청나게 떨어 뜨렸을 때만 그것을 취할 것입니다. 오늘 저는 31 살이고 거의 11 년 동안 차도가 있었지만 (생각하는 것을 좋아합니다), 제 균형이 완전히 정상으로 돌아 오지는 않았지만 (아마도) 흔들림, 흔들림, 흔들림은 사라졌습니다. 긍정과 희망은 모든 인간에게 필요한 것입니다. 희망을 가지십시오. 여러분의 젊은이 여러분,이“시합”이 영구적 일 가능성은 거의 없습니다. 대부분의 MDDS 사례는 3 년에서 3 년 반 이내에 훨씬 좋아집니다. 힘든 날에 도움이되는 약이 있으며 뇌를 재 훈련하는 방법이 있습니다. 몸은 탄력있는 장비입니다. 나는 나의기도와 긍정적 인 느낌을 당신의 방식으로 보내고 있습니다. MDDS 여동생을 사랑합니다. =] 당신은 혼자가 아닙니다. 우리 모두 함께 락앤롤을 할 수 있습니다. 사실 파티를 열 게요! <3이 시간을 사용하여 다른 사람들에게 봉사하고 그런 식으로 자신을 구축하십시오. 그것은 우리를 우리 머리에서 벗어나게합니다. =) <XNUMX <XNUMX 당신의 삶은 그렇지 않습니다. 여기서 끝납니다. 전혀.
Klonopin이 당신을 도왔습니까? 나도 같은 일을 겪고있어
계속 쓰십시오. 계속 공유하세요. 나는 일주일의 긴 크루즈 이후 MdDS의 XNUMX 년차에 있습니다. 때로는 조금 더 좋지만 최근에는 조금 더 나쁩니다. 나는 지금 잔디 깎는 기계의 진동을 비난합니다. 굳건하고 희망을 살리면 당신은 혼자가 아닙니다.
긍정적 인 느낌을 보내세요! 메시지를 보내 주셔서 감사합니다!
Ruthanne, 그렇게 어린 나이에 MdDS를 다루어야해서 정말 죄송합니다. 드디어 정확한 진단을 받으 셨다니 다행입니다. 당신은이 증후군이 당신의 삶을 지배하게하지 않을 것이라는 좋은 태도를 발전 시켰습니다. 당신은 그 많은 얼굴에 적응하고 인내하고 당신의 삶을 계속할 것입니다. 그것은 당신이 연약한 사람들에게 더 강하고 동정심을 갖게 할 것입니다. 다운 타임을 겪을 때 낙심하지 마십시오. 가능하면 먼지를 털어 내고 계속해서 좋은 삶을 살겠다는 결심을 기억하십시오. 이 그룹을 자주 방문하고 여기에있는 사람들과 계속 연락하여 격려해주십시오. 나의 믿음은 나를 크게 도와줍니다. 나는 나이 스펙트럼의 반대편에 있습니다. 첫 번째 (마지막) 크루즈를 마친 후 70 세입니다. 3 년 전 일입니다.
멋진 메시지에 감사드립니다! 나는 좋은 날과 나쁜 날을 보냈지 만 내 인생을 계속하고 완전히 살기로 결심했습니다! 당신에게 좋은 소원을 보내십시오!