DaVinci에는 노르 미국에서 "희귀"사례가 200,000 명 미만인 경우 MdDS는 이전에 생각했던 것만 큼 드물지 않습니다. 여성의 장애도 아닙니다. Russ와 같은 남성이 점점 더 많은 사건을보고하고 있습니다. 읽고 공유하십시오. 영감을 받으면 이야기도 공유 할 수 있습니다. 검토하십시오 제출 지침, 29 년 2020 월 XNUMX 일 희귀 질병의 날에 최대한 많이 게시 할 예정입니다.
호수에서의 바쁜 하루
나는 배와 선착장에서 현충일 주말 이틀을 보냈다. 호수를 떠난 후 나는 아내와 저녁을 먹으러 멈췄다. 나는 드디어 그날 아침부터 처음으로 앉아“그것”을 느꼈다. 많은 고통을 겪는 사람들과 마찬가지로 나는 "그것"이 무엇인지 몰랐습니다. 되돌아 보면 이제 호수에서 식당까지의 운전이 어떤 증상도 가려 졌다는 것을 알고 있습니다. 나는 아내를보고 물었다.
"바닥이 움직이는 것처럼 느껴지나요?"
분명히 그렇지 않았기 때문에 반복되는 에피소드 MdDS에 대한 경험이 시작되었습니다.
무엇이 이것을 유발 했습니까?
그 주말에 가족과 나는 흔들리고 흔들리는 부두에 앉아 호수는 매우 바빴습니다. 이틀 후 내 몸은 단단한 땅으로 돌아갈 수 없었습니다. 나는 그 후 XNUMX 개월 동안 XNUMX 시간 내내 어지럽고 흔들리는 선착장에서 살고 있었다.
인터넷에서 답을 찾아 보니 많은 블로그와 게시판에서 mddsfoundation.org. 이 지식으로 무장하여 MdDS 진단을받을 수있었습니다. 진단을 받으면 받아 들여지지 만 가장 어려운 현실은 제트기 설정에 대한 나의 꿈, 고임금 컨설팅 경력이 끝났다는 것이 었습니다. 저의 새로운 초점은이 고난을 다시 일으키지 않고 아내와 미래의 아이들을 지원하기 위해 제 경력을 계속 성장시키는 것이 었습니다.
진단을받는 데 필요한 지식을 제공해 주신 MdDS 재단에 감사드립니다. 우리 중 많은 사람들이 MdDS를 모르기 때문에 진단에 대한 희망을 포기했을 수도 있습니다.
다른 MdDS 환자가 말했듯이 우리는 여전히 우리가 살 수있는 최고의 삶을 누릴 자격이 있습니다. 이를 염두에두고, 우리는 인식을 전파하는 것을 우리의 사명으로 삼아야합니다. 내 이야기를 제출함으로써 다른 사람들이 자신의 길을 찾아 치유와 대처를 시작할 수 있기를 바랍니다.
2016 년의 그 바쁜 주말 이후로 XNUMX 개의 에피소드가있었습니다. 각 사건마다 시간 만이 저에게 사함을주었습니다. 다른 트리거링 이벤트 없이는 XNUMX 시간 동안 운전할 수도 없었습니다. 의사의 진단과 도움을받은 후에는 매우 제한된 여행 중에 미래의 에피소드를 피할 수있었습니다.
러스
발병 당시 32 세
발병 당시 32 세
Russell의 이야기를 공유 해주셔서 감사합니다. 저도 호수에서 알게되었습니다. 우리는 요세미티 밖에 호수 집과 보트와 부두가 있습니다. 내 경험은 당신과 비슷합니다. 처음에는 10 년 2016 일 크루즈에서 MdDS를 받았습니다 (첫 크루즈도 마찬가지입니다). 증상이 사라지는 데 한 달이 걸렸습니다. 그다음 여름에 최대 5 일 동안 보트 / 도킹에서 다시 공격을 받아 사라지는 데 몇 주가 걸렸습니다. 그리고 지금은 지난 현충일에 배를 타고 2 일 만에 다시 얻었습니다! UGHHH, 이번에는 나쁘지 않지만 지금은 보트와 부두를 피하고 있습니다. 박사님의 도움으로 미래의 에피소드를 피할 수 있었다고 말씀 하셨는데, 지금은 배와 부두를 피하는 것입니까? 아니면 당신이받은 특별한 대우가 있습니까?
이 문제를 다루게되어 죄송합니다. 지난 3 월 미시시피 강 유람선에 탔던 외륜선에서 내렸을 때 광산이 시작되었습니다. 물이 매우 고요했고, 전에 4 ~ 3 번의 바다 크루즈를 탔기 때문에 배에서 내린 후 너무 어지러워서 깜짝 놀랐습니다. 지금까지 XNUMX 개월 이상 지속되어 일상 생활에 영향을 미칩니다. 첫 번째 신경과 의사 앱이 있습니다. 내일은 도움을 받고 싶습니다.
마릴린,
약속이 잘 되길 바랍니다. 나는 기사에서 전정 운동 요법이 나와 같은 에피소드가 있으면 더 빨리 회복하는 데 도움이 될 수 있다는 것을 언급하는 것을 잊었습니다. 그들은 당신을 치료하지는 않지만 도움을 줄 것입니다.
어떤 종류의 운동을 공유 할 수 있습니까? 많은 치료사들은 대부분이 그것에 대해 들어 본 적이 없기 때문에 mdds에 국한되지 않은 다른 운동을합니다.
안녕하세요 러셀, 향후 에피소드를 어떻게 피합니까? 의사가 무엇을하라고 했습니까?
안녕 야미,
얼마나 자세한 정보를 제공 할 수 있는지 잘 모르겠지만 여행을 덜하고 운전을하는 것이 도움이되는지 확인합니다.
공유 해주셔서 감사합니다. 이것이 제가 MDDS를 얻은 방법이기도합니다. 호수와 철주 보트에서의 주말. 7 개월 및 계산. 행운을 빕니다!
안녕하세요, 제니퍼
호수에서의 즐거운 주말이 그것을했을 것이라고 누가 생각했을까요? 주말 첫날에 눈치 채 셨나요?
나는 당신의 사면을 희망합니다. Mt. 그들의 치료를 위해 시나이?
Mt.의 프로그램과 인원에 많은 변경 사항이 있음을 유의하십시오. 시나이. 두 박사. Dai와 Cohen은 세상을 떠났고 Mucci 박사는 더 이상 프로그램이나 MdDS 연구에 참여하지 않습니다. 2019 년 XNUMX 월부터 새로운 심사 및 접수 절차가 있습니다. 최신 정보는 Mt. 이메일로 직접 시나이 Balance@mssm.edu.
나는 (시나이 산)에 연락하여 작년 XNUMX 월 이후로 예정되지 않은 치료를 요청했습니다. 우리가 가진 유일한 희망이 없을 수도 있다고 느낍니다
안녕하세요, 저는 거의 XNUMX 년 동안 MDDS를 받았으며 많은 운동을 시도했지만 마침내 그것을 줄이는 데 도움이되는 치료법을 찾았습니다. 나는 장거리 비행에서 증후군을 얻었다. 저는 지금 RTMS 치료를 사용하고 있으며 그것은 저와 저는 지금 훨씬 더 밝은 미래를 보는 데 도움이됩니다. 찾아보세요. 도움이 될 수도 있습니다.
테스, 당신이 도움을 받았다는 것을 알게되어 기쁩니다. 반복적 경 두개 자기 자극 (rTMS)은 Mal de Debarquement Syndrome (MdDS)을 치료하기위한 실험 프로토콜에서 사용되었습니다. 이 Physician 's Perspective 블로그 게시물에서 2011 년 rTMS를받은 첫 번째 참가자 그룹에 대해 읽을 수 있습니다. https://mddsfoundation.org/research/resting-state-functional-connectivity/
또한 rTMS는이 웹 사이트를 통해 제공되는 많은 생물 의학 문헌에서 논의되었습니다. https://mddsfoundation.org/?s=rTMS
이 문제가있어서 죄송합니다. 앞으로의 에피소드 관리에 도움이되는 정보를 찾아 주셔서 감사합니다. 잘 작성되고 유익합니다.
여러분과 다른 사람들이이 문제를 해결해야해서 정말 죄송합니다.