글로벌 특성을 보여주는 신드롬 뒤 말 드 데 바퀴먼트 그리고 다른 드문 상황에서 프랑스 언론인이자 TV 출연자 인 Faustine Bollaert는 XNUMX 월부터 하선 증후군을 겪고있는 젊은 여성을 인터뷰했습니다. Tamara는 끊임없이 배에서 사는 느낌을 가지고 있습니다. 프랑스어로 인터뷰를 보거나 여기에서 영어로 된 대본을 읽으십시오.
이 희귀 한 질병과 어떻게 싸우나요?
이 에피소드에서 오늘 시작합니다, Faustine Bollaert는 일반 대중에게 알려지지 않은 질병에 맞서 매일 싸우는 남녀를 환영합니다. 흉부 고햄 증후군, Cleidocranial Dysostosis, Disembarkment Syndrome. 이러한 장애의 이름은 귀하에게 아무런 의미가 없으며 정당한 이유가 있습니다. 그들은 세계 인구의 극히 일부에 영향을 미칩니다. 우리 손님들은 그들의 이야기를 들려줍니다.
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Faustine와 Tamara의 MdDS TV 사용 후기
Faustine : 당신은 아주 최근에 당신의 병을 발견했습니다. 뭐야?
타마라 : 그렇습니다. "말 드 바퀴먼트 증후군"이라는 신경 학적 장애입니다.
FB : 보이지 않습니다. 그게 무슨 뜻입니까?
T : 그러니까 하루 24 시간 배 위에서 사는 느낌이 있다는 뜻이에요. 그러나 장점은 없습니다. 내 말은, 나는 항상 흔들리는 느낌을 가지고있다.
FB : 그래서 항상 메스꺼움이 있습니까?
T : 메스꺼움이 아닙니다. 나는 안정감이없고 모든 것이 움직이고 있다는 것은 정말 내 주변의 모든 것입니다.
FB : 무슨 움직임?
T : 항상 움직임입니다. 나는 움직임을 느낀다. 그리고 내가 앉거나 누워있을 때 더 심해 져서 휴식의 느낌을 결코 알지 못합니다.
FB : 그래서 일이 움직이고 있습니까?
T : 네.
FB : 많이 요?
T : 네, 끊임없이 요. 영구적으로.
FB : 좋아요.
T : 네. 다른 증상도 포함됩니다.
FB : 어떤 거요?
T : 영구 뇌 안개와 같은. 나는 내 뇌 대신에 면화 나 구름이있는 것 같아서 그런 상황에서 매우 명확하기가 어렵습니다. 그것은 상당히 중요한인지 장애를 포함합니다. 기억력 상실, 집중력 문제 ...
FB : 진단을받은 지 얼마나 되었나요? 얼마나 됐어?
T : 그래서 XNUMX 월 중순에 진단을 받았습니다.
FB : 아, 네…
T : 사실이 장애는 XNUMX 월 초에 촉발되었습니다.
FB : 아, 네, 말씀해주세요… 지난 XNUMX 월에 어떻게 시작 되었나요?
E : 그래서 지난 2 월에 제 자신을 찾았습니다. 그래서 XNUMX 월 XNUMX 일이었습니다. 친구들과 함께 배를 타고 음료를 마시고, 타파스를 먹고, 론을 즐기고있었습니다.
FB : 아마 술이라고 생각 하셨나요?
T : 아니요, 특별히 술을 많이 마시지 않았기 때문에 좋은 저녁이었습니다. 그리고 예, 모든 것이 잘되었습니다. 다음날 출근도 잘되고 있어요. 그리고 저녁에 식당에서 마이클을 만났는데, 계산서를 내야 할 때가되면 의자에서 일어날 수 없다는 것을 깨달았습니다. 돈을 내지 않는 것은 변명이 아니 었습니다! 그리고 사실 모든 것이 투구되고 있습니다. 우리 앞에는 그날의 메뉴, 인용문 등이 적힌 플래 카드가 있습니다. 쓰여진 것을 읽을 수는 있지만 의미를 이해하지 못합니다.
FB : 정말 무서워요.
T : 정말 무서웠어요. 나는 스스로에게“글쎄요, 알츠하이머 병에 일찍 발병했습니다.”라고 말했습니다. 그리고 그 모든 것, 엄청난 메스꺼움, 피곤한 피로, 정말로, 나는 더 이상 거기에 없었습니다. 그래서 난 그냥 거기 앉아서 마이클이 계산서를 내고 집에갑니다. 그리고 토합니다. 음, 여기 있습니다.
FB : 그날 응급실에 갔습니까?
T : 아니요, 스트레스를 받았지만 응급실에 없었습니다.하지만 그날 밤에 우리가 조금만 너무 많이 먹었다 고 스스로 말할 수있었습니다.
FB : 예, "내일 어떻게 될지 보겠습니다."일 수 있습니다. 소화하지 못하거나 불쾌감을 줄 수 있다고 생각 했습니까?
T : 증상이 전혀 없어서 확실하지 않은 부분이 있었고, "괜찮을 거에요. 너무 많이 먹었어요. 내일 지나갈거야."라고 말 하려던 부분이있었습니다.
FB : 전에 불쾌감이 있었나요? 건강 문제?
T : 아뇨 ... 아뇨, 저는 몸이 안 좋아진 적이 없습니다.
전체 에피소드는 YouTube에서 볼 수 있습니다.. 주십시오 여기를 클릭해주세요. 전체 성적 증명서의 번역을 제공 할 수있는 경우.
인터뷰는 국제적으로 인정받는 지원 희귀 질병의 날. 매년 XNUMX 월 마지막 날에 관찰되는이 자료는 전 세계 희귀 질환 환자들이 매일 직면하는 어려움을 상기시켜주고 그들의 삶을 개선하기위한 우리의 노력을 배가 시키도록 고무시킵니다. 방송 후 며칠 만에 많은 프랑스어 MdDS Warriors가 온라인 지원 그룹에 가입했습니다. MdDS로 고통 받고 아직 발견하지 못한 경우 MdDS 친구, 가입 (Facebook 프로필을 사용해야 함)하고 전 세계 5,000 명 이상의 회원으로부터 배우도록 초대합니다.
10 년 동안 Mdds를 받았고, 27 시간 비행 후 8 살 때 시작되었습니다.
나는 오늘만 진단을 받았는데, 10 년 동안 나에게 도대체 무엇이 잘못되었는지 궁금해했다!
마침내 진단을 받았다는 소식을 듣게되어 기쁩니다. MdDS 친구Facebook의 지원 그룹은 경험이 많고 새로 진단 된 MdDS Warriors가 여러분과 같은 훌륭한 리소스입니다. 20 대에 발병 한 다른 사람들을 포함하여 전 세계의 회원을 찾을 수 있습니다.
저는 12 년 넘게 MdDS를 가지고 있습니다. 무자비합니다. 나는 항상 누군가가 내 머리 뒤를 밀고있는 것처럼 느낍니다. 다행스럽게도 그것이 내가 기능하는 것을 완전히 막지는 못했습니다. 그러나 균형과 피로의 문제로 인해 저를 제한했습니다.
결혼 XNUMX 주년을 맞아 하와이에서 XNUMX 일간의 크루즈를 떠난 직후 시작되었습니다. 아무 문제없이 잘 수 있지만 앉거나 걸을 때 부드러운 매트리스 위를 걷는 것 같은 느낌이 듭니다. 또한 지진처럼 바닥이나 바닥이 움직이는 것처럼 느껴집니다. 익숙해 질 수 없습니다. 넘어지지 않도록 보행기를 사용합니다.
나는 이것을 16 년 동안 가지고있다. 나는 그것을 당신이 동시에 위아래로 돌아 다니는 메리 고 라운드에있는 것과 비교합니다. 바람이 부는 날이나 기압이 높은 날에는 제 기능을 전혀하지 못합니다. 브레인 포그는 과소 평가입니다. 내가 즐기던 일을하는 것은 어렵다. 베이킹 할 때 조리법을 계속 검토하고 때로는 여전히 재료를 놓칩니다. 매우 실망 스럽습니다.
차를 타거나 수영장에서 수영하는 동안 약간의 안도감을 느끼지만 나가 자마자 흔들림이 다시 시작됩니다.
Bonsoir, j'ai ça depuis 4 ans et j'ai trouvé cette maladie il ya peu car j'ai vu beaucoup de spécialistes et j'ai fait beaucoup d' examens mais aucun ne trouve et ne comprend ce que j'ai.
je voulais juste vous demander si ça vous ai passé ou est-ce que vous avez toujours les symptômes? et si non qu'avez vous fait?
merci d' avance pour votre 응답
진심으로
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벨 수 아레,
타마라
저는 3 년 5 개월 동안 mdds를 가지고 있습니다.