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중력

저는 2015년부터 이 상태를 겪었습니다. 처음 XNUMX년은 꽤 힘들었습니다. 시간이 지나면서 나는 그것을 다루는 법을 배웠습니다. 나는 그것을 내 아이덴티티에 통합했다. 이 경험에서 영감을 받아 The Fact Finder라는 그래픽 소설을 (이탈리아에서) 저술하고 출판했습니다. MdDS에 대한 이야기가 아니라 주인공이 이 조건의 영향을 많이 받습니다.

이 조건이 나에게 가져온 좋은 것들이 있습니다. 나는 스트레스와 통증 저항이 증가했습니다(나는 강한 껍질을 개발했습니다). 그리고 움직이는 사람들을 더 잘 그릴 수 있습니다 🙂

나는 이 그림을 시각화하고 포착하는 방법으로 만들었습니다. 그리고 내 삶에 영향을 미치면서도 더 감사하게 만드는 이 보이지 않는 조건에 경의를 표하는 이유는 무엇입니까?

전사 여러분, 이 모든 것을 바칩니다. ~알렉스 보데아

Alex Bodea의 중력(MdDS) | 종이에 계란 템페라 | 5×5.5인치 | 2022년

특히 희귀병의 날이 다가옴에 따라 우리의 목소리를 높이고 인식 제고에 동참해 주십시오.

알렉스, 루마니아 태생, 베를린 기반 예술가, 공유 중력 올해 28월 XNUMX일 희귀질환의 날을 맞아 함께합니다. 우리는 공유 할 것입니다 중력 다음 뉴스레터와 소셜 미디어에서. 당신의 목소리를 우리에게 추가하고 이 이야기와 우리의 RDD 게시물을 공유하세요. Facebook, Twitter인스타그램. 트위터를 사용 중이라면 반드시 j오인 노르 Sayed Tabatabai, MD, ...에 대한 #RDDChat22, 28월 6일 오후 30시 7분~XNUMX시(동부 표준시) 타바타바이 박사와 다른 의사들의 답변을 놓치지 마세요. #희귀질환 관련된 질문!

또한 예술을 통해 자신의 이야기를 전하고 희귀 질환을 앓고 있거나 관련이 있는 개인의 독특한 선물을 전시하는 프로그램인 Rare Artist에 제출할 것을 권장합니다. 2021년 희귀작가상 수상자들의 작품과 영상을 전시하는 희귀작가갤러리는 현재 보기에 국회 의사당에서 가상 희귀 질병 주간의 일환으로. MdDS 인식의 달인 2022월에 XNUMX 어워드를 위한 콘테스트 제출이 시작됩니다! 방문하다 희귀 아티스트 자세한 내용은.

당사에 가입하지 않은 경우 뉴스 레터 그러나 중요한 공지를 놓치지 않도록 이 링크를 사용하고 싶을 것입니다. MdDS 재단은 전국희귀질환기구(National Organization for Rare Disorders, NORD), 미국뇌재단(American Brain Foundation), 미국뇌연합(American Brain Coalition) 등의 회원 자격에 대한 소식을 전할 것입니다! 뉴스 레터 가입
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4 코멘트

토론 정책
  1. 그래서 당신은 남자입니까 여자입니까?

  2. 마리아 페르난다 발렌시아 프랑코

    Hola, soy colombiana pero vivo en españa desde hace 16 años. Tenía 28 años cuando Experimenté mi primer episodio de sensación de dar botes o de flotar, venía de un viaje de Venecia. El segundo episodio fue al regresar de un viaje en autocaravana, por desgracia me quede dormida en la parte de atrás y fue lo peor, la tercera mala experiencia fue al regresar de colombia, fue un vuelo con muchas des turbulencias emp 로스 미스모. desagradables momentos me han durado casi dos meses, Visitando médicos, especialistas de todo tipo, resonancias, análisis de sangre, oídos, ojos, en fin de todo y todo salía Perfecto, anunomaque mis que al final me retiraban al no encontrar mejoría, solo pasadas esas semanas, empecé a sentirme mejor, de hecho pensé que había sido el último fármaco antiepileptico(topiramato) que me había curado.
    El caso es q llegue desde hace dos semanas de Disneyland paris y estando allá, note a la hora de ducharme q algo no iba bien. Y fue cuando llegue a casa de nuevo que supe que mi enfermedad había regresado. Como ya sabia a lo q me iba a enfrentar de inmediato Consulte al médico y me empece a tomar el medicamento q supuestamente me había curado. Pero tan fue mi sorpresa q no solo no me curó si no q empecé a notar efectos secundarios, y desde ahí, he vuelto a tomar un sinfín de tratamientos Medicinees que no me han servido para nada, me han habladoib de migraña neur Vest , VPPB y nada de cura. Al día de hoy estoy muy frustrada porque definitivamente me han quitado los medicamentos excepto uno que contiene diazepan que es lo q me relaja y puedo descansar, hasta tumbada noto q me muevo, de perocharmey and Actualmente estoy de baja laboural ya la espera de una cita con el otorrino con especialidad en neurología, a ver q me dice. Esta vez la gran diferencia fue encontrar esta fundación, estoy decidida a hablarle a cuánto médico visite a cerca de esta enfermedad y esta Fundación, a laInvestigación de este mal y de esta poco compre. Al punto de pensar en no viajar más por temor aq se repita. Realmente llevo todo un día leyéndolos eInvestigando y no saben lo aliviada q me siento al no estar sola en esto. Así me he podido explicar mejor mis allegados.
    Mil gracias y ya iré contando.

  3. 아니타 윌리엄스

    아마도 이것은 고등학교 때부터 시작되었을 것입니다. 우리는 강당에서 방금 비디오를 시청했습니다. 교실로 돌아오는 길에 나는 “재미”를 느끼기 시작했고 모든 것이 흐릿했습니다. 그 전에는 모든 면에서 건강했습니다. 어머니는 나를 신경과 전문의에게 데려갔고 아무 이상도 발견하지 못했습니다. 당시 나는 겨우 71세였다. 저는 이제 XNUMX세이고 몇 달 동안 거의 매일 현기증을 겪습니다. 나는 내 일반의, 이비인후과에 갔지만 아직 신경과 의사를 만나지 못했습니다. 이것은 긴 이야기입니다. MdDS에 대해 들어본 적이 없습니다. 나는 "이것이 무엇이든"에 대한 이유를 찾기를 희망하고 있습니다.
    고맙습니다,
    아니타

    1. MdDS 재단

      아니타, 우리는 당신의 이야기에 공감합니다. 여러 의사를 만나면서도 몇 년 동안 진단을 받지 못한 채 남아 있는 것은 우리 중 많은 사람들에게 친숙합니다. MdDS 진단을 위해 신경과 전문의나 다른 의료 제공자를 찾는 경우 일반적으로 "현기증" 또는 "현기증"이라는 단어를 사용하지 않는 것이 가장 좋습니다. 대신 "배 위에서 흔들리는 것처럼 흔들린다" 또는 "매트리스 위에서 걷는 것 같다"와 같은 느낌을 설명하면 더 빨리 진단을 받는 데 도움이 될 수 있습니다. 일부 의사는 "흔들리는 현기증"을 수용하는데, 이는 운동 감각을 전형적인 회전 현기증과 구별합니다. MdDS를 사용하면 환자는 회전 감각을 경험하지 않습니다. 양성 발작성 체위 현기증(BPPV) 또는 메니에르병과 같은 동반 질환이 있는 경우는 예외입니다.

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