우리 블로그

제 이야기는 기존의 MdDS 환자와는 조금 다르지만, 이것은 제가 끊임없는 현기증을 묘사한 시와 그림입니다.

폭발, 번쩍임, 눈부신 조명
천둥, 머리 속에서 진동
광란의 폭풍 휘젓고 돌기
침대에서 난폭하게 널 흔들어

급증하고 기복이 심한 전기파
찌르고, 찌르고, 타는 불
장착 압력 설정 블로우
당신의 뇌와 척추는 뜨거운 활선입니다

뒤틀림, 압류, 근육 경련
각각의 신경줄을 당기고 당기기
뒤틀림, 구겨짐, 비틀림 몸체
납으로 만든 기형 프레첼

술에 취해 비틀거리며 옆으로 걷기
소용돌이, 빙글빙글, 거꾸로
중력은 몇 번이고 실패한다
당신은 재미없는 서커스 광대입니다

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나는 보트나 수동 모션이 트리거되지 않았지만 어린 나이부터 항상 수동 모션에 문제가 있었습니다: 자동차 멀미, 보트 멀미 등. 우리 사무실 건물의 엘리베이터에서 내리면 비틀거리며 내리다가 가끔 벽에 부딪히곤 했습니다. 나는 그것을 웃을 것입니다. 나는 기능을 할 수 있었지만 오늘날 내가 가진 지식으로 확실히 뒤돌아 보면 항상 다양한 유형의 수동 동작에 어려움을 겪었습니다.

전환점은 2018년이었고, BPPV를 치료하기 위해 물리 치료사가 반복적인 목 조작을 수행하여 본질적으로 "채찍질"을 당했을 때 제 인생은 완전히 뒤집어졌습니다. 이러한 목 조작은 다양한 종류의 목 회전 및 과신전과 함께 일주일에 걸쳐 진행되었습니다. 그 주말에 저는 목숨을 구하기 위해 머리를 들거나 직선으로 걸을 수 없었고 MdDS 증상은 심한 흔들림과 흔들림, 집 안을 걷는 듯한 느낌으로 구성된 극도로 격렬해졌습니다. , 그리고 더 나쁜.

감각에서 휴식이 없었고 증상은 24/7이되었습니다.

눈을 감으면 상황이 훨씬 더 악화되고 격렬하게 요동치는 바다에 있는 느낌이 사방팔방으로 던져지기 때문에 잠을 자려고 밤에 누워있는 것이 두려웠습니다. 내 시력은 잘못된 뇌 신호를 크게 보상합니다. 시력이 없으면 증상이 극적으로 증가합니다.

나는 나중에 Ehlers Danlos로 인한 척추 불안정 진단을 받았고, 물리 치료가 EDS로 인해 불안정한 두개골 경추 접합 인대에 돌이킬 수 없는 손상을 입힌 것으로 생각됩니다. 이미 동작 신호 문제에 민감한 내 뇌는 더 이상 보상할 수 없습니다. 내 전정 증상은 많은 검사와 물리 치료를 통해 중추(뇌 관련)로 확인되었습니다. 나는 척추를 안정시키기 위해 두개골 융합을 포함하여 여러 척추 수술을 받았습니다. 그러나 그 안정화에도 불구하고 내 뇌 신호는 계속 뒤죽박죽이고 쇠약해지고 있습니다.

나는 또한 EDS로 인한 근긴장이상증을 앓고 있으며 그것도 문제의 일부입니다. 나는 끊임없이 움직이는 세상에서 살면서 좌절감을 해소하기 위해 그림을 그리고 글을 씁니다. 나는 고요한 세상에서 살기 위해 무엇이든 줄 것입니다. ~조안나 리차드슨