사랑하는 동료 환자 여러분,
이 편지가 당신에게 도움이 되기를 바랍니다. 저는 Mal De Debarquement Syndrome(MdDS)이라고 알려진 질병에 대한 제 경험을 공유하기 위해 글을 쓰고 있습니다. 내 이야기를 공유함으로써 다른 사람들이 이 질환을 안고 살아가는 것이 어떤 것인지 이해하도록 도울 수 있기를 바랍니다.
MdDS는 나에게 지속적인 움직임 감각을 느끼게하는 신경 학적 상태입니다.. 파도에 앞뒤로 흔들리는 심해 보트에서 하루를 보내는 것을 상상해 보세요. 마침내 마른 땅으로 돌아오면 샤워 중에 눈을 감고도 여전히 움직이는 듯한 느낌을 받습니다. 비록 내가 육체적으로 움직이지 않더라도 매 순간이 나에게는 그런 느낌이다. 움직임에 대한 이러한 내부 감각은 극도로 피로하며 방향 감각을 상당히 혼란스럽게 할 수 있습니다.
저는 13년 동안 다음과 같은 증상이 계속해서 나타났습니다. 증상은 하루나 이틀 정도 나타났다가 사라집니다. 그러나 약 XNUMX개월 전 비행기를 탄 지 얼마 되지 않아 그 증상이 맹렬하게 다시 나타나 그 이후로 매일 증상을 겪고 있습니다.
증상을 악화시키는 특정 활동이 있습니다.. 예를 들어, 걷는 것은 트램펄린 위에서 튕기는 듯한 느낌을 줍니다. 어떤 날에는 사소한 귀찮은 일입니다. 어떤 때는 넘어질까 봐 아예 걷지 말아야겠다는 생각이 들 때도 있습니다. 나는 넘어지지 않을 것이라는 것이 내 경험이었음에도 불구하고, 증상이 심할 때에는 매일 이 사실을 스스로 확신해야 합니다.
2시간 이상 컴퓨터를 사용하면 어지러워서 누워서 잠을 자거나 운동 감각이 원래 상태로 돌아올 때까지 기다려야 할 정도입니다.
화면에서 움직이는 이미지를 보는 것은 특히 어렵습니다. 예를 들어, Sonoma라고 불리는 Apple iOS의 움직이는 화면 보호기나 카메라가 그를 따라 극장으로 들어가는 Stephen Colbert 쇼의 오프닝은 나를 구역질나게 만들 수 있습니다. X Games의 시점 스노우보드 카메라도 보기 어렵습니다. 증상이 심할 때는 빛에 민감하고 소리에 민감합니다. 조용한 방에 누워 두뇌를 재설정하는 것이 최선의 치료법인 경우가 많습니다. 보통은 한동안 잠이 들곤 해요.
그러나 가장 자극적인 활동은 불행하게도 나의 직업 경력에서 중요한 부분을 차지한 대장 내시경 검사였습니다. 환자의 결장을 통해 비디오 스코프를 전진시키는 행위는 들것에 몸을 기대야 할 만큼 극도의 운동감을 촉발시켰습니다. 계속 시술을 하면 땀이 많이 나고 현기증이 나고, 시술 중간에 토를 해야 할 정도였습니다.
흥미롭게도 내가 거의 정상에 가깝다고 느끼고 운동 감각이 매우 제한되거나 거의 존재하지 않는 유일한 때는 자동차를 운전할 때입니다.. 운전은 나에게 너무나 치료적이어서 구글에 “운전할 때 외에는 어지러워요”라고 검색하면 바로 진단이 가능했다. 이상한 안도감이지만 감사한 일입니다.
수년에 걸쳐 나는 증상을 관리하기 위해 수많은 약물을 시도했습니다. 여기에는 혈압약, 편두통약, 불안약이 포함됩니다. 불행히도 이들 중 어느 것도 나에게 효과가 없었습니다. 그러나 나는 현재 도움이 되는 약을 복용하고 있습니다. 운동감이 20~30% 정도 줄어들어 일상생활에 큰 변화를 줍니다.
도움이 되는 또 다른 일은 하루를 시작하기 위해 극도로 격렬한 운동을 하는 것입니다. 그것은 마치 육체적인 노력이 나를 지탱하고 내부의 움직임 감각을 감소시키는 데 도움이 되는 것과 같습니다. 그것은 치료법은 아니지만 하루를 헤쳐나가는 데 도움이 되는 대처 메커니즘입니다.
위장병 전문의로서 내 직업의 상당 부분은 대장 내시경 검사를 수행하는 것과 관련이 있었습니다. 그러나 이 시술로 인한 극도의 운동 감각으로 인해 나는 이 필수적인 임무를 계속 수행할 수 없었습니다. 그 결과, 고용주는 나에게 의무 병가를 주었습니다. 이로 인해 장애 혜택을 받았음에도 불구하고 소득이 급격히 감소했습니다. MdDS가 나에게 던진 많은 커브 볼 중 하나입니다.
내 인생의 또 다른 중요한 변화는 정오에 낮잠을 자야 한다는 것입니다. 이제 낮에는 최대 2시간의 낮잠을 자야 합니다. 오후에 일어나면 아침에 어지러움이 항상 심해지므로 기분이 조금 나아지기 시작합니다. 내 오후에는 현기증이 덜한 시간 동안 잠을 이루기 위해 다량의 카페인으로 가득 차 있습니다. 풀타임으로 일할 때는 정오 이후에는 카페인을 전혀 마시지 않았으나 근무가 끝날 때까지 300~500mg을 섭취했습니다.
비록 물리치료, 전정재활 등이 나에게는 효과가 없었지만 일부에게는 도움이 될 수 있을 것 같습니다. 나는 또한 전정에 초점을 맞춘 침술을 시도했지만 도움이 되지 않았습니다. 저는 Mt. Sinai에서 MdDS에 대한 연구에 참여할 수 있었습니다. 비록 도움이 되지는 않았지만 Mt. Sinai 및 기타 기관의 직원들이 MdDS에 대한 효과적인 치료법을 찾기 위해 필사적으로 노력하고 있다는 사실에 정말 감사드립니다.
MdDS와 함께 생활하면서 예상할 수 없었던 방식으로 내 삶이 확실히 바뀌었습니다. 하지만 저는 우리의 경험을 공유함으로써 이 질환을 앓고 있는 사람들에 대한 더 큰 이해와 공감을 키울 수 있다고 믿습니다.
친애하는,
MdDS 진단을 받은 55세 GI 의사
이와 같은 이야기는 MdDS로 인한 고통을 끝내는 치료법을 찾는 우리의 노력이 얼마나 중요한지 보여줍니다. 그러나 우리는 귀하의 도움이 필요합니다.
자원 봉사로만 구성된 비영리 재단인 우리는 흔들리고 흔들리는 느낌을 유발하는 만성 신경 장애인 MdDS에 대한 치료와 치료법을 찾고 있습니다. 오늘 기부는 우리가 이 중요한 일을 계속하는 데 도움이 됩니다.
코스탄자 박사님, 안녕하세요. 이야기를 나눠주셔서 감사합니다. 편지를 보내주셔서 감사합니다. 신께서 3년 또는 그 안에 당신을 뵙게 되기를 바라겠습니다. 저는 몇 년 전 바하 캘리포니아 주 샌 펠리페에서 보트를 타고 여행을 떠났습니다. 한동안 현기증이 있었는데, 낮잠을 자고 나면 나아졌습니다. 그것은 끔찍한 경험이었습니다. 나는 당신이 어떤 일을 겪고 있는지 상상할 수 없습니다. 돌아가신 루페 이모님이 스트루게론 포르테를 추천해주셨어요 🙂 ㅋㅋ 빨리 쾌차하시고 계속 운전하세요!!!
당신의 이야기를 공유해 주셔서 정말 감사합니다. MdDS가 귀하의 경력에 부정적인 영향을 끼쳤다니 안타깝습니다. 당신도 컴퓨터 화면 앞에서 고통받고 있다는 소식을 읽고 매우 흥미로웠습니다. 내 증상은 비행 후 시작되어 6주가 지나면서 약간 저절로 해소되었으며, 또 다른 해외 여행과 많은 보트 여행 후에 다시 나타났습니다. 증상이 다시 나타나 12개월 이상 지속되었을 때, 컴퓨터 화면 앞에서 약 5~15분 이상을 보낼 수 없는 것보다 흔들리는 느낌이 더 관리하기 쉬웠던 것 같습니다. 이는 제가 업무를 수행하는 능력에 심각한 영향을 미쳤습니다.
나는 이전에 메니에르병 가능성이 있는 진단을 받았기 때문에 내가 항상 바다에 나가는 느낌을 설명할 때 의사들은 그것이 내 문제라고 생각했습니다. 그러나 나는 운전할 때 증상이 전혀 나타나지 않는 것과 함께 흔들림과 구르는 것이 다른 문제를 지적할 가능성이 더 높다는 것을 알고 있었습니다. 메니에르/전정 편두통과 같은 다른 문제가 있는 사람들에게 MdDS가 더 흔한지 궁금합니다.
올바른 약물로 어느 정도 증상이 완화되었다는 소식을 들으니 기쁩니다.
격렬한 운동도 나에게 놀라운 효과를 주었습니다! 그래서 저는 현재 피트니스 산업에 종사하고 있습니다!
증상이 계속 호전되길 바라겠습니다.
컴퓨터 화면의 새로 고침 빈도(깜박임)와 스크롤의 빠른 움직임은 많은 사람들에게 골칫거리입니다. 다음은 일부입니다. 대처 요령 컴퓨터를 사용하는 데 도움이 될 수 있습니다.
당신이 위장병 전문의라는 것이 흥미 롭습니다. 내가 MdDS가 있다고 말했을 때 MdDS가 무엇인지 즉시 이해한 유일한 의사는 위장병 전문의였습니다. 그에게 신고한 다른 환자들이 많았기 때문이다.
처음으로 배에 있는 듯한 증상이 반복되는 것을 느낀 것은 변기에 앉을 때였습니다. 일어나면 사라지곤 했는데, 일주일 동안 변기에 앉을 때마다 배를 탄 것 같은 느낌이 들었습니다.
하지만 그 이후로 매번 MdDS가 자체적으로 해결되는 데 점점 더 오랜 시간이 걸렸습니다(이 문제가 발생하기 전 1년, 내 상태에 대해 알았더라면 아마도 다시 순항하지 않았을 것입니다)… 화장실에 앉아 있으면 상황이 더 악화되었습니다.
지금도 아침에 일어나자마자 화장실에 가기 전까지는 '트램폴린'을 타지 않습니다. 그러나 내가 가야 하자마자, 보트는 하루 종일 흔들리기 시작합니다. 오랫동안 나는 물 위에 앉아 있기 때문이라고 생각했습니다. ㅋㅋㅋ
하지만 내 또래의 여성 중 위장과 방광에 문제가 있는 여성이 얼마나 많은지 흥미롭습니다. 그래서 제 MD는 제 경험에 대해 매우 공감했습니다.
당신의 이야기를 공유해 주셔서 감사합니다! 귀하의 대장내시경 검사 경험을 검증하고 싶었습니다. 저는 OR 간호사이고 언젠가 엔도에서 GI 의사와 함께 도와야 합니다. 시술 중 물의 움직임이 결합되어 스코프의 전진을 지켜보는 데 문제가 있습니다. 시술실은 작으며 생체검사가 시작되면 포르말린 냄새가 납니다. 그것에 대해 생각하면 구역질이 난다.
내 이야기는 당신의 이야기와 비슷합니다. 나는 또한 치료를 위해 시내산으로 여행을 갔으나 장기간 성공하지 못했습니다. 운 좋게도 수술실 간호사로서 수술 분야에서 일할 수 있는 다른 옵션이 있었습니다.
당신에게 최고의 소원! 매일매일 작은 행복이 찾아오길 바랍니다.
이 편지를 공유해 주셔서 감사합니다! 당신은 당신에게 도움이 되는 약에 대해 이야기하고 있습니다… 그것에 대해 더 자세히 말씀해 주시겠습니까? 많은 감사
클로나제팜. 오전에 낮은 복용량이 가장 효과적입니다. 매일 한 번.
저는 MdDS를 받은 지 2년이 되었으며 이번 여름에 의과대학을 시작할 예정입니다. 지원서에서 MdDS에 대한 경험을 논의했기 때문에 내 프로그램은 내가 경험하는 증상에 대해 어느 정도 알고 있지만 강의를 듣는 것과 같은 의과 대학의 특정 부분에서 내 증상이 어떻게 악화될지에 대해 약간의 불안이 있습니다. 대부분은 선택 사항임), 일부 절차적 전문 분야와 관련된 교육(다행히도 저는 절차적 전문 분야를 장기적으로 추구하고 싶지 않았습니다). 고맙게도 내 증상은 일반적으로 더 경미하며 어느 정도 짜증나고 주의가 산만해지기는 하지만 하루 종일 일을 하는 데 방해가 되지는 않습니다. MdDS가 귀하의 경력에 영향을 끼쳐 매우 유감입니다. MdDS가 전문 분야를 선택하는 데 중요한 요소가 되어야 한다는 것은 불행한 현실이라고 생각합니다. 증상을 심각하게 유발하지 않는 환자를 계속 치료할 수 있는 방법을 찾을 수 있기를 바랍니다.
귀하의 경험을 공유해 주셔서 감사합니다. 여행을 하든 안 하든 증상이 나타나기 때문에 여행을 제한하지 않겠다는 이제는 저도 같은 생각입니다. 저도 약 이름을 알고 싶습니다.
나는 Clonazepam을 복용하고 있는데 어떤 날은 도움이 되는 것 같지만 때로는 그렇지 않습니다.
그리고, 격렬한 운동에 대해 언급하실 때, 이에 대해 좀 더 말씀해 주실 수 있나요? 고정식 자전거를 탈 수 없거나 넘어질 것 같은 느낌이 듭니다. 검증된 방법으로 증상을 개선하고자 합니다.
나에게도 Clonazepam이 있습니다. 낮은 복용량. 매일 한 번. 운동은 오전에 달리기/계단 걷기입니다. 나는 40파운드의 무게를 더 늘렸다. 양손에 24파운드 조끼와 8파운드 무게가 들립니다. 30분 정도 소요되며 먼저 의사의 승인을 받지 않는 한 권장하지 않습니다. 마지막 XNUMX분 동안은 확실히 넘어질 것 같은 느낌이 들었습니다. 그러나 내가 한계를 뛰어넘지 않는다면 남은 하루 동안 나는 더욱 어지러워질 것입니다.
당신이 이 끔찍하고 눈에 보이지 않는 질병으로 고통받고 있다는 사실이 너무 안타깝습니다. 저는 2015년부터 MdD를 받았고 치료를 위해 NYC에 두 번 가봤습니다. 슬픔의 단계와 마찬가지로, 나는 지금 수용 단계에 있습니다. 나는 MdD 후에 전정 편두통을 개발했습니다. 나는 내 방아쇠를 알고 있습니다. 예, 항상 움직일 때 기분이 좋아지지만 일단 멈추면 반동합니다. 저는 시행착오를 통해 많은 도움이 되는 것으로 확인된 약으로 VM/MdDS를 관리합니다. 저는 약사이지만 증후군의 예측 불가능성으로 인해 더 이상 현장에서 일하지 않습니다. 작년에 저는 외딴 섬에 있는 친구의 별장에 가기 위해 파워 보트를 탔지만 그것은 계산된 위험이었습니다. 저는 클로나제팜을 복용하고 눈을 가린 채 눈을 가렸습니다. 처음 4개월은 정말 끔찍했어요! 나는 침대에 누워 있는 경우가 꽤 많았고, 밝은 조명이 있는 상점에 들어갈 때는 선글라스를 착용해야 했고, 높은 통로를 지나갈 때 위아래로 둥둥 떠다니곤 했습니다. 이것은 이제 대부분 사라졌습니다 🙂 지금은 약의 도움으로 최선을 다해 관리하고 있습니다. 어떤 사람들은 이것이 편두통의 변형이라고 생각합니다. 나에게 효과적인 것은 Effexor XR [수정됨] 매일 mg, 코엔자임 Q10 [수정됨] 입찰, 아미트립틸린 hs, 마그네슘 [수정됨]mg hs 및 클로나제팜(장거리 자동차 타기, 비행기 타기 등)입니다. Dai는 야외에서 걷는 것이 매우 좋다고 느꼈습니다. 그는 트레드밀과 일립티컬을 피하라고 말했고 엘리베이터의 작고 밀폐된 공간이 증상을 유발한다고 느껴서 그냥 눈을 감고 레일을 붙잡았습니다. 저는 캐나다에 거주하며 DTC(장애세액공제) 자격을 취득하여 다른 사람들을 위한 길을 열었습니다. 최선을 다하시기를 바라며 곧 안정을 얻으실 수 있기를 바랍니다.
작가는 무슨 약을 먹고 있나요? 나는 내 딸을 도우려고 노력하고 있는데, 그것이 딸에게 도움이 될 수 있는지 알고 싶습니다.
클로나제팜. 매일 한 번. 낮은 복용량. 오전부터 먼저 가져가세요.
당신은 이 질문에 계속 대답합니다. 실제로 OP 작성자이신가요?
본 스토리의 OP인 것을 확인하고 있습니다.
이것은 끔찍한 상태입니다. 여기에 있는 설명은 정확합니다. 내 아내는 2012일간 알래스카로 크루즈 여행을 다녀온 후 캘리포니아로 비행기를 타고 돌아온 후 5년에 MDdS에 걸렸습니다. 전혀 가라앉지 않았습니다. 우리는 Dai 박사의 실험 치료를 위해 Manhattan(Mt Sinai 병원)에 가봤고 실험 치료를 위해 Tulsa에 있는 뇌 연구소에 가봤습니다. 아무것도 작동하지 않았습니다.