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Q1. 어떤 영향을 끼치고 싶나요?

답변: 저는 남편과 결혼 7주년을 축하하기 위해 25일간의 크루즈 여행을 마친 후 MdDS를 개발했습니다. 2015년 발렌타인데이에 내 인생은 스위치가 뒤집힌 것처럼 바뀌었습니다. 저는 의료 분야에서 25년간 일한 배경을 바탕으로 이 증후군을 앓고 있는 환자이자 MdDS 환자에게 치료를 제공하는 사람들의 관찰자로서 다소 독특한 위치에 있기 때문에 마침내 제 이야기를 공유하게 되었습니다.

나는 환자와 의료진과 공감할 수 있다. 울타리에 앉아서 양방향을 볼 수 있어요. 때때로 나는 테니스 경기의 심판이 되어 제공자와 환자 사이에서 머리를 앞뒤로 돌리는 것처럼 느껴집니다. 나는 치료법을 찾고자 하는 연구원과 환자를 돕고 싶어하는 의사에게 공감하지만 대부분 의사 진료실에 들어가서 “그냥 고쳐서 나를 낫게 해주세요!”라고 소리치고 싶어하는 환자로서 공감합니다. ”

제가 만들고 싶은 영향은 두 가지입니다. 첫째, 의료 제공자, 연구자, 환자 사이의 격차를 해소하기 위해 원인/치료법을 찾을 때까지 이 증후군을 앓고 있는 사람들이 이에 대처할 수 있도록 도와주세요. 둘째, 나는 해부학에 익숙하기 때문에 다른 사람들처럼 나의 수많은 증상에 대해 두려워하지 않습니다. 나는 다른 사람들이 이 증후군을 안고 살아가는 법을 배울 때 도움이 될 수 있는 대처 기술을 찾고, 배우고, 적응할 수 있었습니다. 그래서 저는 희귀 장애와 알려지지 않은 질병에 대처하는 데 대한 두려움을 완화하기 위해 내부의 누군가로서 이러한 기술을 공유하고 싶습니다.

Q2: 자신과 같은 글로벌 네트워크를 찾았을 때 어떤 기분이 들었나요?

A: 사실 너무 오래되어서 그 책을 찾았는지 기억이 나지 않습니다. 페이스 북 지원 그룹 또는 MdDS 재단 웹 사이트 첫 번째. 두 경우 모두 더 이상 외로움을 느끼지 않게 되어 정말 감사했습니다. 희귀 장애에 대한 지원을 찾는 것은 제가 느꼈던 "하나됨"을 둘러싼 벽 중 일부를 허무는 데 도움이 되었습니다. 내가 이것을 얻은 것이 내 잘못이거나 정신을 잃고 있다는 느낌 없이 운동 감각과 뇌 혼미에 관해 내가 느끼는 감정을 설명하는 것은 엄청나게 어려웠습니다. 불행하게도, 그러한 감정은 계속해서 증상이 증가하는 결과를 낳고, 결과적으로 더 외로움을 느끼게 만드는 원인이 되었습니다. 지원 그룹 찾기 가상임에도 불구하고 엄청나게 검증되었습니다! 이 여정을 완전히 이해하고 참여해 온 다른 사람들을 찾는 것은 내 시스템에 진정 효과를 미쳤습니다. 그룹의 구성원, MdDS 친구, 지원과 격려, 실용적인 팁을 공유할 수 있었습니다. 그들은 제가 처음에 정말 힘든 나날을 헤쳐나갈 수 있도록 도와주었습니다. 또한 지원 그룹을 통해 9년 동안 대처 메커니즘을 다른 사람들과 공유하면서 다시 유용하다고 느낄 수 있었습니다.

Q3: MdDS를 사용하면서 가장 어려운 부분은 무엇이었습니까?

A: 다행히도 진단 과정이 길지 않았습니다. 헬스케어 분야에 종사하면서 생명의학 문헌을 접했기 때문에 2015년까지 발표된 한정된 논문들을 검색해서 찾을 수 있었습니다. 닥치는 대로 읽었고 곧 치료법이 없을 수도 있다는 것을 깨달았습니다. 이것이 나를 죽이지 않으며 퇴행성(시간이 지남에 따라 악화되지 않음)도 아닙니다. 그리고 제가 의료 서비스 제공자이자 연구원이자 의과/치과 대학의 부교수였기 때문에 의사들은 제가 말하는 것을 좀 더 자세히 듣고 무시하지 않았습니다. 나는 여러 약물을 사용해 보고, 라벨 외 의료 기술을 사용하는 것이 편안하다고 느꼈고, 실험적인 치료법에 접근할 수 있었고 자원도 있었습니다. 나는 나를 돌보려는 사람들에게 도움이 되기를 바라는 방식으로 이 모든 입력에 대한 나의 반응을 말로 표현할 수 있었습니다. 

MdDS를 가질 때 가장 어려운 부분 중 하나는 증상이 예측할 수 없다는 것입니다. 내가 믿을 수 있는 유일한 것은 언제 촉발될지 모른다는 것이다. 나는 엄청난 양의 트릭을 갖는 법을 배워야 했고, 내 필요에 대해 목소리를 내는 법을 배워야 했습니다. 내가 할 수 없는 일에 연연하지 말고 내가 할 수 있는 일에 감사하라. 나는 정말로 나쁜 날을 보내고 좋은 날을 포용할 수 있는 공간을 내 자신에게 주는 법을 계속해서 배웁니다. 그리고 이것이 내 잘못이라고 생각하지 않는 것. 진정으로 큰 진전을 이루고 있던 내 경력의 상실을 애도하는 데는 꽤 오랜 시간이 걸렸습니다. 나는 더 이상 환자를 유능하게 돌볼 수 없었고 다른 사람들에게도 그렇게 하도록 가르칠 수 없었습니다. 저를 알아채고 옆으로 데려가서 말해준 사람은 저와 함께 가르쳤던 간호사였습니다. “당신이 경력을 잃은 것을 슬퍼하고 있는 거 아시죠?” 그것은 눈을 뜨게 했고 대처를 위한 여정의 시작이었습니다.

Q4: 상황은 어떻게 좋아졌나요?

A: 나의 직계 가족은 이 여정에서 나를 지원해 주었습니다. 나는 그들이 나를 사랑했기 때문에 나에게 자기계발서를 보내는 것부터 내가 너무 스트레스를 받았거나 성취도가 너무 높다고 말하는 것까지 나를 계속 "고정"하려고 노력했으며, 이는 역효과를 가져왔다는 것을 배워야 했습니다. 내가 이것을 얻은 것은 성격의 잘못인 것처럼 느껴졌습니다. 나는 이제 더 잘 알고 있고 필요할 때 말로 표현할 수 있습니다. 이제 친구와 가족이 전적으로 지지합니다. 정말 감사해요. 

온갖 종류의 의사를 찾아가 온갖 종류의 약을 먹어보고 그들이 손을 들고 다른 사람을 시도해 보도록 하는 것은 지쳤습니다. 나는 당신을 도울 수 없습니다. 저는 전직 서비스 제공자로서 도움을 줄 수 없어 좌절감을 느끼는 의사들의 심리를 이해했지만, 그들이 귀하를 지원하기 위해 계속 함께 여행하겠다고 약속했지만 그렇게 하지 않으면 눈을 뜨게 됩니다. 가장 큰 도움을 준 제공자는 제가 대처 부분을 발견하고 탐색하는 데 도움을 준 사람들이라고 생각합니다. 제 경우에는 대처 메커니즘을 공유한 정신 건강 제공자였습니다.

이 모든 것의 숨겨진 보석은 5년 전에 내가 개를 키웠다는 것입니다., 낮 동안 나와 친구가 되어 주기로 되어 있던 플린. 이 놀라운 생물은 내 인생을 여러 면에서 변화시켰습니다. 그는 35파운드로 예상됐다. 그리고 약 60파운드로 밝혀졌습니다. 그는 우리가 생각했던 것보다 더 무겁고 견고하며 매우 직관적이기 때문에 자신이 나의 균형추라는 것을 알게 되었습니다. 경험이 풍부한 개 조련사인 새로운 친구를 통해 나는 내 개를 보조 동물로 사용하는 방법을 배웠습니다. 그는 항상 근무 중이며, 헤어드라이어, 비행기, 트럭, 심지어 상점의 배경 음악과 같은 소음을 유발하는 소음을 나에게 알려줍니다. 그러므로 이 작품의 제목에 있는 단어에 대한 나의 유희는 다음과 같습니다. 플린에게 빠지다. 그분은 내가 흔들리거나 넘어지지 않도록 지켜주십니다. 그리고 나는 그와 사랑에 빠졌습니다. 그분은 나를 있는 그대로 받아들이시고 나의 능력과 무능력, 나에 대한 의지와 절대적인 사랑과 헌신을 통해 내 세상을 더 나은 방향으로 변화시켰습니다. 그분은 나에게 말 그대로나 비유적으로나 도전이었을 문을 열어 주셨습니다. 그분은 매일 매 순간 도전을 던지는 세상에서 제가 안전함을 느끼도록 도와주십니다.

제가 겪고 있는 상황을 이해할 수 없음에도 불구하고 저를 지지해 준 직계 가족에게 감사드립니다. 그리고 나의 과거와 현재의 한계를 있는 그대로 받아들이는 친구들과 커뮤니티에도 감사드립니다. 더 이상 치과 진료를 제공할 수 있는 날이 없습니다.

Q5: 어떤 개인적인 메시지를 공유하고 싶나요?

A: 마술적인 사고를 포기하고 손을 비틀거나 자기 연민을 피하도록 노력하십시오. 증상을 악화시키는 것 같습니다. 증상, 감정 및 의료 전문가와의 상호 작용을 탐색하는 방법에 대한 유용한 힌트를 얻으려면 지원 그룹을 사용하십시오. 나는 치료법을 찾고, 치료법이 아닐 경우 MdDS 관리 방법에 대한 더 나은 이해를 찾기 위해 과학 연구를 지원하기로 선택합니다. 

나에게 있어서 가장 좋은 접근 방식은 받아들이고, 대처하는 법을 배우고, 아이러니하게도 감사하는 것이었습니다. 대처는 매일매일, 순간순간, 때로는 매순간 진행되는 지속적인 과정입니다. 

자신에게 친절하고 공감을 찾을 수 있는 곳이라면 어디에서나 공감으로 자신을 둘러싸도록 노력하십시오.

플린의 엄마
발병 연령: 50대
발병: 운동 관련