내 이야기를 '투쟁은 현실이다'라고 부르는 이유.
MdDS는 많은 과제를 제시하므로 "가장 어려운 부분은 무엇입니까?"에 대한 답이 두 개 이상 있습니다. 저는 매우 활동적인 사람이고 MdDS와 함께 생활하는 것이 어려운 것으로 나타났습니다. 하지만 무엇보다도 Mal de Debarquement Syndrome이 쇠약 해지는, 그래서 실망스럽습니다 겉으로는 괜찮아 보여도 말없이 괴로워하는 우리들.
나는 의사에게 많은 돈을 썼고 도움이 되지 않는 일에 온갖 시간을 보냈습니다. 도움이 될 수 있는 일에 더 많은 돈과 시간을 투자할지 여부는 정말 힘든 일이었습니다. 계속 일할 수 있을지 모르는 것도 두려웠습니다.
가족들은 당신이 괜찮아 보여서 당신에게 장애가 있다는 사실을 잊어버립니다. 그들은 당신이 이전에 할 수 있었던 모든 일을 하기를 원하지만 지금은 당신에게 얼마나 어려운 일인지 이해하지 못합니다.
하지만 상황이 좋아졌습니다.
활동적인 상태를 유지하는 것이 가장 좋지만 휴식을 취하고 언제 멈춰야 할지 아는 것도 중요합니다. 좋은 균형을 가지고 있습니다. 그리고 잊지 마십시오. 정신 건강은 관리하는 것이 매우 중요합니다. 또한 I 발견 MdDS 친구! 다른 사람들이 공유하는 것을 찾고 MdDS에서의 삶이 어떤 것인지 이해할 수 있다는 것이 도움이 되었습니다. 그리고 나 자신을 밀어붙이고 긍정적인 태도를 유지하는 것만으로도 도움이 되었다고 생각합니다. 나는 앉아서 아무것도 하지 않고 나 자신에 대해 미안함을 느낄 수도 있고, 삶의 일부가 되어 어느 정도 참여하고 MdDS보다 훨씬 더 나쁜 상태를 가진 다른 사람들이 있다는 것을 인식하도록 밀어붙일 수도 있습니다.
당신도 힘들고 보이지 않는 느낌이 든다면, 나는 당신을 본다! 그리고 폭풍우 속에서도 행복을 찾을 수 있기를 바랍니다. 지금은 지식이 있거나 우리를 도와줄 수 있는 곳이 많지 않습니다. 하지만 인식이 높아짐에 따라 가까운 시일 내에 우리에게 더 많은 도움이 있을 것이라는 희망을 갖게 되었습니다.
새벽, 모션 트리거
발병 연령: 50대
MdDS 인식의 달 2024 MdDS 환자를 보고 들을 수 있도록 하는 것이 목표였습니다. 12명이 넘는 사람들이 자신의 목소리로 이야기를 들려주었고, 보이지 않는 질병이 당신을 모호하게 하거나 정의할 필요가 없다는 것을 증명했습니다. 이러한 이야기를 통해 MdDS 정보 창고인 mddsfoundation.org를 방문하고 자원, 20% 증가했다. 혹시 놓친 내용이 있다면 찾아보실 수 있습니다 MdDS의 얼굴 블로그 섹션의 이야기. 최근 웹사이트 개선으로 인해 이제 새 블로그에서 블로그를 찾을 수 있습니다. 뉴스 읽기+ 우리 홈페이지의 메뉴.
6월이 끝나가는 동안 여러분을 보고 들을 수 있는 것은 결코 늦지 않았습니다! 침묵 속에서 고통받지 마십시오! MdDS가 더욱 널리 알려짐에 따라 지역 TV 뉴스나 신문은 특히 지역 관점에서 이야기하는 경우 귀하의 이야기에 대한 관심이 높아졌습니다. 근처에 도움이 되는 의사를 찾았다면 그들에게 환자 옹호자가 되어 당신의 노력을 지지해 달라고 부탁하십시오. 여기에서 다른 사람들의 MdDS 미디어 보도에서 영감을 얻으세요: mddsfoundation.org/media.
전체 MdDS 커뮤니티를 대신하여 끝까지 읽어주시고 MdDS 재단을 지원해 주셔서 감사합니다..
지난 몇 달 동안 제가 알아차린 또 다른 점은 근거리 시력이 점점 더 나빠지고 있다는 것입니다. 저는 1.25 리더를 사용하고 있었는데 이제는 컴퓨터 화면을 읽는 데에도 1.50을 사용해야 합니다.
이것은 끔찍한 삶의 방식입니다! 팔을 벌리고 50번 이상 돌고 나서 넘어지거나 토하지 않고 앞으로 직진한다고 상상해 보세요. (네 그렇죠) 보행기조차 못 쓸 때는 안좋습니다.
나는 21년 동안 이런 증상을 안고 살아왔습니다. 모든 것은 플로리다에서 비행기를 타고 돌아온 후에 시작되었습니다. 아무것도 도움이 되지 않습니다. 많은 것을 시도했습니다. 의사, PT. 내 근육은 균형을 유지하고 넘어지는 것을 방지하기 위해 항상 긴장됩니다. 나는 방금 그것과 함께 사는 법을 배웠습니다. 언젠가 기도하면 누군가가 이 흔들리고 흔들리는 상태에 대한 진정한 도움을 찾을 수 있을 것입니다.
다른 많은 신경 장애와 마찬가지로 MdD도 눈에 보이지 않습니다. 겉으로는 괜찮아 보이지만 속은 쓰레기통에 불이 붙고 있어요! 나는 1978년부터 이 장애와 그 영향을 안고 살아왔고, 그것이 설명할 수 없는 방식으로 내 삶에 영향을 미쳤습니다.
내 마음은 이 질병으로 고통받는 모든 사람에게 위로를 전하며 언젠가는 치료법이 있기를 바랍니다.
Bob S.
내 친구와 가족들이 더 잘 이해할 수 있도록 이 중 일부를 페이스북에 공유하고 싶습니다. 이제 10년이 지났고 차도가 없는 현실이라는 것을 알 수 있습니다..
MdDS에 대한 더 나은 이해를 공유하고 촉진하기를 원해주셔서 감사합니다, Sharon. mddsfoundation.org의 모든 콘텐츠는 공유 가능합니다. 게시물이나 페이지의 URL을 복사하기만 하면 됩니다. 그런 다음 "무슨 생각을 하고 계시나요?"라고 적힌 Facebook 필드에 붙여넣으세요. 페이스 북에서. 물론 Facebook을 사용하지 않는 친구를 위한 이메일 본문에 붙여넣을 수도 있습니다.
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여기 우리 게시물 중 하나에서 https://www.facebook.com/mddsfoundation.org. 고맙습니다!
다른 사람들이 MdDS에 어떻게 대처하고 있는지 읽는 것은 매우 도움이 됩니다. 저는 20여년 전에 진단을 받았습니다. PT, 크리스탈치료 등을 받았습니다. Clonopin이 가장 큰 도움이 되었는데 졸음 때문에 복용량을 줄이려고 노력하고 있습니다. 나는 활동적으로 지내며 평소의 모든 활동을 다 하지만, 70대가 되면서 점점 힘들어지고 있습니다. 나에게 도움이 되는 가족과 도움이 되는 가족 의료 서비스 제공자를 주신 하나님께 감사드립니다.
나는 이 문제에 대해 연구해 온 상부 경추 척추 지압사에 대한 많은 글을 읽었으며 이것이 우리가 상상하는 것보다 더 많은 원인에 의해 발생할 수 있다는 것을 발견했습니다. 내 역사를 깊이 조사해 보면 내 역사는 1960년대 중반 사다리에서 떨어진 것에서부터 시작됐고, 다른 일들도 계속되는 것 같아요. 가장 눈에 띄는 사건이자 최근 사건은 2022년 5월이었습니다. 의사에게 졸로프트(Zoloft)를 받았고 5일 동안 복용한 뒤 캐비닛에 손을 뻗다가 기절했고, 넘어져 카운터 상단의 오른쪽 상단 이마에 부딪혔고, 나무에 뒤로 넘어졌습니다. 바닥에 부딪혀 뒤통수 중앙에 부딪혔어요! 그게 나에게는 진짜 시작이었다. 나는 또한 귀에서 울리는 소리가 나는 오른쪽 아래 XNUMX개의 경추 디스크에 디스크 변성이 있습니다. 저는 XNUMX년 전에 경추 오른쪽 신경 절제술을 받았고 이것이 통증 완화에 도움이 되었지만 그 외에는 아무 것도 없었습니다. 아직도 부딪히고, 흔들리고, 흔들리고 있어요!