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이는 27년 2024월 XNUMX일에 발표된 뉴스레터의 수정된 버전입니다. 뉴스레터는 일반적으로 블로그 게시물로 형식을 변경하지 않습니다. 하지만 이번 판에서는 놓쳐서는 안 될 중요한 정보를 많이 다루고 있습니다.. 6분이면 쉽게 읽을 수 있는 이 뉴스레터를 위에서 아래로 읽어보시기 바랍니다.

MdDS 재단 자금 지원 연구

방향 감각 상실의 바다 탐색: 동작 노출과 Mal de Débarquement 증후군 증상의 상관관계

캘리포니아 샌디에이고 대학교와 캘리포니아주 샌디에이고 및 버지니아주 포츠머스에 있는 해군 의료 센터 간의 공동 연구 노력은 특정 유형의 동작 노출과 말 드 데바르크망 증후군과 관련된 증상 간의 관계를 조사하는 것을 목표로 합니다. 이 연구의 주요 목적은 MdDS 발병에 대한 예측 모델을 구축하는 것입니다. 정확한 동작 유발 요인의 식별을 통해 연구는 표적 예방 및 치료 전략의 개발을 촉진하기 위해 노력합니다.

수석 연구원: Akihiro J. Matsuoka, MD, DMSc, PhD, FACS

이사, 균형 및 전정 프로그램

캘리포니아대학교 샌디에이고대학교 이비인후과-두경부외과 부교수

Mal de Débarquement 증후군의 감각 재가중치를 이용한 전정 물리 치료

IRB가 ​​승인한 이 임상 연구 프로젝트는 향상된 감각 피드백을 사용하여 MdDS 증상을 줄이는 데 중점을 두고 있습니다. 실험적 접근 방식은 전정, 시각 및 체성 감각(고유 감각 포함) 시스템에서 파생된 감각 정보를 통해 균형 및 직립 정렬의 유지가 발생한다는 사실을 반영합니다. 연구가 진행 중이지만 환자 모집은 현재 등록이 마감되었습니다.



사우스 밸리 물리 치료, 덴버, 콜로라도

공동 조사관: Sarah Gallagher, PT, DPT, NCS
Chelsea R. Van Zytveld PT, DPT

패트리샤 윙클러(Patricia Winkler), PT, DSc, NCS(명예)

임상 연구 훈련 장학금 (CRTS)

MdDS 재단 및 미국 두뇌 재단(ABF) 미국 신경학회(American Academy of Neurology)와 협력하여AAN)는 새로운 것을 지원하기를 희망하고 있습니다. 임상 연구 훈련 장학금. 150,000년 동안 총 XNUMX달러에 달하는 지원금은 경력 초기 연구자들이 말드박피증후군(Mal de Debarquement Syndrome) 및 중추 전정 신경 장애에 대한 임상 연구를 추구하도록 장려하기 위한 것입니다.

2025년 지원 신청 기간은 이미 열려 있습니다. 그리고 우리는 이 소식을 널리 알리는 데 여러분의 도움이 필요합니다! 이 공지 사항을 귀하의 의료 서비스 제공자의 사무실 및 진료소와 공유하십시오. 이는 학술(대학) 프로그램과 관련된 경우 특히 중요합니다. MdDS 연구 교육에 관심이 있을 수 있는 초기 경력 조사자를 찾는 데 도움을 줄 수 있도록 의료 전문가에게 문의하세요. MdDS에 대한 치료법을 찾는 것은 그것과 당신에게 달려 있습니다!

MdDS 환자 레지스트리

MdDS 재단은 MdDS의 자연사에 대한 중요한 질문에 대한 답을 찾는 데 도움을 주는 새로운 글로벌 환자 등록을 개발하고 있습니다. MdDS 환자 레지스트리는 NORD®(National Organization for Rare Disorders)가 제공하는 IAMRARE® 플랫폼을 사용하여 검증된 설문조사 및 맞춤형 설문지를 통해 정보를 수집합니다. 식별되지 않은 환자 데이터는 연구자가 잠재적 치료법을 탐색하거나 임상 시험을 시작하는 데 도움이 됩니다. 마찬가지로, 집계된 환자 데이터는 의료 서비스 제공자에게 치료 표준을 개선하기 위한 정보를 제공하기 위해 분석됩니다. 또한 환자는 MdDS 임상 시험에 대한 알림을 받을 수 있을 뿐만 아니라 레지스트리 내의 다른 데이터와 비교하여 자신의 데이터를 볼 수 있는 기회도 갖게 됩니다. 자세히 알아보기 IAMRARE® 프로그램 가까운 시일 내에 Mal de Debarquement Syndrome 환자 등록소에 대한 정보를 찾아보십시오.

훨씬 더 나은 웹사이트

우리는 당신에게 중요한 것을 더 쉽게 찾을 수 있도록 만들었습니다. mddsfoundation.org. 더 나은 탐색 메뉴. 콘텐츠를 재구성했습니다. 새로운 페이지! 그만큼 스토리 공유하기 페이지는 인기가 높으며 환자와 간병인 모두에게 준비되어 있습니다. 오늘 한번 시도해 보세요.

우리는 전문가들이 자신에게 중요한 것을 더 쉽게 찾을 수 있도록 만들고 있습니다. 의료 전문가도 MdDS에 대해 알아야 할 모든 내용이 포함된 새 페이지를 찾을 수 있습니다. 연구 및 생의학 문헌 페이지에는 강력한 필터링 및 정렬 옵션과 함께 기능이 추가됩니다. 이러한 업그레이드는 전문가 곧 우리 웹사이트의 영역이 됩니다. 그 사이에 그들은 그들을 위해 작성된 이 뉴스레터를 즐기고 있습니다.

마무리…

우리는 일년 내내 열심히 일하는 동안 봉사 활동에 집중합니다. MdDS 인식의 달 (6월)은 대중의 인식을 높이는 효과적인 방법입니다. 12명 이상의 MdDS 환자가 개인적인 이야기를 공유하여 도움을 주었습니다. 두 곳 모두에서 많은 #mddsJAM 게시물을 찾을 수 있습니다. 페이스북 및 인스타그램. 우리의 의견에 자신의 목소리를 더해 MdDS에 대한 이해와 MdDS가 증폭된 결과를 통해 삶을 변화시키는 영향을 촉진했습니다. 이번 분기에 mddsfoundation.org에 대한 최초 방문자 트래픽이 23% 이상 증가했습니다! XNUMX월의 Facebook 게시물은 다음에 의해 공유되었습니다. 환자에게 합당한, 11,000명 이상의 팔로어를 보유한 희귀질환 옹호 단체, 미국 뇌 재단, 98K 팔로어는 뇌 질환의 전체 스펙트럼에 대한 연구를 장려하고 투자합니다. 참조 MdDS의 얼굴 우리 블로그에서 그들의 이야기를 읽어보세요. 웹사이트 개선의 일환으로 이제 블로그는 새 블로그에서 찾을 수 있습니다. 뉴스 읽기+ 우리 홈페이지의 메뉴.

MdDS 브로셔 및 지식 카드 – 아주 새로운 기능은 아직 프린터에서 나오지도 않았습니다!

새로운 환자와 의료 서비스 제공자 모두 전문적으로 디자인된 브로셔를 통해 MdDS에 대해 많은 것을 배울 수 있습니다. 임상의는 특히 빠른 참조 지식 카드를 높이 평가합니다. 둘 다 다만 업데이트되었습니다. 요청 시 둘 다 무료입니다! 자원봉사자에게 필요한 수량을 알려주시면 전문적으로 인쇄된 작품이 도착하자마자 보내드립니다(영어 만)은 프린터에서 배달됩니다. 이메일을 보낼 때 우편 주소를 제공하는 것을 잊지 마세요 Brochures@mddsfoundation.org.

또 다른 영예

MdDS 재단은 8년 연속 Candid GuideStar 백금 투명성 인증을 획득했습니다. 윤리적 원칙과 책임은 재단의 핵심 가치이며, 단지 기금 모금에만 국한되지 않습니다. 투명성과 MdDS 커뮤니티에 대한 우리의 약속은 조직의 모든 측면으로 확장됩니다. 옹호부터 지원까지, 우리는 귀하의 신뢰를 얻고 유지하기 위해 매일 열심히 노력하고 있습니다.

감사합니다!

이 뉴스레터는 MdDS 커뮤니티의 지원과 직장에서의 자원 봉사를 통해서만 가능했던 작업을 강조합니다. 이러한 프로젝트를 추진하는 데 도움을 주고 싶다면 자원봉사하세요! 우리에 대해 알아보세요 미션 및 목표, 다음 주소로 우리에게 편지를 보내주세요. connect@mddsfoundation.org. 어떻게 도움을 드릴 수 있는지 알려주세요.. 우리는 귀하의 의견을 기다리고 있습니다.