제 이름은 레나예요.
저는 5년 이상 간헐적으로 Mal de Debarquement 증후군을 앓았습니다. 제 첫 증상은 영국에서 캐나다로 귀국하는 비행기를 탄 후 시작되었습니다. 비행기에서 심한 감기에 걸렸고, 몇 주 동안 기분이 좋지 않아서 의사에게 가서 "제트랙"이 너무 오래 지속된다고 불평했습니다. 몇 달 동안 Google 검색창에 "현기증"을 입력한 후(소용없었습니다), "흔들리고 흔들림"을 입력했습니다. 빙고! 마침내 제가 겪고 있는 증상과 일치하는 사이트를 찾았습니다.
제 담당 의사는 Mal de Debarquement에 대해 들어본 적이 없었고, 게다가 2.5개월 후에 제 증상은 사라졌습니다. 하지만 MdDS Foundation에서 자료를 받은 후, 저는 제 치료에 대해 의사의 동의를 얻을 수 있었습니다. 제 이비인후과 의사는 현기증을 배제하는 현기증 검사를 지시했습니다. MRI 검사 결과 C4-C7에 디스크가 튀어나와 있었습니다. 저는 수년에 걸쳐 상체와 목에 영향을 미치는 자동차와 자전거 사고를 여러 번 겪었고, 거기에 연관성이 있는지 궁금합니다. 저는 또한 폐경기입니다.
피해를 입은 분들을 위한 Facebook 포럼을 찾게 되어 감사하게 생각합니다. 이런 증후군을 겪는 사람이 나 혼자가 아니라는 사실, 그리고 그저 "미쳐가고 있는" 것이 아니라는 사실이 안심이 됩니다. 저는 또한 이 웹사이트에 감사드립니다. 이 웹사이트를 통해 제 이야기가 가능한 원인에 대한 단서를 제공할 수 있기를 바랍니다.
저는 3년 이상 완치되지 않았지만, 특히 이 상태가 저를 정말 힘들게 할 때, 밝은 면을 계속 바라보는 것이 제 희망입니다. MdDS와 함께 사는 가장 어려운 부분은 "느리게 하는" 부분이었습니다. 모든 움직임이 준비됩니다. 계단은 느리게 올라갑니다. 균형을 유지하는 데 너무 많은 에너지를 소모해서 쉽게 지칩니다. 제 집은 이렇게 어수선한 적이 없었습니다. 취한 것과 숙취가 동시에 느껴질 때가 최악입니다. 더 이상 가만히 있는 기분이 어떤 것인지 기억할 수 없고, 이 상태에서 결코 벗어날 수 없을 것 같은 느낌이 들 때면 눈물이 날 정도입니다.
하지만 정말 정말 힘들 때면… 저는 제게 초능력이 있다고 말해요.
제 초능력은 지구의 자전의 흔들림을 느낄 수 있다는 것이고, 그래서 제가 그런 식으로 느끼는 것입니다. 어리석지만, 가끔은 저를 절망에서 끌어내는 약간의 코믹한 안도감이 있습니다. 스스로 힘을 얻어, 저는 제 교사 경력에서 새로운 방향을 정했습니다. 저는 파트타임으로 가르치고 있고, 제가 약간 회복할 수 있는 날이 딱 충분합니다. 당신은 어때요? 당신의 초능력을 알아냈나요?
Helaas는 mdds에 동의합니다. De 진단은 heb ik nog steeds niet입니다. Ik trek het niet om weer een Arts te zien die mij niet kan helpen. Heb een doorverwijzing nodig om naar Mert in Houten te gaan, alleen mijn KNO Arts Kent mdds niet, en beweert dat de klachten door een angststoornis komen. Na het lezen van zijn Brief는 ik echt heel erg verdrietig, en weet niet meer wat ik moet doen이었습니다. Heb geen angststoornis, had juist een goed leven voor het geschommel, en deinende gevoel begon. Ok mijn familie vond het belachelijk wat hij schreef.
De KNO Arts zei dat ik ademhalings oefeningen moet doen, hij kent mdds niet. 2초 남았습니다. Google zei hij, nee dat is het niet.
나는 37번이고, 8번을 반복하고 있습니다. 증상: deinend, wiegend gevoel, heftige response op het zien van water, in een pan roeren, in bad gaan, handen wassen. Het hele dag aanwezig입니다. Met autorijden voel ik me goed, tenzij ik stil moet staan bij een stoplicht. Mijn evenwichtsorganen functioneren이 진행되었습니다. Heb een onderzoek met water, en strepen gehad. Het is bij mij vanzelf ontstaan zonder te reizen. Vanaf는 그가 시작하기 시작한 순간부터 온도가 매우 높아졌다고 생각합니다. De huisarts dacht daarom aan een virus, en zei dat ik uit moest zieken.
Als iemand een goede KNO Arts of Neuroloog(위트레흐트의 Gelderland) kent die wel bekend ismet mdds reageer dan op dit bericht. Heb echt een nodig를 진단하고, anders worden de behandelingen niet vergoed :(.
여러분의 참여를 바랍니다 MdDS 친구회원들은 전 세계에 분포되어 있으며 귀하에게 필요한 지원을 제공할 수 있습니다.
샤워할 때 욕조 덮개가 느슨하고 흔들린다는 건 확실했습니다. 돌아다니면서 슬리퍼 밑창이 왜 그렇게 스펀지처럼 느껴지는지 궁금했습니다... 한쪽 발이 다른 쪽보다 짧은 걸까요? 제가 흔들리는 걸 깨닫는 데 며칠이 걸렸습니다. 욕조에 서서 샤워하는 게 왜 최악인지 여전히 이해할 수 없습니다. 지난 3주 동안 계속되고 있습니다. 저절로 사라지기를 바랍니다.
당신만 그런 것은 아닙니다! 그 이유는 명확하게 이해되지 않았지만, 샤워실의 폐쇄된 공간은 많은 사람에게 골치 아픈 일입니다. 벽을 만지면 공간적 방향 감각에 도움이 될 수 있습니다. 많은 사람이 샤워 의자, 마사지 욕조 매트, 난간, 또는 투명한 샤워 커튼이 도움이 된다고 생각합니다. 자세한 내용은 다음에서 확인하세요. 대처 요령 이 사이트의 페이지입니다.
제 경우는 크루즈를 탄 후 시작되어 긴 차를 타거나 여행을 한 후 다시 나타납니다. 저는 5년 동안 MDDS로 고생했습니다. 현기증을 배제하기 위해 전정 치료를 받았고, 어떤 움직임을 해도 기분이 나아진다는 것을 깨달았습니다. 저는 끊임없이 흔들리고 하루 종일 더 심해집니다. 마치 술에 취한 것처럼 보이고 술집에서 일하는 것 같아요! 운전이 도움이 되긴 하지만, 운전을 많이 할수록 흔들림이 더 심해집니다. 그래서 휴식이 필요할 때는 짧은 운전을 합니다. 저는 목에 물리 치료를 하고, 한 가지 물체에 집중하면서 걷는 전정 치료를 통해 몇 달 동안 이를 관리하는 방법을 찾았습니다. 저는 또한 c4-c7 디스크 문제가 있고, 나이와 성별과 함께 MDD와 관련이 있다고 말하는 의사를 찾았습니다. 대부분 40~60세 여성이 영향을 받습니다. [공격하다] 저는 51살이고 46살에 시작했습니다. 저는 여전히 여행을 다니고 크루즈를 타지만, 오래가면 치료를 받아야 하고 보통 4~6주 후에 사라지다가 다음에 갑자기 생길 때까지 사라집니다. 또한 아플 때(아마도 면역 체계 때문일 수도 있음) 여행을 가거나 술을 마실 때(크루즈선은 물론! 하지만 비행기도!) 여행할 때 돌아오는 것과 상관관계가 있다고 느낍니다. 그저 움직임 때문일 수도 있지만 더 심하게 오는 것 같습니다. 진단을 받은 후, 이에 대해 더 알아보기 위해 3일 코스를 수강한 치료사에게 정말 감사합니다. 그녀는 이에 대해 들어본 적이 없었고 저를 더 잘 도울 수 있는 방법을 배우고 싶어했습니다. 우리가 더 많이 알릴수록 진단받지 못한 고통받는 사람들에게 더 좋을 것입니다!
"대부분 40~60세 여성이 영향을 받습니다."와 같은 진술은 불완전한 데이터를 기반으로 합니다. 더 정확한 진술은 "MdDS는 신고 대부분 여성, 보통 30-60세입니다.” 환자 등록부(건설 중)는 종단적으로 그리고 전체 MdDS 환자 집단에 걸쳐 MdDS에 대한 질문에 답하기 위해 통계적으로 유의미한 데이터를 수집하는 것을 목표로 합니다. 이는 MdDS로 고통받는 모든 사람에게 개방된 글로벌 연구입니다. 이 블로그나 뉴스레터를 구독하면 등록부가 시작될 때 가장 먼저 알 수 있습니다. 아래의 가입 양식에 이메일 주소를 입력하세요.
저는 미 해군에 있었고, 당신 말이 맞아요. 대부분 30~60세 여성이 보고합니다. 하지만 저는 저를 포함하여 모든 연령대의 남성이 이 증상을 겪었다는 것을 압니다. 저는 45세 때부터 간헐적으로 이 증상을 겪었습니다. 수십 년 전 하인 박사가 이 증상에 대해 논문에 썼을 때, 그는 자신의 데이터에 편향이 있다고 언급했습니다. 데이터를 추출하는 방법이 중년 여성을 대상으로 한 출판물에서 직접 작성한 자기 보고였기 때문에 당연히 중년 여성에게만 영향을 미치는 것처럼 보일 것입니다. 그는 그 사실을 잊은 듯하지만, 그의 주변 사람들도 그의 생각에서 그런 오류를 부추깁니다.
우리는 이미 남성들이 의사를 보거나 의료 서비스를 받는 것을 꺼려하는 문제가 있습니다. 저는 남성들이 몇 달 동안 부두에서 떨어지거나 거만하게 걸으면서도 아무 문제가 없다고 주장하는 것을 보았습니다. 끈기 있게 버텨내는 사고방식.
중년이나 폐경기 여성만 걸린다는 신화나 생리에 대한 헛소리에 더하면, 남성들은 이 장애가 있다는 것을 인정하는 데 열 배나 더 저항할 것입니다. 해군에는 중년 여성의 문제라고 생각해서 제대로 진단하지 않는 의료진과 의사가 있고, 이런 증상이 있다면 생리 중일 것이라며 당신을 비웃습니다. 그런 남성들은 환자 등록부에 절대 글을 쓰지 않을 것입니다.
레지스트리는 여전히 이 문제를 안고 있을 것입니다. Merchant Navy에서 저는 영국의 환자 옹호자들이 증거 없이 에스트로겐 수치를 비난하는 것을 보고 꺼려하는 남성들을 알고 있습니다. 그들은 레지스트리에 절대 글을 쓰지 않을 것입니다. 제 아내는 벨기에인들에게 연락했고 그들도 논문에서 폐경의 평균 연령을 잘못 기재했음에도 불구하고 그것이 폐경 문제라고 주장했습니다. 그녀는 또한 제가 연구자라고 부르기 망설이는 연구자에게 연락했습니다. 그 엉터리 의사는 남성이 이 장애를 앓는 것은 불가능하다고 주장했습니다. 그녀는 오늘날까지도 MDDS 논문에 자신의 이름을 올리고 있습니다. 그런 그룹을 만나는 남성은 어떤 연구에도 참여하지 않을 것입니다. 저는 몇몇과 이야기를 나누었습니다.
해군에 있는 우리 중 일부는 어떤 형태의 공학 또는 과학 배경을 가지고 있습니다. 문헌을 살펴보면 성별과 호르몬에 관해서는 수치가 논문에서 도출한 결론을 뒷받침하지 않는다는 것을 알 수 있습니다. 우리는 이에 대해 아무것도 할 수 없습니다. 그런 다음 우리는 이런 곳에서 논문에 믿음을 주는 환자의 게시물과 댓글을 살펴보고, 이를 얻기 위해 강요하는 대신 환자 집단을 소외시키는 엄청난 비용을 치릅니다.
당신이 여기서 그 문제를 바로잡으려고 노력하는 것이 기쁩니다.
하지만 그러한 생각이 바로잡히고 편견이 해체될 때까지는 어떤 자체 보고 연구도 중년 폐경 여성 질환이라는 동일한 왜곡된 결과를 도출할 가능성이 큽니다. 그리고 그 순환은 계속될 것입니다.
이 문제에 대해 당신은 절대적으로 옳습니다, 존. 저는 이것을 보고 너무 기쁩니다... 남자가 쓴 글이에요! 고맙습니다!!!
당신도 MdDS를 경험하게 되어 죄송합니다. 남성들이 해결책에 참여하기를 꺼리는 것에 대해 설명한 어려움에도 불구하고, 환자 등록부는 우리에게 정확히 필요한 것입니다! 영향을 받는 모든 사람을 더 잘 반영할 데이터를 수집하기 위해서입니다. 곧 MdDS 재단은 MdDS, 연구 데이터 수집/개인정보 보호, 그리고 개인 스토리를 기여하는 것의 중요성에 대해 모든 사람을 더 잘 교육하기 위한 대규모 캠페인을 실시할 것입니다. 그러면 그림이 더 완벽해질 것입니다.
그동안 여러분의 의견에 감사드립니다. MdDS를 앓고 있는 남성들의 참여를 장려하는 여러분의 지속적인 제안을 기대합니다!
린다 맥 마누스
PI MdDS 환자 등록부
Er zijn ook veel mensen boven de 35 die dit hebben gekregen, of nog Jongere mensen na een zwangerschap. Misschien heet는 호르몬을 만났습니까?.
MdDS 증상의 악화/완화에 있어서 호르몬의 역할은 이해되지 않았습니다. 연구가 필요합니다.
Wordt de rol van 호르몬 bij de verergering/remissie van MdDS-증상 niet begrepen. Onderzoek은 nodig입니다.