제 이름은 레나예요.
저는 5년 이상 간헐적으로 Mal de Debarquement 증후군을 앓았습니다. 제 첫 증상은 영국에서 캐나다로 귀국하는 비행기를 탄 후 시작되었습니다. 비행기에서 심한 감기에 걸렸고, 몇 주 동안 기분이 좋지 않아서 의사에게 가서 "제트랙"이 너무 오래 지속된다고 불평했습니다. 몇 달 동안 Google 검색창에 "현기증"을 입력한 후(소용없었습니다), "흔들리고 흔들림"을 입력했습니다. 빙고! 마침내 제가 겪고 있는 증상과 일치하는 사이트를 찾았습니다.
제 담당 의사는 Mal de Debarquement에 대해 들어본 적이 없었고, 게다가 2.5개월 후에 제 증상은 사라졌습니다. 하지만 MdDS Foundation에서 자료를 받은 후, 저는 제 치료에 대해 의사의 동의를 얻을 수 있었습니다. 제 이비인후과 의사는 현기증을 배제하는 현기증 검사를 지시했습니다. MRI 검사 결과 C4-C7에 디스크가 튀어나와 있었습니다. 저는 수년에 걸쳐 상체와 목에 영향을 미치는 자동차와 자전거 사고를 여러 번 겪었고, 거기에 연관성이 있는지 궁금합니다. 저는 또한 폐경기입니다.
피해를 입은 분들을 위한 Facebook 포럼을 찾게 되어 감사하게 생각합니다. 이런 증후군을 겪는 사람이 나 혼자가 아니라는 사실, 그리고 그저 "미쳐가고 있는" 것이 아니라는 사실이 안심이 됩니다. 저는 또한 이 웹사이트에 감사드립니다. 이 웹사이트를 통해 제 이야기가 가능한 원인에 대한 단서를 제공할 수 있기를 바랍니다.
저는 3년 이상 완치되지 않았지만, 특히 이 상태가 저를 정말 힘들게 할 때, 밝은 면을 계속 바라보는 것이 제 희망입니다. MdDS와 함께 사는 가장 어려운 부분은 "느리게 하는" 부분이었습니다. 모든 움직임이 준비됩니다. 계단은 느리게 올라갑니다. 균형을 유지하는 데 너무 많은 에너지를 소모해서 쉽게 지칩니다. 제 집은 이렇게 어수선한 적이 없었습니다. 취한 것과 숙취가 동시에 느껴질 때가 최악입니다. 더 이상 가만히 있는 기분이 어떤 것인지 기억할 수 없고, 이 상태에서 결코 벗어날 수 없을 것 같은 느낌이 들 때면 눈물이 날 정도입니다.
하지만 정말 정말 힘들 때면… 저는 제게 초능력이 있다고 말해요.
제 초능력은 지구의 자전의 흔들림을 느낄 수 있다는 것이고, 그래서 제가 그런 식으로 느끼는 것입니다. 어리석지만, 가끔은 저를 절망에서 끌어내는 약간의 코믹한 안도감이 있습니다. 스스로 힘을 얻어, 저는 제 교사 경력에서 새로운 방향을 정했습니다. 저는 파트타임으로 가르치고 있고, 제가 약간 회복할 수 있는 날이 딱 충분합니다. 당신은 어때요? 당신의 초능력을 알아냈나요?
제 경우는 크루즈를 탄 후 시작되어 긴 차를 타거나 여행을 한 후 다시 나타납니다. 저는 5년 동안 MDDS로 고생했습니다. 현기증을 배제하기 위해 전정 치료를 받았고, 어떤 움직임을 해도 기분이 나아진다는 것을 깨달았습니다. 저는 끊임없이 흔들리고 하루 종일 더 심해집니다. 마치 술에 취한 것처럼 보이고 술집에서 일하는 것 같아요! 운전이 도움이 되긴 하지만, 운전을 많이 할수록 흔들림이 더 심해집니다. 그래서 휴식이 필요할 때는 짧은 운전을 합니다. 저는 목에 물리 치료를 하고, 한 가지 물체에 집중하면서 걷는 전정 치료를 통해 몇 달 동안 이를 관리하는 방법을 찾았습니다. 저는 또한 c4-c7 디스크 문제가 있고, 나이와 성별과 함께 MDD와 관련이 있다고 말하는 의사를 찾았습니다. 대부분 40~60세 여성이 영향을 받습니다. [공격하다] 저는 51살이고 46살에 시작했습니다. 저는 여전히 여행을 다니고 크루즈를 타지만, 오래가면 치료를 받아야 하고 보통 4~6주 후에 사라지다가 다음에 갑자기 생길 때까지 사라집니다. 또한 아플 때(아마도 면역 체계 때문일 수도 있음) 여행을 가거나 술을 마실 때(크루즈선은 물론! 하지만 비행기도!) 여행할 때 돌아오는 것과 상관관계가 있다고 느낍니다. 그저 움직임 때문일 수도 있지만 더 심하게 오는 것 같습니다. 진단을 받은 후, 이에 대해 더 알아보기 위해 3일 코스를 수강한 치료사에게 정말 감사합니다. 그녀는 이에 대해 들어본 적이 없었고 저를 더 잘 도울 수 있는 방법을 배우고 싶어했습니다. 우리가 더 많이 알릴수록 진단받지 못한 고통받는 사람들에게 더 좋을 것입니다!
"대부분 40~60세 여성이 영향을 받습니다."와 같은 진술은 불완전한 데이터를 기반으로 합니다. 더 정확한 진술은 "MdDS는 신고 대부분 여성, 보통 30-60세입니다.” 환자 등록부(건설 중)는 종단적으로 그리고 전체 MdDS 환자 집단에 걸쳐 MdDS에 대한 질문에 답하기 위해 통계적으로 유의미한 데이터를 수집하는 것을 목표로 합니다. 이는 MdDS로 고통받는 모든 사람에게 개방된 글로벌 연구입니다. 이 블로그나 뉴스레터를 구독하면 등록부가 시작될 때 가장 먼저 알 수 있습니다. 아래의 가입 양식에 이메일 주소를 입력하세요.