많은 분들과 마찬가지로 저 또한 의사들에게 MdDS는 치료법이 없다는 말을 들었습니다. "그냥 이 병을 안고 살아가는 법을 배워야 해요!" 하지만 어떻게 그렇게 살 수 있을까요?
2015년, 이 끔찍하고 기괴한 증후군인 MdDS를 안고 살아가는 사람들에게 희망을 주기 위해 첫 이야기를 썼을 당시, 저는 완치된 상태였고, 완전히 나았다고 생각했습니다! 첫 이야기는 그렇게 끝났다고 여겼죠. 하지만 이제 다시 돌아와 나머지 이야기를 들려드리겠습니다. 스포일러 주의: 여전히 희망과 완치에 관한 이야기입니다!
Mal de Debarquement 증후군에서 하선까지의 Mickie의 여정 그리고 다시 돌아왔어요!
제 첫 번째 이야기에서, Mal de Debarquement 증후군에서 하선까지의 여정제 병이 완치된 것은 게이 크로닌 박사님과 밍지아 다이 박사님 덕분입니다. 완치 상태를 유지하기 위해 두 분의 지시사항을 아주 꼼꼼하게 따랐습니다. 배를 소유하고 있었지만 단 한 번도 타지 않았습니다. 부모님께서 호숫가에 집을 갖고 계셔서 다섯 살 때부터 수상스키를 탔었는데 말이죠. 예전에는 러닝머신으로 운동했지만, 이제는 러닝머신도 절대 사용하지 않습니다. 다이 박사님께서 러닝머신을 사용하면 병이 재발할 수 있다고 경고하셨기 때문입니다. 크루즈 여행은 저와 남편이 가장 좋아하는 여행이었고, 은퇴 후에는 크루즈 여행을 하며 시간을 보낼 계획이었습니다. 하지만 다섯 번째 크루즈 여행에서 MdDS가 발병했습니다. 다시는 크루즈 여행을 하지 않을 것이며, 이 무서운 질병과 다시 마주할 위험을 감수하고 싶지 않습니다.
차를 타면 평소처럼 느껴지지만, 저는 운전을 하지 않습니다. 할 수가 없어요. 빨간불에 멈추는 것만으로도 정신이 혼미해지고, 손상된 내이로 인한 갑작스러운 현기증 때문에 운전이 불가능해집니다. 다이 박사님은 항상 "어지럼증과 현기증은 MdDS가 아니다"라고 말씀하셨습니다. 검사 결과, 심각한 부비동염 때문에 오른쪽 내이가 손상된 것으로 밝혀졌습니다. 제 생애 첫 부비동염이었는데, 아들이 9일 후 아프가니스탄으로 파병 명령을 받은 그 주에 받은 스트레스 때문인 것 같습니다. 며느리는 파병 전날 둘째 아이를 임신했다는 사실을 알게 되었는데, 첫째는 겨우 두 살이었습니다. MdDS에서 어렵게 얻은 자유를 누리면서 내이 손상을 참고 지냈습니다. 하지만 그 평화는 예기치 않게 깨졌습니다.
2년 반 동안 놀라운 완치 상태를 유지했지만, 단 한 번의 사건으로 다시 재발했습니다.
2년 넘게 관해 상태를 유지하는 동안에도 게이 박사님은 제게 "안전망이자 생명의 은인"이 되어 제 전정기관을 돌봐주셨습니다. 어느 날 진료 예약 때, 제가 무심코 정기 대장내시경 검사가 예정되어 있다고 말씀드렸더니 박사님께서 바로 걱정하시는 기색을 보이셨습니다. 박사님과 동료 의사 선생님들께서는 MdDS 관해 상태이면서 다른 전정기관 문제(저처럼 내이 손상)를 가진 환자들에게 프로포폴을 투여했을 때 관해 상태가 재발하는 사례를 몇 건 발견하셨다고 합니다. 아직 연구된 바는 없지만, 너무 많은 환자에게서 그런 일이 일어나는 것을 목격하셨다는 것입니다. 게이 박사님은 제가 MdDS 관해 상태이므로 프로포폴을 투여할 수 없으며 의식하 진정을 해야 한다고 즉시 서면으로 알려주셨습니다.
대장내시경 검사를 예약해 준 주치의에게 게이 박사의 소견서 사본을 드렸습니다. 제 주치의는 MdDS 발병 이전과 발병 기간 동안 저를 오랫동안 진료해 왔기 때문에 제가 겪었던 고통의 심각성을 잘 알고 있었습니다. 주치의는 제가 왜 프로포폴을 투여받을 수 없는지 설명하기 위해 소화기내과 전문의와의 상담을 예약해 주었습니다. 또한 소화기내과 전문의가 동의하지 않으면 당장 나가라고 했고, 다른 의사를 찾아주겠다고 했습니다. 주치의는 소화기내과 전문의를 잘 알고 있었기에 그들이 반대할 거라고는 예상하지 못했습니다.
소화기내과 의사와의 상담은 잘 진행됐다고 생각했다. 나는 프로포폴을 투여받을 수 없고 의식하 진정이 필요하다는 내용의 서류를 건넸다. 의사는 동의하며 아무도 나에게 프로포폴을 투여하지 않도록 하겠다고 약속했다. 주치의의 동료인 소화기내과 의사의 약속을 믿고, 못 저나 제 주치의가 그녀의 결정에 의문을 제기했나요? 그럼에도 불구하고, 시술 당일 남편은 준비 스태프들에게 "모두들 그녀가 프로포폴을 사용할 수 없다는 걸 알고 있나요? 그리고 그녀는 멀미 후유증 증후군이 완화된 상태이기 때문에 의식하 진정을 받아야 합니다."라고 말했습니다.
대장내시경 검사 후 깨어났을 때, 원래 마취를 하지 않았는데 남편이 예상과 달리 방에 없다는 것을 알고 있었기에 걱정이 되었습니다. 게다가 극심한 두통, 복시, 뇌 안개 현상, 고혈압까지 나타났습니다. 남편이 들어와서 바로 걱정스러운 표정을 지었습니다. 간호사에게 투여받은 마취제의 종류를 적어달라고 했더니, "철자가 어떻게 되는지 잘 모르겠네요. 마이클 잭슨을 검색해 보세요. 그가 사망 원인이었던 마취제예요."라고 말했습니다. 심장이 쿵 내려앉았습니다. 프로포폴이라니. 우리가 그토록 조심했는데 어떻게 이런 일이 일어날 수 있을까요? 절망감이라는 말로는 제 심정을 다 표현할 수 없었습니다. 하지만 포기할 수는 없었습니다. 곧바로 처음 진료를 담당했던 의료진에게 연락하여 다시 한번 싸움을 시작했습니다.
믿음을 잃지 마세요. 절대 희망을 포기하지 마세요!
다이 박사님과 저는 긴밀한 관계를 유지했지만, 박사님은 암으로 죽어가고 있다는 사실을 제게 한 번도 말씀하지 않으셨습니다. 제가 희망을 잃지 않기를 바라셨던 것 같습니다. 돌아가시기 몇 주 전, 다이 박사님께서 제게 연락하셔서 안부를 물으셨습니다. 저는 박사님의 병명을 몰랐습니다. 만약 알았다면 훨씬 나아졌다고 말씀드렸을 겁니다. 박사님께서 MdDS 치료법을 찾기 위해 얼마나 애쓰셨는지 잘 알고 있었기 때문입니다. 박사님도 제가 재발한 것을 저만큼이나 힘들어하셨습니다. 박사님께서 제게 마지막으로 하신 말씀은 "미키, 믿음을 잃지 마. 절대 희망을 포기하지 마!"였습니다. 지팡이 없이는 걸을 수도 없었지만, 저는 "절대 포기하지 않겠습니다. 이렇게 남은 인생을 살아야 한다는 건 상상도 할 수 없어요."라고 대답했습니다. 다이 박사님의 부고를 들었을 때, 저는 마치 소중한 친구를 잃은 듯한 슬픔에 잠겼습니다. 제가 약속했던 친구를 잃은 것 같았습니다.
한 번 완치된 적이 있다면, 분명 다시 완치될 수 있지 않을까요?
다이 박사님의 별세로 슬픔에 잠겼지만, 저는 여전히 해답을 찾아야 했습니다. 새로운 신경과 의사를 찾아갔고, 검사 결과 MRI에서 대장내시경 검사 중 뇌간의 교뇌 부위에 뇌졸중이 발생했다는 사실이 밝혀졌습니다. 신경안과 전문의는 복시 증상 완화를 위해 프리즘 안경과 '해적 안대'를 처방해 주었지만, 효과가 없자 더 이상 도와줄 수 없다고 했습니다. 하지만 게이 박사님은 저를 위해 끊임없이 연구해 주셨습니다. 주변 시야를 확보해 주는 안경을 찾을 때까지 모든 방법을 동원하셨고, 마침내 복시 증상 완화에 큰 도움이 되었습니다. 내슈빌에서 편두통 전문의 진료 예약을 잡는 데 6개월이나 걸린다는 사실을 알게 된 게이 박사님은 애틀랜타에 있는 편두통 전문의를 찾아주셨습니다. 그 달뇌졸중은 또한 만성 국소 통증 증후군(CRPS)을 유발하여 제 건강에 큰 악영향을 미쳤습니다. 이러한 새로운 어려움에도 불구하고, 저는 도움이 될 수 있다고 믿었던 단 한 가지를 계속했습니다. 운동.
저는 꾸준히 전정기관 운동을 하면서 균형 감각이 향상되었습니다.
저는 지속적인 전정 재활 치료가 두 번 모두 제 병이 완치되는 데 결정적인 역할을 했다고 확신합니다. 처음 마운트 시나이 병원에 갔을 때, 게이 박사님은 이미 다이 박사님이 하실 모든 치료법을 제게 알려주셨습니다. 심지어 제 휴대폰에 스트라이프 앱까지 설치해 주셨죠. 게이 박사님과 남편, 그리고 저는 스티로폼 패널을 테이프로 붙여 만든 임시 치료실과 스트라이프를 투사하는 프로젝터까지 함께 사용했습니다. 다이 박사님의 연구는 연구비 지원을 받아 더 정밀하고 대규모로 진행되었지만, 게이 박사님의 전정 재활 치료가 2014년 당시의 치료를 받을 수 있도록 저를 준비시켜 주었다고 생각합니다.
2024년, 그녀는 47년간 전정기관 장애, 안면 마비, 균형 장애를 앓는 35,000명 이상의 환자들을 돌보고, 10년간 저에게 필요한 운동과 도구를 제공해 준 후 은퇴했습니다.
전정 기능 치료는 시간과 인내가 필요하지만, 저는 이 치료를 통해 한 번이 아니라 두 번이나 완치된 사례입니다!
네, 남편은 10년 동안 한 달에 한 번씩 편도 4~5시간을 운전해서 저를 치료받으러 데려다줬어요. 그리고 네, 손상된 내이와 뇌졸중으로 인한 현기증, 어지럼증, 안구진탕, 복시 증상은 아직도 남아있어요. 하지만 MdDS 괴물이 사라졌습니다!"지속적인 전정기관 운동과 치료를 단계적으로, 해마다 꾸준히 받은 결과, 몸이 흔들리고, 출렁거리고, 튕겨 오르는 듯한 느낌, 트램펄린처럼 걷는 느낌, 중력에 의해 밀리고 당기는 느낌 등에서 벗어날 수 있었습니다. 다른 증상들도 점차 사라졌습니다. 지금은 몇 년째 완치 상태를 유지하고 있으며, 꾸준한 노력과 적절한 의료진만 있다면 '그냥 참고 살아갈' 필요가 없다는 것을 제가 증명하고 있습니다." 당신은 다시 단단한 땅을 찾을 수 있습니다절대 희망을 버리지 마세요!
믿음을 잃지 마세요.
미키 M. 에이지
헌정 및 감사 인사
이 이야기는 게이 크로닌 박사님(OTD, OTR)께 바칩니다. 제가 게이 박사님을 만난 날, 박사님은 제게 희망을 주셨습니다! 박사님은 이 기이한 증후군을 이겨낼 수 있도록 격려와 따뜻한 마음을 전해주신 첫 번째 분이셨습니다. 2014년부터 박사님은 제가 이겨낼 거라고 항상 믿어주셨습니다. 완치되든, 증상이 호전되든, 아니면 남은 생을 이렇게 살든, 박사님은 제가 이 병을 받아들이고 이겨낼 수 있도록 도와주실 거라는 걸 알고 있었습니다. 누군가에게 "삶을 되찾았을 때" 느끼는 존경과 감사, 고마움을 표현할 단어는 없습니다.
2013년에 저를 처음 진단해주시고, MdDS 재단과 연락할 수 있도록 정보를 제공해주셨으며, 지금도 제 이비인후과 주치의로 함께 해주시는 저스틴 모건 박사님께 감사드립니다.
MdDS 재단이 수년간 우리 모두에게 베풀어주신 헌신, 지원, 지식, 그리고 인식 개선에 대해 "감사합니다"라는 말로는 부족합니다. 특히 지난 12년 동안 저는 재단을 알게 되어 정말 감사했습니다. 재단이 없었다면 우리는 어떻게 되었을까요?
독자 여러분: 별점 5점 리뷰를 남겨주세요 훌륭한 비영리 단체 2025년 12월 31일 마감일 전에 사이트를 업데이트해 주세요. 그렇지 않으면 최고 등급을 잃게 됩니다! MdDS Friends 웹사이트를 다른 사람들에게도 알려주세요. 지원 그룹및 기타 자원 도움이 되었다고 생각하시는 것들을 적어주세요.
