MdDS는 최근 큰 주목을 받고 있습니다. 최근 발표된 특집 기사들을 통해 이러한 현상이 더욱 두드러지고 있습니다. 좋은 청소, 독립글렌데일 UNILAD이제 세상은 마침내 귀를 기울이기 시작했습니다. 하지만 관심이 커질수록 정확성에 대한 요구도 커집니다.
기록을 바로 잡기
MdDS 재단은 최근 기사의 저자와 편집자들에게 연락하여 가장 흔한 두 가지 오해를 바로잡는 데 도움을 요청했습니다.
오해 1: 그건 그냥 "뱃멀미" 때문이야.
- 현실: 일반적인 "뱃멀미 증상"은 보통 48시간 이내에 사라집니다. MdDS는 지속적입니다.증상이 최소 30일 이상 지속되는 경우.
잘못된 통념 2: 내이 문제다.
- 현실: 이석의 위치를 바꾸는 것(예: 에플리 기법)은 도움이 되지 않습니다. MdDS는 신경계(뇌) 질환귀 질환이 아닙니다.
이 두 가지 오해만 바로잡아도 오진을 줄이고 환자들이 효과 없는 치료를 피할 수 있도록 도울 수 있습니다. MdDS 커뮤니티는 이러한 문제에 대해 목소리를 내며 동참했습니다. Facebook실제 삶의 경험을 강조해 달라는 여러분의 요청에 언론이 귀 기울였습니다! 위 링크를 클릭하여 업데이트된 기사를 읽어보세요. 잘못된 정보들이 바로잡혔습니다. ✅ ✅ 앞으로 나아갈 준비가 되셨나요?
행동으로 옮기세요: 당신의 이야기를 들려주세요
명예롭게 희귀질환의 날 (2월 28일)지역 언론사에 연락해 주시길 부탁드립니다. 신문, 라디오 방송국, TV 건강 프로그램 등 어떤 매체든 감동적인 인간적인 이야기를 항상 찾고 있습니다.
시작하는 방법은 다음과 같습니다.
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담당자를 알려주세요: 지역 언론사에서 건강 또는 여행 담당 기자를 찾아보세요.
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커뮤니티를 강조하세요: 수천 명의 사람들이 서로를 지원하고 있으며, MdDS 재단이 연구에 적극적으로 자금을 지원하고 있다는 점을 언급해 주세요.
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레지스트리를 언급하세요: 새로운 것을 공유하세요 MdDS 환자 레지스트리 치료법 개발을 위한 연구를 촉진하기 위해 곧 출시될 예정입니다.
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날짜를 저장하십시오. 그들에게 다음을 알리십시오 6월은 MdDS 인식의 달입니다..
그것은 당신이 들려줄 이야기목소리를 내는 것은 개인적인 경험을 공론화하는 데 도움이 됩니다.
템플릿: 지역 언론에 스토리를 제안하세요
아래 텍스트를 복사하여 붙여넣으세요. 괄호 안의 정보를 입력하여 메시지를 개인화하세요.
제목 : 지역 이야기: 희귀 신경학적 "운동" 장애인 MdDS와 함께 살아가는 이야기
[편집자/제작자 이름]님께,
우리가 인식하는 바와 같이 2월 28일은 희귀질환의 날입니다.저는 우리 지역 사회에서 일어난 특별한 건강 관련 이야기를 공유하고자 합니다.
나는 ~와 함께 산다 말 드 데바르크망 증후군(MdDS)마치 영원히 바다 위에 있는 듯한 느낌을 주는 희귀 신경 질환입니다. 하루 이틀이면 사라지는 일반적인 "뱃멀미"와는 달리, 제 증상은 오랫동안 지속되고 있습니다. [월/년].
뇌 질환임에도 불구하고, MdDS는 종종 내이 문제로 오진됩니다. 이로 인해 많은 환자들이 잘못된 전문의를 찾아가 효과 없는 치료를 받게 됩니다. 저는 제 경험을 공유하여 다른 환자들에게 도움을 드리고자 합니다. [귀하의 도시/읍] 적절한 치료를 더 빨리 찾고, 이를 강조하기 위해 MdDS 환자 레지스트리 현재 자연사 연구 목적으로 건설되고 있습니다.
와 MdDS 인식의 달 6월에 있을 예정인 면접에 참여할 기회가 있다면 매우 감사하겠습니다. [매장명] 이 보이지 않는 장애를 안고 살아가는 현실에 대해 논의하기 위해서입니다.
시간 내주셔서 감사합니다. 이 질환으로 고통받는 수많은 사람들의 목소리를 대변할 수 있도록 도와주셔서 진심으로 감사드립니다.
친애하는,
[당신의 이름] [전화 번호] mddsfoundation.org
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우리의 탐험 사운드 클라우드 유튜브 다양한 채널에서 주요 신문 및 잡지와의 인터뷰를 찾아보세요. 미디어 페이지.
제 사랑하는 남편은 2024년 8월에 심한 현기증 발작을 겪었고, 약 2주 후에...
그는 MdDS 증상이 너무 심해서 나아지지 않고 있어요. 항상 몸이 흔들리고 붕 뜨는 듯한 느낌을 받습니다.
머리에 압박성 두통 밴드가 둘러싸고 있는 것 같다.
(크루즈 여행에서 나온 것이 아닙니다)
그는 또한 매우 심한 이명과 극심한 청각과민증을 앓고 있습니다.
그는 이 병을 약 40년 동안 앓아왔습니다.
그래서 의학박사 학위를 받는 것은 그의 삶을 지옥으로 만들어 버립니다.
사랑하는 사람이 이런 고통을 겪는 걸 지켜보는 건 정말 힘든 일이에요.
하지만 그는 세상에서 가장 사랑스럽고 자상한 사람입니다.
우리는 의사들이 연구 자금을 확보할 수 있도록 더 많은 정치인들이 나서야 합니다.
이야기를 공유해 주시고 남편분을 위해 헌신적으로 노력해 주셔서 감사합니다. 옹호 활동은 다양한 형태로 나타나며, 변화를 위한 가장 강력한 도구가 될 수 있습니다. 정치적인 관심이 필요하다고 말씀하셨으니, 참여할 수 있는 몇 가지 방법을 알려드리겠습니다.
"국회의사당에서 열리는 희귀 질환 주간"남편의 이야기를 나누는 강력한 방법"입니다. 국회의원을 포함한 입법자들을 만나 연구 자금 지원을 촉구하십시오. 웹사이트를 방문하세요. 에브리라이프 재단 드리겠습니다.
의회 대상 홍보 활동정식 행사를 기다릴 필요 없이, 바로 참여할 수 있습니다. 지역 담당자 사무실에 연락하십시오. 이 질환이 여러분의 삶에 어떤 영향을 미치는지 언제든지 공유해 주세요.
MdDS를 최전선으로 이끌어내는 이 중요한 일에 함께해 주셔서 감사합니다.
가족성/유전성 MdDS 환자들을 위한 유전적 코드를 확립하는 데 힘써 주시고, 일부 환자의 경우 다유전자적 원인이 있을 수 있다는 점을 고려해 주시면 감사하겠습니다.
사려 깊은 질문 감사드립니다. MdDS 재단은 여러분의 노력을 장려하고 지원합니다. 연구 MdDS의 근본적인 메커니즘을 파악하기 위해 노력하고 있습니다. 저희는 증거 기반 연구와 환자 지원에 중점을 두어 연구 범위를 좁혀나가고 있습니다. 말씀하신 "큰 그림"을 보기 위해 저희가 나아가고 있는 방향은 다음과 같습니다.
• MdDS 환자 레지스트리이 자연사 연구는 가족력에 대한 설문조사를 포함하여 포괄적인 데이터를 수집하도록 특별히 설계되었습니다. 사용 편의성을 위해 간단한 라디오 버튼(🔘)과 체크박스(☑️)를 제공하며, 정확한 날짜나 모든 세부 사항을 기억할 필요가 없습니다.
• 데이터 수집 이 정보를 수집함으로써, 우리는 연구자들이 패턴을 식별하는 데 필요한 데이터, 특히 다유전자적 뿌리의 가능성을 파악하는 데 필요한 데이터를 제공하고자 합니다.
• 과학적 지원재단은 임상 및 중개 연구에 중점을 두고 있지만, 이 등록 시스템은 이전에는 볼 수 없었던 연관성을 밝히고 패턴을 드러내는 데 필요한 핵심 데이터를 수집하도록 설계되고 있습니다.
곧 등록이 시작되면 개인과 가족 구성원의 참여는 이 필수적인 데이터 세트를 구축하는 데 매우 중요할 것입니다.
지금까지의 근거 기반 연구에 따르면 MdDS는 중추성 전정기관(신경계) 질환입니다. 연구진은 염증, 신경 기능 장애, 뇌척수액 누출 또는 기타 구조적, 기능적 원인에 대한 과학적 증거를 발견하지 못했습니다.
MdDS의 근본 원인을 이해하려면 다음을 수행해야 합니다. 인식을 높이다 에 관심을 늘리다 그 결과 더 많은 과학적 연구제공된 템플릿을 사용해 주세요!