만성 질환을 앓고있는 사람의 형제 자매, 부모, 자녀, 친구 또는 간병인이라면 가끔 또는 쉬지 않고 스스로에게 물어볼 수 있습니다. 내가 어떻게 도움이 될 수 있습니다? 아내의 전임 간병인이자 MdDS를 가진 사람으로서 저는이 안내서를 작성했습니다.이 안내서는 여러분이 MdDS를 갖는 도전적이고 모호한 여정을 탐색하는 데 도움이되기를 바랍니다.
공감하십시오.
나는 관심이 있었다내가 MdDS를 개발하기 전 XNUMX 년 동안 아내에게주는 사람이었습니다. 나는 그녀의 질병의 심각성과 그것이 얼마나 어땠는지 필사적으로 이해하고 싶었다.그녀에게 영향을 주었어, 나는 할 수 없었다… 완전히는 아니었다. 물론, 나는 내가 생각할 수있는 방식으로 거기에 있었지만, 왜 그녀가 침대에 남아 있었는지, 왜 고통과 심한 피로가 지속되었는지, 왜 쇠약이 계속 진행되는지 이해할 수 없었습니다. 그리고 갑자기 예상치 못한 일이 일어났습니다. MdDS가 저를 때렸습니다. 나 자신이 만성 질환을 앓게되면서 그녀의 병과의 관계가 크게 바뀌 었습니다. 새롭고 의지하지 않고 끊임없이 바다를 떠난 내 세상은 뒤집혔다. 나는 더 이상 알고 더 나아지기 위해해야 할 일. 내가 가진 모든 아이디어, 내가 읽은 수많은 기사와 책, 사람들이 "그녀를 더 좋게 만드는"방법에 대해 반복적으로 제안했던 수백 가지 제안은 내가 MdDS를 취득한 지 한 달도 채되지 않아 사라졌습니다. 내가해야 할 일에 대해 단단하고 빠른 대답이없는 것이 어떤 것인지 갑자기 이해했습니다. 자신 나아지기 위해. 그리고 이것을 이해하면서 어떻게 든 그녀의 간병인이되어야하면서, 저는 진정으로 공감하는 간병인이되는 것에 대한 몇 가지 중요한 것들을 깨닫기 시작했습니다.
행동을 통해 당신이 "등을 가지고있다"고 알려주십시오.
제 생각에 간병인이 아픈 사람의 삶에서 할 수있는 가장 중요한 역할은 가능한 한 그 사람이 질병을 겪는 여정에 대한 확고한 지원을 유지하는 것입니다. 물론 이것은 여러 방향으로 갈 수 있으며, 역할과 작업을 얼마든지 포함 할 수 있으며, 모두 시간이 지남에 따라 변경 될 수 있습니다.
- 어떻게 도울 수 있는지 물어보십시오. 이것을 알아내는 것은 종종 팀의 노력입니다.
- 인내심을 가지십시오. 꾸준한 지원은 매우 의미가 있습니다.
- 아직 진단되지 않은 경우 정확한 진단을 찾는 과정을 용이하게하기 위해 할 수있는 모든 조치를 취하십시오.
- 눈 깜짝 할 사이에 많은 것들이 변경되었을 가능성이 있음을 이해하십시오. 그럼에도 불구하고 그들이 누구인지가 바뀌 었다는 의미는 아닙니다.
정확한 진단이 수개월 또는 수년이 걸리는 MdDS의 경우 간병인의 역할은 환자가 합법적 인 진단을 찾도록 돕는 것부터 시작하는 것입니다. 진단 전에 증상이 MdDS의 가능성을 시사하거나 환자가 무슨 일이 일어나고 있는지 알지 못하는 경우, 그들의 삶이 급격히 변했고 종종 눈 깜짝 할 사이에 일어난다는 것을 명심하십시오. 한때 그들이 가졌던 기능 (인지 기능과 균형, 이름은 몇 가지)이 갑자기 심각하게 손상되었을 가능성이 있습니다. 이해하기 위해 최선을 다하십시오. 그게 당신이 할 수있는 전부입니다. 그게 당신이해야 할 전부입니다.
주요 답변은 그들로부터 나와야합니다.
정확한 진단을 받고 시작할 수있는 약물 및 / 또는 기술에 익숙한 사람과 이야기 할 기회가있을 때까지 너무 많은 제안을 제공하지 않도록하십시오. 그러나 MdDS에 대한 저의 경험으로 볼 때 도움이되고 감사 할만한 몇 가지 사항이 있습니다.
"가능한 한 많이 휴식을 취하십시오."
"이렇게하는 것이 정말 어려울 것임을 알고 있지만, 자신을위한 평온함을 만들기 위해 최선을 다하십시오." (아마도 몇 가지 아이디어를 제공 할만큼 충분히 알고 있습니까?)
"당신이 답을 원한다는 것을 알고 있지만, 온라인에서 'it'에 대해 읽는 시간을 제한하십시오."
영향을받은 사람이 어떤 작업에 도움을 필요로하는지 상당히 일찍 분명해질 것입니다. 그들은 자신이 누구인지, 채우는 데 익숙한 역할, 생활에 익숙한 삶을 포기하고 싶지 않을 것입니다. 그럼에도 불구하고, 그들은 종종 적어도 일시적으로 일부를 포기해야 할 것입니다. 이것은 당신이 개입하는 곳입니다… 그들에게 무엇을 포기해야하는지 말하지 않고 그들이 당신을 필요로 할 때“그들의 등을 돌립니다”. 영향을받는 정도에 따라 아무것도 아닐 수도 있고 없을 수도 있습니다. 어떤 경우에는 당신이 그들의 보살핌을 많이 맡게 될 것입니다. 그러나 가장 중요한 것은 필요에 따라 진화하도록 노력하는 것입니다. 간병인이되는 것은 펼쳐지는 여정이며, 우리는 인내심을 갖고 모든 것이 제 시간에 펼쳐질 수 있도록 최선을 다해야합니다.
자기 관리는 매우 중요합니다.
당신이 그들을 위해 거기에 있다는 것을 그들이 아는 것이 중요하지만, 당신은 당신 자신을 돌보고 있는지 확인해야합니다. 그래도 훨씬 쉽게 들립니다. 간병인이되는 것은 매우 빠르게 압도 될 수 있습니다. 간병인으로서 "분리"하는 것은 매우 쉽습니다. "자체 관리"에 대한 나의 생각은 (MdDS 이전) 내 자신의 건강 문제에도 불구하고 가능한 한 열심히 자신을 밀어 붙이는 것이 었습니다. 나는 엄청난 양을 행사하고 더 이상 추가 할 수 없을 정도로 내 소셜 캘린더를 채웠다. 아내를 돌보는 일에 이미 온전한 삶을 살았을뿐만 아니라, 나는 그렇게 할 수있는 것 이상으로 친구를 돌보고있었습니다. 스트레스가 구축되고 구축되었습니다. 가장 높은 곳에서, 스트레스를 많이받는 7 일 크루즈 (편안해야했던) 동안 MdDS가 시작되어 지금까지 알고 있던 가장 심각한 건강 문제를 저에게 부여했습니다. 나는 이후 다른 건강 문제를 개발했습니다. MdDS와 이러한 다른 건강 문제가 제가자가 관리에 "더 나은"상태 였다면 발전하지 않았을까요? 모르겠어요. 내가 아는 것은 간병인이 당신을 정의하게해서는 안된다는 것입니다. 스스로 시간을 내십시오. 스트레스를 받거나 고통 스러우면 그것을 멈추고 재평가 할 수있는 기회로 인식하십시오.
자기 관리는 우리가 진행하면서 정의하고 개선하는 것은 우리 각자에게 달려 있습니다. 필요에 따라 지원 네트워크를 활용하는 것 외에 셀프 케어를 찾는 것은 내면의 여정입니다. 가끔씩 매일 자기 관리 기술을 조정해야합니다. 매일 똑같이 보이는 것은 드뭅니다.
저는“건강 문제가있는 간병인”으로서의 저의 여정을 여러분과 공유함으로써 사랑하는 사람을 돌보는 데 도움이되는 길을 찾을 수 있기를 바랍니다. 그것이 MdDS이든 그들이 다루고있는 다른 질병이든 상관 없습니다.
마이크 넬슨, 2011 년부터 MdDS Warrior